Stel jo foar dat ienfâldige taken dy't jo alle dagen dogge, lykas in beker oppakke, jo hier kammen of treppen beklimme, hieltyd dreger wurde. Fielst dat jo ledematen dof wurde, jo spieren trilje, of jo wurden ûndúdlik binne as jo prate? Dit binne de iere tekens fan in serieuze sykte dy't in protte minsken negearje, mar se kinne dat wol wêze. Hjoed sille wy prate oer ien fan sokke sykten, nammentlik ALS, of Amyotrofyske Laterale Sklerose.
Simpelwei sein, wat is ALS?
ALS is in sykte dy't ús senuwstelsel oantaastet. Om krekt te wêzen, it is in sykte dy't de senuwsellen, of neuroanen, yn ús harsens en rêchbonke beskeadiget. Wy neame dizze neuroanen motorneuronen. Harren wichtichste funksje is om berjochten fan ús harsens te nimmen en se nei ús spieren te stjoeren. Alle bewegingen lykas "jo hân opstekke", "jo skonk nei foaren sette", "jo mûle iepenje" wurde kontroleare troch dizze berjochten.
Tink derom as in tillefoanline fan jo harsens nei jo spieren. As ALS ûntstiet, geane dizze tillefoanlinen stadichoan stikken. Dan berikke de berjochten dy't fan 'e harsens ferstjoerd wurde de spieren net goed. De berjochten wurde ûnderbrutsen. Uteinlik giet de ferbining folslein ferlern. As gefolch krije de spieren it kommando net om te wurkjen, sadat se stadichoan krimpje en atrofearje. Yn 'e medisinen neame wy dit atrofy .
Dizze sykte stie eartiids bekend as de sykte fan Lou Gehrig. Dat komt om't in ferneamde honkbalspiler yn 'e jierren 1920 en 30 oan dizze sykte lijde. Der is noch altyd gjin genêsmiddel foar dizze sykte. Mar meitsje jo gjin soargen, der binne behannelingen ûntwikkele om de sykte te kontrolearjen, symptomen te ferminderjen en in noflik libben te libjen.
Der binne twa haadtypen fan ALS-sykte.
Dizze sykte kin wurde ferdield yn twa haadtypen ôfhinklik fan hoe't it ûntstiet.
| ALS-type | Ienfâldige útlis |
|---|---|
| Sporadyske ALS | Dit is it meast foarkommende type. Sawat 90% fan ALS-pasjinten hawwe dit type. It komt willekeurich foar, sûnder bekende oarsaak. Dat betsjut dat it net trochjûn wurdt fan famyljeleden. |
| Familiale ALS | Dit is tige seldsum. Mar sawat 10% fan 'e pasjinten hearre ta dit type. Dit is erflik. Dit betsjut dat de sykte fia genen fan âlden op bern oerdroegen wurde kin. |
Wat binne de symptomen om op te letten?
De symptomen fan ALS kinne ferskille fan persoan ta persoan en de sykte kin yn ferskate dielen fan it lichem begjinne. D'r binne lykwols wat mienskiplike symptomen.
| Symptoom | Wat bart hjirmei? |
|---|---|
| Spierswakte | Jo fiele in gefoel fan dofheid yn jo earms, skonken en nekke. It wurdt lestich om gewichten op te heffen of te rinnen. |
| Spiertrekkingen en trillingen | It fielt as de spieren yn jo earms, skonken, skouders en tonge ûnwillekeurige trilje. |
| Spierstyfheid (spastisiteit) | De spieren wurde sa stiif en fersteurd dat de ledematen net mear bûgd of útwreide wurde kinne. |
| Moeilijkheden mei praten | Wurden wurde slûch, it wurdt lestich om dúdlik te praten, en de stim feroaret. |
| Moeilijkheden mei slikken (Dysfagie) | Iten en drinken kinne fêstkomme by it slikken. Speeksel kin ek út 'e mûle ûntkomme. |
| Unkontroleare útdrukking fan emoasjes | Ynienen gûle of laitsje sûnder reden. |
| Wurgens | Ik fiel my tige wurch, sels nei it dwaan fan in lytse taak. |
Dizze symptomen kinne earst yn ien earm of skonk begjinne en dan yn 'e rin fan' e tiid ferspriede nei oare dielen fan it lichem. De snelheid fan foarútgong fan 'e sykte is net foar elkenien itselde.
Hiel wichtich: As de sykte foarútgiet, kinne der sykhelproblemen foarkomme. As jo it gefoel hawwe dat jo muoite hawwe mei sykheljen, is it in needgefal. Jo moatte fuortendaliks nei de Spoedeisende Hulp (ETU) fan in sikehûs gean.
Wêrom ûntwikkelt ALS? Wat binne de risikofaktoaren?
Eins hawwe ûndersikers noch gjin definitive oarsaak foar ALS fûn , mar der binne ferskate faktoaren dy't nei alle gedachten deroan bydrage.
- Genetika: De famyljêre foarm fan ALS dy't wy earder besprutsen hawwe, wurdt feroarsake troch genetyske mutaasjes. It is ek fûn dat in lyts persintaazje fan sporadyske ALS-pasjinten in genetyske ynfloed hawwe kinne.
