Votre enfant présente-t-il des difficultés de développement intellectuel ? Parlons de déficience intellectuelle.

Avez-vous parfois l'impression que votre enfant apprend et comprend certaines choses un peu plus lentement que les autres ? Ou a-t-il besoin de plus d'aide pour les tâches quotidiennes ? Aujourd'hui, nous allons parler de déficience intellectuelle. Ne vous inquiétez pas outre mesure lorsque vous entendez ce terme. L'important est de bien vous informer.

Qu’est-ce que ce handicap intellectuel ?

En termes simples, la déficience intellectuelle est une limitation des capacités mentales d'une personne, notamment l'intelligence, les aptitudes d'apprentissage et les compétences de la vie quotidienne . Elle n'affecte pas tout le monde de la même manière. Certaines personnes peuvent être peu affectées et vivre de façon largement autonome. D'autres peuvent être plus affectées et avoir besoin d'aide et de soutien tout au long de leur vie.

Beaucoup pensent que la déficience intellectuelle se résume à un manque d'intelligence, mesurable par un test d'intelligence, le fameux test de QI. Or, c'est inexact. Certes, le test de QI n'est qu'un outil parmi d'autres pour évaluer cette déficience. Prenons l'exemple de personnes ayant un QI moyen ou supérieur à la moyenne, mais présentant des lacunes dans d'autres compétences essentielles au quotidien. Inversement, certaines personnes peuvent avoir un QI plus faible, mais des aptitudes et des compétences suffisamment développées pour ne pas répondre aux critères de déficience intellectuelle. Enfin, il est possible que leur niveau de déficience soit inférieur à celui indiqué par le test de QI.

Le terme officiel utilisé par les médecins pour décrire cette affection est « trouble du développement intellectuel ». C'est la dénomination qui lui est attribuée dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5-TR) de l'Association américaine de psychiatrie. Bien que la cause exacte de ce trouble soit inconnue, il est souvent dû à des anomalies du développement cérébral . Plus rarement, il peut également survenir à la suite d'un traumatisme crânien, comme une maladie ou un accident, survenu avant l'âge de 18 ans.

Cette affection est-elle fréquente ?

La déficience intellectuelle est une affection courante mais peu fréquente qui touche entre 1 et 3 % des enfants dans le monde. Elle est légèrement plus fréquente chez les garçons que chez les filles.

Quels sont les symptômes d'une déficience intellectuelle ?

Les symptômes de la déficience intellectuelle se manifestent principalement par des difficultés dans plusieurs domaines de compétences. Il s'agit notamment des compétences scolaires, sociales et domestiques. Examinons-les plus en détail :

Caractéristiques liées à l'intelligence

L’« intelligence » désigne notre capacité globale à comprendre le monde qui nous entoure et à interagir avec lui. Elle va bien au-delà des compétences linguistiques et mathématiques mesurées par un test de QI. Voici quelques caractéristiques de l’intelligence :

• Avoir des difficultés d'apprentissage, que ce soit dans le cadre scolaire ou au quotidien.
• Vitesse de lecture lente.
• Difficulté à raisonner en termes de cause et d'effet.
• Difficulté à penser de manière critique et à prendre des décisions .
• Difficultés à utiliser les compétences de résolution de problèmes et de planification.
• Distraite facilement et ayant du mal à rester concentrée sur une seule chose.

Caractéristiques des comportements adaptatifs

Les comportements adaptatifs sont les compétences et les aptitudes que les personnes acquièrent pour vivre de manière autonome et subvenir à leurs propres besoins . Lorsque ces comportements sont limités, ils peuvent présenter des symptômes tels que :

• L’apprentissage de la propreté consiste à apprendre progressivement à se laver (se laver, s’habiller, etc.).
• Développer sa sociabilité prend du temps.
• Se comporter sans crainte ni méfiance envers les personnes nouvelles et inconnues (on parle alors de « faible danger pour les inconnus »).
• Avoir besoin de l'aide de ses parents ou d'autres personnes s'occupant de lui pour accomplir des tâches quotidiennes de base (comme se laver et utiliser les toilettes), même après l'âge prévu.
• Difficultés à apprendre des choses comme les tâches ménagères et les petites tâches.
• Difficultés à comprendre des concepts comme la gestion du temps et la gestion de l'argent.
• J'ai besoin d'aide pour gérer mes rendez-vous médicaux et prendre mes médicaments.
• Difficulté à comprendre les limites sociales.
• Difficulté à comprendre ou compréhension limitée des interactions sociales, y compris les amitiés et les relations amoureuses.

