Qu'est-ce que le MOGAD ? Découvrons cette maladie qui endommage nos propres organes !

Vous êtes-vous déjà demandé comment le système immunitaire, tel un soldat nous protégeant des maladies, peut parfois se dérégler et attaquer nos propres organes sains ? Malheureusement, il s’agit d’une maladie causée par un problème interne. Cela peut paraître complexe, mais restons simples : il est important d’en être conscient.

Qu'est-ce que MOGAD exactement ?

En termes simples, le MOGAD est une maladie auto-immune . Vous vous demandez peut-être de quoi il s'agit. La principale fonction de notre système immunitaire est de nous protéger des maladies en combattant les germes, les virus et les bactéries provenant de l'extérieur. Ce rôle est joué par un type particulier de protéines appelées anticorps . Mais il arrive que ce système immunitaire se dérègle. Il commence alors à reconnaître nos propres cellules et tissus sains comme des ennemis et à les attaquer. C'est ce que l'on appelle une maladie auto-immune.

C’est ce qui se passe dans le cas du syndrome MOGAD. Dans ce cas, notre système immunitaire attaque la gaine protectrice qui entoure notre système nerveux central (SNC) , c’est-à-dire le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques de nos yeux. Cette gaine protectrice s’appelle la myéline . Imaginez-la comme la gaine plastique qui entoure un fil électrique. La myéline protège les fibres nerveuses et permet la transmission fluide des signaux nerveux.

Ainsi, lorsque des anticorps endommagent la myéline, on parle de démyélinisation . De la même manière que lorsqu'une gaine plastique recouvre un fil électrique est endommagée, la lumière ne s'allume pas correctement ; de même, lorsque la myéline est endommagée, les messages transmis du cerveau au reste du corps ne sont plus transmis correctement. C'est pourquoi le syndrome MOGAD provoque divers symptômes.

Les symptômes courants incluent une perte de vision ou une vision floue (névrite optique) , une faiblesse musculaire (myélite transverse) et des troubles de l'équilibre (encéphalomyélite aiguë disséminée – ADEM) . Si un médecin utilise ces termes, vous saurez désormais de quoi il s'agit.

Existe-t-il des types principaux de MOGAD ?

Oui, on peut distinguer deux principaux types de MOGAD :

1. MOGAD monophasique : Dans ce cas, les symptômes ne se manifestent qu’une seule fois. Autrement dit, une fois la maladie contractée et traitée, les symptômes ne réapparaissent pas.

2. MOGAD récidivante : Cette forme est légèrement différente. Les symptômes peuvent disparaître temporairement (on parle alors de rémission) , puis réapparaître. Il semble s’agir d’une affection chronique.

La MOGAD est-elle une maladie rare ?

Que signifie réellement MOGAD ?Il s'agit d'une maladie démyélinisante relativement rare . Cependant, la sensibilisation croissante à cette maladie laisse penser aux médecins que le nombre de cas augmentera probablement à l'avenir. Selon les données actuelles, on estime qu'environ une à trois personnes sur un million développent cette maladie chaque année. Cela signifie qu'il ne s'agit pas d'une maladie très fréquente.

Quels sont les symptômes du MOGAD ?

Les symptômes du MOGAD peuvent affecter de nombreuses parties du corps. Les principales sont les yeux, la moelle épinière (le cordon nerveux à l'intérieur de la colonne vertébrale) et le cerveau.

Symptômes affectant les yeux (névrite optique)

On appelle cette affection une névrite optique . Elle peut toucher un œil ou les deux.

• Vision floue
• vision double
• Perte partielle ou totale de la vision
• Douleurs oculaires , surtout lors des mouvements des yeux
• perte de vision des couleurs

Imaginez perdre soudainement la vue d'un œil, ou que tout devienne flou. Voilà à quoi peut ressembler une telle expérience.

Symptômes affectant la moelle épinière (myélite transverse)

On appelle cela une myélite transverse . Il s'agit d'une inflammation de la moelle épinière.

• Faiblesse musculaire , voire incapacité de marcher
• Engourdissement ou perte de sensation dans certaines parties du corps
• Perte du contrôle des intestins ou de la vessie (par exemple, incapacité à retenir l'urine, incapacité à contrôler les selles)
• Difficulté à uriner complètement
• Raideur ou contractions musculaires (spasticité)
• Une douleur aiguë et lancinante ou une sensation de picotement dans le cou, le dos ou l'abdomen .

C'est comme si le câble principal qui transporte les messages dans notre corps était endommagé.

Symptômes affectant le cerveau (ADEM)

Nous appelons encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM) les symptômes qui affectent le cerveau.

• Confusion , impression que votre conscience erre
• Perte d'équilibre et de coordination , peut tituber comme une personne ivre
• Mal de tête
• Des changements de comportement , comme devenir irritable ou agité
• Perte de conscience
• Symptômes de l'épilepsie (crises) , c'est-à-dire les crises.

Les symptômes du MOGAD peuvent être récurrents. Autrement dit, il peut y avoir des périodes sans symptômes, puis des réapparitions soudaines de ces derniers (rechute).

