Votre bébé a-t-il reçu le diagnostic de septostomie ? Approfondissons ce sujet.

Vous avez dû être très inquiète lorsque le médecin vous a annoncé que votre bébé souffrait d'une malformation cardiaque congénitale. Il vous a peut-être ensuite expliqué qu'une intervention appelée septostomie serait nécessaire pour lui sauver la vie. Il est normal de se sentir bouleversée et confuse en entendant ces mots. Mais rassurez-vous. Aujourd'hui, nous allons vous expliquer en termes simples ce qu'est une septostomie, pourquoi elle est pratiquée et comment elle se déroule.

Qu'est-ce qu'une septostomie exactement ?

En termes simples, une septostomie est une intervention chirurgicale qui permet aux bébés atteints de certaines malformations cardiaques congénitales de survivre jusqu'à ce qu'ils soient prêts à subir une opération majeure pour corriger leur malformation. On l'appelle aussi parfois « septostomie auriculaire par ballonnet ».

Imaginez une petite paroi entre les deux oreillettes de notre cœur. Ce traitement consiste à agrandir légèrement un petit orifice naturellement présent dans cette paroi à l'aide d'un dispositif semblable à un ballonnet.

Lorsque cette perforation s'agrandit, le sang riche en oxygène (le « bon sang ») et le sang pauvre en oxygène (le « mauvais sang ») commencent à se mélanger. Une partie de ce sang mélangé circule alors dans le corps du bébé. Sinon, seul du sang désoxygéné circule, ce qui est extrêmement dangereux pour sa vie.

Quel type de bébé a besoin de ce traitement ?

Certains bébés naissent avec des malformations cardiaques. À cause de ces malformations, le sang pauvre en oxygène n'atteint pas les poumons et n'est donc pas oxygéné. Les tissus du bébé ne reçoivent alors pas l'oxygène nécessaire. On appelle cette affection « cyanose ». Vous avez peut-être déjà vu des bébés avec la peau bleue. C'est le principal symptôme de cette affection. Il s'agit d'une urgence grave qui nécessite une prise en charge immédiate.

Cette intervention, appelée septostomie, est le plus souvent utilisée dans deux types de maladies cardiaques.

Qu'est-ce que ce « trou naturel » appelé foramen ovale ?

C'est très étrange. Dans le ventre de leur mère, tous les bébés ont un petit orifice (septum) entre les côtés droit et gauche de leur cœur. On l'appelle le foramen ovale.

Dans le ventre de leur mère, les bébés ne respirent pas par leurs poumons. Ils reçoivent leur oxygène du placenta, via le cordon ombilical. Ce sang oxygéné provient du côté droit du cœur du bébé et passe directement par l'orifice du placenta vers le côté gauche. De là, il est distribué dans tout le corps. Ainsi, dans l'utérus, le sang n'arrive pas jusqu'aux poumons.

Cependant, dès la naissance, les poumons du bébé se mettent à fonctionner. L'orifice devient alors inutile et se referme naturellement quelques jours après la naissance.

Ainsi, pour le bébé atteint de la cardiopathie mentionnée précédemment, le problème majeur survient lorsque cette communication interauriculaire se referme. En effet, tant que cette communication existe, du sang oxygéné se mélange au sang désoxygéné et pénètre dans l'organisme. Dès qu'elle se referme, ce passage est interrompu et le bébé ne reçoit plus suffisamment d'oxygène. La septostomie consiste à rouvrir cette communication, qu'elle soit fermée ou refermée, et à l'agrandir légèrement.

Comment se déroule une septostomie ?

Cet examen se déroule dans une salle spéciale du service de cardiologie (salle de cathétérisme) ou de l'unité de soins intensifs néonatals (USIN). Il est pratiqué par un cardiologue ayant reçu une formation spécifique à cet effet.

1. Préparation : On administre au bébé les médicaments nécessaires pour le calmer et le soulager de la douleur.

2. Insertion du cathéter : Généralement, on utilise une petite aiguille pour ponctionner un gros vaisseau sanguin au niveau de l’aine du bébé, puis on y insère un tube fin et souple (cathéter). Ce tube est muni d’un petit ballonnet à son extrémité. Parfois, l’insertion se fait également par le biais d’un tube situé dans le cordon ombilical.

3. Accès au cœur : Le médecin utilise un appareil d'imagerie, tel qu'un « échocardiogramme », et guide soigneusement le tube à travers les vaisseaux sanguins jusqu'au cœur.

4. Agrandir le trou :Le tube est introduit dans l'oreillette droite du cœur, puis inséré dans l'oreillette gauche par le foramen ovale. Le ballonnet situé à l'extrémité du tube est ensuite gonflé et tiré vers la droite. L'orifice s'élargit alors.

5. Fin : Une fois le travail terminé, retirez l'air du ballon et retirez soigneusement le tube.

L'ensemble du processus prend généralement moins d'une heure.

Comment savoir si cela est couronné de succès ? Quels sont les avantages et les risques ?

Les médecins déterminent si un traitement est efficace en fonction de critères tels que :

• Le taux d'oxygène dans le sang du bébé augmente d'au moins 10 % par rapport à avant.
• Le trou dans le cœur s'agrandit d'au moins un tiers par rapport à ce qu'il était auparavant.
• La grande différence de pression sanguine entre l'oreillette droite et l'oreillette gauche du cœur disparaît.

Le principal avantage est que cela sauve la vie du bébé. Un bébé qui ne peut obtenir d'oxygène par aucun autre moyen a une chance de survivre jusqu'à une intervention chirurgicale majeure.

En parlant de risques , toute intervention médicale comporte des risques. C'est particulièrement vrai pour les bébés souffrant de graves malformations cardiaques comme celle-ci ; tout risque est préoccupant. Certaines études ont établi un lien possible entre ce traitement et les accidents vasculaires cérébraux, mais cela n'a pas été formellement établi. Le risque ne serait peut-être pas lié au traitement lui-même, mais plutôt au manque d'oxygène dans l'organisme dû à la maladie cardiaque.

Quel sera l'avenir du bébé après le traitement ?

Un très grand nombre de nourrissons ayant subi une septostomie (94 %) mènent l'intervention à terme avec succès. Par la suite, une intervention chirurgicale majeure (par exemple, une transposition des gros vaisseaux) est pratiquée le moment venu pour corriger la malformation cardiaque. Le taux de réussite de ces interventions est actuellement très élevé, de l'ordre de 97 à 98 %.

Même après l'opération, votre bébé aura besoin d'un suivi médical régulier. Vous devrez respecter vos rendez-vous médicaux, passer des examens et prendre vos médicaments. Chaque bébé est différent ; votre médecin est donc le mieux placé pour vous informer sur son évolution.

Je comprends votre peur et votre angoisse face à une telle situation. Sachez toutefois que la médecine a fait d'énormes progrès. Une équipe de médecins et d'infirmières compétents prendra soin de votre bébé. N'hésitez pas à leur poser toutes vos questions et à leur faire part de vos doutes.