Vous vous sentez fatigué(e) ? Vos yeux sont lourds ? Découvrons la myasthénie grave.

Vous arrive-t-il de vous réveiller en pleine forme, mais de vous sentir épuisé(e) au fil de la journée ? Vos muscles sont-ils si faibles que vous êtes incapable de faire quoi que ce soit ? Vos yeux sont-ils lourds ? Avez-vous des difficultés à parler ou à avaler ? Si vous avez déjà vécu cela, il est très important de vous renseigner sur la maladie dont nous allons parler aujourd’hui : la myasthénie. Bien que ce terme soit encore peu connu, une fois que vous en aurez compris les bases, vous trouverez des réponses à de nombreuses questions.

En termes simples, qu'est-ce que la myasthénie grave ?

La myasthénie grave, ou MG, est une maladie auto-immune . En termes simples, elle survient lorsque le système immunitaire, notre propre système de défense, attaque par erreur certaines parties de notre corps. Dans la MG, le système immunitaire s'attaque aux connexions entre les nerfs et les muscles.

Cela entraîne un affaiblissement progressif des muscles qui relient nos os et nous permettent de bouger. Cela affecte principalement :

• Pour les muscles de vos yeux, de votre visage, de votre cou, de vos bras et de vos jambes.

Cette faiblesse peut vous rendre difficile la réalisation de tâches telles que :

• Déplacez vos yeux, clignez des yeux.
• Gardez les yeux ouverts.
• Exprimez différentes émotions avec votre visage.
• Mâchez, avalez et parlez.
• Levez les mains, soulevez vos affaires.
• Monter un escalier, se lever d'une chaise.

Il s'agit d'une maladie chronique. Cela signifie qu'il n'existe pas de traitement miracle. Mais rassurez-vous, grâce aux traitements très efficaces d'aujourd'hui, chacun peut gérer ses symptômes et mener une vie saine.

Existe-t-il des principaux types de myasthénie grave ?

Oui, il existe plusieurs types principaux de cette affection. Voyons lesquels.

La myasthénie grave, la maladie auto-immune la plus courante, est divisée en deux types principaux.

Myasthénie oculaire

Il s'agit d'une affection caractérisée par une faiblesse des muscles des yeux et des paupières. Cela peut entraîner une ptôse (chute des paupières) ou une difficulté à garder les yeux ouverts. Certaines personnes peuvent également souffrir de diplopie (vision double). Cette faiblesse oculaire est souvent le premier symptôme de la myasthénie grave. Environ la moitié des personnes atteintes développeront par la suite une atteinte généralisée des yeux.

Myasthénie généralisée

Dans cette affection, outre les muscles des yeux, ceux du visage, du cou, des bras, des jambes et de la gorge s'affaiblissent également. Il peut alors devenir difficile de parler, d'avaler, de lever les bras au-dessus de la tête, de se relever d'une position assise, de marcher sur de longues distances et de monter les escaliers.

Comment cette maladie se développe-t-elle concrètement ? Que se passe-t-il à l’intérieur de notre corps ?

Pour comprendre cela, prenons un exemple simple. Imaginons que la relation entre nos nerfs et nos muscles soit comparable à celle qui existe entre un lanceur et un receveur lors d'un match de cricket.

1. Le nerf du lanceur : C'est le nerf qui envoie le message au muscle pour qu'il se « contracte ».

2. La balle (acétylcholine) : Ce message est transmis par une substance chimique (neurotransmetteur) appelée « acétylcholine ». C’est notre « balle ».

3. Le gant du joueur de champ (récepteurs) : La paume de la main présente des zones spécifiques pour capter la balle. On les appelle « récepteurs ». C’est un peu comme le gant du joueur de champ.

Normalement, la « boule » (acétylcholine) libérée par le nerf se lie au « gant » (récepteur) du muscle. C'est alors que le muscle reçoit le signal de se contracter. Ce processus est très rapide et sans interruption.

Cependant, quelque chose de différent se produit dans le corps d'une personne atteinte de myasthénie grave.

Leur système immunitaire produit les mauvais anticorps et bloque ou détruit les récepteurs musculaires. Du coup, même si le nerf envoie la balle, il n'y a pas de gant pour la rattraper. Le muscle ne reçoit donc pas le bon signal et s'affaiblit. Quand on fait un effort intense, le muscle s'affaiblit encore plus puisqu'il ne peut plus rattraper la balle. Au repos, on peut de nouveau solliciter le muscle, et il retrouve sa vigueur. Tu comprends ?

Quels sont les principaux symptômes de la myasthénie grave ?

Les symptômes de la myasthénie grave peuvent apparaître soudainement. Leur intensité peut également varier d'un jour à l'autre et d'une période à l'autre. De nombreuses personnes se sentent plus fortes en début de journée et plus faibles en fin de journée.

Comment le médecin diagnostique-t-il exactement cette maladie ?

Si vous présentez ces symptômes, votre médecin commencera par vous interroger sur vos antécédents médicaux et procédera à un examen physique. Il pourra ensuite prescrire plusieurs examens complémentaires pour confirmer le diagnostic :

• Analyses de sang : On recherchera dans votre sang les anticorps anormaux dont nous avons parlé précédemment (anticorps anti-récepteurs de l’acétylcholine ou anticorps anti-MuSK). Environ 85 % des personnes atteintes de myasthénie grave présentent ces anticorps dans leur sang.
• Examens d'imagerie : Un scanner ou une IRM peut être effectué pour vérifier la présence d'un problème ou d'une tumeur (thymome) dans votre glande thymus.
• Électromyographie (EMG) : Il s’agit d’un test quelque peu spécialisé qui recherche toute anomalie dans la façon dont les signaux électriques sont transmis entre les nerfs et les muscles.

En fonction des résultats de ces tests, votre médecin déterminera le stade de votre maladie et vous recommandera le traitement le plus approprié.

Quels sont les traitements pour cela ?

Tout d'abord, la myasthénie grave est une maladie traitable. Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif, de nombreux traitements efficaces sont aujourd'hui disponibles pour vous aider à gérer vos symptômes et à mener une vie normale et active.

Il existe plusieurs méthodes de traitement :

• Médicaments :
• Des médicaments comme les inhibiteurs de la cholinestérase améliorent la transmission des signaux entre les nerfs et les muscles, augmentant ainsi la force musculaire.
• Les immunosuppresseurs, tels que les corticostéroïdes, réduisent la production de ces anticorps anormaux.
• Anticorps monoclonaux :Ce sont des protéines spécifiques administrées par voie intraveineuse. Elles régulent le fonctionnement du système immunitaire.
• Échange plasmatique (plasmaphérèse) : Ce procédé consiste à vous connecter à une machine spéciale qui retire la partie plasmatique de votre sang contenant des anticorps nocifs et la remplace par du plasma sain ou une solution.
• Immunoglobulines intraveineuses (IgIV) : perfusion intraveineuse d’anticorps provenant de donneurs sains. Ce traitement permet de supprimer le système immunitaire.
• Chirurgie : Chez certaines personnes, notamment celles atteintes d’une tumeur du thymus, la glande est retirée chirurgicalement (thymectomie). Cette intervention peut permettre de contrôler significativement les symptômes.

Votre médecin choisira le traitement le plus approprié à votre état de santé.

Que pouvons-nous faire pour nous-mêmes lorsque nous vivons avec des symptômes ?

Pendant votre traitement, de petits changements dans votre mode de vie peuvent vous faciliter grandement la vie avec cette maladie.

• Exercice physique : Consultez votre médecin et pratiquez une activité physique légère et adaptée à votre niveau . Cela renforcera vos muscles, détendra votre esprit et vous donnera de l’énergie.
• Évitez la chaleur : une chaleur extrême peut aggraver les symptômes. Évitez donc de vous exposer au soleil pendant la journée. Si vous avez chaud, appliquez un linge imbibé d’eau froide sur votre nuque et votre front.
• Une bonne alimentation : Adoptez un régime alimentaire équilibré, riche en protéines et en glucides, pour rester en forme.
• Planifiez votre travail : effectuez les tâches qui demandent le plus d’efforts lorsque vous avez le plus d’énergie, c’est-à-dire le matin.
• Le repos est essentiel : faites de courtes pauses tout au long de la journée. Dormez suffisamment. Écoutez votre corps. Ne vous forcez pas à travailler lorsque vous êtes fatigué.