Êtes-vous constamment fatigué(e) ? Vous sentez-vous léthargique ? Il pourrait s’agir d’une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) !

Vous sentez-vous également extrêmement fatigué et épuisé la majeure partie de la journée ? Vous arrive-t-il d’être trop faible pour sortir du lit ? Même après une bonne nuit de sommeil et un repos complet, cette fatigue persiste ? Si c’est le cas, ce sujet pourrait vous concerner. Nous allons aujourd’hui parler d’une affection appelée « encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) », parfois simplement appelée « syndrome de fatigue chronique (SFC) ».

Qu’est-ce que le syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) ? En termes simples…

En termes simples, le syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) est une affection caractérisée par une fatigue extrême et persistante, telle qu'elle vous empêche d'accomplir vos activités quotidiennes, parfois même de vous lever pour de petites tâches. Cette fatigue ne disparaît pas, quels que soient vos efforts et votre sommeil. Elle s'aggrave même lors d'un effort physique minime ou en cas de stress mental (par exemple, si vous ruminez beaucoup). Ces symptômes durent généralement six mois ou plus.

Les médecins donnent parfois à cette affection d'autres noms, qui sont :

• « Encéphalomyélite myalgique (EM) »
• « Maladie d'intolérance systémique à l'effort (SEID) »

Ne vous inquiétez pas si vous entendez cela, il s'agit de la même situation.

Cette affection appelée « ME/CFS » est-elle fréquente ?

Cette affection est en réalité plus fréquente qu'on ne le pense. Des millions de personnes dans le monde en souffrent. Malheureusement, nombre d'entre elles ne sont pas diagnostiquées correctement. Cela s'explique notamment par le manque de sensibilisation à cette maladie et par les difficultés d'accès aux soins que rencontrent certaines personnes.

Quels sont les symptômes du syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) ? Voyez si vous les présentez également…

Le principal symptôme du syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) est une fatigue extrême et persistante , c'est-à-dire une fatigue qui dure plus de six mois et qui n'est soulagée ni par le repos ni par le sommeil.

De plus, vous pouvez également observer des symptômes tels que :

• Problèmes de sommeil : incapacité à s’endormir correctement, réveils fréquents malgré l’endormissement, ou sensation de fatigue malgré un temps de sommeil prolongé.
• Maux de tête : Maux de tête fréquents, parfois intenses.
• Douleurs articulaires : Douleurs dans les articulations du corps.
• Douleurs musculaires : courbatures, douleurs corporelles.
• Difficultés de concentration : difficultés à penser clairement, pertes de mémoire. On parle aussi parfois de « brouillard cérébral ».

Outre ces symptômes, d'autres peuvent apparaître :

• Problèmes de vision.
• Avoir froid, et peut-être transpirer la nuit.
• Ganglions lymphatiques enflés.
• Inconfort abdominal : Symptômes similaires au syndrome du côlon irritable (SCI), tels que ballonnements, sensation de satiété, crampes d'estomac, constipation ou diarrhée.
• Dépression, irritabilité, peur et anxiété.
• Engourdissement des membres, engourdissement de la bouche.
• Vertiges, étourdissements et parfois évanouissements.

Imaginez, et si vous ressentiez les mêmes douleurs qu'en cas de fièvre, suivies d'une fatigue persistante pendant des mois, voire des années ? C'est ce que ressent une personne atteinte du syndrome de fatigue chronique (SFC/EM).

L'important est que ces symptômes varient d'une personne à l'autre. Certaines personnes peuvent en présenter moins, d'autres beaucoup plus. De plus, leur intensité peut varier d'un jour à l'autre.

Il convient de noter en particulier un phénomène appelé « malaise post-effort » (MPE). Cela signifie que même un léger effort physique (par exemple, marcher sur une courte distance, faire un peu de ménage) ou mental (par exemple, réviser pour un examen, prendre une décision importante) peut aggraver considérablement les symptômes (notamment la fatigue) pendant des heures, voire des jours. Il s'agit d'une caractéristique essentielle du syndrome de fatigue chronique (SFC/EM).

Pourquoi le syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) se développe-t-il ? Quelle en est la cause ?

Les médecins ignorent encore les causes exactes du syndrome de fatigue chronique (SFC/EM). Cependant, la recherche a permis d'identifier plusieurs causes possibles :

• Hypotension .
• Stresser .
• Après avoir contracté une infection (par exemple une infection virale).
• Modifications du système immunitaire : Il s'agit de modifications du système qui protège notre corps contre les maladies et le stress.
• Des changements dans la façon dont notre corps produit et utilise l'énergie .

Ce sont là les principaux points de la pensée actuelle, mais des recherches complémentaires sont en cours.

Qui présente un risque plus élevé de développer un syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) ?

Bien que cette affection puisse se développer chez n'importe qui, certaines personnes présentent un risque plus élevé :

• Les femmes sont plus susceptibles de présenter cette affection que les hommes.
• Bien qu'elle puisse se développer chez les enfants et les jeunes adultes, elle est plus fréquente chez les adultes âgés de 40 à 60 ans .
• Il semblerait qu'il existe un lien génétique. Cela signifie que si un membre de votre famille est atteint de cette maladie, vous pourriez également présenter un risque accru de la développer. Cependant, les gènes exacts impliqués n'ont pas encore été identifiés.

Quelles autres complications peuvent survenir en raison du syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?

La fatigue extrême causée par cette maladie peut rendre très difficile, voire impossible, l'accomplissement des tâches quotidiennes pour certaines personnes. Des études ont montré qu'environ la moitié des personnes atteintes d'EM/SFC sont incapables d'occuper un emploi à temps plein ou à temps partiel.

Imaginez combien la vie serait difficile si vous ne pouviez même pas vous lever le matin et vous préparer une tasse de thé, si vous ne pouviez pas vous occuper de vos enfants, si vous ne pouviez pas aller travailler ?

De plus, dépression liée à l'EM/SFCLa dépression peut survenir. Il est normal d'avoir le moral à zéro lorsqu'on est constamment fatigué, qu'on souffre et qu'on est incapable de faire ce qu'on veut. Si vous vous sentez déprimé, parlez-en à votre médecin. Il existe des traitements efficaces.

Comment les médecins diagnostiquent-ils cette affection appelée « ME/CFS » ?

Il n'existe pas de test spécifique pour diagnostiquer l'EM/SFC. Le diagnostic sera posé par un médecin après un examen clinique, une écoute attentive des symptômes et une évaluation de la santé mentale.

Le médecin peut également prescrire des analyses de sang et d'urine pour s'assurer qu'il n'existe pas d'autres affections provoquant des symptômes similaires.

Plusieurs éléments clés sont recherchés par les médecins lorsqu'ils soupçonnent un syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) (critères diagnostiques). Les voici :

• Il doit y avoir une fatigue intense qui dure depuis au moins 6 mois .
• Cette fatigue ne diminue pas même après le repos ou le sommeil .
• Difficulté à obtenir un sommeil réparateur .
• La fatigue augmente avec l'effort physique ou mental (c'est le « malaise post-effort » dont nous avons parlé précédemment).
• Parfois, une gêne peut survenir en position debout ou assise (« intolérance orthostatique ») et/ou des problèmes de réflexion et de mémoire (« fonction cognitive »).

C’est après avoir pris en compte tous ces facteurs qu’un médecin décide si vous souffrez ou non d’EM/SFC.

Quels sont les traitements pour l'EM/SFC ?

L'objectif principal du traitement de l'EM/SFC est d'atténuer vos symptômes et de vous aider à vivre aussi normalement que possible. Certaines personnes ne retrouveront peut-être jamais leur pleine santé d'avant la maladie. Cependant, le traitement peut apporter un soulagement significatif.

Il existe plusieurs principales méthodes de traitement :

1. Modification des habitudes de sommeil (« Changements dans la routine de sommeil »)

2. Médicaments

3. Gestion de l'activité (également appelée « rythme »)

Parlons un peu plus en détail de chacun de ces points.

1. Modifier ses habitudes de sommeil (s'habituer à un bon sommeil - « Hygiène du sommeil »)

Avant de vous prescrire des médicaments, votre médecin pourra vous conseiller de faire quelques choses simples pour vous aider à mieux dormir, comme :

• Couchez-vous et levez-vous à heures fixes. En respectant ces horaires chaque jour, vous aiderez votre horloge biologique à se réguler.
• Si vous faites une sieste pendant la journée, ne la dépassez pas 30 minutes. Une sieste trop longue peut rendre l'endormissement plus difficile le soir.
• Utilisez votre lit et votre chambre uniquement pour dormir et avoir des relations sexuelles. Évitez de regarder la télévision, d'utiliser votre téléphone ou de travailler au lit. Il est conseillé de retirer les appareils électroniques de la chambre.
• Évitez de prendre un repas copieux avant d'aller vous coucher.Évitez également l'alcool et la caféine (présente dans le thé et le café) avant de vous coucher.

C’est ce que l’on appelle « l’hygiène du sommeil » ou « les bonnes habitudes de sommeil ».

2. Médicaments

En fonction de vos symptômes, votre médecin pourra vous recommander les médicaments suivants :

• Pour la douleur : des analgésiques comme les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS).
• Pour le sommeil, la douleur et la fatigue : Certains antidépresseurs, tels que les antidépresseurs (tricycliques).
• Pour soulager la dépression et la douleur : des médicaments comme les « inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) » et les « inhibiteurs de la recapture de la sérotonine-noradrénaline (IRSN) ».
• En cas d'infection : Antiviraux.
• Améliorer la fonction du système immunitaire : Immunoglobuline intraveineuse (IgIV).
• Pour la fatigue : « Corticostéroïdes » (à utiliser avec beaucoup de précautions et uniquement sur avis médical).

Ces médicaments ne sont pas tous efficaces pour tout le monde. Votre médecin déterminera le médicament le plus adapté à votre situation. De nouveaux médicaments sont également à l'étude.

3. Gestion des activités (« Gestion des activités » - « rythme »)

Comme nous l'avons mentionné précédemment, les symptômes de l'EM/SFC sont exacerbés par l'effort physique ou mental (malaise post-effort). Pour y remédier, les médecins préconisent une méthode appelée « gestion de l'effort ». Il s'agit simplement d'équilibrer ses niveaux de repos et d'activité.

En pratiquant la gestion de votre effort, vous apprenez à connaître vos limites. Imaginez-les comme des barrières. Vous devez vous efforcer de rester dans les limites de ce que votre corps peut supporter. Si vous les dépassez, c'est-à-dire si vous forcez au-delà de vos limites, votre corps ne pourra plus suivre. Cela risque d'aggraver vos symptômes.

Votre médecin peut vous aider à déterminer vos limites physiques et mentales. Tenir un journal de vos activités et de vos sensations après chaque séance peut s'avérer utile. Une fois vos limites connues, vous pourrez adapter vos activités pour les respecter.

Par exemple, si vous vous sentez fatigué après 15 minutes de marche, essayez de ne marcher que 10 minutes le lendemain et de faire une pause. L'essentiel est d'écouter son corps et de reconnaître ses limites.

Les exercices physiques très intenses, comme l'aérobic, peuvent aggraver les symptômes du syndrome de fatigue chronique (SFC/EM). Parlez-en à votre médecin afin de déterminer quels exercices sont sans danger et adaptés à votre situation.

Peut-on prévenir l'EM/SFC ?

Malheureusement, il n'existe actuellement aucun moyen connu de prévenir l'EM/SFC.

À quoi doit s'attendre une personne atteinte d'EM/SFC ?

Il n'existe aucun traitement curatif pour l'EM/SFC. Cependant, les symptômes peuvent être pris en charge grâce à des modifications du sommeil, une gestion de l'activité physique (rythme d'activité) et des médicaments. L'objectif du traitement est de réduire au maximum les symptômes et d'améliorer la qualité de vie.

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) s'est avérée bénéfique pour de nombreuses personnes atteintes d'EM/SFC. Elle les aide à mieux gérer leurs symptômes ainsi que les pensées et les comportements qui les provoquent.

Il faut veiller à ne pas dépasser ses limites. En cas d'épuisement physique et mental, il est très utile de gérer son effort, c'est-à-dire de faire des pauses et d'alterner travail physique et travail mental.

Votre médecin pourrait également vous suggérer de rejoindre un groupe de soutien avec d'autres personnes atteintes d'EM/SFC. Ces groupes peuvent vous apporter beaucoup de réconfort, d'informations et vous offrir la possibilité de partager vos expériences et votre vécu face à cette maladie.

Quelles sont les perspectives pour le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique (ME/CFS) ?

Avec un traitement, la plupart des symptômes de l'EM/SFC s'améliorent dans une certaine mesure. Cependant, certaines personnes ne retrouveront jamais complètement leur état de santé antérieur. L'impact de cette maladie varie d'une personne à l'autre. Il est donc préférable d'en parler à votre médecin afin de connaître votre état et les perspectives d'évolution.

Quand faut-il consulter un médecin ?

Si vous présentez des symptômes du syndrome de fatigue chronique (en particulier une fatigue persistante depuis plus de six mois), consultez un médecin. Il évaluera vos symptômes et établira un plan de traitement pour vous soulager.

Parfois, quand on est trop fatigué pour se lever, consulter un médecin peut être une véritable épreuve. Dans ce cas, n'hésitez pas à expliquer à votre médecin par téléphone comment vos symptômes vous affectent. Il pourra même vous proposer une téléconsultation pour que vous puissiez échanger avec lui depuis chez vous.

En diagnostiquant cette affection précocement et en commençant un traitement, vous pouvez obtenir un soulagement rapide.

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

Lorsque vous allez chez le médecin, vous pouvez poser des questions comme celles-ci :

• Quel type de traitement me recommandez-vous ?
• Le traitement présente-t-il des effets secondaires ?
• Comment puis-je consulter mes limites d'activité ?
• Si je me sens suffisamment bien, puis-je travailler au-delà de mes limites ?
• Comment puis-je améliorer mes habitudes de sommeil (mon `hygiène du sommeil`) ?

Posez-vous des questions comme celles-ci et vous comprendrez mieux votre situation.

Message final à retenir

L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie grave et difficile à vivre. Mais vous n’êtes pas seul.Si vous comprenez cette affection et la gérez correctement, vous pouvez contrôler les symptômes et vivre une vie meilleure.

• Si vous souffrez d'une fatigue persistante qui ne s'atténue pas avec le repos , ne l'ignorez pas. Consultez un médecin.
• Apprenez la technique appelée « gestion de l'effort » et utilisez votre énergie avec précaution.
• Essayez de bien dormir cette nuit .
• Si vous avez besoin d'aide, n'hésitez pas à en demander à votre famille, à vos amis et à vos médecins .
• Les groupes de soutien peuvent vous apporter une grande force mentale.

J'espère que ces informations vous seront utiles. Prenez soin de vous !

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