Vos membres s'engourdissent-ils avec l'âge ? Il pourrait s'agir d'une myosite à inclusions (IBM).

Avez-vous aussi l'impression que votre force dans les bras et les jambes diminue progressivement après 50 ans ? Avez-vous plus de mal à tenir une tasse correctement, à boutonner une chemise, ou trébuchez-vous de plus en plus souvent en marchant ? Bien que l'on considère souvent ces changements comme un signe normal de vieillissement, il peut parfois s'agir d'une affection appelée myosite à inclusions (IBM) . Aujourd'hui, nous allons en parler très simplement, de manière accessible à tous.

En termes simples, qu'est-ce que la myosite à inclusions (IBM) ?

La myosite à inclusions (IBM) est une maladie qui affaiblit progressivement les muscles . Le plus important, c'est qu'elle est indolore. Le plus souvent, les symptômes apparaissent après 50 ans. Imaginez la batterie d'un téléphone portable qui se décharge lentement, perdant peu à peu de sa puissance.

Cette maladie évolue lentement sur plusieurs années. Elle n'est pas mortelle. Cependant, avec le temps, elle peut rendre difficiles les activités quotidiennes. Parfois, un côté du corps peut être plus touché que l'autre. Environ la moitié des personnes atteintes peuvent également éprouver des difficultés à avaler .

Quels sont les principaux symptômes de cette affection ?

La faiblesse musculaire associée à la myosite à inclusions (IBM) ne survient pas brutalement. Elle s'installe très progressivement. Certaines personnes la ressentent d'abord dans les jambes, d'autres dans les mains, les poignets ou les doigts. Certaines personnes commencent à avoir des difficultés à effectuer des tâches délicates comme boutonner une chemise ou écrire au stylo. D'autres encore commencent à chuter fréquemment en marchant.

À mesure que la maladie progresse, vous pourriez ressentir des symptômes comme ceux-ci. Examinons cela dans un tableau pour mieux comprendre.

Pourquoi ce type de maladie survient-il ? Quelle en est la cause ?

En réalité, les médecins n'ont pas encore trouvé de cause précise à la myosite à inclusions. On qualifie ces maladies d'« idiopathiques ».

Mais les recherches menées à ce sujet ont permis de constater plusieurs choses :

• Inflammation : Comme d’autres types de myosite, celle-ci se caractérise par une inflammation chronique des muscles, responsable de leur affaiblissement. Cependant, la cause de cette inflammation reste inconnue. On soupçonne qu’il pourrait s’agir d’une maladie auto-immune, où le système immunitaire attaque l’organisme.
• Corps d'inclusion : c'est de là que la maladie tire son nom. Des amas anormaux de protéines, appelés « corps d'inclusion », se forment à l'intérieur des cellules musculaires. C'est comme si des déchets inutiles s'accumulaient dans nos cellules. On pense que ces amas de protéines perturbent le fonctionnement normal des cellules.

Comment un médecin diagnostique-t-il cela ?

Lorsque vous évoquez des symptômes comme ceux-ci, la première chose que fera votre médecin sera de vous poser une bonne question et d'examiner vos muscles, car d'autres maladies présentent des symptômes similaires à ceux de la myosite à inclusions, comme la polymyosite et la myasthénie grave.

Par conséquent, le médecin porte une attention particulière à des éléments tels que :

• Quels muscles sont faibles ?
• Un côté du corps est-il plus touché ?
• Vous constatez que vos muscles sont usés ?
• À quel âge les symptômes ont-ils commencé ?

Par la suite, plusieurs tests de ce type peuvent être effectués pour exclure d'autres affections et confirmer le diagnostic.

Quels sont les traitements pour cela ?

Il faut être honnête : il n’existe à ce jour aucun traitement curatif pour la myosite à inclusions. Les corticostéroïdes et les immunosuppresseurs utilisés pour d’autres maladies inflammatoires sont peu efficaces dans ce cas.

Mais cela ne signifie pas que nous sommes impuissants. Il existe de nombreuses solutions pour gérer la maladie et faciliter au maximum la vie des patients.

• La physiothérapie est essentielle. Des exercices et des techniques adaptés vous aideront à maintenir votre force musculaire le plus longtemps possible.
• Ergothérapie : Lorsque votre maladie vous empêche d’accomplir les tâches quotidiennes, comme s’habiller ou manger, on vous enseignera des méthodes et des dispositifs alternatifs qui pourront faciliter ces tâches.
• Orthophonie : Si vous avez des difficultés à avaler, un orthophoniste peut vous conseiller sur les façons de manger en toute sécurité.

Avec le temps, certaines personnes peuvent avoir besoin d'un dispositif d'assistance, comme un fauteuil roulant.

Que puis-je faire pour bien vivre avec cette maladie ?

La myosite à inclusions est une maladie évolutive. Vous avez donc largement le temps de vous adapter aux changements à venir. Il est préférable d'établir un plan à long terme pour préserver votre santé physique et mentale.

Voici quelques actions que vous pouvez entreprendre :

• Poursuivez votre programme d'exercices : que ce soit avec un physiothérapeute ou en faisant des exercices à domicile, continuer à le faire régulièrement peut vous aider à maintenir la force de vos muscles.
• Adoptez un mode de vie sain : mangez équilibré, dormez suffisamment, réduisez votre stress et entretenez de bonnes relations avec vos proches. Tout cela vous donnera de la force.
• Rejoignez des groupes de soutien : parler à des personnes ayant vécu des expériences similaires aux vôtres peut apporter un grand soulagement psychologique et des conseils pratiques.
• Apportez des changements à la maison et au travail : il existe une multitude d’outils et de méthodes qui peuvent vous faciliter la vie au quotidien. Explorez-les.
• Consultez régulièrement votre médecin : restez en contact régulier avec lui. Si vous présentez de nouveaux symptômes, comme des difficultés à avaler, informez-le immédiatement.
• Tenez-vous informé(e) des essais cliniques : les chercheurs testent constamment de nouveaux traitements contre la myosite à inclusions. Vous pourriez avoir l’opportunité de participer à l’un de ces essais.

La myosite à inclusions est une maladie qui peut survenir soudainement dans la seconde moitié de la vie, sans cause apparente. Personne ne s'y attend. Mais comme il s'agit d'un long parcours, vous avez amplement le temps de vous préparer aux changements à venir. En adoptant une attitude positive et en veillant à votre santé globale, vous pourrez vivre heureux pendant de nombreuses années.