An bhfuil meall inchinne mar seo ag do leanbh? (Glioma Pontine Intreach Scaipthe - DIPG) An labhróimid faoi seo?

Is gnách go mbraitheann tú go leor struis agus tú ag smaoineamh ar shláinte do linbh bhig. Uaireanta, bíonn imní mhór orainn nuair a chloisimid faoi thinneas a théann i bhfeidhm ar leanaí. Inniu, beimid ag caint faoi meall inchinne atá beagán níos tromchúisí, ach tá sé tábhachtach a bheith ar an eolas faoi. Tugtar glióma pontaí intreach scaipthe air, nó "DIPG" mar ghiorrúchán.

Cad is brí leis an ainm DIPG?

Cé go bhféadfadh an t-ainm seo a bheith beagáinín fada, is féidir le heolas a bhrí tuiscint a fháil ar an ngalar seo. Féachfaimid ar bhrí a chodanna.

• Scaipthe: Ní cosúil le cnapán in aon áit amháin atá sé seo. Tá na cealla ailse scaipthe amach agus measctha le cealla sláintiúla. Tá sé cosúil le braon ruaime a chur i ngloine uisce, scaipeann sé ar fud na gloine. Sin é an fáth go bhfuil sé chomh deacair é a bhaint le máinliacht. Mar ní féidir na cealla scaipthe seo a bhaint gan damáiste a dhéanamh do na codanna sláintiúla.
• Intreach: Tá sé seo suite laistigh de ghas inchinne an linbh. Is é sin le rá, tá sé ceangailte leis agus téann sé go domhain istigh ann.
• Pontine: Tagraíonn Pontine don chuid den inchinn ar a dtugtar an pons. Is áit an-tábhachtach í an pons seo. Rialaíonn sé na rudaí riachtanacha inár gcorp cosúil le brú fola, buille croí, agus análú. Ní hamháin sin, ach rialaíonn sé rudaí cosúil le fís, éisteacht, urlabhra, agus cothromaíocht freisin. Mar sin, seo ceann de na cúiseanna a bhfuil na meall `(DIPG)` seo chomh contúirteach.
• Glioma: Is meall é glioma a fhorbraíonn nuair a éiríonn cealla glial ailseach. Is cineál cille iad na cealla glial seo a chosnaíonn na néarchealla, nó néaróin, inár lárchóras néarógach (CNS).

Go simplí, is meall urchóideach é DIPG a eascraíonn as cealla glial sa pons, cuid de ghas inchinne linbh. Meastar gur glióma ardghráid atá ag fás go tapa é .

Cad é an difríocht idir DIPG agus DMG (Glioma Lárlíne Scaipthe)?

B’fhéidir gur chuala tú trácht ar ‘(Diffuse Midline Glioma - DMG)’ freisin. San am atá thart, úsáideadh na téarmaí ‘(DIPG)’ agus ‘(DMG)’ go hidirmhalartaithe. Baineann ‘(DIPG)’ leis an gcatagóir ‘(DMG)’ freisin. Forbraíonn an cineál ‘(DMG)’ i lár na hinchinne. Is é sin, in áiteanna cosúil leis an ‘(Pons)’, an ‘(Thalamus)’ agus an ‘(Spinal Cord)’. Mar sin féin, forbraíonn ‘(DIPG)’ go sonrach i limistéar an ‘(Pons)’.

Is gliomas ardghráid iad an dá cheann. Tá roinnt difríochtaí eatarthu, áfach. Agus do leanbh á chóireáil, cuirfidh do dhochtúir na difríochtaí seo san áireamh chun a chinneadh cé acu cóireáil is fearr duit.

Cé a fhaigheann DIPG? Cé chomh coitianta is atá sé?

Is féidir leis na meall seo forbairt i leanaí d'aois ar bith, beag beann ar inscne. Mar sin féin, is minic a dhéantar diagnóis orthu i leanaí idir 5 agus 9 mbliana d'aois.

Is féidir le daoine fásta DIPG a fhorbairt freisin, ach is annamh a tharlaíonn sé.

