Stel jo foar dat jo konstant pine yn jo rêch of side hawwe, of de dokter seit dat jo bloeddruk in bytsje heech is. Wy ferjitte dizze dingen faak, en tinke dat se normaal binne. Mar soms is wat der efter dizze dingen ferburgen is in probleem yn ferbân mei de nieren dat wat oandacht nedich hat. Hjoed prate wy oer sa'n tastân, dy't goed kontroleare wurde kin as it goed behannele wurdt.
Simpelwei sein, wat is ADPKD?
Wy neame dit Autosomaal Dominante Polyzystyske Niersykte , of koartwei ADPKD . Wat der bart is dat der yn jo nieren in protte lytse floeistoffolle sakjes sitte dy't cysten neamd wurde. As dizze cysten begjinne te groeien, kinne de nieren har normale taak om it bloed goed te reinigjen net mear dwaan.
Dit kin liede ta sûnensproblemen lykas hege bloeddruk , urinektrochynfeksjes en nierstiennen. By guon minsken kin dizze tastân mei de tiid slimmer wurde, sels liede ta nierfalen. Mar it bart net by elkenien.
Yn in protte gefallen kinne minsken jierren libje sûnder te witten dat se de sykte hawwe. Symptomen begjinne meastal te ferskinen tusken de leeftiden fan 30 en 40. Dêrom wurdt it ek wol "folwoeksen PKD" neamd.
Hoewol hjir gjin folsleine genêzing foar is, kinne jo de skea oan jo nieren sterk ferminderje as jo in sûne libbensstyl hanthavenje, de medisinen nimme dy't jo dokter foarskreaun hat, en foaral jo bloeddruk kontrolearje.
Wat binne de symptomen fan dizze sykte? Hoe fiele wy ús?
Net elkenien mei ADPKD sil symptomen hawwe. Guon minsken witte miskien jierren net dat se se hawwe. De meast foarkommende symptomen ûnder minsken mei dizze tastân binne hege bloeddruk , faak urinektrochynfeksjes en nierstiennen . Litte wy dizze symptomen ûnder de loep nimme.
| Faak foarkommende symptomen | |
|---|---|
| Pijn yn 'e rêch of oan beide kanten fan 'e rêchbonke | Meastentiids komt dizze pine foar as in cyste barstet, in nierstien ûntstiet, of in urinektrochynfeksje. |
| Bloed yn 'e urine | Dit kin ynienen barre. De urine kin rôze of brún lykje. |
| Fergrutting fan 'e mage | As de cysten groeie, kinne de nieren opswelle en fiele as stekke se út 'e búk. |
Mei de tiid kinne dizze cysten grutter wurde en de nieren beskeadigje, wat by guon minsken kin liede ta nierfalen. As dit bart, kinne symptomen lykas:
- Gefoel fan wurch en útput ( Fatigue )
- Faak nedich om te urinearjen
- Unregelmjittige menstruaasjesyklusen by froulju
- Mislikens en braken
- Moeite mei sykheljen
- Swelling fan 'e enkels, hannen en fuotten
- Erektile dysfunksje by manlju
Wêrom komt dizze soarte sykte foar? Is it erflik?
Ja, dit is in erflike sykte . Simpelwei sein, dizze sykte wurdt feroarsake troch in defekt yn 'e genen yn ús lichem. Om krekt te wêzen, it wurdt feroarsake troch in defekt yn ien fan 'e twa genen neamd 'PKD1' en 'PKD2'. Dizze genen binne dejingen dy't de niersellen it sinjaal jouwe "wannear't se groeie moatte". Dus as der in defekt is yn ien fan dizze genen, groeie de niersellen ûnkontrolearber en begjinne de cysten dy't wy neamden te foarmjen.
Foar de measte erflike sykten om te ûntwikkeljen, moatte jo it defekte gen fan sawol jo mem as jo heit ervje. Mar it spesjale oan ADPKD is dat as jo dit defekte gen fan mar ien âlder ervje, of jo mem of jo heit , jo bern de sykte ûntwikkelje sil.
Dat betsjut, as jo mem of heit dizze sykte hat, hawwe jo in 50% kâns om it ek te ûntwikkeljen.
Hiel selden kin in persoan de sykte ûntwikkelje, sels as har âlden de sykte net hawwe, mar it kin ek feroarsake wurde troch in nij defekt yn in gen yn har lichem. Dit is lykwols tige seldsum.
Hoe diagnostisearret de dokter dizze sykte?
As jo dokter tinkt dat jo miskien in nierprobleem hawwe op basis fan jo symptomen, kin hy of sy jo ferwize nei in nefrolooch . Hy of sy sil jo fragen stelle lykas:
- Wat binne dyn symptomen? Wannear binne se begûn?
- Kenne jo jo bloeddruk?
- Is der earne pine? As dat sa is, wêr is it?
- Hat immen yn jo famylje niersykte?
- Hawwe jo earder in genetyske test hân?
Dan wurde ferskate testen dien om te sjen oft der cysten yn 'e nieren binne.
