Cad is Scléaróis Iolrach Forásach Bunscoile (PPMS) ann? Labhraimis faoi go simplí!

B’fhéidir gur chuala tú trácht ar riocht ar a dtugtar ‘ Scléaróis Iolrach (MS)’. Is cineál sonrach de MS é PPMS (Scléaróis Iolrach Forásach Príomhúil). Sa chás seo, ní thagann do chuid comharthaí chun cinn go tobann, ní mhaolaíonn siad tar éis cúpla lá, agus ansin tagann siad ar ais arís agus arís eile. Ina áit sin, méadaíonn do chuid comharthaí de réir a chéile, de réir a chéile, agus de réir a chéile le himeacht ama . Cosúil le dreapadh staighre, éiríonn na hairíonna seo níos measa de réir a chéile. Ná bíodh imní ort, d’fhéadfadh sé seo a bheith beagáinín casta. Labhraimis faoi gach rud go soiléir agus go simplí, ceart go leor?

Cad go díreach is PPMS ann?

Go simplí, is riocht é ‘Scléaróis Iolrach’ ina ndéanann ár gcóras imdhíonachta féin, an córas a chosnaíonn sinn ó ghalar, ionsaí trí dhearmad ar ár lárchóras néarógach féin (an ‘lárchóras néarógach’) – an inchinn agus corda an dromlaigh (na cordaí néaróg taobh istigh den spine). Déanann sé seo damáiste don chlúdach cosanta (miéilin) ​​timpeall ar shnáithíní néaróg.

Anois, tá roinnt príomhchineálacha MS ann.

• Scléaróis Ilchodach Athiompaithe (RRMS): Tá an cineál seo ag formhór na ndaoine. Sa chineál seo, éiríonn na hairíonna níos measa go tobann (tugtar 'athiompaithe' air seo), agus ansin tar éis tamaill, imíonn na hairíonna go hiomlán nó imíonn siad go hiomlán.
• MS Forásach Bunscoile (PPMS): I PPMS, an cineál atá á phlé againn inniu, bíonn níos lú ‘athiompaithe’ soiléire ann cosúil le RRMS. Ina áit sin, éiríonn na hairíonna níos measa de réir a chéile ón tús. Uaireanta d’fhéadfadh ‘luaineachtaí’ beaga a bheith ann, rud a chiallaíonn go bhfeabhsaíonn agus go n-éiríonn na hairíonna níos measa. Ach ar an iomlán, is gnách go n-éiríonn an riocht níos measa de réir a chéile.
• Scléaróis Ilghnéitheach Fhorásach (SCTL): Is féidir le daoine áirithe a bhfuil SCTL orthu an galar a fhorbairt ina SCTL tar éis roinnt blianta. Ansin, éiríonn a gcuid comharthaí níos measa de réir a chéile agus bíonn athiompaithe níos lú minic.

Uaireanta tugtar ‘Scéal-Mhíchróis Fhorásach’ ar PPMS agus SPMS le chéile toisc go bhfuil nádúr forásach ag an dá cheann. I PPMS, bíonn leibhéal áirithe athlasadh sa néarchóras, agus déantar damáiste do chealla néaróg agus cailleann siad a bhfeidhm de réir a chéile. Is é seo a thugaimid ‘néar-dhíghiniúint’ air.

Cé chomh coitianta is atá PPMS?

Tá na milliúin daoine ar fud an domhain le scléaróis iolrach (MS). Meastar go bhfuil thart ar mhilliún duine le MS sna Stáit Aontaithe amháin. Tá an cineál seo MS ar a dtugtar PPMS ag thart ar 10% díobh, nó duine as gach deichniúr. Mar sin, tá PPMS beagán níos lú coitianta ná cineálacha eile MS.

Cad iad na hairíonna a bhaineann le PPMS? Conas a bhraitheann siad?

Is é príomhthréith PPMS go n-éiríonn comharthaí MS níos measa de réir a chéile.Féadfaidh na hairíonna seo a bheith éagsúil ó dhuine go duine. Chomh maith leis sin, bíonn an chaoi a dtosaíonn na hairíonna agus an ráta ag a n-éiríonn siad éagsúil ó dhuine go duine.

Seo cuid de na hairíonna is coitianta:

• Deacracht ag siúl: Seo an chéad chomhartha a théann i bhfeidhm ar go leor othar PPMS. D’fhéadfadh go mbeadh righneas ina gcosa, laige agus cailliúint cothromaíochta orthu. D’fhéadfadh go mbraithfidís tuirse go tapa agus iad ag siúl freisin.
• Griofadach nó numbness i gcodanna éagsúla den chorp: Is féidir é seo tarlú sna lámha, sna cosa, san aghaidh, nó in áit ar bith eile ar an gcorp.
• Athruithe radhairc: D’fhéadfadh fís doiléir i súil amháin, fís dhúbailte, nó pian agus na súile á mbogadh tarlú. Mar sin féin, is lú coitianta na fadhbanna radhairc seo i PPMS ná i RRMS.
• Tuirse an t-am ar fad ('tuirse'): Ní gnáth-thuirse í seo. B’fhéidir go mbraithfeá nach bhfuil tú ag feabhsú is cuma cé mhéad scíthe a fhaigheann tú. Is féidir leis seo a bheith ina bhac mór ar do ghníomhaíochtaí laethúla.
• Deacracht ag fualú agus ag déanamh defeca: D’fhéadfadh sé seo a bheith san áireamh áiteamh tobann chun fualú (‘práinn’), deacracht ag rialú fual (‘neamhchoinneálacht’), agus deacracht an lamhnán a fholmhú go hiomlán. Is coitianta constipation freisin.
• An mothúchán go bhfuil duine éigin ag coinneáil do bhrollach nó do bholg go docht: Tugann daoine áirithe an ‘barróg MS’ air seo freisin.
• Braistint turraing leictrigh ag rith síos an droim, na hairm nó na cosa nuair a bhíonn an muineál lúbtha ar aghaidh: Tugtar 'comhartha Lhermitte' air seo.
• Dolúbthacht nó laige matáin: Is féidir leis seo a bheith deacair do ghéaga a ionramháil agus a bhogadh.
• Fadhbanna cainte: B’fhéidir go mbraitheann tú go bhfuil do chuid focal ag sleamhnú nó go bhfuil luas do chainte ag athrú.
• Fadhbanna slogtha.
• Fadhbanna smaointeoireachta agus cuimhne: An mothúchán go bhfuil ceo i d’inchinn (‘ceo inchinne’), rud a chiallaíonn go bhfuil sé deacair rudaí a mheabhrú, díriú agus cinntí a dhéanamh.
• Fadhbanna meabhracha: D’fhéadfadh dúlagar , imní agus greannaitheacht tarlú.

Is é an rud is tábhachtaí ná nach mbíonn na hairíonna seo an-soiléir ar dtús. B’fhéidir go gceapfá, “Ó, is tuirse amháin atá ann.” Ach má éiríonn siad níos déine de réir a chéile le himeacht ama, ba chóir duit a bheith buartha.

Cén fáth a bhforbraíonn PPMS? Cad is cúis leis?

Níl a fhios ag eolaithe fós cad is cúis le scléaróis iolrach (lena n-áirítear PPMS), ach meastar go bhfuil cúpla rud ann a chuireann leis:

1. Claonadh Géiniteach: Meastar go bhféadfadh athruithe áirithe inár ngéinte (DNA) sinn a dhéanamh níos dóchúla galair uath-imdhíonacha cosúil le scléaróis iolrach (galar ina n-ionsaíonn an córas imdhíonachta an corp). Mar sin féin, ní chiallaíonn sé sin má tá scléaróis iolrach ort, go bhforbróidh do leanaí é freisin. Níl tionchar na ngéinte ar scléaróis iolrach chomh mór agus a cheapfá. Dá bhrí sin, tá an baol go dtarchuirfidh leanaí an galar ar aghaidh sách íseal.

2. Fachtóirí Comhshaoil: Tugann roinnt taighde le fios go bhféadfadh rudaí áirithe sa timpeallacht ina mairimid cur le forbairt scléaróis iolrach (SCI). Mar shampla:

• Ionfhabhtuithe víreasacha : Tá roinnt ionfhabhtuithe víreasacha, amhail an Víreas Epstein-Barr (EBV), á n-imscrúdú freisin le haghaidh nasc idir MS agus cineálacha áirithe ionfhabhtuithe.
• Easnamh vitimín D : Creidtear freisin go bhfuil daoine a bhfuil leibhéil ísle vitimín D ó sholas na gréine acu i mbaol níos airde scléaróis iolrach a fhorbairt.
• Caitheamh Tobac: Tá daoine a chaitheann tobac i mbaol níos airde scléaróis iolrach (MS) a fhorbairt agus d’fhéadfadh dul chun cinn níos tapúla an ghalair a bheith acu.

3. Feidhm an chórais imdhíonachta: Ar bhealach éigin, tagann na tosca géiniteacha agus comhshaoil ​​seo le chéile chun rud éigin a chruthú mícheart leis an gcóras imdhíonachta. Sin é an fáth a dtosaíonn sé ag ionsaí ár néarchórais féin.

Go simplí, ní galar é PPMS a bhfuil cúis amháin ina chúis leis. Is meascán de go leor fachtóirí is cúis leis.

Cad iad na deacrachtaí breise a d’fhéadfadh tarlú mar gheall ar PPMS?

De réir mar a théann comharthaí PPMS chun cinn, d’fhéadfadh fadhbanna agus deacrachtaí eile teacht chun cinn. Seo a leanas roinnt samplaí:

• Dolúbthacht matáin ag dul in olcas (spasticity): Is féidir go mbeadh pian agus deacracht ag bogadh mar thoradh air seo.
• Riosca cailliúint iomlán radhairc (annamh).
• Deacrachtaí rialaithe lamhnáin ag dul in olcas: Is féidir go mbeadh ionfhabhtuithe conaire fuail go minic mar thoradh air seo.
• Méadú ar mhífheidhm ghnéasach.
• Meath breise ar chuimhne agus ar chumas smaointeoireachta.
• Fadhbanna sláinte meabhrach: D’fhéadfadh coinníollacha cosúil le dúlagar agus imní dul in olcas.
• Titimí go minic agus gortuithe mar thoradh orthu amhail bristeacha.
• Créachta brú de bharr an iomarca ama a chaitheamh sa leaba.
• Riosca ionfhabhtuithe riospráide: Go háirithe nuair a bhíonn an galar dian.

Conas a dhéantar diagnóis ar PPMS? (Diagnóis)

Níl aon tástáil amháin ann ar féidir léi PPMS a dhiagnóisiú go cinntitheach. Cuirfidh do dhochtúir san áireamh do chuid comharthaí, do stair leighis, scrúdú fisiceach, agus cúpla tástáil speisialaithe eile, agus ansin tiocfaidh sé ar an gconclúid "go bhféadfadh sé seo a bheith ina PPMS."

Seo a leanas cuid de na tástálacha a dhéantar go coitianta chuige seo:

1. Íomháú Athshondais Mhaighnéadaigh (MRI): Seo an phríomhthástáil a úsáidtear chun scléaróis iolrach (MS) a dhiagnóisiú. Is féidir léi damáiste (gortuithe) san inchinn agus i gcorda an dromlaigh de bharr MS a lorg. I gcás PPMS, tá patrún na ngortuithe seo agus an chaoi a n-athraíonn siad le himeacht ama tábhachtach.

2. Poll Lumbach (ar a dtugtar Poll Dromlaigh freisin): Baineann sé seo le sampla beag den sreabhán ceirbreach-dhromlaigh (CSF) a thógáil ó íochtar do dhroim. Déantar scrúdú ar an sreabhán seo chun a fháil amach an bhfuil aon athruithe ann atá sainiúil do MS, amhail próitéiní ar a dtugtar bandaí oligoclónacha. Níl siad seo sainiúil do MS, ach is féidir leo a bheith ina gcomhartha athlasadh san inchinn nó sa chorda dromlaigh.

