Comment vivre avec le syndrome de fatigue chronique ?

Vous sentez-vous complètement épuisé(e) le matin ? Êtes-vous si fatigué(e) que vous n’arrivez pas à vous lever pendant des jours, même après avoir travaillé un peu ? Il ne s’agit peut-être pas d’une simple fatigue passagère. Aujourd’hui, nous allons parler des moyens d’améliorer le quotidien des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique (SFC), également connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique (EM). Cette maladie complexe peut avoir un impact important sur votre vie. Mais rassurez-vous, il existe des solutions pour la gérer et vivre pleinement.

Comprendre la nature de la maladie : les bons et les mauvais moments

Quand on vit avec cette maladie, on comprend très bien une chose : les symptômes ne sont pas toujours les mêmes. Il y a des périodes où ils sont très aigus et où le corps traverse une épreuve difficile. On parle alors de « poussée », une période d’aggravation de la maladie. Puis, après un certain temps, les symptômes s’atténuent et le corps se sent mieux. On parle alors de « rémission ».

Imaginez l'énergie de votre corps comme la batterie d'un téléphone. Chez une personne atteinte de cette maladie, cette batterie se décharge très rapidement et met beaucoup de temps à se recharger. Il est donc essentiel de bien gérer son énergie.

Gestion des tâches quotidiennes et de l'énergie

Lors d'une rechute, il peut vous être difficile d'accomplir des tâches simples comme vous laver le matin ou vous changer. Prévoyez donc plus de temps pour les tâches qui vous semblent difficiles. Ne paniquez pas. Faites-les, tout simplement.

Cependant, pendant une période de rémission, vous pourriez être tenté de vous dire : « Je me sens mieux aujourd’hui, il faut que je m’y mette. » Surtout, ne faites pas ça ! Si vous vous surmenez soudainement, vous risquez d’être complètement épuisé dans les deux ou trois jours qui suivent. Si vous persistez ainsi, vous risquez fortement une rechute importante.

Par conséquent, même en bonne santé, il est essentiel de maintenir un bon équilibre entre repos et travail . Soyez toujours attentif à votre niveau d'énergie.

Exercice : Quelque chose en rapport avec la prudence

L'exercice physique est important pour rester en bonne santé, mais il peut s'avérer délicat et nécessite une certaine prudence pour les personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique. Même un effort modéré peut provoquer une fatigue insupportable. Ce phénomène porte un nom spécifique : le malaise post-effort (MPE). En résumé, il s'agit d'une fatigue extrême et d'une aggravation des symptômes survenant après un effort même léger.

Alors, que devez-vous faire ?

Le mieux est de consulter votre médecin ou votre kinésithérapeute pour connaître précisément vos limites en matière d'activité physique et mentale. C'est ce qu'on appelle votre « enveloppe énergétique ». Il est important de rester dans cette fourchette et d'apprendre à équilibrer repos et activité. Cela vous aidera à éviter l'état de « PEM » dont nous avons parlé.

• Faites élaborer votre programme d'exercices par un physiothérapeute.
• Ne travaillez jamais trop.
• Le rythme est primordial.

L'alimentation peut faire une grande différence

Être attentif à son alimentation peut grandement contribuer à la gestion des symptômes. Il est particulièrement important d'éviter les aliments auxquels vous êtes allergique, ceux auxquels vous êtes sensible et ceux qui contiennent des produits chimiques.

De nombreuses personnes affirment qu'un régime alimentaire de type méditerranéen est bénéfique pour cette affection. Il s'agit d'un régime pauvre en graisses saturées et en glucides raffinés, et riche en graisses polyinsaturées et monoinsaturées.

Autre point important : manger plusieurs petits repas tout au long de la journée , plutôt qu’un seul gros repas, permet de maintenir un niveau d’énergie constant. Par exemple, il est préférable de prendre trois repas principaux et trois petites collations entre les repas. Cela peut également aider à atténuer les nausées.

Perte de mémoire et « brouillard cérébral »

Un autre symptôme majeur de cette affection est la perte de mémoire et une sensation de brouillard mental. Vous oubliez des choses et avez du mal à vous concentrer. Voici quelques solutions simples pour y remédier :

• Utilisez un agenda ou un « planificateur journalier » : notez-y vos tâches, vos rendez-vous et vos choses à faire.
• Programmez des rappels sur votre téléphone : Programmez un rappel pour vous rappeler quand vous devez aller quelque part ou faire quelque chose.
• Faites une liste : Dressez une liste des choses que vous devez emporter lorsque vous faites vos courses, comme une liste des tâches que vous devez accomplir dans la journée.
• Utilisez des post-it : notez les choses à retenir sur des petits bouts de papier et collez-les à des endroits bien visibles.
• Faites travailler votre cerveau : les puzzles, les jeux de mots et les jeux de cartes permettent de garder l’esprit actif et d’améliorer la mémoire.

Travail, relations et santé mentale

Emploi

Travailler avec cette affection peut s'avérer difficile. Si vous rencontrez des difficultés au travail, parlez-en à votre employeur. Vous pourriez avoir besoin d'aménagements tels qu'un horaire de travail flexible, des congés pendant vos heures de travail ou des instructions écrites en raison de vos troubles de la mémoire. Ces aménagements varieront en fonction de vos symptômes et de la nature de votre emploi. Si votre état est grave et vous empêche de travailler, consultez votre médecin afin de déterminer les solutions possibles.

Relations

C'est sans doute le plus difficile. Il peut être très compliqué pour votre famille, vos amis et votre partenaire de comprendre cet état. Ils pourraient dire des choses comme : « Tu t'ennuies » ou « Tu es fatigué(e) rien qu'à être là. » Car pour un observateur extérieur, cette fatigue est invisible.

Cette maladie peut avoir des répercussions sur votre vie sociale, vos jeux avec vos enfants et vos relations personnelles. Il est très important d'en parler ouvertement et d'obtenir la compréhension de tous.

Santé mentale et obtention d'aide

N'oubliez pas que vous n'êtes pas seul(e). Parler à d'autres personnes qui vivent la même chose peut être très réconfortant. Renseignez-vous auprès de votre médecin sur les groupes de soutien disponibles dans votre région.

La dépression est plus susceptible de survenir en cas de dépression. Certains symptômes de la dépression sont similaires à ceux de cette affection, ce qui peut rendre le diagnostic différentiel difficile. Se sentir désespéré, constamment triste, avoir l'impression de ne rien valoir et avoir des pensées suicidaires peuvent être des symptômes de la dépression.

Si vous pensez souffrir de dépression, veuillez consulter votre médecin. Un traitement médicamenteux et une psychothérapie peuvent soulager les symptômes physiques et psychologiques. Si vous avez des pensées suicidaires, rendez-vous immédiatement aux urgences d'un hôpital ou appelez l'Institut national de santé mentale du Sri Lanka au 1926.