Connaissez-vous la SLA (sclérose latérale amyotrophique) ? Parlons-en plus en détail.

Vous arrive-t-il de ressentir soudainement des contractions musculaires dans un bras, une jambe ou une épaule ? Avez-vous l’impression d’avoir des difficultés à parler ou des engourdissements dans les membres ? Bien que nous pensions que ce sont des choses normales, il peut parfois s’agir des premiers signes d’une maladie plus grave du système nerveux, comme la SLA ( sclérose latérale amyotrophique ) . N’ayez pas peur en entendant ce nom. Aujourd’hui, nous allons parler de cette maladie, la SLA, aussi simplement qu’avec un ami.

En termes simples, qu'est-ce que la SLA ?

Réfléchissez-y : notre corps est comme une machine complexe. Notre cerveau envoie des messages aux différentes parties de cette machine pour qu’elles fonctionnent. Il existe un type particulier de cellules nerveuses qui transmettent ces messages aux muscles : les motoneurones . Lorsque vous marchez, mangez, parlez, respirez, tout cela est contrôlé par les messages provenant de ces motoneurones.

Dans la SLA, pour une raison inconnue, ces motoneurones s'affaiblissent progressivement, deviennent inactifs et meurent. Dès lors, même si le cerveau le souhaite, il ne peut plus envoyer de messages aux muscles. Faute de réception de ces messages, les muscles s'atrophient et s'affaiblissent progressivement. On parle alors d' atrophie .

Bien que les dommages causés par cette maladie soient irréversibles, divers médicaments et traitements peuvent faciliter le quotidien et ralentir la progression de la maladie.

Il existe deux principaux types de SLA.

La SLA peut être divisée en deux parties principales :

1. SLA sporadique : C’est la forme la plus courante. Environ 95 % des personnes atteintes de SLA présentent cette forme. « Sporadique » signifie qu’elle survient de façon aléatoire, sans cause apparente.

2. SLA familiale (SLAF) : Il s’agit d’une forme héréditaire. Entre 5 % et 10 % des patients atteints de SLA présentent ce type. Dans ce cas, la maladie est causée par une anomalie génétique (mutation génique) et le gène défectueux est transmis des parents aux enfants.

Quelles sont les véritables causes de la SLA ?

Honnêtement, les chercheurs tentent encore de déterminer les causes exactes de la SLA. Cependant, certains facteurs semblent y contribuer :

• Mutations génétiques : dues à des modifications de certains gènesIl a été constaté que les cellules nerveuses motrices peuvent être endommagées.
• Déséquilibre du glutamate : Le glutamate est une substance chimique (neurotransmetteur) qui transmet des messages entre le cerveau et les nerfs. On pense que ce glutamate s’accumule autour des cellules nerveuses des patients atteints de SLA et peut endommager les nerfs.
• Problèmes du système immunitaire : Il arrive que le système immunitaire de notre corps attaque et détruise les cellules nerveuses motrices saines.
• Stress oxydatif : Certains sous-produits nocifs (radicaux libres) qui se forment lorsque nos cellules produisent de l'énergie peuvent endommager les cellules nerveuses.
• Facteurs environnementaux : des recherches sont également menées pour déterminer si l’exposition à certains produits chimiques ou germes pourrait en être la cause.

Quels sont les symptômes de la SLA ?

Les symptômes de la SLA peuvent varier d'une personne à l'autre, mais en général, le principal symptôme est la perte progressive du contrôle musculaire.

Comment diagnostique-t-on la SLA ?

Diagnostiquer la SLA peut s'avérer complexe, car ses symptômes peuvent être similaires à ceux d'autres maladies. C'est pourquoi le médecin effectuera plusieurs examens afin d'exclure toute autre pathologie.

La SLA et la SEP sont-elles deux choses différentes ?

Beaucoup de gens confondent la SLA (sclérose latérale amyotrophique) et la SEP (sclérose en plaques). Bien que les deux affectent le système nerveux, il s'agit de deux maladies différentes.

• La SEP (sclérose en plaques) est une maladie auto-immune qui endommage la gaine protectrice (myéline) qui entoure les cellules nerveuses.
• Dans la SLA , les motoneurones sont directement détruits.

Traitement et prise en charge de la SLA

Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la SLA. Cependant, plusieurs médicaments peuvent contribuer à ralentir la progression de la maladie, à prolonger la vie et à améliorer le quotidien. Par exemple, le riluzole et l'édaravone sont approuvés à cet effet. Votre médecin vous prescrira le traitement le plus adapté à votre situation.

De plus, il existe différents traitements pour la gestion des symptômes.

• Médicaments pour soulager les ballonnements, les douleurs, la constipation et la fatigue.
• La physiothérapie : Elle contribue à maintenir la force et la mobilité des muscles le plus longtemps possible.
• L’ergothérapie : elle vous enseigne l’utilisation du matériel et des techniques qui vous aident à accomplir plus facilement vos tâches quotidiennes.
• Orthophonie : Aide en cas de difficultés d'élocution et de déglutition.
• Thérapie respiratoire : Apporte un soutien en cas de difficultés respiratoires.

Choses à savoir lorsqu'on vit avec la SLA

Un diagnostic de SLA représente un bouleversement majeur. Cependant, il existe des moyens de vivre pleinement malgré la maladie.

• Autorisez-vous à ressentir vos émotions : il est normal d’être triste, en colère ou effrayé. Ne refoulez pas ces sentiments, parlez-en à une personne de confiance.
• Informez-vous : renseignez-vous sur votre maladie. Posez des questions à votre médecin.
• Rejoignez des groupes de soutien : parler à d’autres personnes atteintes de cette maladie comme vous est une excellente source de soutien psychologique.
• Aménagez votre domicile : à mesure que la maladie progresse, la marche peut devenir plus difficile. Pensez donc à retirer les tapis glissants, à installer des barres d’appui dans la salle de bain et à adapter les portes pour faciliter le passage d’un fauteuil roulant.
• Soutenez vos aidants : c’est un lourd fardeau pour votre famille et vos amis qui vous accompagnent dans cette épreuve. Aidez-les à se reposer et à prendre soin de leur santé mentale.