3. Tástálacha fola: Cuidíonn siad seo lena chinntiú nach bhfuil aon riochtaí eile ort a chuireann comharthaí cosúil le MS faoi deara.

4. Staidéir ar Phoitéinseal Spreagtha: Déanann siad seo tomhas ar an luas ag a dtaistealaíonn comharthaí leictreacha tríd an néarchóras. Nuair a dhéanann scléaróis iolrach damáiste do néaróga, is féidir an luas ag a dtaistealaíonn na comharthaí seo a mhoilliú.

5. Tomagrafaíocht Chomhtháthaithe Optúil (OCT): Is scanadh súl gan phian é seo ar féidir leis a sheiceáil an bhfuil damáiste déanta don néaróg optúil agus don reitine ag cúl na súile mar gheall ar scléaróis iolrach.

Chun PPMS a dhiagnóisiú, breithníonn dochtúirí an dul in olcas de réir a chéile ar na hairíonna thar thréimhse bliana ar a laghad agus láithreacht gnéithe sonracha áirithe ar scanadh MRI .

Cén aois a bhíonn PPMS de ghnáth?

Déantar diagnóis ar PPMS i bhformhór na ndaoine ina 40idí nó ina 50idí. Is aois beagán níos déanaí í seo ná RRMS. Mar sin féin, is féidir leis tarlú ag aois ar bith, i measc daoine óga agus daoine níos sine araon.

Cad iad na cóireálacha le haghaidh PPMS?

Tá dhá phríomhsprioc ann maidir le PPMS a chóireáil:

1. Teiripí Modhnúcháin Galar (TGManna): Déanann siad seo iarracht an ráta ag a n-éiríonn an galar níos measa a mhoilliú.

2. Bainistiú Comharthaí: Cuidíonn sé seo le do mhíchompord a laghdú agus feabhas a chur ar cháilíocht do shaoil.

Teiripí Modhnúcháin Galair (TMTanna)

Tá roinnt cineálacha DMTanna ar fáil le haghaidh RRMS, ach níl ach líon teoranta DMTanna ceadaithe le haghaidh PPMS.

• Ocrelizumab (Ocrevus®):Seo an príomh-DMT atá ceadaithe faoi láthair le haghaidh PPMS. Is druga é a thugtar go hinmheánach. Léirigh taighde gur féidir leis an druga seo cabhrú go pointe áirithe le dul in olcas na comharthaí in othair PPMS a rialú.

Creideann dochtúirí go bhfuil níos lú seans ann go mbeidh tionchar ag athlasadh an chórais imdhíonachta ar PPMS ná ar RRMS, agus is é sin an fáth nach bhfuil DMTanna a dhíríonn air chomh héifeachtach. Mar sin féin, tá go leor taighde ar siúl faoi MS, mar sin d'fhéadfadh go mbeadh níos mó cóireálacha ann do PPMS amach anseo.

Comharthaí a rialú

Is cuid an-tábhachtach de bhainistiú PPMS é seo. Braitheann an chóireáil seo ar do chuid comharthaí sonracha.

• Teiripe Fhisiciúil: Is féidir leis seo a bheith an-chabhrach le haghaidh rudaí cosúil le deacracht siúl, righneas matáin, agus laige. Is féidir le cleachtaí agus síneadh cabhrú le neart, cothromaíocht agus soghluaisteacht a fheabhsú.
• Teiripe Saothair: Tugann sé teicnící agus trealamh isteach chun cabhrú le daoine tascanna laethúla (e.g., gléasadh, ithe, scríobh) a dhéanamh go neamhspleách.
• Cógas:
• Cógais le haghaidh righneas matáin (spasticacht).
• Leigheas le haghaidh tuirse.
• Leigheas le haghaidh fadhbanna lamhnáin.
• Cógas pian.
• Cógas le haghaidh dúlagar nó imní.
• Teiripe Urlabhra: Má bhíonn deacracht agat labhairt nó slogtha.
• Áiseanna Soghluaisteachta: B’fhéidir go mbeidh rudaí cosúil le bata, siúlóir nó cathaoir rothaí de dhíth ort.

Míneoidh do dhochtúir na fo-iarsmaí féideartha a bhaineann le haon chógas nó cóireáil sula dtosaíonn tú air, mar sin ná bíodh eagla ort aon cheisteanna atá agat a chur.

An bhfuil bealach ann chun PPMS a chosc?

Ar an drochuair, níl aon bhealach ann chun scléaróis iolrach (lena n-áirítear PPMS) a chosc mar níl an chúis chruinn ar eolas fós.

Mar sin féin, má tá scléaróis iolrach ort, tá roinnt rudaí is féidir leat a dhéanamh chun líon na n-athiompaithe (‘athiompaithe’ – cé go bhfuil siad seo neamhchoitianta i gcás scléaróis iolrach) a laghdú agus an ráta ag a n-éiríonn an galar níos measa a rialú:

• Cóireálacha forordaithe (go háirithe DMTanna) a ghlacadh díreach mar atá forordaithe ag dochtúir.
• Stíl mhaireachtála shláintiúil a leanúint (ithe go maith, codladh go maith, aclaíocht a dhéanamh).
• Staon go hiomlán ó chaitheamh tobac.
• Ag iarraidh strus a laghdú a oiread agus is féidir.

Cén cineál eispéiris a bhíonn ag duine le PPMS?

Is riocht ainsealach é PPMS a d’fhéadfadh tionchar mór a imirt ar do shaol laethúil. De réir mar a théann na hairíonna in olcas, b’fhéidir go mbeadh ort roinnt athruithe a dhéanamh ar do stíl mhaireachtála chun tú féin a chosaint agus timpistí a sheachaint.

Samhlaigh, má bhíonn deacracht agat bogadh leat féin, go gcaithfidh tú labhairt le do dhochtúir faoi fheiste soghluaisteachta cosúil le cathaoir rothaí. Is féidir go mbeadh sé deacair glacadh le rudaí mar seo ar dtús. Ach,Cabhróidh na gléasanna seo leat oibriú beagán níos neamhspleáiche agus do shaol a choinneáil gníomhach.

Chomh maith leis na héifeachtaí fisiciúla a bhaineann le PPMS, is féidir le maireachtáil leis an ngalar ainsealach seo tionchar suntasach a imirt ar do shláinte mheabhrach freisin. Is gnách go mbíonn brón, feirge, éadóchas agus uaigneas ort. Faigheann daoine áirithe faoiseamh mór ó bheith ag caint le gairmí sláinte meabhrach , amhail comhairleoir nó síciatraí. Mar sin, má bhraitheann tú go bhfuil gá leis, ná bíodh leisce ort cabhair a iarraidh.

Cuimhnigh, níl aon leigheas ann do PPMS go fóill. Mar sin féin, tá taighde ar siúl chun níos mó a fhoghlaim faoi agus chun cóireálacha nua a aimsiú a d'fhéadfadh faoiseamh a thabhairt duit. Mar sin, ná caill dóchas.

Cé chomh tapa agus a théann comharthaí PPMS in olcas?

Is ceist í seo a chuireann go leor daoine. Mar sin féin, bíonn taithí dhifriúil ag gach duine a bhfuil PPMS air. I gcás daoine áirithe, d’fhéadfadh na hairíonna dul in olcas go han-mhall, thar na blianta. I gcás daoine eile, d’fhéadfadh na hairíonna dul in olcas níos tapúla.

Tá sé deacair é seo a thuar go beacht. Má thugann tú faoi deara aon athruithe soiléire i do chuid comharthaí, nó má théann siad in olcas go tapa, bí cinnte labhairt le do dhochtúir faoi láithreach.

Cad é ionchas saoil duine a bhfuil PPMS air?

Is rud é seo a chuireann eagla ar go leor daoine freisin. Mar sin féin, ní dhéanann PPMS difear díreach do shaolré. Is é sin le rá, ní chiallaíonn PPMS go bhfuil ionchas saoil duine níos giorra ná ionchas saoil daoine eile.

Mar sin féin, is féidir le deacrachtaí tromchúiseacha a bhaineann leis an ngalar (e.g., ionfhabhtuithe tromchúiseacha, fadhbanna de bharr scíth fhada sa leaba) tionchar bagrach don bheatha a bheith acu mura ndéantar iad a bhainistiú i gceart. Dá bhrí sin, tá sé an-tábhachtach comhairle leighis a leanúint agus aire a thabhairt do do shláinte.

Cathain ba chóir dom dul i gcomhairle le dochtúir?

Má tá PPMS ort, tá sé tábhachtach seiceálacha leighis rialta a bheith agat. Ina theannta sin, téigh i gcomhairle le dochtúir má tá:

• Má tá do chuid comharthaí PPMS ag dul in olcas agus ag cur isteach ar do shaol laethúil.
• Má tharlaíonn deacrachtaí nua, tromchúiseacha amhail pairilis.
• Má bhíonn pian nó numbness leanúnach i do ghéaga, nó má tá sé ag méadú.
• Ós rud é gur féidir le PPMS difear a dhéanamh do do chothromaíocht agus do chomhordú, má thiteann tú agus má ghortaíonn tú tú féin, téigh i gcomhairle le dochtúir láithreach nó glaoigh ar sheirbhísí éigeandála.
• Má bhíonn fo-iarsmaí mar thoradh ar an gcógas atá á ghlacadh agat .
• Má bhraitheann tú tinn meabhrach (amhail dúlagar, imní).

Cad iad na ceisteanna ba chóir dom a chur ar an dochtúir?

Nuair a théann tú chuig an dochtúir, is dea-smaoineamh é na ceisteanna atá agat a scríobh síos. Seo roinnt samplaí:

• An bhfuil PPMS, nó cineál eile scléaróis iolrach, orm? Conas a bheidh a fhios agam go cinnte?
• Conas is féidir liom mo chuid comharthaí a bhainistiú? Cad iad na rudaí sonracha is féidir liom a dhéanamh?
• An molfá teiripe fhisiciúil nó teiripe saothair dom? Cá bhfaighidh mé na seirbhísí sin?
• Cad iad na cógais a mholann tú dom? Cad iad a fo-iarsmaí? Cá fhad ba chóir dom iad a thógáil?
• An mbeidh orm cathaoir rothaí nó gléas soghluaisteachta eile a úsáid? Más ea, cé chomh fada?
• An gá dom mo aiste bia a athrú?
• Cad ba cheart dom a dhéanamh chun aire a thabhairt do mo shláinte mheabhrach?

Teachtaireacht Dheiridh le Tabhairt Abhaile

Cosúil le cineálacha eile scléaróis iolrach, is galar é PPMS a d’fhéadfadh tionchar suntasach a imirt ar do shaol. Is fíor sin. Ach ná bíodh imní ort, níl tú i d’aonar.

Cuimhnigh, tá cóireálacha agus modhanna ann a chabhróidh le dul chun cinn do chuid comharthaí a mhoilliú agus feabhas a chur ar cháilíocht do shaoil.

Ar dtús, b’fhéidir nach dtabharfaidh tú faoi deara mórán comharthaí, ach le himeacht ama, féadfaidh siad dul i méid. B’fhéidir go mbeidh ort trealamh cosúil le cathaoir rothaí a úsáid chun cabhrú leat dul timpeall leat féin. Ní deireadh an domhain é. Is féidir le do dhochtúir, do theiripeoir fisiceach, agus do sholáthraithe cúram sláinte eile cabhrú leat ar an mbealach. Is féidir leo cabhrú leat do chuid comharthaí a bhainistiú agus tú a threorú chun saol chomh sláintiúil agus chomh gníomhach agus is féidir a chaitheamh.

Mar sin, fan dearfach. Faigh eolas. Cuir ceisteanna. Faigh an chabhair atá uait. Labhair le do theaghlach agus le do chairde faoi seo. Beidh a dtacaíocht ina neart mór duit freisin.