Les symptômes du MOGAD sont-ils différents chez les adultes et les enfants ?

Oui, la façon dont les symptômes se manifestent peut légèrement changer avec l'âge.

Chez l'enfant , le syndrome MOGAD affecte généralement le cerveau (syndrome d'encéphalomyélite aiguë disséminée [ADEM]). Les symptômes mentionnés précédemment, tels que la confusion et les troubles de l'équilibre, sont alors les plus fréquents. Parfois, des troubles de la vision (névrite optique) peuvent également survenir.

Chez l'adulte , la MOGAD affecte le plus souvent la moelle épinière (myélite transverse) et les yeux (névrite optique). Par conséquent, les patients présentent fréquemment des symptômes tels que faiblesse musculaire, engourdissements et vision floue.

Qu'est-ce qui a provoqué la formation de MOGAD ?

À vrai dire, la cause exacte du MOGAD reste inconnue . On pense actuellement qu'il ne s'agit ni d'une maladie héréditaire ni d'une maladie d'origine génétique. Des recherches sont également menées sur l'hypothèse d'un déclenchement par une altération du système immunitaire, par exemple après une infection virale. Mais rien ne permet pour l'instant d'affirmer avec certitude que ce soit la cause.

Quelles sont les complications possibles du MOGAD ?

L'altération de cette gaine protectrice appelée myéline peut avoir des conséquences permanentes sur le fonctionnement de notre organisme. Parmi les complications qui peuvent parfois survenir, on peut citer :

• Devenir complètement aveugle
• Perte permanente de la fonction vésicale ou intestinale
• Paralysie
• Douleur chronique
• Fatigue chronique , sensation de fatigue constante
• Les troubles cognitifs , c'est-à-dire les difficultés d'apprentissage, de mémorisation et de réflexion.

Vivre seul avec le syndrome MOGAD peut être très difficile. Lorsque les symptômes apparaissent, ils peuvent vous éloigner de vos activités préférées et vous faire sentir impuissant. De ce fait, de nombreuses personnes atteintes du syndrome MOGAD souffrent également de problèmes de santé mentale comme la dépression. Si vous vous sentez ainsi, il est important d'en parler à un médecin.

Comment diagnostique-t-on la maladie de MOGAD ?

Le diagnostic de MOGAD repose sur un examen physique , un examen neurologique et d'autres tests spécialisés . Lors de cet examen, le médecin vous interrogera sur vos symptômes et vos antécédents médicaux.

Les tests permettant de confirmer la présence de la maladie de MOGAD comprennent :

• Vérifiez si le nombre de globules blancs dans le sang a augmenté (cela se produit en cas d'inflammation).
• Il convient de vérifier la présence éventuelle de lésions au niveau du cerveau ou de la moelle épinière (celles-ci peuvent être détectées par IRM).
• Bandes oligoclonalesCes signes ne sont généralement pas observés dans la MOGAD, mais on les retrouve dans d'autres maladies (par exemple, la sclérose en plaques). Cela peut aider à différencier les deux maladies.

Voici quelques tests utiles pour diagnostiquer le MOGAD :

• Analyses sanguines : rechercher des anticorps spécifiques dirigés contre une protéine appelée MOG (anticorps MOG-IgG).
• Examen de la vue : vérifier la présence d’une inflammation du nerf optique.
• Ponction lombaire : cette procédure consiste à prélever une petite quantité de liquide céphalo-rachidien au niveau de la colonne vertébrale pour l’analyser.
• IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) : Cet examen permet de prendre des images détaillées du cerveau et de la moelle épinière et de rechercher des lésions de la myéline.

Le diagnostic de la MOGAD peut parfois s'avérer difficile, car ses symptômes peuvent être similaires à ceux d'autres maladies neurologiques, comme la sclérose en plaques (SEP) . Par conséquent, un diagnostic précis peut nécessiter du temps et plusieurs examens.

À quel âge le MOGAD est-il généralement diagnostiqué ?

La plupart des personnes atteintes de MOGAD reçoivent un diagnostic entre 20 et 30 ans . Cependant, cette affection peut toucher n'importe qui, quel que soit son âge. Chez l'enfant, le diagnostic est le plus souvent posé avant l'âge de 11 ans .

Le MOGAD peut-il être complètement guéri ?

Malheureusement, il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la MOGAD . Autrement dit, aucun traitement ne permet d'éliminer complètement la maladie de l'organisme. Mais rassurez-vous ! Il existe des traitements qui permettent de contrôler les symptômes, d'en réduire la fréquence et de maintenir une bonne qualité de vie.

Comment traite-t-on le MOGAD ?

Lorsque les symptômes de la MOGAD s'aggravent soudainement (crise aiguë), plusieurs traitements sont disponibles :

• Les stéroïdes, comme la méthylprednisolone, sont administrés par voie intraveineuse pendant trois à cinq jours. Cela permet de réduire rapidement l'inflammation et de contrôler les symptômes.
• Échange plasmatique : Ce traitement est un peu plus complexe. Il consiste à prélever le plasma (la partie liquide du sang), à le séparer des cellules sanguines, puis à réinjecter dans l’organisme un liquide de remplacement contenant vos cellules sanguines. Ce procédé permet d’éliminer les anticorps nocifs.
• Immunoglobuline intraveineuse (IgIV) :Cela consiste à remplacer les anticorps présents dans votre sang par des anticorps sains provenant de donneurs, par voie intraveineuse. Ce traitement permet également de réguler l'activité des anticorps dysfonctionnels.
• Médicaments immunosuppresseurs : ils se présentent sous forme de comprimés à prendre par voie orale. Ils réduisent l’activité du système immunitaire et contribuent à stopper la progression des lésions.

Certains médicaments sont également utilisés comme traitement à long terme pour prévenir les rechutes des symptômes du MOGAD :

• Médicaments immunosuppresseurs (autres types à continuer d'utiliser)
• Mycophénolate mofétil
• Rituximab
• Azathioprine
• perfusions d'immunoglobulines intraveineuses (IgIV) ou injections d'immunoglobulines sous-cutanées

Tous ces traitements peuvent avoir des effets secondaires. Votre médecin vous les expliquera en détail avant de commencer le traitement. Il est important de l'informer si vous remarquez quoi que ce soit de nouveau.

Parfois, si la maladie entraîne des complications, votre médecin peut vous recommander de participer à des programmes de réadaptation . Par exemple, si des lésions de la myéline ont affecté votre vision ou votre marche, ces programmes peuvent vous aider à réapprendre à accomplir les activités quotidiennes et à vous déplacer de manière autonome.

Quel est le pronostic de la maladie de MOGAD ?

Le pronostic de la MOGAD est encore à l'étude. Cependant, il est généralement bon . Certaines personnes peuvent présenter des troubles visuels permanents. De plus, certains traitements (comme l'utilisation prolongée de médicaments immunosuppresseurs) peuvent augmenter le risque d'effets secondaires tels que des infections. Il est donc important de suivre les instructions de votre médecin et de vous soumettre à des examens réguliers.

Le MOGAD a-t-il un impact sur la durée de vie ?

MOGAD n'a pas d'incidence directe sur votre espérance de vie . De nombreux autres facteurs influencent celle-ci. Selon votre situation, votre médecin pourra vous fournir les informations les plus récentes à ce sujet.

Peut-on prévenir le MOGAD ?

Malheureusement, il n'existe actuellement aucun moyen de prévenir le MOGAD . La recherche se poursuit. Votre médecin pourrait vous proposer de participer à des essais cliniques afin de vous informer sur les nouveaux traitements et les méthodes de prévention.

Quand dois-je consulter un médecin ?

Si vous présentez l'un des symptômes suivants, consultez immédiatement un médecin :

• Si les symptômes apparaissent soudainement.
• Si vous remarquez un changement dans votre vue.
• Si vous avez des difficultés à marcher et à vous déplacer.
• Si les symptômes s'aggravent après le traitement.
• Si vous ressentez des effets secondaires liés au traitement.

Vous connaissez votre corps mieux que quiconque. Si vous avez le moindre doute, n'hésitez pas à en parler à votre médecin.

Si vous présentez des symptômes d'épilepsie (crise) pour la première fois, appelez immédiatement un service d'urgences.

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

Il est normal d'avoir beaucoup de questions en tête lorsqu'on reçoit un diagnostic de MOGAD.

• « Quel type de traitement me convient ? »
• « Ai-je besoin d’un traitement à long terme ? »
• «Quels sont les effets secondaires du traitement?»
• «Que dois-je faire si mes symptômes s'aggravent soudainement ?»

N'hésitez pas à poser ces questions. Après un diagnostic de MOGAD, il est normal de se sentir submergé par des pensées comme : « Que va-t-il se passer ensuite ? » et « Quand les symptômes vont-ils réapparaître ? » Vivre avec une maladie dont la cause est inconnue peut être très éprouvant pour la santé mentale. Malgré toutes ces incertitudes, rappelez-vous que votre équipe médicale est là pour vous rassurer et répondre à vos questions. Elle peut vous aider à gérer vos symptômes lorsqu'ils surviennent et à prendre des mesures pour réduire le risque de futures poussées.

Ce que nous voulons retenir de cette histoire (Message à retenir)

La MOGAD est une maladie relativement complexe et rare. Il est important d'en être informé et d'en comprendre les symptômes. N'oubliez pas : vous n'êtes pas responsable de cette maladie.

• Si vous constatez des changements soudains de votre vision, une faiblesse ou un engourdissement , consultez immédiatement un médecin.
• Avec un diagnostic et un traitement appropriés, les symptômes du MOGAD peuvent être bien contrôlés.
• Bien qu'il n'existe aucun traitement curatif, il existe des moyens de maintenir une bonne qualité de vie malgré la maladie.
• Si vous vous sentez déprimé ou abattu, parlez-en à un médecin ou à une personne de confiance. Vous n'êtes pas seul.

J'espère que ces informations vous auront permis de mieux comprendre le MOGAD. Prenez soin de vous !

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