Vivre avec la spondylarthrite ankylosante (SA) - Parlons de cette expérience

Vous arrive-t-il de vous réveiller le matin avec des douleurs, des raideurs et des courbatures au dos et aux hanches ? Vous sentez-vous extrêmement fatigué(e) le matin, malgré une bonne nuit de sommeil ? Si ces symptômes vous gênent depuis longtemps, il est important d’y prêter attention. Aujourd’hui, nous allons parler d’une personne qui vit avec ce problème et de la maladie qui en est la cause : la spondylarthrite ankylosante (SA).

Qu’est-ce que la spondylarthrite ankylosante (SA) exactement ?

En clair, il s'agit également d'une forme d'arthrite. Celle-ci affecte principalement la colonne vertébrale et les articulations qui y sont rattachées . Suite à un dysfonctionnement du système immunitaire, celui-ci s'attaque aux articulations, notamment celles entre les vertèbres et celles qui relient l'os de la hanche. Cela provoque une inflammation , c'est-à-dire un gonflement, des rougeurs et des douleurs intenses.

Avec le temps, cette inflammation provoque une raideur ou une fusion des articulations. Le terme « ankylosante » signifie « fusionnée ». C'est la principale cause de raideur et de douleurs matinales. Cette affection est plus fréquente chez les hommes et se déclare généralement chez les jeunes, entre 20 et 40 ans.

Voyons maintenant à quoi ressemble le quotidien d'une personne atteinte de cette maladie. Ce témoignage vous permettra de mieux la comprendre.

Commencer la journée avec le syndrome d'Asperger est un défi quotidien.

La personne qui raconte cette histoire a commencé à ressentir ces symptômes vers l'âge de vingt-cinq ans. Elle a d'abord éprouvé des engourdissements, des douleurs et une fatigue insupportable. Ce n'est qu'un an plus tard environ qu'elle a finalement reçu un diagnostic.

Il raconte que chaque matin est un véritable calvaire. Peu importe la durée de sa nuit, il se réveille avec des courbatures et une fatigue extrême. « C'est comme si j'avais couru un marathon et qu'on me battait à coups de bâton », dit-il.

Dès que je me lève, je prends mes médicaments. Ensuite, je bois un café. Ce n'est qu'après, s'il me reste de l'énergie, que j'écris un peu, que je sors travailler ou que je cuisine.

« Avoir la spondylarthrite ankylosante, c’est comme avoir une télécommande sur son corps. Ils peuvent me désactiver avec le bouton fatigue quand ils veulent. Ils peuvent augmenter le volume du bouton douleur au maximum. Ils peuvent m’empêcher de faire ce que je veux. »

Un plan pour tout - comment se simplifier la vie

Face à un défi de cette ampleur, la seule solution est de tout planifier. Courses, cuisine, sorties, travail, sommeil : tout est indispensable. Il est également essentiel de prévoir des moments de détente après chaque activité.

Prenons l'exemple de la cuisine. Il est impossible de tout faire en une seule journée : travailler 8 heures, cuisiner le soir, faire la lessive et aller faire les courses. Alors, elle prépare les légumes et les sauces nécessaires deux ou trois jours à l'avance. Elle cuisine en grande quantité une ou deux fois par mois. Par exemple, elle prépare du poulet, du riz, et le congèle. Ainsi, elle peut facilement se préparer un repas les jours où elle a le moral à zéro.

La lutte contre le sommeil : le défi de la « douleursomnie »

C'est généralement en fin d'après-midi qu'on se sent un peu mieux. Même si on peut travailler à ce moment-là, il est difficile de savoir quand s'arrêter et se reposer. De plus, dormir avec une spondylarthrite ankylosante n'est pas chose facile.

Il appelle cela de la « douleursomnie » . Il s'agit d'une insomnie provoquée par la douleur. Lorsque le corps est douloureux, trouver la bonne position pour dormir peut s'avérer difficile. Parfois, à cause du stress ou d'une gêne physique, on est obligé de rester éveillé jusqu'à l'aube.

Certaines nuits, je ressens aussi des « douleurs fulgurantes » . « C'est comme une douleur aiguë qui vous transperce les os. Même si je souffre de cette maladie depuis 18 ans, elle me surprend encore quand elle survient, car elle est vraiment terrible. »

Comme pour tout le reste, il a un plan pour dormir.

Vous n'êtes pas seul - soutien communautaire

Quand on vit avec une maladie chronique comme la spondylarthrite ankylosante, savoir qu'on n'est pas seul est un grand réconfort. Aujourd'hui, de solides communautés de personnes atteintes de la même maladie se sont formées en ligne. Inutile de sortir de chez soi pour les trouver.

La personne qui raconte cette histoire échange régulièrement en ligne avec des médecins, des chercheurs et d'autres personnes atteintes de la même maladie. Elle est convaincue que cela fait toute la différence. Certaines personnes lui ont même dit : « Vous m'avez sauvé la vie. »

Si vous présentez ces symptômes ou si vous souffrez de cette maladie, il est fortement conseillé de consulter un médecin expérimenté (de préférence un rhumatologue) pour obtenir des conseils et un traitement adaptés . Rejoindre un groupe de soutien où partager des expériences similaires vous apportera également un soutien moral précieux.