- Echografie: Dit brûkt lûdsweagen om in ôfbylding fan 'e nieren te meitsjen. Dit is faak de earste test dy't dien wurdt.
- MRI-scan of CT-scan: Dizze kompleksere scans wurde brûkt om cysten te finen dy't te lyts binne om mei in echografie te sjen.
Derneist kin jo DNA wurde hifke om te sjen oft jo in defekt hawwe yn 'e 'PKD1'- of 'PKD2'-genen. Hoewol dizze test kin fertelle oft jo de sykte hawwe of net, kin it net foarsizze wannear't symptomen ferskine of hoe slim se sille wêze.
Wat moatte wy dwaan tidens de behanneling en thús?
Der is gjin genêzing foar ADPKD. De sûnensproblemen feroarsake troch de sykte kinne lykwols behannele wurde en nierfalen kin foarkommen of útsteld wurde. Jo kinne behannelingen nedich hawwe lykas:
- Medisinen dy't de foarútgong fan nierfalen fertrage: Medisinen lykas Tolvaptan (Jynarque) kinne helpe om de delgong yn nierfunksje te kontrolearjen by folwoeksenen dy't risiko hawwe om de sykte rapper te ûntwikkeljen.
- Medikaasje foar hege bloeddruk: It kontrolearjen fan bloeddruk is ekstreem wichtich.
- Antibiotika foar urinektrochynfeksjes
- Pynstillers
As jo nieren it net dogge, moatte jo dialyse ûndergean. Dit betsjut dat jo bloed mei in masine skjinmakke wurdt. Jo kinne ek yn oanmerking komme foar in niertransplantaasje . Jo moatte dit mei jo dokter beprate om te bepalen oft dit geskikt foar jo is.
Gewoanten dy't wy moatte folgje om sûn te bliuwen
Om jo nieren te beskermjen en se sa lang mooglik goed te funksjonearjen, is it tige wichtich om in sûne libbensstyl te behâlden.
- Iet goed: Iet in lykwichtich dieet dat leech yn sâlt is. Sâlt kin de bloeddruk ferheegje.
- Bliuw aktyf:Beweging kin helpe om gewicht en bloeddruk te kontrolearjen, mar foarkom kontaktsporten dy't jo nieren kinne beskeadigje.
- Foarkom smoken: Smoken kin de bloedfetten yn 'e nieren beskeadigje en it risiko op it foarmjen fan cysten ferheegje.
- Drink genôch wetter: Útdroeging kin it risiko op it foarmjen fan cysten ferheegje.
Wat kinne wy ferwachtsje yn 'e takomst? Binne der noch oare komplikaasjes?
Cysten groeie faak hiel stadich. As jo jo bloeddruk ûnder kontrôle hâlde en in sûne libbensstyl liede, kinne jo dizze groei ûnder kontrôle hâlde. Mar oer de jierren kinne se grut genôch wurde om jo nieren te beskeadigjen.
De snelheid wêrmei't de sykte foarútgiet hinget ek ôf fan hokker gen jo hawwe (PKD1 of PKD2). Yn 't algemien hawwe minsken mei it PKD1-gendefekt in heger risiko op it ûntwikkeljen fan nierfalen as dyjingen mei it PKD2-gendefekt.
ADPKD bringt ek in risiko mei foar oare sûnensproblemen.
| Mooglike komplikaasje | Ienfâldige útlis |
|---|---|
| Aneurysma (ferswakking en útstekking fan 'e wand fan in bloedfet yn 'e harsens) | Dit is in tige gefaarlike tastân. As immen yn 'e famylje dizze tastân hat hân, is it wichtich om de dokter te ynformearjen. |
| Cysten yn 'e lever en pankreas | Neist de nieren kinne ek cysten yn dizze organen foarkomme. |
| Hertklep sykten | It risiko op it ûntwikkeljen fan omstannichheden lykas mitralklepprolaps kin tanimme. |
| Hege bloeddruk tidens swangerskip (pre-eklampsie) | Dit risiko is heger foar swangere memmen mei ADPKD. |
| Hernia's en divertikulose | Betingsten feroarsake troch ferswakking fan 'e muorren fan' e mage en dikke darm. |
It is wichtich om mentaal sterk te bliuwen as jo mei sa'n sykte libje. Praat hjir mei jo famylje en freonen oer. Bliuw ek yn kontakt mei jo dokter en folgje syn advys krekt op.
Berjocht foar thús
- ADPKD is in erflike sykte dy't cysten feroarsaket yn 'e nieren.
- Hege bloeddruk is in hiel gewoan en ier symptoom fan dizze sykte.
- As ien âlder dizze sykte hat, is der in 50% kâns dat in bern it krijt.
- Hoewol d'r gjin folsleine genêzing foar is, kin de earnst fan 'e sykte kontroleare wurde troch bloeddruk te kontrolearjen en in sûne libbensstyl te lieden.
- It is wichtich om regelmjittich kontakt te hâlden mei jo dokter en syn advys op te folgjen.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta