Avez-vous ou votre enfant remarqué une gêne, une douleur ou un changement au niveau du dos ou de votre démarche ? Il se peut que vous ayez parfois remarqué une petite bosse ou une excroissance sur la peau en bas du dos. L’une des causes possibles est une affection appelée « syndrome de la moelle attachée » . Ce nom peut paraître inquiétant, mais une bonne compréhension de cette affection permet de résoudre de nombreux problèmes. Aujourd’hui, nous allons l’aborder de manière simple et accessible.
Qu'est-ce qu'une « moelle épinière attachée » ?
En termes simples, la moelle épinière , principale fibre nerveuse qui traverse la colonne vertébrale, devrait normalement se déplacer librement à l'intérieur de celle-ci, comme un fil électrique dans un tube. Cependant, dans le cas d'une « moelle épinière attachée », la moelle épinière est anormalement fixée à la paroi interne de la colonne vertébrale ou à d'autres tissus.
Imaginez que vous attachez une corde à un endroit et que vous tirez dessus à un autre. La corde se tend, n'est-ce pas ? C'est exactement ce qui se passe ici aussi. Lorsque la moelle épinière est comprimée de cette manière, par exemple en grimpant ou en effectuant nos activités quotidiennes, elle se met à tirer. Cette traction peut endommager la moelle épinière et perturber la circulation sanguine vers les nerfs qui la traversent . On parle alors de « syndrome de la moelle attachée » ou de « syndrome de la moelle épinière attachée ».
Qu'est-ce que notre moelle épinière ?
Pour bien comprendre cela, il est nécessaire d'avoir quelques notions sur la moelle épinière. La moelle épinière est une bande de tissu épaisse qui s'étend de la base du crâne jusqu'au milieu de la colonne vertébrale. Les signaux nerveux liés à toutes les fonctions de notre corps, comme le mouvement et la sensation, transitent par cette moelle épinière. En d'autres termes, elle est en quelque sorte le centre de contrôle de notre corps.
Quelle est la différence entre la « moelle épinière attachée » et le « spina bifida » ?
Vous avez peut-être entendu parler du spina bifida. Cette malformation congénitale est présente dès la naissance. Les enfants atteints de spina bifida peuvent également présenter une moelle épinière attachée à la naissance.
Le myéloméningocèle est une forme grave de spina bifida. Il survient lorsque l'extrémité inférieure de la moelle épinière et la partie correspondante de la colonne vertébrale du bébé ne se développent pas correctement pendant la période fœtale. À la naissance , la moelle épinière peut alors être exposée et adhérente à la peau.
Il existe aussi des formes moins graves de spina bifida. Par exemple, une affection appelée « spina bifida occulta ». Dans ce cas, la moelle épinière peut être anormalement attachée à la paroi du canal rachidien en raison d'un tissu adipeux (lipome) ou d'un épaississement du filum terminal (bande de tissu) à l'extrémité de la moelle épinière.
Les enfants atteints de spina bifida subissent souvent une intervention chirurgicale précoce pour libérer la moelle épinière. Cependant, il arrive parfois que du tissu cicatriciel se forme après l'opération et que la moelle épinière se rattache à la colonne vertébrale.En grandissant, les enfants peuvent présenter un étirement de la moelle épinière, ce qui entraîne une affection appelée « syndrome de la moelle épinière attachée ».
Le plus important est de comprendre que même si la pathologie appelée « spina bifida » n'est pas clairement visible, une pathologie de « moelle épinière attachée » peut exister.
Qui est le plus touché par cette situation ?
Le syndrome de la moelle attachée est une affection qui se rencontre le plus souvent chez les personnes atteintes de spina bifida ouvert. Selon certaines estimations, environ un enfant sur deux atteint de myéloméningocèle développera ce syndrome. Toutefois, comme mentionné précédemment, il peut également survenir en l'absence de spina bifida évident.
Quels sont les symptômes d'une « moelle épinière attachée » ?
Les symptômes de cette affection peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre. Certains bébés présentent des symptômes dès la naissance. Le plus souvent, ces symptômes apparaissent avec l'âge. Plus rarement, certaines personnes peuvent ne présenter aucun symptôme durant l'enfance et développer des symptômes plus tard, faute de diagnostic précoce.
Les enfants comme les adultes peuvent présenter les symptômes suivants associés à cette affection :
- Difficultés à marcher : Il faut s’inquiéter si un enfant marche d’une manière inhabituelle, surtout lorsqu’il commence à marcher, ou si sa démarche change.
- Modifications cutanées dans le bas du dos : Vous pourriez remarquer une petite fossette dans le bas du dos, juste au-dessus des fesses. Ou encore, une pilosité anormale dans cette zone. Vous pourriez également observer des tumeurs bénignes, des taches cutanées décolorées ou des taches de naissance appelées hémangiomes. Parfois, vous pourriez aussi remarquer de petites excroissances cutanées ressemblant à des grains de beauté (acrochordons) .
- Engourdissement ou perte de sensation dans les jambes ou le dos : si vous ressentez souvent un engourdissement dans vos jambes, ou si vous avez l’impression que vos jambes perdent de la sensation, soyez attentif à ce problème.
- Douleurs intenses aux jambes ou au dos : ces douleurs peuvent souvent s’étendre au rectum ou à la région génitale.
- Scoliose : Si la colonne vertébrale semble courbée d'un côté.
- Problèmes de contrôle urinaire et intestinal : problèmes tels que des mictions fréquentes, des difficultés à retenir l’urine ou des difficultés à contrôler les selles.
- Kystes remplis de liquide dans la moelle épinière (syringomyélie) : cela ne peut être détecté que par un examen d’imagerie.
- Atrophie musculaire : surtout si les muscles des jambes paraissent faibles et fins.
Si vous présentez un ou plusieurs de ces symptômes, il est préférable de consulter un médecin.
Quelles sont les causes du « syndrome de la moelle épinière attachée » ?
Cette affection peut être congénitale (présente à la naissance) ou acquise plus tard dans la vie.
Causes congénitales :
- L'épaississement anormal du tissu allant de l'extrémité de la moelle épinière au coccyx (sacrum) (Filum Terminale) est la cause la plus fréquente.
- Spina bifida.
Causes acquises :
- Tissu cicatriciel après une chirurgie de la colonne vertébrale.
- Infections.
- Traumatisme médullaire grave.
- Tumeurs.
Certains chercheurs pensent que des facteurs génétiques pourraient également jouer un rôle dans des affections comme le spina bifida. Bien qu'un lien ait été établi entre le myéloméningocèle et les gènes, aucun lien clair n'a encore été démontré entre le syndrome de la moelle attachée et les gènes.
Comment reconnaître une « moelle épinière attachée » ?
Cette affection est généralement diagnostiquée par un neurologue . Celui-ci vous examinera, vous ou votre enfant, et vous interrogera sur vos symptômes. De plus, les examens d'imagerie suivants seront souvent réalisés :
- IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) : C’est l’examen le plus couramment utilisé pour diagnostiquer cette affection. Il utilise des aimants et des ondes radio pour visualiser clairement la moelle épinière, les nerfs et les tissus environnants.
- Myélographie : cet examen consiste à injecter un produit de contraste dans le sac qui entoure la moelle épinière (le sac dural). Une radiographie est ensuite réalisée afin de vérifier si la moelle épinière est comprimée par la moelle épinière.
- Scanner (tomodensitométrie) : un ordinateur spécial et des rayons X sont utilisés pour visualiser l’intérieur du corps. Un scanner est parfois réalisé après une myélographie afin d’observer la diffusion du produit de contraste dans la moelle épinière.
- Échographie : cet examen utilise des ultrasons pour visualiser l’intérieur du corps. Il est souvent utilisé pour observer les mouvements de la moelle épinière dans la colonne vertébrale chez les très jeunes nourrissons .
Comment traite-t-on une moelle épinière attachée ?
Le principal traitement de cette affection est la chirurgie. Le type d'intervention pratiquée dépend de plusieurs facteurs, par exemple :
- L'épaisseur de votre `(Filum Terminale)`.
- Là où la moelle épinière est comprimée.
- Êtes-vous un adulte ou un enfant ?
Cette intervention chirurgicale est généralement pratiquéeUn neurochirurgien est un médecin spécialisé dans la chirurgie du cerveau et de la colonne vertébrale. Il pratique d'abord une petite incision dans le bas du dos. Ensuite, à l'aide d'instruments chirurgicaux, il retire délicatement le tissu cicatriciel et libère la moelle épinière.
Que se passe-t-il après une opération de la moelle épinière attachée ?
Après l'intervention, vous ou votre enfant pourrez reprendre rapidement vos activités normales et légères. Cependant, les efforts physiques importants, comme le port de charges lourdes, sont à éviter pendant six à huit semaines, voire plus longtemps selon les recommandations de votre médecin. Il est important de laisser le temps à la plaie de cicatriser correctement.
Après une intervention chirurgicale, certaines personnes peuvent avoir besoin de physiothérapie ou d'ergothérapie pour les aider à retrouver leurs fonctions perdues. Cette intervention vise à stopper la progression des lésions nerveuses. Cependant, elle ne permet pas toujours de réparer complètement les lésions nerveuses déjà présentes. Par conséquent, certaines personnes peuvent continuer à souffrir de faiblesse musculaire ou de troubles moteurs après le traitement.
Cette situation peut-elle être évitée ?
Malheureusement, il n'existe aucun moyen de prévenir la moelle épinière attachée. Cependant, un traitement précoce permet d'en atténuer les symptômes. Par conséquent, si vous pensez que vous ou votre enfant présentez l'un de ces symptômes, consultez un médecin sans tarder.
Quelles sont les perspectives pour la pathologie de la « moelle épinière attachée » ?
Avec un traitement adapté, la plupart des personnes atteintes d'un syndrome de la moelle attachée peuvent mener une vie normale. La rapidité avec laquelle le traitement est mis en place détermine les chances de guérison complète. Certains symptômes, comme des difficultés de contrôle des mouvements, des engourdissements ou une faiblesse musculaire, peuvent persister, surtout si l'intervention chirurgicale est pratiquée tardivement.
Aurai-je, moi ou mon enfant, besoin de plus d'une intervention chirurgicale ?
Pour la plupart des personnes , une seule intervention chirurgicale suffit à traiter une moelle épinière attachée. Cependant, environ un enfant sur cinq peut nécessiter plusieurs opérations. Les symptômes de la moelle épinière attachée s'aggravent ou réapparaissent généralement lors des périodes de croissance rapide (poussées de croissance). Dans ces moments-là, une nouvelle intervention peut s'avérer nécessaire une fois que l'enfant a atteint une taille significativement plus élevée. Les enfants âgés de 7 à 12 ans présentent le risque le plus élevé de devoir subir une nouvelle opération.
Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?
Si vous ou votre enfant souffrez d'une affection appelée « moelle épinière attachée », ou si vous pensez en être atteint, il est conseillé de poser les questions suivantes à votre médecin :
- Premiers symptômes d'une « moelle épinière attachée »Quoi?
- Quels sont les tests effectués pour diagnostiquer cette affection ?
- Quels sont les traitements possibles ?
- Quelle est la probabilité d'une réapparition des symptômes après le traitement ?
Est-il possible de mener une vie normale avec une moelle épinière attachée ?
Oui. De nombreuses personnes traitées précocement pour une moelle épinière attachée peuvent mener une vie normale et avoir une espérance de vie normale.
La moelle épinière attachée est une anomalie de fixation de la moelle épinière à la colonne vertébrale. Il est normal d'avoir peur lorsqu'on apprend ce diagnostic, mais un traitement précoce peut soulager les symptômes et même guérir la maladie. Cette affection est étroitement liée au spina bifida, une malformation congénitale où la moelle épinière ou la colonne vertébrale ne se développe pas correctement. De plus, de nombreux enfants opérés d'un myéloméningocèle développent ultérieurement une moelle épinière attachée. Si vous ou votre enfant constatez l'un de ces symptômes, consultez un médecin sans tarder.
Les points essentiels à retenir (Message à retenir)
Bon, alors laissez-moi résumer quelques-uns des points les plus importants de ce dont nous avons parlé :
- La moelle épinière attachée est une affection dans laquelle la moelle épinière est piégée et étirée dans la colonne vertébrale.
- Cette malformation peut être présente dès la naissance ou se développer plus tard . Les enfants atteints de spina bifida présentent un risque plus élevé.
- Les symptômes varient : douleurs au dos et aux jambes, engourdissements, difficultés à marcher, changements cutanés et problèmes de contrôle de la vessie et des intestins.
- L' IRM est essentielle au diagnostic.
- Le traitement principal est la chirurgie. Celle-ci permet de stopper les lésions nerveuses.
- Plus tôt vous commencerez le traitement, meilleures seront vos chances de guérison. Certains symptômes peuvent persister.
- Ne vous inquiétez pas ! Avec un traitement approprié, vous pourrez mener une vie normale.
- Si vous ou votre enfant présentez l'un de ces symptômes, n'hésitez pas à consulter un médecin.
J'espère que ces informations vous seront utiles. Prenez soin de vous !
👩🏽⚕️ Questions supplémentaires (FAQ)
💬 Quel type de problème de moelle épinière est une moelle épinière attachée ?
Le faisceau nerveux principal (moelle épinière) à l'intérieur de notre colonne vertébrale flotte et s'étire normalement librement dans ce canal. Cependant, dans cette maladie, la partie inférieure (queue) de ce faisceau nerveux est anormalement « attachée » à l'orifice inférieur de la moelle épinière, l'empêchant de bouger librement et provoquant un grave problème nerveux.
💬 Que se passe-t-il lorsqu'un nerf est comprimé dans la colonne vertébrale ?
À mesure que l'enfant grandit, le nerf comprimé s'étire. Cela provoque des douleurs nerveuses insupportables dans le bas du dos et les jambes, comparables à des décharges électriques. Des engourdissements dans les jambes, des difficultés à marcher et, surtout, une incontinence peuvent également survenir.
💬 Est-ce une maladie qui peut être guérie avec des pilules ?
Absolument pas ! Il s'agit d'une compression nerveuse d'origine anatomique, qui ne pourra donc jamais être guérie par des médicaments. Avant l'apparition de problèmes urinaires ou la nécrose complète du nerf, il est nécessaire de sectionner et de libérer délicatement le nerf comprimé par une intervention neurochirurgicale très fine (neurochirurgie - libération nerveuse).
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