Votre enfant s'étouffe en mangeant ? Cela pourrait-il être dû à une fente laryngée ? Parlons-en !

Votre bébé s'étouffe-t-il souvent en buvant ou en mangeant ? Ou bien fait-il un bruit étrange en respirant, ou a-t-il souvent du mal à respirer ? Il est tout à fait normal, en tant que parents, d'être très inquiets et paniqués face à ces signes. Aujourd'hui, nous allons parler d'une malformation congénitale qui peut présenter des symptômes similaires, mais qui est relativement rare. Cette malformation s'appelle une fente laryngée . Bien que le nom puisse paraître un peu complexe, essayons de l'expliquer simplement.

Qu'est-ce qu'une fente laryngée ?

En termes simples, une fente laryngée est une petite ouverture ou une fente dans le tissu qui sépare normalement la gorge du bébé, c'est-à-dire le larynx, de l'œsophage. Le larynx se situe au-dessus de la trachée, et l'œsophage derrière. Ainsi, en cas de fente laryngée, les aliments, le lait et l'eau ingérés par le bébé peuvent passer par cette ouverture et se retrouver dans la trachée au lieu d'atteindre l'estomac. C'est là que les problèmes commencent. Il s'agit d'une malformation congénitale très rare , touchant environ un nouveau-né sur 10 000 à 20 000. Elle est légèrement plus fréquente chez les garçons.

Il est important de diagnostiquer et de traiter au plus tôt un nourrisson atteint de cette malformation, car l'ingestion d'aliments ou de liquides au mauvais endroit peut entraîner divers problèmes. La gravité de cette fente laryngée dépend toutefois de sa taille et de sa localisation.

Quels sont les principaux types de fentes laryngées ?

Les médecins classent les fentes laryngées en quatre types principaux, selon leur gravité. Voyons de quoi il s'agit :

• Type I : Il s’agit du type le plus bénin . La fente se situe uniquement au niveau des cordes vocales du bébé. Ce type ne provoque souvent pas de symptômes importants et peut donc ne pas être diagnostiqué immédiatement.
• Type II : Ici, la fente s'étend en dessous des cordes vocales du bébé.
• Type III : La fente est légèrement plus grande. Elle peut s’étendre au-delà du larynx du bébé et jusque dans la trachée.
• Type IV : Il s’agit du type le plus grave . Dans ce cas, la fente s’étend plus bas dans la trachée du bébé. Parfois, elle peut même s’étendre sur toute la longueur de la trachée.

Vous comprenez maintenant à quel point cet écart a affecté cette classification.

Quels sont les symptômes d'une fente laryngée ?

Une fente laryngée chez un bébé peut rendre l'alimentation et la respiration difficiles. Les symptômes courants incluent :

• Toux et étouffements pendant l'allaitement : c'est souvent le premier symptôme observé. C'est comme lorsqu'un nourrisson reçoit du lait et commence à s'étouffer, à avoir des haut-le-cœur, et parfois le lait lui sort par le nez.
• Difficultés à avaler : Le bébé refuse de manger ou semble avoir beaucoup de difficulté à avaler.
• Peau bleue (cyanose) : Cette coloration bleutée (cyanose) est facilement visible au niveau des gencives, des lèvres, des ongles et du contour des yeux, surtout chez les bébés à la peau foncée. Elle survient lorsque l’organisme ne reçoit pas suffisamment d’oxygène.
• Une respiration rauque, humide et âpre : on dirait que du mucus est coincé dans la gorge.
• Pleurs constants dus à la faim, à l'agitation et à un mauvais sommeil : un bébé peut avoir faim en permanence car les aliments ne parviennent pas correctement à son estomac.
• Retard de croissance, absence de prise de poids : si un bébé ne prend pas de poids ou ne grandit pas au même rythme que les autres bébés du même âge, quelle que soit la quantité de lait ou de nourriture qui lui est donnée, cela doit être considéré comme suspect.
• Aspiration d'aliments ou de boissons dans la trachée : cela peut entraîner des infections pulmonaires fréquentes.
• Fréquence élevée des pneumonies : ceci est dû à l’aspiration mentionnée ci-dessus.

Si votre bébé présente un ou plusieurs de ces symptômes, il est très important de consulter un médecin immédiatement.

Quelles sont les causes d'une fente laryngée ?

Les chercheurs ignorent encore la cause exacte de cette affection. On pense toutefois qu'elle survient au cours des premiers mois du développement fœtal. Elle peut se manifester isolément ou être associée à certains syndromes génétiques. Par exemple :

• Syndrome d'Opitz-Frias
• Association VACTERL
• Syndrome de Pallister-Hall
• Syndrome CHARGE

Plus de la moitié des bébés atteints de fente laryngée peuvent également présenter d'autres malformations congénitales. En voici quelques exemples :

• Trachéobronchomalacie - affaiblissement de la trachée
• Fente labiale et/ou palatine
• Anomalies cardiaques et vasculaires
• Agénésie pulmonaire - absence de développement d'un poumon
• Atrésie de l'œsophage - formation incomplète de l'œsophage
• Fistule trachéo-œsophagienne - une connexion anormale entre la trachée et l'œsophage

Étant donné que cette fente laryngée peut être observée dans d'autres affections similaires, les médecins y prêtent également attention.

Comment diagnostique-t-on une fente laryngée ?

Les fentes laryngées de type I et II, les plus bénignes, peuvent parfois rester non diagnostiquées pendant des années car leurs symptômes sont moins marqués. En revanche, les symptômes des types III et IV sont si graves qu'elles sont généralement diagnostiquées dans les premiers jours suivant la naissance.

Si votre bébé présente les symptômes mentionnés ci-dessus, un oto-rhino-laryngologiste (ORL) recommandera souvent un examen endoscopique. Cet examen, qui consiste principalement en une microlaryngoscopie et une bronchoscopie , permet de déterminer la présence d'une fente laryngée. Rassurez-vous, il est réalisé sous anesthésie générale, une fois le bébé complètement endormi. Le spécialiste insère alors un tube muni d'une petite caméra dans la trachée du bébé et examine attentivement les parois afin de déceler une éventuelle fente.

De plus, votre enfant pourrait être orienté vers un orthophoniste. Ce spécialiste évaluera l'impact de cette affection sur sa capacité à parler et à avaler.

Comment traite-t-on une fente laryngée ?

Le plus souvent, une fente laryngée nécessite une intervention chirurgicale , appelée réparation de la fente laryngée. La chirurgie est particulièrement nécessaire pour les types II, III et IV. Cependant, chez certains bébés présentant une petite fente de type I, celle-ci peut se refermer spontanément avec l'âge. Ces bébés peuvent alors avoir uniquement besoin de médicaments pour prévenir le reflux gastro-œsophagien (reflux) et de quelques mesures pour éviter l'aspiration des aliments dans la trachée.

Le moment et la méthode de l'intervention chirurgicale varient selon le type de fente laryngée. Les chirurgiens utilisent les méthodes suivantes pour réparer la fente :

• Injection mini-invasive : le chirurgien injecte un produit de comblement temporaire dans la zone de la cicatrice. Cela permet d’atténuer les symptômes (généralement pendant trois mois environ), jusqu’à ce que le bébé soit prêt pour l’intervention chirurgicale. Parfois, cette technique suffit.
• Chirurgie endoscopique mini-invasive : dans ce cas, le chirurgien utilise généralement un laser pour retirer le tissu anormal au niveau de l’incision, puis referme l’incision à l’aide de sutures.
• Chirurgie ouverte : le chirurgien pratique une petite incision dans le cou du bébé et répare la fente. Cette méthode est généralement utilisée pour les bébés atteints de fente laryngée de type IV.

Le plus important, c'est qu'avant l'opération, l'équipe médicale anesthésiera votre bébé. Il ne ressentira donc aucune douleur . Ne vous inquiétez pas.

Le traitement de la fente laryngée présente-t-il des complications ou des effets secondaires ?

Comme toute intervention chirurgicale, la chirurgie de la fente laryngée comporte certains risques. En voici quelques-uns :

• Rétrécissement anormal de l'œsophage du bébé.
• Les points de suture se rompent ou s'ouvrent.
• Respiration bruyante ou laryngomalacie.
• Lésions des nerfs reliés au larynx du bébé.
• Gonflement de la zone située entre les poumons dans la poitrine (médiastinite).
• Accumulation d'air sous la peau après une intervention chirurgicale (emphysème chirurgical).
• Constriction de la trachée lors de la respiration (trachéomalacie).

La probabilité de cette complication dépend de nombreux facteurs, notamment du type d'intervention chirurgicale, du type de cicatrice et de l'état de santé général du bébé. Le médecin de votre bébé abordera ce sujet en détail avec vous avant l'opération.

Combien de temps faudra-t-il à mon bébé pour se remettre d'un traitement pour une fente laryngée ?

Après l'opération, votre bébé devra rester à l'hôpital pendant au moins un ou deux jours. La plaie étant refermée par des points de suture, sa guérison complète peut prendre plusieurs semaines, voire plusieurs mois . Il est très important de suivre scrupuleusement les instructions de votre médecin pendant cette période.

Quelles sont les perspectives pour cette situation ?

Si la fente laryngée est diagnostiquée et traitée précocement , le pronostic des bébés qui en sont atteints est excellent . Selon une étude récente, 9 bébés sur 10 opérés d'une fente laryngée présentent une amélioration de leurs symptômes dans les six semaines qui suivent. Cependant, l'évolution dépend fortement de la gravité de la fente. Les bébés atteints d'une fente de type IV sont plus susceptibles de subir plusieurs interventions chirurgicales et de rester hospitalisés plus longtemps.

Le médecin de votre bébé vous parlera de son état de santé et des soins futurs.

Une fente laryngée réduit-elle l'espérance de vie ?

Chez la plupart des bébés, une fente laryngée n'a pas d'incidence sur leur espérance de vie. Cependant, chez certains bébés présentant une fente laryngée de type IV très sévère , associée à d'autres malformations congénitales graves, le pronostic vital peut être engagé. Néanmoins, le décès dû à une fente laryngée, même dans les cas les plus graves, est extrêmement rare .

Si elle est traitée correctement et que les conseils médicaux sont suivis, une fente laryngée ne devrait pas raccourcir l'espérance de vie d'un bébé ni réduire sa qualité de vie.

Quand dois-je consulter le médecin de mon bébé ?

Après l'opération, le médecin de votre bébé vous demandera probablement de venir à des consultations de suivi tous les six mois, jusqu'à un an. Le nombre de visites pendant cette période dépendra des progrès de votre bébé.

Lors de ces examens, le médecin pourra réaliser des examens d'imagerie et vous interroger sur les symptômes de votre bébé. Soyez prête à exprimer clairement les besoins de votre bébé. Signalez au médecin tout changement que vous observez concernant ses symptômes et son état de santé général.

Quelles questions dois-je poser au médecin de mon bébé ?

Voici quelques questions importantes à poser au médecin de votre bébé :

• Pourquoi recommandez-vous ce traitement ou cette intervention chirurgicale ?
• Que puis-je faire pour aider mon bébé à être plus à l'aise avant et après l'opération ?
• Quels sont les risques liés à l'opération de mon bébé ?
• Combien de temps faudra-t-il à mon bébé pour se rétablir ?
• À quoi puis-je m'attendre concernant la santé à long terme de mon bébé ?

Posez des questions comme celles-ci et expliquez tout ce que vous savez.

Enfin, ce qu'il faut retenir (Message à retenir)

Si votre bébé naît avec une fente laryngée, vous devrez consulter différents spécialistes. Ils travailleront ensemble pour lui prodiguer les meilleurs soins. Sachez que, parfois, la fente peut se résorber spontanément. Dans ce cas, une surveillance attentive peut suffire. Si la fente est importante, une intervention chirurgicale peut être nécessaire. L'important est de se rappeler qu'il existe des traitements efficaces. En attendant, n'hésitez pas à demander au médecin de votre bébé comment l'aider à mieux vivre avec ce diagnostic. Vous n'êtes pas seule, et l'équipe médicale est toujours là pour vous soutenir, vous et votre bébé.

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