Quelles sont les causes du handicap intellectuel ?

La déficience intellectuelle peut avoir de nombreuses causes. Les experts estiment que, dans la plupart des cas, plusieurs facteurs sont impliqués. Ces causes peuvent affecter un enfant avant sa naissance, à la naissance ou durant ses premières années.

Facteurs prénataux :

• Génétique et hérédité : De nombreuses affections à l’origine d’une déficience intellectuelle sont dues à des mutations génétiques. Certaines de ces mutations sont transmissibles de génération en génération. On peut citer comme exemples le syndrome de Down, le syndrome de l’X fragile et le syndrome de Prader-Willi.
• Infections : Certaines infections, comme la toxoplasmose et la rubéole, peuvent perturber le développement fœtal et provoquer des affections telles que la paralysie cérébrale, qui peut entraîner un handicap intellectuel.
• Tératogènes : substances susceptibles de nuire au développement du fœtus. L’alcool, le tabac, certains médicaments et l’exposition aux radiations en sont des exemples.
• Affections médicales : Certaines affections médicales dont souffre la mère pendant la grossesse peuvent entraîner des modifications du développement du fœtus. Celles-ci peuvent ultérieurement conduire à une déficience intellectuelle. Par exemple, des troubles hormonaux tels que les problèmes de thyroïde (hypothyroïdie).

Facteurs influençant l'accouchement :

• Manque d'oxygène (hypoxie).
• Naissance prématurée.
• Autres types de lésions cérébrales à la naissance.

Causes affectant la petite enfance :

• Blessures ou accidents : ceux-ci peuvent causer des lésions cérébrales, pouvant entraîner un handicap intellectuel.
• Exposition à des substances toxiques : Les métaux lourds comme le plomb et le mercure peuvent endommager le cerveau et provoquer un handicap intellectuel.
• Infections : Même les infections courantes qui se propagent au système nerveux, comme la rougeole ou la méningite, peuvent provoquer un handicap intellectuel.
• Tumeurs ou excroissances cérébrales : cela inclut les tumeurs cancéreuses et non cancéreuses (bénignes).
• Affections médicales : Diverses affections épileptiques, telles que les crises d’épilepsie et le syndrome de Lennox-Gastaut, peuvent endommager le cerveau et entraîner un handicap intellectuel.

Quelles autres affections peuvent survenir en cas de déficience intellectuelle ?

D'autres troubles ou problèmes de santé mentale peuvent également survenir suite à des modifications cérébrales qui causent ou contribuent à une déficience intellectuelle. Parmi les troubles pouvant être associés à une déficience intellectuelle (mais pouvant également survenir isolément chez une personne sans déficience intellectuelle), on peut citer :

• Trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH).
• Troubles du spectre autistique.
• Troubles du contrôle des impulsions.
• Troubles de l'humeur, notamment troubles anxieux et dépression.
• Troubles du mouvement.

Les personnes atteintes d'une déficience intellectuelle due à une maladie génétique spécifique peuvent être plus susceptibles de développer d'autres problèmes de santé liés à cette maladie sous-jacente. Votre médecin pourra vous renseigner sur les affections auxquelles votre enfant est plus exposé et sur les mesures préventives à prendre.

Comment reconnaître cette affection ?

Le diagnostic de déficience intellectuelle se déroule généralement en plusieurs étapes. Il nécessite en effet une évaluation de votre intelligence et de vos capacités d'adaptation . Il est important de comprendre non seulement vos difficultés, mais aussi vos points forts . Une fois vos points forts identifiés, vous pouvez adapter les traitements et les interventions afin de les développer et de surmonter les difficultés.

Il existe différents tests et méthodes permettant d'effectuer ces évaluations, en fonction de l'âge. Certains tests peuvent détecter une déficience intellectuelle même chez les très jeunes enfants. Cependant, ces tests ne permettent généralement pas d'en déterminer précisément la gravité avant que l'enfant ne soit en âge de passer un test de QI et d'évaluer pleinement son fonctionnement adaptatif.