Is riocht an-annamh é seo i ndáiríre. Fiú i dtír cosúil le Meiriceá, ní dhéantar diagnóis ar an gcineál seo meall ach ar 150 go 300 leanbh gach bliain. Is "ísealghráid" formhór na ngliomas a fhorbraíonn i leanaí, rud a chiallaíonn gur féidir iad a chóireáil agus a leigheas. Mar sin féin, níl ach thart ar 10% de na meall inchinne leanaí den chineál contúirteach seo ar a dtugtar "DIPG".

Cad iad na hairíonna a bhaineann le DIPG?

Ós rud é go bhfásann an meall seo, ar a dtugtar “DIPG”, go han-tapa, tosaíonn na hairíonna ag teacht chun cinn go tapa. Bí ag faire amach do na comharthaí seo i do leanbh:

• Fadhbanna súl: radharc doiléir, radharc dúbailte, gluaiseachtaí súl neamhrialaithe, fabhraí crochta.
• Tinneas cinn: Tinneas cinn, go háirithe ar maidin. Uaireanta, imíonn an pian seo tar éis urlacan.
• Deacrachtaí siúil: Deacracht ag siúl, cailliúint cothromaíochta (ataicse), agus laghdú ar chomhordú matáin. Mar shampla, gan a bheith in ann do chosa a choinneáil ar an talamh.
• Laghdú nó laige ar thaobh amháin den aghaidh .
• Deacracht ag coganta agus ag slogadh bia.
• Mothú laige sna géaga . Mothaíonn sé cosúil le cailliúint tobann neart i lámh nó deacracht cos a bhogadh.
• Masmas agus urlacan.
• Mothú go bhfuil do chuid cainte doiléir , gan a bheith in ann do chuid focal a chur le chéile i gceart (caint doiléir).

Má thagann ceann amháin nó níos mó de na hairíonna seo chun cinn go tobann agus má mhéadaíonn siad go tapa, tá sé an-tábhachtach dul i gcomhairle le dochtúir láithreach.

Cad is cúis le DIPG?

Go simplí, is é an rud a tharlaíonn i DIPG ná go n-éiríonn na cealla atá ceaptha forbairt ina gcealla glial ina gcealla ailse. Fásann na cealla ailse seo go tapa agus gan smacht ansin.

Murab ionann agus formhór na gcásanna ailse, ní cosúil go bhfuil baint ag an riocht seo ar a dtugtar “DIPG” le fachtóirí riosca comhshaoil ​​amhail deatach toitíní nó radaíocht. Is é sin le rá, níl sé cinnte fós an rud a dhéanann na tuismitheoirí nó rud éigin sa timpeallacht is cúis leis.

Mar sin féin, má tá riocht neamhchoitianta cosúil le siondróm Li-Fraumeni ar do leanbh, d'fhéadfadh an riosca a bheith beagán níos airde. Chomh maith leis sin, is féidir le hathruithe géiniteacha áirithe, ar a dtugtar sócháin, i gcealla DIPG a chur faoi deara. Táthar tar éis a fháil amach anois gur féidir le sóchán i bpróitéin ar a dtugtar H3K27M na cealla glial seo a chur faoi deara go n-éiríonn siad ailseach.

Conas a dhéantar diagnóis ar DIPG?

De ghnáth, bíonn bithóipse, ar sampla fíocháin é a thógtar chun tástáil ailse, ag teastáil. Mar sin féin, ní bhíonn sé seo indéanta i gcónaí i gcás DIPG. Tá sé seo amhlaidh toisc go bhfuil suíomh an meall an-íogair. Dá bhrí sin, is minic a dhéanann dochtúirí diagnóis ar DIPG trí fhéachaint ar chomharthaí an linbh mar aon le staidéir íomháithe speisialta.

• Scanadh MRI (Íomháú Athshondais Mhaighnéadaigh):Is féidir le MRI íomhánna an-soiléire de shiad an linbh a tháirgeadh. Is féidir leis a chinneadh freisin an bhfuil an siad scaipthe thar an pons. Breathnaíonn siad DIPG beagán difriúil ar MRI. Is féidir le raideolaí taithí idirdhealú a dhéanamh idir é agus siadaí eile sa ghas inchinne.
• Bithóipse Steiréitactach: Uaireanta, más sábháilte é sin a dhéanamh, féadfaidh an dochtúir uirlis bheag, tanaí cosúil le feadán a úsáid chun píosa beag den meall a thógáil le haghaidh tástála (bithóipse). Mar sin féin, i bhformhór na gcásanna, tá sé an-chontúirteach píosa fíocháin a thógáil ón bpón sa ghas inchinne mar is féidir leis damáiste a dhéanamh don ghas inchinne. Má tá bithóipse á fáil agat le haghaidh DIPG, níor cheart é a dhéanamh ach in ospidéal a dhéanann an cineál seo nós imeachta go rialta agus a bhfuil saineolas aige sa réimse.

Conas a dhéantar cóireáil ar DIPG?

Is beag brón é seo a chloisteáil, ach ní féidir leis na cóireálacha reatha `(DIPG)` a leigheas go hiomlán. Mar sin féin, is féidir leis na cóireálacha seo saol an linbh a fhadú ar feadh tamaill, comharthaí a laghdú agus faoiseamh a thabhairt don leanbh. Is áit é an gas inchinne atá déanta suas de fhíochán néaróg a rialaíonn feidhmeanna an-tábhachtacha inár gcorp. Mar sin, má dhéanann tú iarracht an meall a bhaint go máinliachta, d'fhéadfadh damáiste a bheith déanta do na struchtúir néaróg riachtanacha seo.

Dá bhrí sin, molann dochtúirí cóireálacha neamh-mháinliachta eile:

• Radaiteiripe: Seo í an phríomhchóireáil le haghaidh (DIPG). Sa chás seo, úsáideann meaisín léas radaíochta chun na cealla ailse a scrios. Déanann sé iarracht freisin an damáiste don fhíochán sláintiúil máguaird a íoslaghdú. Laghdaíonn radaiteiripe an meall, maraíonn sí cealla ailse, agus laghdaíonn sí comharthaí. Is dócha go bhfaighidh do leanbh radaiteiripe gach lá ar feadh thart ar shé seachtaine.
• Corticosteroidí: Féadfaidh do dhochtúir cineál cógais ar a dtugtar corticosteroidí a thabhairt duit roimh nó tar éis radaíochtchóireáil do linbh. Is féidir leis na cógais seo cabhrú le at san inchinn a laghdú agus cabhrú le hairíonna a rialú. Is féidir leo cabhrú le at a laghdú freisin tar éis radaíochtchóireála. Mar sin féin, is féidir fo-iarsmaí a bheith ag corticosteroidí. Áirítear leis seo méadú ar goile, meáchan a fháil, agus luascáin giúmar. Labhair le do dhochtúir chun na buntáistí agus na rioscaí a bhaineann leis na cógais seo a thuiscint.
• Ceimiteiripe: Ní bhíonn cóireálacha cosúil le ceimiteiripe le haghaidh ailse choitianta an-éifeachtach i gcás DIPG. Mar sin féin, uaireanta d’fhéadfadh do dhochtúir a mholadh go nglacfadh do leanbh páirt i dtrialacha cliniciúla a chomhcheanglaíonn ceimiteiripe agus radaiteiripe.
• Cúram maolaitheach:Is féidir le gairmithe cúraim mhaolaitheach oibriú leatsa agus le do dhochtúir chun plean cúraim a chruthú a uasmhéadaíonn cáilíocht beatha do linbh. Is féidir leo an tacaíocht leighis, shíceolaíoch agus spioradálta a theastaíonn uait féin, ó do leanbh agus ó do theaghlach a sholáthar agus tú ag déileáil le diagnóis cosúil le DIPG.

D’fhéadfadh do dhochtúir a mholadh freisin go gclárófaí do leanbh i dtriail chliniciúil . Is staidéar é triail chliniciúil a dhéanann tástáil ar cé chomh sábháilte agus éifeachtach is atá cóireálacha nua. Tá tréithe áirithe de chealla ailse (DIPG) aitheanta ag taighdeoirí. D’fhéadfadh cóireálacha nua a dhíríonn ar na tréithe sin – mar shampla , teiripe spriocdhírithe mhóilíneach agus imdhíoneolaíocht – a bheith ar fáil trí thriail chliniciúil.

Mar shampla, tá a fhios ag taighdeoirí go bhfuil sóchán ar a dtugtar (H3K27M) sa ghéin "DIPG" i go leor cealla ailse. Tá teiripí nua, turgnamhacha a dhíríonn ar chealla ailse leis an sóchán seo (agus cinn eile) á bhforbairt agus á dtástáil cheana féin i dtrialacha cliniciúla.

An féidir DIPG a leigheas?

Ní féidir Glioma Pontine Intreach Scaipthe (DIPG) a leigheas. Is í radaiteiripe an chóireáil is éifeachtaí atá ar fáil faoi láthair. Is féidir le radaiteiripe le haghaidh DIPG saol linbh a fhadú agus comharthaí agus cáilíocht na beatha a fheabhsú go sealadach. Tá gá le cóireálacha níos nuaí, níos éifeachtaí chun prognóis an ailse thromchúisigh seo a fheabhsú.

Cá fhad is féidir le leanbh le DIPG maireachtáil?

Tá a fhios agam go bhfuil sé seo deacair a chloisteáil. Gan chóireáil, maireann formhór na leanaí ar feadh thart ar shé mhí tar éis diagnóis. De ghnáth, is féidir le radaiteiripe an tréimhse seo a shíneadh go dtí naoi go haon mhí déag. Maireann níos lú ná 10% de leanaí níos faide ná dhá bhliain. Is gnách go mbraitheann tú brónach nuair a chloiseann tú na staitisticí seo, ach tá sé tábhachtach a mheabhrú go bhfuil gach leanbh difriúil.

Cad iad na ceisteanna ba chóir dom a chur ar an dochtúir?

Oibrigh go dlúth le do dhochtúir chun plean cúraim do linbh agus na tosca a mbeidh tionchar acu ar a dtodhchaí a thuiscint. Ná bíodh eagla ort aon cheisteanna atá agat a chur. Seo roinnt ceisteanna is féidir leat a chur:

• Cad iad na cóireálacha a mholann tú? Cad is féidir linn a bheith ag súil leo?
• Cé chomh minic a bheidh cóireáil ag teastáil ó mo leanbh?
• Cé chomh minic a bheidh ar mo leanbh teacht chuig coinní leantacha chun dul chun cinn an ailse a mhonatóiriú?
• Conas a dhéanaimid déileáil le fo-iarsmaí cóireálacha ailse?
• An féidir leat sinn a chur i dteagmháil le seirbhísí cúraim mhaolaithigh agus grúpaí tacaíochta?
• An bhfuil aon taighde nua nó trialacha cliniciúla ann ar féidir le mo leanbh páirt a ghlacadh iontu?

Ar deireadh, rudaí le cuimhneamh (Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile)

Is féidir gur ceann de na rudaí is deacra a chloisfeá mar thuismitheoir é a fháil amach go bhfuil Glioma Pontine Intreach Scaipthe (DIPG) ag do leanbh. Is féidir leis an bpian, an eagla agus an imní a bhraitheann tú a bheith thar a bheith mór. Ach cuimhnigh nach bhfuil tú i d'aonar sa tréimhse seo.

Agus cinntí cóireála á ndéanamh agat sna míonna amach romhainn, bain leas as an gcúnamh agus na hacmhainní go léir atá ar fáil duit. Labhair go hoscailte le dochtúirí do linbh faoi na rudaí atá le súil leis an ngalar seo. Más féidir leat, déan teagmháil le gairmithe a sholáthraíonn cúram maolaitheach. Iarr cabhair ó chairde agus ó theaghlach. Thar aon rud eile, fan ceangailte le do leanbh. Labhair leis, imir leis, agus tabhair grá dó. Cuir in iúl dó go bhfuil tú leis gach céim den bhealach.

Sna hamanna deacra seo, tá sé tábhachtach smaoineamh ort féin agus aire a thabhairt do do shláinte mheabhrach. Má fhanann tú láidir, beidh do leanbh láidir freisin. Níl tú i d'aonar, táimid uile leat.

` Glioma pontain intreach scaipthe, DIPG, ailse inchinne, ailse leanaí, pons, radaiteiripe, cúram maolaitheach