Certains jours, c'est vraiment difficile : votre vision se détériore, vous vous sentez faible… Mais au bout d'un moment, tout s'améliore. Puis, ces symptômes réapparaissent. Avez-vous déjà vécu cela ? C'est le propre de la SEP-RR, la forme la plus courante de sclérose en plaques (SEP). Compte tenu de la nature de ces symptômes, il est normal de ressentir beaucoup d'inquiétude et de peur par moments. Essayons d'en parler simplement, de façon à ce que vous puissiez comprendre.
Qu'est-ce que la RRMS en termes simples ?
La SEP-RR, ou sclérose en plaques rémittente-récurrente, est la forme la plus courante de sclérose en plaques (SEP). Environ 80 à 85 % des personnes atteintes de SEP présentent cette forme.
Cela a une signification dans son nom.
- Rechute : ce terme désigne l’apparition soudaine de nouveaux symptômes ou l’aggravation de symptômes existants. Elle peut durer de quelques jours à quelques semaines. On parle également de « poussée » ou d’« exacerbation ».
- Rémission : C’est la période durant laquelle les symptômes de la maladie, qui s’étaient aggravés, disparaissent progressivement ou complètement. Pendant cette période, vous pouvez mener une vie normale sans aucun symptôme.
Imaginez une tempête. Soudain, les symptômes surgissent comme une tempête et vous mettent mal à l'aise. Puis la tempête se calme, et le calme revient pendant un certain temps. C'est ainsi que fonctionne la SEP-RR.
La maladie est classée de cette manière afin de vous aider, vous et votre médecin, à comprendre son évolution et à choisir le traitement le plus adapté à votre cas.
Quels sont les symptômes courants de la SEP-RR ?
Les symptômes de la SEP-RR peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre, mais certains sont communs. Voyons lesquels.
| Symptôme | Une explication simple |
|---|---|
| changements de vision | Des troubles tels que la vision floue, des couleurs qui n'apparaissent pas correctement, la vision double et des douleurs lors des mouvements oculaires. |
| Picotements ou perte de sensation | Une sensation de picotement dans différentes parties du corps, comme les mains, les jambes et le visage. Parfois, on ne ressent aucune sensation dans ces zones. |
| Sensation d'oppression thoracique/abdominale | C'est comme si quelqu'un vous serrait fort dans ses bras, au niveau de la poitrine ou du ventre. Certaines personnes appellent cela une « étreinte de la SEP ». |
| Une fatigue inimaginable | Une fatigue intense et indescriptible qui vous envahit même après une bonne nuit de sommeil. Elle est très différente de la fatigue habituelle. |
| Problèmes urinaires et intestinaux | Des problèmes tels que l'incapacité à s'arrêter lorsqu'on a besoin d'uriner (envie pressante), ou la difficulté à commencer lorsqu'on veut uriner (hésitation). |
| Une sensation comparable à une décharge électrique. | Lorsque vous penchez la tête en avant, vous pouvez avoir l'impression qu'une décharge électrique parcourt votre colonne vertébrale. |
| Difficultés à marcher et problèmes musculaires | Vous perdez l'équilibre en marchant, vos muscles s'affaiblissent ou vous vous sentez raide. |
| Problèmes de mémoire et d'attention | Il devient difficile de se souvenir des choses et de se concentrer sur un seul élément. On parle alors de « brouillard cérébral ». |
Lors d'une poussée, plusieurs de ces symptômes peuvent se manifester simultanément. Chez certaines personnes, ces symptômes disparaissent complètement pendant la rémission. Chez d'autres, certains symptômes peuvent persister. Mais rassurez-vous , des traitements existent pour gérer ces symptômes persistants.
Quels sont les facteurs qui contribuent à l'augmentation de ces symptômes ?
Il arrive parfois que certains éléments aggravent vos symptômes. On les appelle des « facteurs déclenchants ». Mais n'oubliez pas : ce qui affecte une personne peut ne pas affecter une autre.
- Stress : Des symptômes peuvent apparaître lors de périodes de stress intense.
- Température : Les fortes chaleurs, et parfois même le froid extrême, peuvent aggraver les symptômes.
- Infections : Même une infection mineure, comme un rhume ou une infection urinaire, peut provoquer la réapparition d'anciens symptômes de la SEP.
- Tabagisme : L’usage de produits du tabac est une cause d’exacerbation de la maladie.
- Carence en vitamine D : Un faible taux de vitamine D dans l’organisme peut également avoir des conséquences.
Pourquoi la sclérose en plaques se développe-t-elle ? Quelle en est la cause ?
La cause exacte de la SEP n'est pas encore connue, mais elle est considérée comme une maladie auto-immune .
En termes simples, le système immunitaire de notre organisme s'attaque par erreur à des parties saines de celui-ci. Dans la sclérose en plaques, cette attaque vise le système nerveux central (cerveau et moelle épinière).
Plus précisément, la gaine protectrice qui entoure les nerfs du cerveau et de la moelle épinière est endommagée. On l'appelle la myéline. C'est comme la gaine plastique qui entoure un fil électrique. Lorsque cette gaine est endommagée, les messages nerveux ne circulent plus correctement. C'est alors que les symptômes dont nous parlions apparaissent.
Des recherches ont montré que cela pourrait être influencé par une prédisposition génétique et des facteurs environnementaux tels que le virus d'Epstein-Barr.
Comment diagnostique-t-on la SEP-RR ?
Diagnostiquer la sclérose en plaques peut s'avérer complexe, car il n'existe pas de test unique et définitif. Votre médecin s'appuiera sur vos symptômes, vos antécédents médicaux et les résultats de plusieurs examens pour établir un diagnostic.
- IRM : Cet examen permet de rechercher des zones endommagées (lésions/cicatrices) au niveau de la gaine nerveuse (myéline) du cerveau et de la moelle épinière.
- Ponction lombaire : cet examen consiste à prélever du liquide céphalo-rachidien et à rechercher des signes de bandes oligoclonales similaires à celles observées dans la sclérose en plaques. Ces bandes peuvent donner une indication sur la présence d’une inflammation au niveau du cerveau ou de la moelle épinière.
- Analyses sanguines : Elles permettent d’éliminer d’autres maladies présentant des symptômes similaires à ceux de la SEP.
- Tomographie par cohérence optique (OCT) : Cet examen indolore permet d’observer les nerfs situés au fond de l’œil (la rétine). Il permet de détecter d’éventuels dommages aux nerfs optiques dus à la sclérose en plaques.
Quels sont les traitements de la SEP-RR ?
Bien qu'aucun traitement permettant de guérir complètement la SEP n'ait encore été trouvé,Il existe aujourd'hui des traitements très efficaces qui permettent de contrôler la maladie et d'en modifier l'évolution.
Les principaux objectifs de ces traitements sont :
- Réduire le nombre de rechutes.
- Réduire les nouveaux dommages causés au système nerveux.
- Ralentir la vitesse à laquelle les symptômes s'aggravent.
Ces médicaments se présentent sous plusieurs formes, notamment des injections, des médicaments oraux et des perfusions intraveineuses, comme une solution saline.
Ces médicaments sont communément appelés « traitements de fond » (TFD). Ils agissent en modifiant la nature de la maladie et en prévenant les lésions futures du système nerveux. Il est donc très important de commencer le traitement le plus tôt possible.
N'hésitez pas à discuter ouvertement avec votre médecin du traitement le plus adapté à votre situation et de ses effets secondaires. Il ou elle vous proposera la meilleure solution.
À quoi ressemblera ma vie avec cette maladie ?
Il est normal d'avoir peur et d'être anxieux lorsqu'on apprend qu'on est atteint d'une maladie chronique comme celle-ci. Mais la vérité, c'est que même avec la SEP, on peut vivre une vie longue, heureuse et épanouie.
Ces dernières années, des progrès considérables ont été réalisés dans le traitement de la sclérose en plaques, ce qui a permis de mieux contrôler l'évolution de la maladie.
Après une période d'évolution vers une sclérose en plaques rémittente-récurrente (SEP-RR), certaines personnes peuvent développer une forme progressive de la maladie, caractérisée par une augmentation graduelle des symptômes, mais une diminution du nombre de poussées. On parle alors de sclérose en plaques secondairement progressive (SEP-SP). Cependant, un traitement précoce et adapté permet de prévenir ou de retarder l'apparition de cette forme.
Quand devriez-vous consulter votre médecin ?
- Si de nouveaux symptômes apparaissent ou si vos symptômes s'aggravent.
- Si le traitement provoque des effets secondaires.
- Si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant la maladie.
Message à retenir
- La SEP-RR est la forme la plus courante de SEP et se caractérise par des cycles de poussées et de rémissions.
- Les symptômes varient d'une personne à l'autre. Les troubles de la vision, les picotements et une fatigue extrême sont fréquents.
- Bien qu'il n'existe pas de cause spécifique à cela, il s'agit d'une maladie auto-immune.
- Bien que la maladie ne puisse être complètement guérie, il existe aujourd'hui des traitements très efficaces (DMT) pour contrôler la maladie et prévenir les lésions nerveuses.
- Un diagnostic et un traitement précoces sont très importants pour l'avenir.
- Parlez ouvertement avec votre médecin de votre état de santé, de votre traitement et de toutes les questions que vous pourriez avoir.
- Vivre avec une maladie chronique peut être éprouvant psychologiquement. N'hésitez pas à solliciter l'aide d'un professionnel de la santé mentale si nécessaire.
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