Lorsque cela est possible, les experts répartissent la gravité du handicap intellectuel en quatre catégories :

• Bénin:L'âge mental moyen des personnes présentant ce niveau de déficience intellectuelle se situe entre 9 et 12 ans. Leur handicap peut entraver leur apprentissage ou la réalisation de tâches complexes. Cependant, elles parviennent souvent à surmonter ces difficultés et à être autonomes, notamment grâce à des interventions et un soutien spécialisés dès leur plus jeune âge. Elles occupent fréquemment un emploi et vivent de manière indépendante. Environ 85 % des personnes présentant une déficience intellectuelle se situent à ce niveau.
• Déficience intellectuelle modérée : Les personnes présentant une déficience intellectuelle modérée ont un âge mental moyen de 6 à 9 ans. Elles peuvent communiquer dans un langage simple et ont un niveau d’instruction équivalent à celui de l’école primaire. La plupart peuvent apprendre à vivre de manière relativement autonome, mais elles ont besoin d’un soutien plus ou moins important. Par exemple, un accompagnement en foyer.
• Déficience intellectuelle sévère : Les personnes atteintes d’une déficience intellectuelle sévère ont un âge mental typique compris entre 3 et 6 ans. Elles communiquent par des mots isolés, des phrases et/ou des gestes. Elles bénéficient d’une aide quotidienne pour les activités et les tâches de la vie quotidienne.
• Déficience intellectuelle profonde : les personnes présentant ce niveau de déficience intellectuelle ont un âge mental moyen inférieur à 3 ans. Elles communiquent généralement sans mots, comprenant certains gestes et signaux émotionnels. Elles bénéficient de soins médicaux et d’un soutien 24 h/24 et 7 j/7 dans tous les aspects de leur vie.

Quels sont les tests effectués pour diagnostiquer cette affection ?

Outre les tests et évaluations de l'intelligence et du comportement adaptatif, plusieurs examens de laboratoire, diagnostiques et d'imagerie peuvent contribuer au diagnostic. Les examens prescrits dépendent de vos symptômes. Ils permettent à votre médecin d'identifier la cause sous-jacente, ce qui facilite l'élaboration d'un plan de traitement.

Voici quelques tests qui peuvent être effectués :

• Des analyses de laboratoire, comme des analyses de sang et d'urine, peuvent aider à identifier les causes sous-jacentes d'une déficience intellectuelle ou d'affections connexes.
• Conseil génétique. L’identification des affections génétiques qui causent ou contribuent à une déficience intellectuelle peut aider à prévenir ou à limiter les complications liées à ces affections sous-jacentes.
• Examens d'imagerie. Ceux-ci sont particulièrement utiles pour diagnostiquer les affections impliquant des modifications de la structure du cerveau, telles que les troubles céphaliques.

D'autres examens peuvent être effectués en fonction de votre état de santé ou des soupçons de votre médecin. Ce dernier pourra vous donner plus de détails sur les examens possibles et ses recommandations.

Comment traite-t-on le handicap intellectuel ?

Il n'existe pas de traitement ou de remède direct pour la déficience intellectuelle. Cependant,Avec des soins et un soutien adaptés, les personnes présentant une déficience intellectuelle peuvent avoir une bonne qualité de vie. L'objectif principal du traitement est de les aider à développer des comportements adaptés et des compétences de vie quotidienne.

Il existe plusieurs méthodes de traitement :

• Soutien et interventions pédagogiques : Ces mesures permettent d’adapter les programmes et les structures éducatives. Le plan d’intervention individualisé (PII) en est un exemple. Il définit un plan d’enseignement et des attentes spécifiques.
• Soutien et interventions comportementales : Ces types d’interventions peuvent aider les enfants à acquérir des comportements adaptatifs et des compétences connexes.
• Formation professionnelle : Elle peut aider les personnes ayant une déficience intellectuelle à acquérir des compétences liées à l'emploi.
• Éducation familiale : Elle aide les familles et les proches des personnes ayant une déficience intellectuelle à mieux comprendre cette condition et à savoir comment soutenir leur proche.
• Divers médicaments peuvent être utilisés pour soulager les troubles associés à une déficience intellectuelle ou qui y sont concomitants. Bien qu'ils ne traitent pas la déficience intellectuelle elle-même, ils peuvent atténuer certains symptômes qui y contribuent.
• Soutien communautaire : La personne concernée et/ou sa famille peuvent contacter les services gouvernementaux locaux ou les organismes de soutien. Cela peut leur permettre d’accéder à des services utiles, notamment du soutien à domicile ou au travail, ainsi que des activités de jour.

À quoi dois-je m'attendre si mon enfant a une déficience intellectuelle ?

Les personnes présentant une déficience intellectuelle légère, ou celles atteintes de pathologies qui en sont la cause, peuvent percevoir certaines différences entre elles et les autres. Cependant, une caractéristique essentielle de la déficience intellectuelle est l'incapacité à comprendre et à intégrer pleinement ce qui leur arrive ou ce qui se passe dans le monde qui les entoure.

Par conséquent, de nombreuses personnes présentant une déficience intellectuelle ne comprennent pas pleinement comment cette condition les affecte. Ce sont souvent les parents ou les autres personnes qui s'occupent d'elles qui remarquent en premier les signes et les symptômes de la déficience intellectuelle chez leur enfant ou l'enfant d'un proche.

N'oubliez pas que votre enfant a lui aussi des objectifs, des passions et des points forts. Il est important de l'aider à les identifier et de lui apporter le soutien nécessaire pour qu'il puisse s'épanouir pleinement.

Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent avoir du mal à se rendre compte que d'autres tentent de les tromper ou de profiter d'elles. Les programmes de soutien peuvent leur apprendre à se protéger, mais l'accompagnement et la supervision des aidants sont essentiels à leur bien-être.

Quelles sont les perspectives pour cette situation ?

Le pronostic des personnes présentant une déficience intellectuelle dépend de nombreux facteurs, notamment de sa gravité, de sa cause sous-jacente et des autres affections concomitantes .Le médecin de votre enfant est la meilleure source d'information concernant son pronostic et ce que vous pouvez faire pour l'aider à gérer sa maladie.

De nombreuses personnes présentant une déficience intellectuelle auront besoin d'un soutien quelconque tout au long de leur vie. Heureusement, des programmes et des organismes peuvent les accompagner dans ce parcours. Beaucoup de personnes présentant une déficience intellectuelle peuvent vivre de manière plus ou moins autonome. Selon leurs besoins et leurs aspirations, elles peuvent avoir un emploi, une vie de famille et participer à d'autres activités de la vie quotidienne. En définitive, avec le soutien approprié, une personne présentant une déficience intellectuelle peut avoir une bonne qualité de vie.

Peut-on prévenir le handicap intellectuel ?

Souvent, les experts ne parviennent pas à identifier une cause unique à la déficience intellectuelle. Il est important que les parents ne se sentent pas coupables dans une telle situation. Cependant, il est possible de réduire les risques pour votre enfant pendant votre grossesse ou durant sa petite enfance.

• Suivez les recommandations de votre médecin concernant la prise de médicaments pendant la grossesse et faites-vous vacciner selon les recommandations (pendant la grossesse et tout au long de la vie du bébé).
• Limiter l’exposition à l’alcool, aux médicaments sans ordonnance et au tabac, ainsi qu’aux toxines environnementales comme le plomb.
• Si vous avez des antécédents familiaux de maladies pouvant causer une déficience intellectuelle, parlez-en à votre médecin afin d'obtenir des conseils génétiques préconceptionnels.

Comment puis-je prendre soin de mon enfant s'il souffre d'un handicap intellectuel ?

Les personnes présentant une déficience intellectuelle peuvent ne pas être en mesure de prendre des décisions éclairées concernant leur santé ou d'autres décisions importantes de leur vie. Elles peuvent avoir besoin du soutien de leurs parents, de leurs proches ou d'autres aidants tout au long de leur vie.

Quand mon enfant doit-il consulter un médecin ?

Les premiers signes de déficience intellectuelle peuvent parfois être détectés lors des consultations pédiatriques régulières. Ces consultations comprennent généralement une évaluation du développement de l'enfant, qui compare sa croissance et son développement aux normes attendues pour son âge. Il est important de noter que d'autres facteurs peuvent expliquer un retard dans l'acquisition des étapes de développement chez l'enfant, comme une maladie physique, une maladie mentale ou un trouble spécifique des apprentissages.

Si vous avez des inquiétudes concernant le développement de votre enfant ou un éventuel risque de déficience intellectuelle, parlez-en à son pédiatre. Il ou elle pourra vous aider à mieux comprendre la situation et vous conseiller sur les mesures à prendre pour aider votre enfant.

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

Vous pouvez poser de nombreuses questions au médecin de votre enfant afin de mieux comprendre et répondre à ses besoins. Voici quelques exemples :

• À quel point le trouble d'apprentissage de mon enfant est-il grave ?
• Quels sont ses points forts et quels sont ses points faibles ?
• Quels programmes ou organismes de soutien sont disponibles dans ma région ou en ligne et peuvent m'aider, moi ou mon enfant ?
• Quels programmes scolaires sont disponibles pour répondre aux besoins éducatifs de mon enfant ?
• Mon enfant pourra-t-il vivre de manière autonome, et si oui, de quels services aura-t-il besoin pour y parvenir ?
• Mon enfant souffre-t-il d'autres problèmes de santé, et si oui, peuvent-ils être traités ?

« Retard mental » et « déficience intellectuelle » – Quelle est la différence ?

Les termes « retard mental » et « déficience intellectuelle » désignent tous deux le même concept. Cependant, le terme « déficience intellectuelle » est aujourd'hui plus approprié pour plusieurs raisons :

• Précision : Le mot « retard » et les termes apparentés proviennent du français et signifient « faire lentement ». Historiquement, les spécialistes ont utilisé le terme « retard mental » pour décrire un apprentissage ou un fonctionnement cérébral lent. Cependant, la déficience intellectuelle est un terme plus complexe, englobant des altérations des capacités et du comportement. Par conséquent, le terme « déficience intellectuelle » est plus précis.
• Inclusion : Les différentes formes du mot « retardé » sont aujourd’hui largement considérées comme irrespectueuses. Leur utilisation abusive a entraîné une augmentation des discriminations et des mauvais traitements. De ce fait, les organisations professionnelles et les experts utilisent désormais exclusivement le terme « déficience intellectuelle ».
• Reconnaissance légale : En 2010, le gouvernement américain a promulgué la « loi Rosa ». Cette loi a supprimé les termes « retard mental » et « personne ayant une déficience intellectuelle » de la pratique, du droit et des politiques gouvernementales. Les termes « déficience intellectuelle » et « personne ayant une déficience intellectuelle » sont devenus les termes officiels et juridiquement plus appropriés.

Le TDAH est-il un handicap intellectuel ?

Non, le trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH) et la déficience intellectuelle sont deux affections différentes. Bien qu'elles relèvent toutes deux de la catégorie des troubles du développement, elles ne sont pas synonymes. Cependant, il est possible que plusieurs personnes présentent les deux simultanément.

La déficience intellectuelle est une condition qui affecte de nombreux aspects de la vie d'une personne, mais elle ne constitue pas une absence totale. Les programmes de soutien éducatif et comportemental visent à identifier les points forts et à les exploiter au mieux.

Si vous avez un enfant présentant une déficience intellectuelle, vous vous demandez peut-être si vous en êtes en partie responsable. Cependant, la déficience intellectuelle est une condition complexe. De nombreux facteurs peuvent en être la cause ou y contribuer, il est donc généralement impossible d'en déterminer la cause exacte (vous ne devez donc pas vous sentir coupable si votre enfant en est atteint). L'important est de savoir qu'il existe de nombreux programmes et organismes de soutien qui peuvent vous aider. Ainsi, une personne présentant une déficience intellectuelle a les mêmes chances que tout le monde de mener une vie pleine, heureuse et épanouissante.

Résumé (Message à retenir)

Voici donc quelques points importants à retenir de ce dont nous avons parlé :

• La déficience intellectuelle est une condition qui affecte l'intelligence, l'apprentissage et les compétences de la vie quotidienne . Elle ne se manifeste pas de la même manière chez tout le monde.
• Ce n'est pas quelque chose qui peut être mesuré uniquement par un « test de QI » . Les comportements adaptatifs sont également très importants.
• Les raisons peuvent être multiples : facteurs génétiques, problèmes durant la grossesse ou à la naissance, accidents ou maladies infantiles. Il est souvent difficile d’en déterminer la cause exacte, aussi les parents ne doivent-ils pas s’en vouloir.
• Bien qu'il n'existe aucun traitement curatif, un soutien, une éducation et une prise en charge adaptés peuvent améliorer la qualité de vie. Il est important d'identifier et de développer les points forts de l'enfant.
• En cas de doute ou de question concernant le développement ou les capacités de votre enfant, consultez immédiatement un pédiatre. Plus tôt le problème est identifié, plus vous pourrez obtenir de l'aide.
• Vous n'êtes pas seul. Il existe des ressources, des programmes et des organisations pour aider les enfants et les familles dans une situation similaire.

N'oubliez pas que chaque enfant est unique et a besoin d'amour, d'attention et de compréhension. Le handicap intellectuel peut représenter un défi, mais avec le soutien adéquat, même ces enfants peuvent mener une vie belle et épanouissante.

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