- Miljeufaktoaren: Bleatstelling oan giftige gemikaliën lykas lead en kwik, bepaalde firussen, of slimme fysike ferwûnings wurde ek tocht om hjir oan by te dragen.
Faktoaren dy't it risiko op it ûntwikkeljen fan dizze sykte ferheegje:
- Leeftyd: Minsken tusken de 55 en 75 jier hawwe in heger risiko.
- Geslacht: Under minsken ûnder de 55 jier hawwe manlju wat mear kâns om de sykte te ûntwikkeljen as froulju.
- Militêre tsjinst: Undersyk hat oantoand dat minsken dy't yn it leger tsjinne hawwe (benammen yn it bûtenlân) in ferhege risiko hawwe op it ûntwikkeljen fan ALS. Dit kin komme troch bleatstelling oan giftige gemikaliën of yntinse fysike ynspanning.
Hoe diagnostisearret in dokter dizze sykte?
ALS is gjin sykte dy't mei ien test diagnostisearre wurde kin. Der binne in soad oare sykten dy't ferlykbere symptomen hawwe. Dêrom kin jo dokter in searje testen útfiere om oare sykten út te sluten.
Dit binne de testen dy't meastal dien wurde:
- Bloed- en urinetests: Kontrolearje op oare medyske omstannichheden yn it lichem.
- Elektromyogram (EMG): Dit test de elektryske aktiviteit fan spieren.
- Senuwgeliedingsstúdzje: Mjit de snelheid wêrmei't berjochten troch senuwen reizgje.
- Magnetyske resonânsjeôfbylding (MRI):In MRI-scan wurdt dien om te kontrolearjen op skea of tumors yn 'e harsens en it rêchmerg.
Wat binne de behannelingen foar ALS?
Lykas wy earder neamden, is der gjin genêzing foar ALS of in genêzing foar de sykte. D'r binne lykwols ferskate behannelingen dy't de foarútgong fan symptomen kinne fertrage en pasjinten helpe om nofliker en selsstanniger te libjen.
Dyn dokter en dyn medysk team kinne behannelingen oanbefelje lykas:
Medikaasjes
Der binne ferskate medisinen dy't helpe kinne om de foarútgong fan 'e sykte te fertragen en guon fan 'e symptomen te kontrolearjen. 'Riluzole' en 'Edaravone' binne twa fan 'e wichtichste. Derneist wurde aparte medisinen jûn foar dingen lykas spierstijfheid, kwijlen, pine en depresje.
Terapyen en Revalidaasje
- Fysioterapy: Jout oefeningen en advys om spieren sterk te hâlden, gewrichtsstivens te foarkommen en jo te helpen sa lang mooglik selsstannich te funksjonearjen.
- Arbeidsterapy: Leart hoe't jo apparaten lykas rolstuollen en loophulpmiddels brûke kinne en hoe't jo deistige taken makliker útfiere kinne.
- Logopedy: Training om it fermogen om sa lang mooglik te praten te behâlden, iten feilich te slikken en oare kommunikaasjemetoaden te brûken as it nedich is.
Fiedingsstipe
Slikproblemen kinne liede ta gewichtsverlies. Dêrom is it wichtich om it advys fan in fiedingsdeskundige op te folgjen en in dieet te iten dat maklik te slikken is en de nedige fieding leveret. Yn guon gefallen kin in fiedingssonde brûkt wurde om iten direkt nei de mage te bringen fia de noas of mage.
Ademhalingsstipe
As de sykte foarútgiet, wurde de sykhelspieren swak. Op dat stuit kin apparatuer nedich wêze lykas 'Noninvasive Ventilation (NIV), dy't lucht leveret fia in masker dat oer de noas en mûle droegen wurdt. Yn 'e lêste stadia kin de help fan in masine dy't lucht yn 'e longen pompt (meganyske fentilaasje) nedich wêze.
Dyn mentale sûnens is ek tige wichtich.
It witten dat jo in sykte lykas ALS hawwe en dermei libje kin tige stressfol wêze. Gefoelens lykas frustraasje, hopeleazens, lilkens, depresje en eangst kinne foarkomme.
It is normaal om sokke gefoelens te fielen. Dus, krekt sa't jo jo soargen meitsje oer jo fysike sûnens, moatte jo jo ek soargen meitsje oer jo geastlike sûnens. Praat mei jo dokter, famylje of in fertroude freon oer hoe't jo jo fiele. Sykje help fan in geastlike sûnensadviseur as it nedich is.
Berjocht foar thús
- ALS is in sykte dy't senuwsellen yn 'e harsens en it rêchmerg beskeadiget, wêrtroch't de spierkontrôle ferswakke wurdt.
- Symptomen kinne lyts begjinne (lykas dofheid yn in hân) en yn 'e rin fan' e tiid oer it hiele lichem ferspriede.
- Hoewol d'r gjin folsleine genêzing foar is, binne d'r in protte behannelingen dy't de foarútgong fan 'e sykte kinne fertrage en it libben nofliker meitsje kinne.
- Moeite mei sykheljen is in needgefal . As dit bart, gean dan daliks nei it sikehûs.
- Dyn geastlike sûnens is like wichtich as dyn fysike sûnens. Praat mei dyn dokter en leafsten oer hoe'tsto dy fielst.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta