Avez-vous déjà entendu parler de la LEMP (leucoencéphalopathie multifocale progressive) ? Ce nom vous est peut-être inconnu. La LEMP est une maladie neurodégénérative très rare qui affecte le cerveau. Elle se caractérise par la destruction progressive des cellules qui produisent la myéline, une gaine protectrice autour des neurones. La myéline est une substance semblable à de l'huile qui protège les neurones du cerveau et de la moelle épinière (notre système nerveux central). Lorsque la myéline disparaît, la substance blanche du cerveau est endommagée.
Que signifie le nom PML ?
Voyons maintenant ce que signifient les lettres de l'acronyme PML. Comprendre cela vous donnera une idée générale de la maladie.
- P — Progressive : Cela signifie que la maladie s’aggrave progressivement. Cela signifie que les symptômes peuvent s’intensifier avec le temps.
- M — Multifocal : cela signifie que la maladie ne se limite pas à une seule zone du cerveau, mais affecte plusieurs zones . C’est comme s’il y avait de petites lésions dans plusieurs zones du cerveau.
- L — Leucoencéphalopathie : ce mot semble un peu compliqué, n’est-ce pas ? En termes simples, cela signifie que la maladie affecte principalement la myéline, ou substance blanche, du cerveau .
La LEMP provoque des lésions cérébrales. Ces lésions peuvent entraîner divers troubles neurologiques, tels que des déficiences intellectuelles, des troubles de la vision et des difficultés à marcher. La LEMP étant une maladie évolutive, elle peut s'aggraver avec le temps. Cependant, chez certaines personnes, un traitement précoce peut ralentir sa progression.
Quels sont les premiers symptômes de la LEMP ?
Chez de nombreuses personnes, les symptômes de la LEMP débutent de manière très discrète. De plus, ils peuvent varier selon la zone du cerveau touchée par l'infection. Imaginez qu'une branche d'arbre meure : toutes les fonctions qui en dépendent cessent de fonctionner.
Les premiers symptômes de la LEMP peuvent inclure :
- La maladresse ou le manque de coordination
- Difficultés à parler ou à penser
- Se sentir faible dans le corps
À mesure que l'infection progresse, vous pouvez également présenter des symptômes tels que :
- Démence, perte de mémoire
- perte de la parole
- perte de vision
- Changements de comportement et de personnalité
Certaines personnes peuvent également souffrir de maux de tête ou de crises d'épilepsie, mais c'est rare. Malheureusement, la LEMP s'aggrave généralement avec le temps.Elle peut souvent être mortelle. Cependant, l'évolution peut varier en fonction des antécédents médicaux du patient et de sa réponse au traitement.
Quelles sont les causes de la LEMP ?
La LEMP est causée par un virus appelé virus JC (JCV) . Ce virus tire son nom de la première lettre du nom de la personne qui a été infectée pour la première fois par ce virus (John Cunningham). Il est également connu sous le nom de polyomavirus humain 2.
Étonnamment, environ 85 % des adultes sont porteurs du virus JC. Cependant, les experts ignorent encore comment ce virus se transmet à l'homme. Certains éléments suggèrent que les enfants peuvent être contaminés par l'eau ou les aliments contaminés. Le virus a également été détecté dans des analyses d'urine. Une transmission par voie oro-urine est donc envisageable.
Cependant, bien que de nombreuses personnes soient porteuses du virus JC, celui-ci reste inactif, voire dormant. Par conséquent, aucun symptôme n'apparaît. En revanche, chez une personne dont le système immunitaire est affaibli, ce virus peut s'activer et évoluer en LEMP (leucoencéphalopathie multifocale progressive). Il est comparable à un ennemi endormi qui se réveille et nous attaque lorsque nous sommes affaiblis.
Qui est le plus à risque de développer cette maladie ?
La LEMP ne survient généralement que chez les personnes dont le système immunitaire est très affaibli. Vous pouvez également présenter un risque accru de développer cette maladie si vous souffrez de l'une des affections suivantes :
- Infection par le VIH/SIDA
- Les cancers du sang et de la moelle osseuse, par exemple la leucémie
- Cancer du système lymphatique, par exemple, lymphome ou maladie de Hodgkin
- Les maladies auto-immunes, telles que la polyarthrite rhumatoïde, la sclérose en plaques (SEP) ou le lupus
De même, si vous êtes un receveur d'organe et que vous prenez des médicaments immunosuppresseurs pour empêcher votre corps de rejeter l'organe, vous pouvez également être à risque.
Comment les médecins diagnostiquent-ils la LEMP ?
Votre médecin commencera par vous examiner et écouter attentivement vos symptômes. Il pourra ensuite confirmer le diagnostic de LEMP (leucoencéphalopathie multifocale progressive) en effectuant plusieurs examens du cerveau et de la moelle épinière. Vous pourriez avoir besoin de passer des examens comme ceux-ci :
- IRM cérébrale : cet examen permet de visualiser les lésions de la substance blanche du cerveau. C’est comme si une caméra regardait à l’intérieur du cerveau.
- Ponction lombaire : cet examen consiste à prélever un petit échantillon de liquide céphalo-rachidien (LCR), le liquide qui entoure le cerveau et la moelle épinière. Il permet de rechercher la présence du virus JC.
- Biopsie cérébrale : cet examen est très rarement pratiqué. Il n’est réalisé que lorsqu’il est difficile de confirmer le diagnostic.
Comment traite-t-on la LEMP ?
Le principal objectif du traitement de la LEMP est de renforcer votre système immunitaire. N'oubliez pas que les maladies surviennent lorsque les défenses de notre organisme sont affaiblies. Il est donc primordial de renforcer à nouveau ces défenses.
- Par exemple, si vous êtes atteint du sida, vous pourriez recevoir un traitement antirétroviral (TAR) . Ces médicaments agissent en réduisant la quantité de VIH dans votre organisme. Ce traitement peut contribuer, dans une certaine mesure, au bon fonctionnement de votre système immunitaire.
- Certaines personnes peuvent également bénéficier d'un traitement appelé échange plasmatique . Ce traitement permet d'éliminer une partie des médicaments immunosuppresseurs du sang. Il peut aussi aider le système immunitaire à combattre le virus JC en stimulant son fonctionnement.
Des scientifiques testent actuellement plusieurs nouveaux médicaments pour traiter la LEMP. L'Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (FDA) a accordé une autorisation spéciale pour l'utilisation de ces médicaments chez certaines personnes, mais les résultats sont mitigés.
Quand dois-je consulter un médecin ?
Si vous savez que votre système immunitaire est faible et que vous avez l'impression de développer progressivement des symptômes qui pourraient être liés à la leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP), il est très important de consulter immédiatement un médecin et de vous faire examiner.
Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?
Lorsque vous consultez votre médecin, vous pouvez lui poser des questions comme celles-ci :
- Quel est mon risque de développer une LEMP ?
- Puis-je faire quelque chose pour réduire ce risque ?
- Quels sont les symptômes à surveiller en cas de LEMP ?
- Quels sont les risques liés à la prise de médicaments immunosuppresseurs ?
- Existe-t-il d'autres traitements pour ma maladie ?
- Quels sont les risques et les avantages des traitements actuels ?
En posant ces questions, vous pourrez mieux comprendre la maladie et son traitement.
Quelle est l'espérance de vie d'un patient atteint de LEMP ?
C'est un sujet très difficile à aborder. La LEMP est une maladie évolutive, ce qui signifie que les symptômes s'aggravent avec le temps. L'espérance de vie d'une personne atteinte de LEMP dépend de la gravité de l'infection et du traitement reçu. Entre 30 et 50 % des personnes décèdent dans les premiers mois suivant le diagnostic. Les personnes qui survivent plus longtemps continuent de présenter des symptômes, qui s'aggravent. Ces symptômes peuvent entraîner des problèmes graves, tels que la perte de la parole et la perte de la vision.
Cependant, de nouvelles études ont montré qu'un petit nombre de personnes atteintes de LEMP et infectées par le VIH peuvent stabiliser leur maladie et vivre plus longtemps. Avant l'avènement des traitements antirétroviraux (TAR) contre l'infection par le VIH, seulement 10 % des personnes atteintes de LEMP survivaient plus d'un an. Désormais, grâce aux TAR, le taux de survie à un an atteint 50 %. Dans certains cas, les TAR peuvent aider le système immunitaire à combattre le virus JC.
Est-il possible de guérir complètement d'une LEMP ?
Les personnes qui développent une LEMP sous traitement immunosuppresseur peuvent guérir après l'arrêt de ce traitement. Celles qui ont été traitées avec succès par antirétroviraux peuvent également guérir d'une LEMP. Cependant, 80 % des personnes qui survivent à une LEMP ne présentent pas de récidive des symptômes. Cela s'explique par l'absence de nouvelle myéline dans les zones endommagées. Des séquelles neurologiques permanentes sont fréquentes. Néanmoins, certaines personnes peuvent vivre jusqu'à 15 ans après la disparition de la LEMP.
Quelles sont les attentes pour les personnes qui subissent un échange plasmatique ?
Si vos symptômes de LEMP ont débuté suite à la prise d'un médicament immunosuppresseur, ils peuvent disparaître à l'arrêt de ce traitement. Vous pouvez également recourir à des échanges plasmatiques pour éliminer une partie des immunosuppresseurs de votre organisme. L'objectif de ces échanges est de renforcer votre système immunitaire. Chez certaines personnes, ils peuvent ralentir la progression de la LEMP et prolonger l'espérance de vie. Cependant, leurs bénéfices ne sont pas encore pleinement établis.
De nombreuses personnes peuvent continuer à présenter des symptômes de LEMP après l'arrêt d'un traitement médicamenteux ou après une plasmaphérèse. D'autres peuvent développer des troubles neurologiques. L'arrêt d'un médicament comporte également d'autres risques. Il est donc important de consulter votre médecin avant de prendre des décisions concernant vos médicaments.
Comment savoir si je risque de développer une leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) ?
Si vous souffrez d'une affection médicale qui affaiblit votre système immunitaire, interrogez votre médecin sur votre risque de développer une LEMP.
D'autres problèmes de santé augmentent-ils mon risque de développer une LEMP ?
Les personnes atteintes de maladies telles que la sclérose en plaques (SEP) ou la maladie de Crohn devraient également subir un test sanguin pour dépister des affections telles que le VIH qui augmentent le risque d'infection par le virus JC.
Les médecins prescrivent souvent un médicament appelé natalizumab (Tysabri®) pour traiter la sclérose en plaques ou la maladie de Crohn. Ce médicament peut augmenter le risque de développer une LEMP (leucoencéphalopathie multifocale progressive).
Même si vous êtes porteur du virus JC inactif et que vous ne présentez aucun symptôme, vous pourriez envisager un traitement par natalizumab. Toutefois, il est important d'en discuter avec votre médecin afin d'évaluer les risques et les bénéfices.
Enfin, quelques points à retenir (Message à retenir)
La leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) est une infection cérébrale rare causée par la réactivation du virus JC. La plupart des personnes sont porteuses du virus JC à l'état latent. Ce virus est inoffensif pour les personnes dont le système immunitaire n'est pas affaibli.
Si votre système immunitaire est affaibli, il est important de connaître les symptômes de la LEMP et de collaborer avec votre médecin pour y remédier.
Cette maladie s'aggrave généralement avec le temps. Cependant, des traitements existent pour ralentir sa progression et prolonger votre vie. Alors, ne perdez pas espoir. Le plus important est de consulter un médecin au plus vite.
👩🏽⚕️ Questions supplémentaires (FAQ)
💬 Qu'est-ce qu'une PID (maladie inflammatoire pelvienne), une maladie qui obstrue les trompes de Fallope ?
La maladie inflammatoire pelvienne (MIP) est une infection grave de l'ensemble de l'appareil reproducteur féminin (utérus, trompes de Fallope et ovaires) causée par des germes ou des bactéries qui pénètrent dans le vagin. Elle est le plus souvent due à des infections sexuellement transmissibles non traitées (gonorrhée ou chlamydiose).
💬 Comment reconnaître une infection de ce type à l'intérieur du corps ?
Le principal symptôme est une douleur abdominale basse intense et constante. On observe également des pertes vaginales inhabituelles, jaunâtres ou verdâtres et malodorantes. Des douleurs surviennent lors des rapports sexuels (dyspareunie), et des symptômes tels que des brûlures urinaires et de la fièvre/fatigue peuvent également apparaître.
💬 Est-ce que je ne pourrai jamais avoir d'enfants à cause de ça ?
Si vous êtes diagnostiquée à temps et que vous prenez les antibiotiques prescrits (ceftriaxone ou doxycycline) sans interruption pendant environ deux semaines, la plupart des personnes guérissent. En revanche, si vous négligez ce traitement, les bactéries prolifèrent et obstruent complètement les trompes de Fallope (formation de tissu cicatriciel). Il existe alors un risque important d'infertilité permanente et de grossesse extra-utérine.
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