Wurdt jo lytse faak siik fan ferkâldheid , gryp of earpine ? Hawwe jo soms it gefoel dat jo bern siiker is as oare bern? Soms feroaret sels in gewoane ferkâldheid yn eat sa earnstich as longûntstekking , wêrtroch't dagen medisinen nedich binne? Jo moatte jo tige soargen meitsje oer sokke dingen. Eins kin dit soms te tankjen wêze oan in swakte yn it ymmúnsysteem fan it bern. Wy prate hjoed oer sa'n situaasje.
Wat is Primêr Immunodeficiensjesyndroom (PIDD)?
Simpelwei sein, in bern mei Primêre Immunodeficiency Disease (PIDD) hat in ûnderaktyf ymmúnsysteem . Tink oan ús ymmúnsysteem as in leger dat ús lân beskermet. It beskermet ús lichem tsjin baktearjes dy't fan bûten komme. Dus as dit "leger" ferswakke is, kinne baktearjes maklik it lichem ynkomme en sykte feroarsaakje.
As jo dit hearre, kinne jo bang wêze: "Och, sil myn bern al dizze sykten krije?" Mar it bêste is dat d'r no heul goede behannelingen binne om dizze omstannichheden te kontrolearjen. Mei dy behannelingen kin it bern in sûn, aktyf en normaal libben libje lykas oare bern. Dit is genetysk, wat betsjut dat it in tastân is dy't by de berte oanwêzich is, net in sykte dy't fan de iene persoan op de oare oerdroegen wurde kin.
Wat binne de wichtichste soarten fan dizze sykte?
Der binne mear as 550 soarten fan dizze ymmúntekoartsykten. Guon binne tige gewoan, guon binne tige seldsum. De measten wurde diagnostisearre yn 'e bernetiid, mar soms kinne symptomen letter yn it libben ferskine. Litte wy nei guon fan 'e wichtichste soarten sjen.
| Syktenamme | Simpelwei sein, dit is wat der bart. |
|---|---|
| Selektive Immunoglobuline A (IgA) tekoart | IgA is in antistof dy't baktearjes yn ús speeksel, triennen en slymvliezen bestriidt. Dizze minsken hawwe lege nivo's fan IgA yn har lichem. Dit kin liede ta mear astma en allergyen. Guon minsken hawwe miskien hielendal gjin symptomen. |
| Algemiene fariabele immunodeficiency (CVID) | Harren ymmúnsysteem wurket net goed genôch om baktearjes te bestriden. Ek falle guon fan 'e antistoffen dy't se meitsje har eigen sellen oan. Se krije faak ear-, sinus- en longynfeksjes. |
| X-keppele Agammaglobulinemy (XLA) | Berte sûnder B-sellen, dy't antistoffen meitsje. Dit lit in grutte gat yn it ymmúnsysteem. Ynfeksjes komme faak foar yn gebieten mei slymvliezen (earen, longen, mage). |
| Swiere kombineare ymmúntekoart (SCID) | Dit is ien fan 'e earnstichste typen. Net allinich binne der gjin B-sellen, mar der binne ek gjin T-sellen dy't direkt baktearjes oanfalle. Dit makket it ymmúnsysteem tige swak. Dit kin libbensgefaarlik wêze, dus iere diagnoaze en behanneling binne essensjeel. |
| DiGeorge Syndroom (DGS) | Dizze bern hawwe sawat 90% minder T-sellen as in normaal bern. Symptomen lykas faak ynfeksjes en hertsykte kinne foarkomme. |
| Chronike Granulomateuze Sykte (CGD) | Dizze minsken hawwe gjin sellen (fagocyten) dy't spesjale gemikaliën produsearje dy't baktearjes ferneatigje. Dit kin derfoar soargje dat baktearjes byinoar klonten foarmje (granulomen). |
Op hokker symptomen moatte jo omtinken jaan?
As jo fermoedzje dat jo bern dizze tastân hat, hâld dan in eachje op dizze symptomen. As ien of mear fan dizze symptomen oanhâlde, soargje derfoar dat jo in dokter rieplachtsje.
- De groei fan it bern is fertrage of nimt net ta yn gewicht.
- Faak foarkommende ynfeksjes . Bygelyks, earûntstekkingen, sinusûntstekkingen of longûntstekking twa of trije kear yn 'e moanne .
- Gewoane antibiotikaDe ynfeksje wurdt sa slim dat it intraveneuze (IV) antibiotika nedich is , ynstee fan pillen .
- Oanhâldende diarree of oare problemen mei it spiisfertarringssysteem.
- Opswollen lymfeklieren.
- Fergrutte milt.
- In swiere reaksje op in libbend faksin.
Hoe kinne jo dizze sykte krekt diagnostisearje?
As jo twifels hawwe, is it earste wat jo dwaan moatte jo húsdokter rieplachtsje. Hy of sy sil jo bern ûndersykje en jo fragen stelle lykas:
"Krijt it bern faak slimme ynfeksjes? Hoe lang duorje dy? Ferbetteret de sykte net, sels mei antibiotika? Krijt immen oars yn 'e famylje sokke sykten faak?"
Dan kinne jo dizze testen brûke om mear ynformaasje te finen:
- Bloedtest: Der wurdt in bloedmonster fan it bern nommen en de nivo's fan ymmúnsysteemsellen en antistoffen wurde kontrolearre.
- Genetyske testen: Dit kin direkt detektearje oft der defekten binne yn 'e genen dy't it ymmúnsysteem beynfloedzje.
- Flowcytometry-test: Dit is in moderne technology dy't laserstrielen brûkt om ymmúnsellen yngeand te bestudearjen.
Om sa'n tastân te behanneljen, is it tige wichtich om in klinysk immunolooch te sjen.
Wat binne de behannelingen?
It goede nijs is dat der no tige effektive behannelingen binne foar dizze omstannichheden. Behanneling hat twa haaddoelen: it foarkommen fan ynfeksjes en se goed beheare as se foarkomme.
1. Behanneling foar ynfeksjes: As jo bern in ynfeksje krijt, moatte se miskien antibiotika nimme yn hegere doses en foar langere perioaden as normaal. By slimme ynfeksjes moatte se miskien yn it sikehûs opnommen wurde en IV (yntraveneuze) medisinen krije.
2. Behannelingen dy't it ymmúnsysteem fersterkje:
- Immunoglobuline (Ig) ferfangingstherapy: Simpelwei sein, dit giet oer it jaan fan syktebestridende antistoffen fan in sûn persoan fia in IV oan it bern. It is as it jaan fan "soldaten" fan bûten. Dit wurdt wykliks of moanliks dien.
- Stamseltransplantaasje: Dit is in behanneling foar bern mei de earnstichste foarmen fan 'e sykte. Stamzellen dy't nommen binne fan in sûn persoan (faak in famyljelid) wurde yn it bern transplantearre. Dizze sellen kinne sûne ymmúnsellen meitsje.Dit is in behanneling dy't guon soarten PIDD folslein genêze kin.
- Gentherapy: Dit is in tige moderne behannelingmetoade. De eigen stamsellen fan it bern wurde nommen, it defekte gen wurdt "bewurke" yn it laboratoarium, en de sellen wurde opnij yn it lichem fan it bern ynbrocht.
In pear tips foar jo dy't foar jo bern soargje
As jo mei dizze tastân libje, kinne jo jo bern helpe om lokkich en aktyf te bliuwen lykas oare bern.
- Sprek foar jo bern op: As jo bern op skoalle sit, praat dan mei de learkrêften en ferklearje de situaasje fan jo bern. Fertel harren dat se miskien in skoftke net nei skoalle kinne.
- Soargje foar skjinens: Waskje jo hannen faak, foaral foar it iten en nei it brûken fan it húske. It is tige wichtich om josels te beskermjen tsjin baktearjes.
- Soargje foar goede fieding: It jaan fan in fiedend dieet fan fruit, griente en folsleine kerrels sil jo bern krêft jaan.
- Sliep genôch: Genôch sliep is tige wichtich foar it ymmúnsysteem.
- Stress ferminderje: Lit jo bern boartsje, dwaande wêze mei hobby's en in lokkich miljeu skeppe.
Jo kinne it soms lestich fine om mei dizze tastân om te gean. Mar jo binne net allinnich. Praat hjir mei jo dokter, famylje en freonen oer. It kin ek in grutte boarne fan krêft wêze foar jo om mei oare âlden te praten dy't sokke bern hawwe.
Berjocht foar thús
- Primêr immunodeficiencysyndroom (PIDD) is in genetyske tastân dy't by de berte oanwêzich is, gjin sykte dy't fan persoan op persoan oerdroegen wurde kin.
- As jo bern faak slimme ynfeksjes krijt dy't net gau genêze mei behanneling, is dat in warskôgingsteken. Sykje perfoarst medysk advys.
- Der binne ferskate soarten fan dizze sykte, fariearjend fan mild oant tige swier.
- Mei in krekte diagnoaze en moderne behannelingen lykas Immunoglobuline (Ig)-terapy en bienmergtransplantaasje kinne in protte bern in fol, aktyf libben liede.
- Goede hygiëne, fieding en in leafdefolle, stypjende omjouwing binne krúsjaal foar de sûnens fan in bern.
Primêre Immunodeficiensje, PIDD, ymmúnsysteem, faak ynfeksjes, genetyske oandwaning, SCID, CVID, immunoglobuline-terapy
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta