Un nouvel espoir pour les personnes atteintes d'ataxie de Friedreich : découvrons le médicament Skyclarys !

L'ataxie de Friedreich est une maladie héréditaire rare qui affecte principalement le système nerveux. Bien que les symptômes puissent apparaître dès le plus jeune âge, nous savons combien il est difficile de vivre avec cette maladie. Il est difficile de décrire la tristesse et l'angoisse qui accompagnent la perte progressive de contrôle de son corps. Cependant, grâce aux progrès de la science, de nouveaux espoirs se font jour pour traiter ces maladies. C'est de ce nouvel espoir dont nous parlons aujourd'hui.

Voyons d'abord ce qu'est l'ataxie de Friedreich.

En termes simples, l'ataxie de Friedreich (AF) est une maladie génétique qui endommage le système nerveux. Cela réduit progressivement la capacité à contrôler les muscles. À mesure que la maladie progresse, les symptômes peuvent s'aggraver.

Examinons les symptômes les plus fréquemment observés.

Qu'est-ce que ce nouveau médicament appelé Skyclarys ?

Skyclarys est Friedrich en 2023Premier traitement approuvé pour l'ataxie de Friedreich (AF). Il contient le principe actif « omaveloxolone ».

Des études ont montré que Skyclarys peut améliorer la fonction nerveuse et ralentir la progression de la maladie.

Comment ce médicament agit-il sur l'organisme ?

Bien que cela relève un peu du domaine scientifique, essayons de simplifier. Une protéine appelée « Nrf2 » protège les cellules de notre organisme. On peut la comparer à un système de défense. Chez une personne atteinte d'ataxie de Friedreich (AF), ce système de défense Nrf2 est défaillant. Par conséquent, un stress et une inflammation excessifs se produisent à l'intérieur des cellules, ce qui les endommage.

Skyclarys agit en réactivant le système de défense Nrf2 affaibli. Autrement dit, il le stimule. De ce fait, les mitochondries, véritables centrales énergétiques des cellules, recommencent à fonctionner normalement. Cela réduit les dommages cellulaires.

Comment dois-je utiliser ce médicament ?

Skyclarys est une capsule orale. Vous devez prendre en compte les points suivants lors de son utilisation.

• Vous devez prendre trois gélules de 50 milligrammes par jour, à la même heure.
• Il est conseillé de prendre ce médicament à jeun , c'est-à-dire au moins une heure avant le repas.
• La capsule doit être avalée entière . Elle ne doit pas être écrasée ni mâchée.
• Si vous avez soudainement des difficultés à avaler la capsule, vous pouvez l'ouvrir délicatement, ajouter le médicament en poudre qu'elle contient à deux cuillères à soupe de compote de pommes, bien mélanger et avaler le tout en une seule fois.
• Ne jamais mélanger ce médicament avec du lait ou du jus d'orange .
• De plus, vous ne pouvez pas ouvrir la capsule et administrer le médicament à une personne qui reçoit une alimentation par sonde entérale.
• Si vous oubliez une dose, sautez-la et prenez la suivante à l'heure prévue. Ne prenez pas de double dose pour compenser une dose oubliée.

Effets secondaires et comment les gérer ?

Comme tout médicament, SkyclarysDes effets indésirables peuvent survenir. Les effets indésirables les plus fréquents sont :

• Augmentation des enzymes hépatiques
• Mal de tête
• Nausée
• Douleurs d'estomac
• Fatigue
• Diarrhée

Parmi ces symptômes, une élévation des enzymes hépatiques doit vous particulièrement alerter. Cela signifie que votre foie est peut-être soumis à un stress ou endommagé. C'est pourquoi votre médecin effectuera souvent des analyses de sang pour vérifier cela. Si vous présentez l'un des symptômes ci-dessous, consultez immédiatement votre médecin.

• Nausées ou vomissements
• Jaunissement de la peau ou des yeux
• Douleur dans la partie supérieure droite de l'abdomen

Des mesures comme celles-ci peuvent aider à gérer d'autres effets secondaires :

• En cas de maux de tête : buvez beaucoup d’eau, mangez des aliments nutritifs et dormez suffisamment. Dès l’apparition d’un mal de tête, reposez-vous dans une pièce fraîche et sombre.
• Nausées, douleurs abdominales et diarrhée : privilégiez les petits repas aux gros repas. Mangez lentement et mastiquez bien. Évitez la caféine, l’alcool et les boissons gazeuses. En cas de diarrhée, hydratez-vous bien. L’eau, les soupes et les jus d’orange sont recommandés. Consommez des aliments faciles à digérer comme le riz, les pommes de terre, le pain et les bananes. Si votre diarrhée est sévère, consultez votre médecin pour obtenir un traitement adapté.
• Fatigue : Évitez de conduire ou de faire quoi que ce soit qui nécessite de la vigilance jusqu'à ce que vous sachiez exactement comment ce médicament vous affecte.

Des problèmes peuvent-ils survenir avec d'autres médicaments ?

Oui, c'est un point très important. Skyclarys peut interagir avec d'autres médicaments.

• Autres médicaments : Certains médicaments interagissent avec une enzyme de notre organisme appelée CYP3A4. Si vous prenez un tel médicament, votre médecin pourrait devoir modifier la dose de Skyclarys ou vous prescrire un autre médicament. Par conséquent, informez votre médecin de tous les médicaments que vous prenez (y compris les vitamines et les produits à base de plantes).
• Pilule contraceptive : Ceci est très important. L’efficacité de la pilule contraceptive hormonale peut être réduite lorsqu’elle est prise avec Skyclarys. Cela signifie qu’il existe un risque de grossesse. Par conséquent, vous devez utiliser une méthode contraceptive non hormonale, comme le préservatif, pendant la prise de Skyclarys et pendant les 28 jours suivant l’arrêt de la pilule.
• Pamplemousse et jus de pamplemousse : Évitez de consommer du pamplemousse ou du jus de pamplemousse pendant votre traitement par Skyclarys. Ces aliments peuvent augmenter les effets du médicament et aggraver les effets secondaires.

En définitive, vous et votre neurologue devrez décider ensemble si ce médicament vous convient. Il s'agit d'un médicament sur ordonnance, disponible uniquement en pharmacie spécialisée. Votre médecin se chargera de l'obtenir.