Vos cellules sanguines ne se forment-elles pas correctement ? Découvrons le syndrome myélodysplasique (SMD) !

Vous sentez-vous constamment fatigué et épuisé ? Avez-vous parfois du mal à respirer même après un effort minime ? Ou remarquez-vous des ecchymoses et des saignements sur tout le corps ? Même si vous pensez que ce sont des choses normales, il peut parfois y avoir une raison sous-jacente qui devrait vous préoccuper. Aujourd’hui, nous allons parler d’une de ces affections : le syndrome myélodysplasique.

Qu’est-ce que le syndrome myélodysplasique (SMD) ?

Voyons maintenant ce qu'est le syndrome myélodysplasique (SMD). On l'appelle aussi myélodysplasie. Plus récemment, on parle également de néoplasie myélodysplasique. En résumé, c'est un type de cancer . Dans ce syndrome, les cellules souches hématopoïétiques, qui produisent le sang, ne parviennent pas à maturité, c'est-à-dire qu'elles ne se multiplient pas correctement. Ces cellules se trouvent dans la moelle osseuse. Le problème survient lorsque ces cellules souches ne se différencient pas en globules rouges, globules blancs et plaquettes.

Lorsque l'organisme ne dispose pas d'un nombre suffisant de cellules sanguines saines, des affections graves comme l'anémie peuvent se développer. On peut également contracter des infections plus fréquemment et saigner plus souvent. Chez certaines personnes, le syndrome myélodysplasique (SMD) peut s'aggraver et évoluer en un cancer appelé leucémie aiguë myéloïde (LAM) .

Cette maladie, appelée SMD, est très rare . Aux États-Unis, elle touche environ quatre personnes sur 100 000 chaque année. Si vous êtes atteint de SMD, vos médecins s’efforceront de ralentir la progression de la maladie, de contrôler vos symptômes et de traiter les complications éventuelles.

Quels sont les différents types de SMD ?

Les médecins classent cette affection, le syndrome myélodysplasique (SMD), en plusieurs types. Ils analysent les résultats de plusieurs tests. Voyons ce que ces tests recherchent :

• Taux normal de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes : lorsque le nombre de globules rouges est bas, on parle d’anémie. Vous pouvez alors ressentir une grande fatigue et un essoufflement.
• Cellules sanguines immatures, ou blastes : ces blastes sont semblables à des cellules sanguines immatures. Ils occupent trop d’espace dans la moelle osseuse, ce qui rend plus difficile la formation de cellules sanguines saines. Un nombre insuffisant de globules blancs sains peut entraîner des infections plus fréquentes. De même, un nombre insuffisant de plaquettes saines peut rendre les saignements plus difficiles à arrêter.
• Sidéroblastes :Ce sont des globules rouges immatures. Leur particularité est qu'au lieu d'utiliser le fer pour fabriquer l'hémoglobine, ils le stockent. L'hémoglobine est une protéine qui permet à nos globules rouges de transporter l'oxygène dans tout le corps. Le fer est essentiel à ce processus. Ainsi, si les pathologistes observent ces sidéroblastes, cela signifie que votre hémoglobine ne fonctionne pas correctement.
• Anomalies chromosomiques : Les chromosomes sont les parties de nos cellules qui contiennent les gènes. Les gènes sont constitués d’ADN. Si des anomalies sont présentes dans ces chromosomes, cela signifie qu’un élément a affecté votre ADN et a entraîné des modifications des chromosomes dans vos cellules sanguines.

Quels sont les symptômes du syndrome myélodysplasique ?

Il est important de se rappeler que, parfois, on peut être atteint de SMD sans présenter aucun symptôme. Dans ce cas, la maladie est découverte fortuitement lors d'un examen sanguin de routine. Le principal symptôme ressenti par de nombreuses personnes est une diminution du nombre de globules rouges, ou anémie. Cependant, les symptômes de l'anémie et d'autres symptômes de la SMD peuvent être similaires à ceux d'autres affections moins graves.

Par conséquent, si vous remarquez l'un des changements ci-dessous, surtout s'ils ne disparaissent pas après quelques semaines, consultez un médecin.

• Si vous avez l'impression de ne pas pouvoir respirer (on appelle cela une dyspnée).
• Si vous vous sentez faible ou extrêmement fatigué , et que la fatigue ne s'atténue pas même après un repos suffisant.
• Si vous constatez que votre peau est plus pâle que d'habitude, et notamment si vous avez la peau foncée, le médecin vérifiera s'il y a une dépigmentation à l'intérieur de vos paupières inférieures, de votre bouche et de vos narines.
• Si vous avez tendance à avoir des ecchymoses ou à saigner plus facilement que d'habitude.
• Si vous remarquez de minuscules points rouges sur votre peau, il pourrait s'agir de pétéchies, de minuscules vaisseaux sanguins situés sous la peau.
• Si vous contractez souvent des infections accompagnées de fièvre .

Quelles sont les causes du SMD ?

Il semble exister deux principaux mécanismes de développement du syndrome myélodysplasique (SMD). Le premier consiste à pratiquer certaines activités qui augmentent le risque de développer ce syndrome. Le second est l'hérédité de certaines affections génétiques.

Activités pouvant être associées au syndrome myélodysplasique (SMD)

• Les personnes ayant subi une chimiothérapie ou une radiothérapie pour un cancer antérieur sont atteintes d'un syndrome myélodysplasique secondaire (SMDt). Les symptômes du SMDt apparaissent généralement cinq à sept ans après le traitement.
• L’exposition à certains agents cancérigènes, notamment la fumée de tabac, les pesticides et les solvants comme le benzène.
• Exposition à des métaux lourds comme le mercure ou le plomb.

Affections héréditaires pouvant être associées au SMD

Entre 4 % et 15 % des personnes atteintes de cette affection présentent des prédispositions génétiques héréditaires qui augmentent leur risque de développer la maladie. Ces prédispositions incluent :

• Anémie de Fanconi : Il s’agit d’une maladie génétique rare dans laquelle la moelle osseuse ne produit pas suffisamment de cellules sanguines saines.
• Dyskératose congénitale : Il s’agit d’une autre maladie génétique rare. Dans ce cas également, la moelle osseuse ne produit pas suffisamment de cellules sanguines saines.
• Anémie de Diamond-Blackfan : Il s’agit d’une maladie sanguine rare dans laquelle la moelle osseuse ne produit pas suffisamment de globules rouges.

Comment diagnostique-t-on le syndrome myélodysplasique ?

Les médecins suivent plusieurs étapes pour diagnostiquer cette affection MDS :

• Numération formule sanguine (NFS) : un échantillon de sang est prélevé et vos globules rouges et blancs sont analysés. On compte également le nombre de chaque type de globules blancs.
• Frottis sanguin périphérique : cet examen permet de vérifier les changements de taille, de type, de forme et de volume des cellules sanguines dans votre échantillon de sang, ainsi que de déterminer si vos globules rouges contiennent trop de fer.
• Analyse cytogénétique : un pathologiste médical examine un échantillon de sang au microscope pour vérifier s’il existe des modifications des chromosomes de vos cellules sanguines.
• Biopsie de moelle osseuse : Pour réaliser cet examen, le médecin insère une aiguille creuse dans votre os de la hanche, prélève un échantillon de moelle osseuse, de sang et d’os, et l’examine au microscope.

Quels sont les stades du syndrome myélodysplasique ?

Les médecins classent cette affection en différents stades en fonction du risque d'évolution du syndrome vers une leucémie myéloïde aiguë (LMA). Ils utilisent un système de score de risque appelé Système international de score pronostique (IPSS) . Voici quelques éléments pris en compte par les médecins :

• Si vous présentez des signes d'anémie, de saignement ou d'infection.
• Vous risquez de développer une leucémie.
• Des modifications au niveau de vos chromosomes.
• Que vous ayez développé un SMD après avoir reçu une chimiothérapie ou une radiothérapie pour un cancer.
• Votre âge et votre état de santé général.

Comment traite-t-on le syndrome myélodysplasique ?

Les médecins prennent en compte plusieurs éléments lors de la planification du traitement du SMD :

• Le type de MDS dont vous souffrez.
• Que vous souffriez d'affections telles que l'anémie, des saignements ou des infections dues au SMD.
• Que vous ayez développé un SMD après avoir reçu une chimiothérapie ou une radiothérapie pour un cancer.
• votre âge.
• Votre état de santé général.

Le traitement du syndrome myélodysplasique peut comprendre des soins de soutien et des traitements qui détruisent les cellules sanguines anormales .

soins de soutien

Cela peut inclure :

• Transfusion sanguine ou don de sang : en cas d’anémie, une transfusion de globules rouges est possible ; en cas de troubles de la coagulation, une transfusion de plaquettes est possible.
• Agents stimulant l'érythropoïèse (ASE) : ce traitement augmente votre taux de globules rouges matures.
• Antibiotiques : Le SMD peut affecter vos globules blancs, augmentant ainsi votre risque de développer des infections. C’est pourquoi des antibiotiques peuvent vous être prescrits.

Traitements pour éliminer les cellules sanguines anormales

Cela peut inclure :

• Chimiothérapie : Les mêmes types de chimiothérapie utilisés pour la leucémie myéloïde aiguë (LMA) peuvent être utilisés dans ce cas.
• Traitement immunosuppresseur : ce traitement est utilisé pour certains sous-types de SMD. Il vise à supprimer l’hyperactivité du système immunitaire et peut contribuer à réduire le besoin de transfusions sanguines.
• Greffe de cellules souches : Cette intervention consiste à remplacer vos propres cellules hématopoïétiques par des cellules souches, provenant soit de vous-même, soit d’un donneur. Ces cellules souches sont prélevées dans votre sang ou votre moelle osseuse. Elles sont conservées au congélateur pendant votre chimiothérapie, puis décongelées et réinjectées dans votre organisme par perfusion intraveineuse. Elles se multiplient ensuite dans votre corps et produisent de nouvelles cellules sanguines.

Chacun de ces traitements peut entraîner des effets secondaires et des complications différents. Lorsque vous envisagez un traitement, il est essentiel de vous renseigner auprès de votre médecin sur les effets secondaires et les complications de chaque méthode.

Les personnes atteintes de myélodysplasie peuvent bénéficier de soins palliatifs . Ces soins permettent de gérer les symptômes de la maladie et les effets secondaires des traitements. Surtout, ils contribuent à atténuer le stress lié à cette maladie chronique.

Le syndrome myélodysplasique peut-il être guéri ?

Le seul moyen de guérir complètement le syndrome myélodysplasique (SMD) est une greffe de cellules souches réussie . Malheureusement, ce traitement n'est pas accessible à tous. Demandez à votre médecin si ce type de greffe vous convient et s'il s'agit d'une option à envisager.

Quelle est l'espérance de vie d'une personne atteinte du syndrome myélodysplasique ?

Le syndrome myélodysplasique est un problème de santé grave pouvant entraîner des complications potentiellement mortelles.De plus, il s'agit d'un problème de santé très complexe, et chaque personne est affectée différemment. Votre médecin est la meilleure source d'information concernant votre situation personnelle et le pronostic.

Le syndrome myélodysplasique peut-il être prévenu ?

Non, mais connaître les facteurs de risque du syndrome myélodysplasique (SMD) peut aider les médecins à le diagnostiquer et à le traiter précocement. Le SMD est associé à la chimiothérapie et à la radiothérapie, ainsi qu'à l'exposition à certains produits chimiques et métaux lourds. Parlez à votre médecin de vos antécédents médicaux et de toute exposition prolongée à des produits chimiques et métaux lourds. Il pourra vous aider à évaluer votre risque personnel.

Comment prendre soin de moi ?

Le syndrome myélodysplasique (SMD) affecte chaque personne différemment. Certaines personnes sont atteintes de SMD sans présenter de symptômes. Si c'est votre cas, votre médecin pourra vous prescrire des analyses de sang tous les trois mois afin de surveiller l'évolution de vos cellules souches hématopoïétiques. Si vous souffrez de SMD et recevez des soins de soutien, tels que des transfusions sanguines, vous pourriez avoir besoin de traitements complémentaires pour réduire la fréquence de ces transfusions. Voici quelques mesures que vous pouvez prendre pour optimiser votre traitement :

• Si vous consommez des produits du tabac (y compris fumer et vapoter), essayez d'arrêter. Renseignez-vous auprès de votre médecin sur les programmes de sevrage tabagique.
• Maintenez un poids santé pour vous-même.
• Trouvez des activités physiques que vous aimez et pratiquez-les aussi souvent que possible.
• N'oubliez pas que le syndrome myélodysplasique (SMD) est une maladie chronique ; les médecins peuvent la traiter, mais pas la guérir. Tout le monde ne comprendra pas ce que vous traversez. Parler à d'autres personnes qui ont vécu la même chose peut vous aider. Votre équipe médicale peut vous orienter vers des programmes et des ressources comme ceux-ci.

Bien que le syndrome myélodysplasique (SMD) soit une maladie chronique, il n'est pas question de désespérer. Des traitements existent pour mieux la contrôler.

Quand dois-je aller aux urgences ?

Le syndrome myélodysplasique peut provoquer une anémie, des saignements et des infections. Vous devez absolument vous rendre aux urgences si vous présentez les symptômes suivants :

• Si vous avez une fièvre de 38,3 degrés Celsius (100,4 degrés Fahrenheit) ou plus, la fièvre est un signe que vous pourriez avoir une infection.
• Si vous avez des saignements incontrôlables.

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

Le syndrome myélodysplasique étant une maladie rare, vous avez peut-être de nombreuses questions à son sujet. Voici quelques questions que vous pouvez poser à votre médecin :

• Le SMD est-il un cancer ?
• Comment le SMD m'affecte-t-il ?
• Mon syndrome myélodysplasique (SMD) va-t-il entraîner de graves problèmes de santé ? Si oui, de quel type ?
• Je n'ai aucun symptôme. Que puis-je faire pour retarder l'apparition de complications liées au SMD ?

Message final à retenir

Si vous souffrez d'un syndrome myélodysplasique (SMD), il s'agit d'un type de cancer chronique. Aucune maladie n'est facile, mais vivre avec une maladie chronique implique de faire face à son impact émotionnel. Cependant, vivre avec un SMD ne signifie pas perdre espoir. Des traitements existent pour contrôler le SMD. Vous pourriez être admissible à un essai clinique visant à développer de nouveaux traitements pour le syndrome myélodysplasique. Vous pouvez également agir sur vous-même. Parlez-en à votre médecin et demandez-lui conseil sur les changements de mode de vie à adopter, comme une alimentation saine et la pratique d'une activité physique. Ces changements peuvent vous aider à rester en aussi bonne santé que possible. N'ayez jamais peur et ne souffrez pas seul(e). Parlez-en à votre médecin et obtenez l'aide dont vous avez besoin.

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