Connaissez-vous le lupus (lupus érythémateux systémique - LES) ? Parlons-en !

Vous arrive-t-il de ressentir une fatigue intense, des courbatures, des douleurs articulaires ou des éruptions cutanées ? Si ces symptômes se manifestent plusieurs fois de suite, il pourrait s'agir d'une maladie appelée lupus. Rassurez-vous, même si ce nom peut paraître inquiétant, le lupus est une maladie qui se contrôle en grande partie grâce à une information adéquate et un traitement approprié. Aujourd'hui, nous allons vous expliquer le lupus simplement.

Qu'est-ce que le lupus ? Essayons de le comprendre simplement.

En termes simples, le lupus est une maladie due à un dysfonctionnement du système immunitaire . Normalement, ce système nous protège des maladies et des germes. Mais chez une personne atteinte de lupus , il s'attaque par erreur aux cellules et aux tissus sains de son propre organisme. Imaginez : c'est comme si l'armée, censée protéger notre pays, s'en prenait par erreur à ses propres citoyens. Les médecins appellent cela une « maladie auto-immune » .

Lorsque le système immunitaire attaque de cette manière, une inflammation , c'est-à-dire un gonflement, des rougeurs et des douleurs, peut survenir dans différentes parties du corps. Cela peut affecter n'importe quelle partie du corps. Par exemple :

• Votre peau
• Sang
• Jonctions
• Rognons
• Cerveau
• Cœur
• Poumons

Il est très important de consulter un médecin si vous remarquez une nouvelle douleur, une éruption cutanée ou des changements au niveau de votre peau, de vos cheveux ou de vos yeux.

Quels sont les principaux types de lupus ?

Quand les médecins parlent de lupus, ils l'appellent souvent « lupus érythémateux systémique (LES) ». C'est le type de lupus le plus fréquent . « LES » signifie que la maladie affecte tout le corps. Il existe aussi plusieurs autres types :

• Lupus érythémateux cutané : Dans ce type de lupus, la maladie n'affecte que la peau .
• Lupus induit par les médicaments : Certains médicaments peuvent provoquer des symptômes de lupus comme effet secondaire. Cependant, ces symptômes sont souvent temporaires et disparaissent généralement après l’arrêt du traitement.
• Lupus néonatal : Cette affection est très rare. Il arrive que des nouveau-nés soient atteints de lupus. Tous les bébés nés de mères atteintes de lupus ne développeront pas la maladie, mais le risque existe, même s’il est faible.

Quels sont les symptômes du lupus ?

Le lupus est une maladie qui se manifeste de différentes manières. Cela signifie que les symptômes peuvent varier d'une personne à l'autre , tout comme la gravité de la maladie. Certaines personnes présentent des symptômes très sévères, tandis que d'autres ont des symptômes plus légers.

Les symptômes du lupus ne sont généralement pas continus.Les symptômes vont et viennent. On appelle « poussée » les périodes d'aggravation des symptômes. Durant ces périodes, les symptômes peuvent être si intenses qu'il est impossible d'accomplir les activités quotidiennes. Il existe aussi des périodes de rémission, c'est-à-dire des périodes d'atténuation ou d'absence de symptômes.

Les symptômes se développent généralement progressivement . Au début, un ou deux symptômes seulement peuvent apparaître, mais par la suite, d'autres symptômes peuvent apparaître ou les symptômes existants peuvent changer.

Voici quelques-uns des symptômes les plus courants :

• Douleurs articulaires, douleurs musculaires, douleurs thoraciques (surtout en prenant une inspiration profonde)
• Mal de tête
• Une éruption cutanée (souvent une éruption en forme de papillon qui s'étend sur les joues et le nez des deux côtés du visage - « éruption en papillon » - peut être observée)
• Fièvre
• perte de cheveux
• aphtes buccaux
• Fatigue chronique (sentiment de fatigue permanent)
• Difficultés respiratoires (dyspnée)
• Ganglions enflés
• Gonflement des mains, des pieds ou du visage
• Confusion
• caillots sanguins

Le lupus peut parfois provoquer d'autres problèmes de santé, tels que :

• Photosensibilité ( sensibilité à la lumière du soleil)
• Yeux secs
• Dépression ou autres problèmes de santé mentale
• Affections épileptiques (`Crises`)
• Diminution du taux d'hémoglobine dans le sang (anémie)
• Syndrome de Raynaud (pâleur, bleuissement des doigts et des orteils par temps froid)
• Ostéoporose (amincissement des os)
• Maladie cardiaque
• Maladie du rein

Quelles sont les causes du lupus ?

Les experts ignorent encore la cause exacte du lupus , mais les recherches ont montré que certains facteurs peuvent contribuer à son développement.

• Facteurs génétiques : Vous êtes plus susceptible de développer un lupus si vous présentez certaines modifications (mutations génétiques) de vos gènes. Cela signifie que si un membre de votre famille en est atteint, vous avez une faible probabilité de développer également la maladie.
• Hormones : La réaction de l’organisme à certaines hormones, notamment aux œstrogènes, jouerait un rôle dans le développement du lupus. C’est pourquoi le lupus est plus fréquent chez les femmes.
• Facteurs environnementaux : Des éléments de votre environnement, comme la pollution de l’air et l’exposition au soleil, peuvent influencer votre risque de lupus.
• Vos antécédents médicaux : si vous êtes fumeur, si vous êtes très stressé ou si vous souffrez d’autres maladies auto-immunes, votre risque de développer un lupus peut augmenter.

Qui présente un risque plus élevé de développer un lupus ?

N'importe qui peut développer un lupus, mais certains groupes présentent un risque plus élevé :

• Femmes : En particulier les femmes âgées de 15 à 44 ans.
• Les Noirs.
• Hispaniques.
• Les Asiatiques (nous appartenons aussi à ce groupe).
• Amérindiens, autochtones de l'Alaska et peuples des Premières Nations.
• Insulaires du Pacifique.
• Les personnes dont un parent est atteint de lupus.

Comment diagnostique-t-on le lupus ?

Diagnostiquer le lupus peut parfois s'avérer complexe. Comme cette maladie affecte de nombreuses parties du corps, les symptômes peuvent être très variés. Le médecin établira le diagnostic de lupus en procédant à un examen clinique et en effectuant certains tests .

Le médecin ou l'infirmier(ère) écoutera attentivement vos symptômes. Décrivez-leur en détail la date d'apparition de vos symptômes, les changements que vous avez constatés, vos antécédents médicaux et les médicaments que vous prenez actuellement.

N'hésitez pas à signaler à votre médecin tout ce qui vous paraît étrange, même si c'est un détail. Personne ne connaît mieux votre corps que vous.

Quels sont les tests effectués pour diagnostiquer le lupus ?

Il n'existe pas de test unique permettant de confirmer le diagnostic de lupus. Les médecins ont généralement recours à un diagnostic différentiel pour exclure d'autres maladies . Cela signifie qu'ils effectuent plusieurs examens afin de déterminer la cause de vos symptômes et de s'assurer qu'aucune autre maladie n'en est responsable avant de conclure à un lupus. Voici quelques exemples d'examens pouvant être utilisés :

• Analyses sanguines : Elles permettent de vérifier le fonctionnement de votre système immunitaire et de détecter d’éventuelles infections, affections comme l’anémie ou un faible taux de cellules sanguines.
• Analyse d'urine : Cet examen permet de vérifier si votre urine présente des signes d'infection ou d'autres problèmes de santé.
• Test des anticorps antinucléaires (AAN) : ce test recherche les anticorps. Les anticorps sont des marqueurs protéiques qui témoignent des mécanismes de défense de l’organisme contre les maladies. De nombreuses personnes atteintes de lupus présentent des taux élevés d’anticorps AAN, ce qui indique une hyperactivité du système immunitaire.
• Biopsie cutanée ou rénale : parfois, un petit morceau de tissu est prélevé sur la peau ou le rein et examiné au microscope pour voir s’il a été endommagé par le système immunitaire.

Quels sont les traitements du lupus ?

Votre médecin vous recommandera un traitement contre le lupus afin de contrôler et de gérer vos symptômes . Les principaux objectifs sont les suivants :

• Minimiser les dommages causés aux organes.
• Réduire l'impact du lupus sur votre vie quotidienne.
• Prévenir les poussées.
• Réduire la gravité des symptômes lors des périodes d'exacerbation sévère.

De nombreux patients atteints de lupus nécessitent une combinaison de plusieurs médicaments.Vous pourriez avoir besoin de certains des médicaments suivants :

• Hydroxychloroquine : Ce médicament appartient à la classe des antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM). Il contribue à soulager les symptômes du lupus et à contrôler la progression de la maladie.
• Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) : Ces médicaments, disponibles sans ordonnance, soulagent la douleur et l’inflammation (gonflement). Votre médecin vous indiquera quel type d’AINS vous convient et pendant combien de temps le prendre. Ne prenez pas ces médicaments pendant plus de 10 jours consécutifs sans avis médical.
• Corticostéroïdes : Ce sont des médicaments puissants prescrits par un médecin pour réduire l’inflammation. La prednisone est un corticostéroïde couramment utilisé pour le lupus. Ils peuvent être administrés sous forme de comprimés ou par injection intra-articulaire.
• Immunosuppresseurs : Ces médicaments agissent en réduisant et en contrôlant l’activité de votre système immunitaire, contribuant ainsi à prévenir les lésions tissulaires et l’inflammation.

En plus de ces principaux types de médicaments, vous pourriez avoir besoin de traitements distincts pour des symptômes spécifiques que vous présentez ou pour d'autres problèmes de santé causés par le lupus (par exemple, l'anémie, l'hypertension artérielle, l'amincissement des os).

À quoi pouvez-vous vous attendre si vous souffrez de lupus ?

Le lupus est une maladie chronique . Cela signifie que vous devrez gérer les symptômes du lupus tout au long de votre vie.

Le lupus est très imprévisible . Cela signifie que ses effets peuvent varier d'une personne à l'autre. Il est donc important de consulter régulièrement votre médecin afin de surveiller l'évolution de vos symptômes.

Pour apprendre à vivre avec le lupus, vous devrez collaborer avec une équipe de médecins . Votre médecin de famille vous orientera vers les spécialistes dont vous aurez besoin. Le plus souvent, vous consulterez un rhumatologue , un médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement des maladies auto-immunes. Les autres spécialistes que vous devrez consulter dépendront de vos symptômes et de leur impact sur votre organisme.

Le lupus peut-il être complètement guéri ?

Malheureusement, il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour le lupus . Cependant, votre médecin peut vous aider à trouver une combinaison de traitements qui permettra de contrôler vos symptômes et de vous aider à atteindre une période de rémission , c'est-à-dire une période pendant laquelle vous n'aurez aucun ou très peu de symptômes.

Peut-on prévenir le lupus ?

Comme les causes exactes du lupus restent inconnues, il n'existe aucun moyen de le prévenir . Si l'un de vos parents est atteint de lupus, parlez-en à votre médecin afin d'évaluer votre risque.

Comment prévenir les poussées de lupus ?

Bien que le lupus ne puisse être prévenu, plusieurs mesures permettent de réduire et de prévenir les poussées. Il s'agit notamment d'éviter les facteurs qui aggravent vos symptômes.

• Évitez l’exposition au soleil : chez certaines personnes, une exposition prolongée au soleil peut aggraver les symptômes du lupus. Limitez donc votre temps passé à l’extérieur aux heures les plus chaudes (généralement entre 10 h et 16 h). Si vous devez sortir, portez des vêtements à manches longues, un chapeau et des vêtements de protection solaire. Utilisez une crème solaire avec un FPS d’au moins 50 .
• Restez actif : les douleurs articulaires peuvent parfois rendre les mouvements et l’exercice difficiles. Cependant, des mouvements et des exercices doux sont les meilleurs moyens d’atténuer les symptômes tels que la douleur et la raideur. La marche, le vélo, la natation, le yoga et le tai-chi sont d’excellents moyens de bouger sans trop solliciter vos articulations. Demandez à votre médecin quels exercices vous pouvez pratiquer sans risque.
• Dormez suffisamment et prenez soin de votre santé mentale : vivre avec un lupus peut être stressant. Bien dormir (7 à 9 heures par nuit pour un adulte) et réduire le stress peuvent aider certaines personnes à éviter les poussées. Un psychologue ou un autre professionnel de la santé mentale peut vous aider à développer des stratégies d’adaptation.

Quand dois-je consulter un médecin ?

Si de nouveaux symptômes apparaissent ou si vous avez l'impression que vos symptômes évoluent, consultez un médecin sans tarder. Même de légères modifications de vos symptômes peuvent être importantes.

Si vous avez l'impression que votre traitement actuel ne soulage pas vos symptômes de lupus, parlez-en à votre médecin . Si vous subissez des poussées plus fréquentes ou si vos symptômes s'aggravent, parlez-en également à votre médecin. Il pourra adapter votre traitement en conséquence.

En cas d'urgence, c'est-à-dire si vous présentez des symptômes comme ceux-ci, rendez-vous immédiatement à l'hôpital ou appelez le 1990 :

• Si vous ne pouvez pas respirer.
• En cas de douleur intense.
• Si vous pensez présenter des symptômes d'une crise cardiaque.

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

Lorsque vous consultez un médecin, il est judicieux de poser des questions comme celles-ci :

• Ai-je un lupus ou une autre maladie auto-immune ?
• De quels médicaments ai-je besoin ?
• À quelle fréquence dois-je vous voir (`rendez-vous de suivi`) ?
• Aurais-je besoin de consulter d'autres spécialistes ?
• Pourriez-vous me parler de groupes de soutien ou d'autres services de santé mentale qui pourraient m'aider ?

Enfin, ce qu'il faut retenir (Message à retenir)

Le lupus peut être une maladie parfois frustrante et invalidante. Vivre avec la douleur, l'inflammation et l'inconfort dans tout le corps n'est pas facile. Mais n'oubliez pas de vous féliciter . Vivre avec une maladie chronique demande beaucoup d'efforts, et vous méritez d'être reconnu(e) pour les efforts que vous déployez au quotidien pour gérer vos symptômes.

Si vous pensez qu'il serait utile de parler de vos pensées et de vos sentiments à quelqu'un, renseignez-vous auprès de votre médecin sur les services de santé mentale et les groupes de soutien.

N'hésitez pas à parler à votre médecin et à lui poser des questions. Même de petits changements dans vos symptômes peuvent indiquer que le lupus vous affecte différemment. N'oubliez pas que si vous sentez que quelque chose ne va pas avec votre corps, vous êtes la mieux placée pour le savoir.

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