Avez-vous des jumeaux ? Êtes-vous au courant de cette affection dangereuse ? (Syndrome de transfusion fœto-fœtale – STFF)

Si vous attendez des jumeaux, félicitations ! Il est important de connaître les complications qui peuvent survenir lors d’une grossesse gémellaire. Le syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF), aussi appelé syndrome transfuseur-fœtal (STFF) , est une complication moins connue mais qu’il est utile d’apprendre. Pas d’inquiétude, nous allons vous l’expliquer simplement.

Qu’est-ce que le syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF) ? En termes simples…

Imaginez que les deux jumeaux dans votre ventre partagent le même placenta . On les appelle des jumeaux monochorioniques . Normalement, les deux bébés reçoivent le même sang et les mêmes nutriments de ce placenta. Cependant, dans ce cas (syndrome de transfusion fœto-fœtale), cette division ne se fait pas correctement.

En clair, l'un des bébés (appelons-le le « jumeau donneur » ) ne reçoit pas suffisamment de sang du placenta. L'autre bébé (appelons-le le « jumeau receveur » ) en reçoit trop. Ce déséquilibre du flux sanguin est à l'origine du syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF). Il s'agit d'une affection rare mais potentiellement grave. Un suivi rapproché par un spécialiste en médecine materno-fœtale est essentiel. Un dépistage, un suivi et un traitement précoces permettent d'améliorer le pronostic pour les deux bébés.

Qu’advient-il du « jumeau donneur » ?

Le bébé reçoit moins de sang du placenta. Par conséquent, son volume sanguin diminue. Cela peut entraîner un retard de croissance et une réduction du liquide amniotique . En effet, le bébé urine moins, car le liquide amniotique est principalement composé d'urine. Lorsque le liquide amniotique diminue, la poche des eaux peut se rétrécir, voire disparaître. Ceci est dangereux, car le bébé ne peut plus bouger correctement et le cordon ombilical risque d'être comprimé.

Qu’advient-il du « jumeau receveur » ?

Ce bébé reçoit plus de sang que nécessaire. Cet excès de sang impose un effort important à son cœur et peut même entraîner une insuffisance cardiaque . Lorsque le bébé donneur est malnutri, le corps du bébé receveur doit fournir un effort accru. Ce dernier, devant traiter davantage de sang, urine plus fréquemment. Par conséquent, sa poche des eaux se dilate considérablement.

Qui est concerné par cette affection (TTTS) ?

Le syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF) ne concerne que les grossesses gémellaires où les jumeaux partagent un seul placenta (monochorioniques) et se ressemblent physiquement (jumeaux identiques). Le plus souvent, ces jumeaux atteints de STFF ont deux poches amniotiques distinctes (diamniotiques). On les appelle alors des jumeaux monochorioniques diamniotiques .

Cependant, il arrive très rarement que deux bébés partagent le même placenta et la même poche des eaux (grossesse monoamniotique). Dans ce cas, un syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF) peut également survenir. Toutefois, ces jumeaux sont extrêmement rares.

À quel stade de la grossesse le syndrome de transfusion fœto-fœtale peut-il survenir ?

Cette affection peut généralement commencer à se développer dès la 16e semaine, mais elle peut survenir à tout moment pendant la grossesse.

Le syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS) est-il fréquent ?

Le syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS) survient dans environ 15 % des grossesses gémellaires monochoriales.

Quels sont les symptômes du syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS) ?

La plupart des mères atteintes du syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF) ne présentent aucun symptôme particulier. Cependant, certaines peuvent ressentir :

• J'ai l'impression que mon utérus grossit plus vite que prévu.
• Sensation de douleur ou de tension dans l'estomac.
• Prise de poids soudaine.

Si vous présentez ces symptômes, vous devriez consulter votre médecin immédiatement.

Quelles sont les causes du syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS) ?

Normalement, lors d'une grossesse gémellaire avec un seul placenta, les deux bébés reçoivent la même quantité de sang. Cependant, en cas de syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF), la connexion des vaisseaux sanguins du placenta entraîne une répartition inégale du sang. Un bébé (le bébé receveur) reçoit plus de sang, et l'autre (le bébé donneur) en reçoit moins.

Vous ne pouvez pas contrôler le développement du placenta. Le syndrome transfuseur-transfusé (STT) est un événement aléatoire. Vous n'y êtes pour rien. Ne vous culpabilisez donc pas. Le STT est imprévisible.

Qui est à risque de développer un syndrome transfuseur-transfusé (TTTS) ?

Cela n'a aucun lien génétique ou héréditaire. C'est un phénomène aléatoire. Cependant, cela ne peut se produire que dans le cas de grossesses gémellaires monochoriales (partageant un seul placenta) .

Quelles sont les complications possibles du syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS) ?

En l'absence de traitement, ou si cette affection se développe très tôt pendant la grossesse, le syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF) peut entraîner de graves problèmes de santé pour le bébé, voire être fatal. Il est donc essentiel de consulter un spécialiste en médecine materno-fœtale ou de bénéficier d'un suivi rapproché. Même avec un traitement rapide, le risque de fausse couche persiste.

Parmi les autres complications pouvant survenir fréquemment en cas de syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS), on peut citer :

• Complications liées à la prématurité (telles que des difficultés respiratoires, des problèmes du système nerveux).
• Le jumeau receveur peut développer une insuffisance cardiaque ou d'autres problèmes cardiaques en raison de l'excès de liquide.
• Le jumeau donneur peut présenter un retard de croissance ou des problèmes rénaux.

Comment diagnostique-t-on le syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS) ?

Votre professionnel de santé diagnostiquera le syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF) grâce à une échographie . La première chose que le médecin constatera sur l'échographie est la présence de deux jumeaux identiques partageant le même placenta.

En cas de suspicion de syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS), votre médecin pourra vous orienter vers un spécialiste en médecine materno-fœtale (spécialiste MMF) pour des examens complémentaires.Là, le spécialiste observera un ou plusieurs de ces éléments sur l'échographie :

• La différence de taille entre les deux bébés.
• L'un des bébés a trop de liquide amniotique, tandis que l'autre en a trop peu.
• Anomalies du flux sanguin chez les bébés (détectables par échographie Doppler ).

Dans certains cas, un examen IRM fœtal (imagerie par résonance magnétique) et une échocardiographie fœtale (écho) peuvent également être nécessaires.

Votre équipe soignante assurera un suivi attentif tout au long de votre grossesse. Des échographies régulières pourront être nécessaires pour évaluer la santé de votre bébé.

Le médecin examinera également votre état de santé. Parfois, l'augmentation du liquide amniotique du côté du receveur peut entraîner une dilatation de l'utérus et un affaiblissement du col. Ces modifications peuvent également provoquer un accouchement prématuré.

Quelles sont les étapes du syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS) ?

Une échographie permet d'évaluer la gravité du syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF), c'est-à-dire son stade d'évolution. Cela permet au médecin de suivre la progression de la maladie et de recommander les traitements les plus adaptés.

Le syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS) comporte cinq stades :

• Stade 1 : Il y a très peu ou pas de liquide amniotique autour du bébé donneur. Il y a souvent trop de liquide amniotique autour du bébé receveur.
• Étape 2 : La vessie du bébé donneur n’est pas visible à l’échographie. Cela signifie que le bébé donneur a cessé d’uriner normalement.
• Stade 3 : Il existe un déséquilibre important du flux sanguin entre les bébés. Cela peut affecter la fonction cardiaque de l’un d’eux.
• Stade 4 : L’un des bébés, voire les deux, présente des signes de gonflement de la peau ou du corps.
• Étape 5 : Un ou les deux bébés sont décédés.

Au stade 1 (syndrome de transfusion fœto-fœtale), une simple surveillance peut suffire. Cependant, si la situation s'aggrave, cela peut arriver très rapidement. Après le stade 2 (syndrome de transfusion fœto-fœtale), si la grossesse est inférieure à 26 semaines, une intervention chirurgicale fœtale est généralement recommandée.

Quels sont les traitements pour le syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS) ?

Le traitement dépend du stade de votre grossesse et du stade du syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF) auquel vous vous trouvez.

• Surveillance et suivi : Votre médecin suivra de près votre grossesse par échographie. Cette option est envisagée en cas de syndrome transfuseur-transfusé de stade 1 (STTT) ou s’il existe des contre-indications à la chirurgie ou à d’autres traitements.
• Septostomie : Cette intervention consiste à pratiquer un petit orifice dans la membrane séparant les deux poches amniotiques. Cela permet d’égaliser la pression dans les deux poches. Cette technique est moins risquée, mais elle ne guérit pas la cause sous-jacente du syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF).
• Amnioreduction :Lors de cette procédure, le médecin utilise une fine aiguille creuse pour retirer l'excès de liquide amniotique de la poche des eaux du fœtus. Votre médecin peut vous la recommander au stade 1 du syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF) ou dans les cas graves de STFF plus tard dans la grossesse. Cette procédure ne traite pas la cause sous-jacente du STFF ; par conséquent, si le volume de liquide amniotique augmente à nouveau, il peut être nécessaire de la répéter.
• Ablation laser fœtoscopique : cette intervention consiste à introduire une petite caméra (fœtoscope) dans l’utérus et à utiliser un faisceau laser pour bloquer les vaisseaux sanguins à la surface du placenta responsables d’une irrigation sanguine inégale entre les fœtus. L’objectif est de rétablir un volume sanguin distinct pour chaque fœtus. Cette option est envisageable pour les grossesses de stade 2 ou plus (syndrome de transfusion fœto-fœtale) entre 16 et 26 semaines d’aménorrhée.
• Occlusion du cordon ombilical : Il s’agit d’une intervention de dernier recours que votre médecin peut recommander lorsque les deux bébés ne peuvent être sauvés, ou lorsque l’un d’eux est en danger de mort. Cette opération interrompt la circulation sanguine vers l’un des bébés, offrant ainsi à l’autre les meilleures chances de survie.
• Accouchement : Si le bébé a dépassé le stade de gestation viable, le médecin peut recommander l'accouchement.

Votre équipe soignante vous aidera à choisir le traitement le plus adapté à votre situation. Elle répondra à toutes vos questions et vous expliquera les risques, les avantages et les alternatives de chaque option thérapeutique.

Comment le syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS) est-il pris en charge ?

Votre professionnel de santé, en collaboration avec un spécialiste en médecine materno-fœtale, suivra de près votre grossesse. Vous bénéficierez d'échographies régulières (une à deux fois par semaine environ) et il est possible qu'une échocardiographie fœtale soit également nécessaire. Votre équipe soignante vous apportera un soutien médical et émotionnel tout au long de votre grossesse.

À quoi dois-je m'attendre si tel est le cas ?

L'issue dépend du stade de votre grossesse au moment du diagnostic et de la gravité de la maladie. Grâce aux progrès de la médecine, une surveillance étroite et un traitement précoce peuvent améliorer les chances de survie des deux bébés. Discutez avec votre médecin des attentes et des issues possibles afin de comprendre comment le syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF) affectera votre grossesse et votre bébé. De nombreux jumeaux survivants doivent séjourner brièvement en unité de soins intensifs néonatals (USIN) après la naissance pour bénéficier des soins nécessaires à leur développement.

Le syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF) peut être une expérience très éprouvante et stressante. Prenez soin de vous et n'hésitez pas à solliciter le soutien de votre équipe soignante, de votre partenaire et de vos amis.

Quel est le taux de survie dans le cas du syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS) ?

Les chances de survie dépendent de la gravité du syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF), du moment du diagnostic et de la mise en place d'un traitement. Un traitement adapté peut faire toute la différence en cas de STFF.

• Environ 90 % des jumeaux chez qui un syndrome transfuseur-transfusé sévère est diagnostiqué en début de grossesse risquent de mourir avant la naissance (en l'absence de traitement).
• Entre 85 % et 90 % des grossesses traitées (TTTS) aboutissent à la survie d’au moins un bébé.
• Dans 50 à 65 % des grossesses traitées (TTTS), les deux bébés survivent.

De nombreux facteurs influençant la survie, discutez du pronostic de votre bébé avec votre équipe soignante.

Quelles questions devrais-je poser à mon équipe soignante ?

Voici quelques questions que vous pouvez poser :

• En quoi ma grossesse est-elle différente d'une grossesse gémellaire sans syndrome transfuseur-transfusé (TTTS) ?
• Aurais-je besoin de consulter un spécialiste ? Qui fait partie de mon équipe soignante ?
• À quelle fréquence devrai-je passer des examens ou d'autres tests ?
• Comment le syndrome de transfusion fœto-fœtale (TTTS) affectera-t-il mes plans d'accouchement ?
• Vais-je ressentir des changements dans mon corps à cause du syndrome de transfusion fœto-fœtale ? Si oui, à quoi dois-je m’attendre ?
• Quel traitement me recommandez-vous pour mon état ? Pourquoi ?
• Quelles habitudes de vie (alimentation, exercice physique, repos, thérapie) me recommandez-vous pour préserver ma santé ?

Qu'est-ce que ce « bébé marguerite » ?

« Bébé marguerite » est un autre nom pour un bébé atteint du syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF). La Fondation du syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF) a été la première à utiliser ce nom. Il provient d'une initiative de sa fondatrice, qui a semé des graines de marguerites dans son jardin avec ses deux fils jumeaux survivants. Ce jardin de marguerites est un symbole d'espoir : chaque bébé atteint du STFF survivra.

Enfin, le plus important ! (Message à retenir)

Recevoir un diagnostic de syndrome de transfusion fœto-fœtale (STFF) peut être une expérience angoissante. Il est normal d'avoir peur et d'être anxieuse quant à l'avenir de vos jumeaux. Parlez-en à votre médecin afin de connaître les meilleures options de traitement pour votre situation. N'hésitez pas à solliciter le soutien de vos proches tout au long de votre grossesse. Rejoindre un groupe de soutien pour les familles confrontées au STFF peut également vous apporter un précieux réconfort. Sachez que vous n'êtes pas seule. Avec les conseils et le soutien médicaux appropriés, vous surmonterez cette épreuve avec courage !

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