An bhfuil tú ar an eolas faoin ailse neamhchoitianta ar a dtugtar Sarcoma Ewing?

An mbíonn do leanbh ag gearán go minic go bhfuil a chos nó a lámh ag gortú? B’fhéidir nach n-imíonn bruise ó thitim agus é/í ag súgradh fiú tar éis míonna? Is minic a smaoinímid orthu seo mar ghortuithe beaga nó mar sprains de bharr mí-úsáid leanaí. Ach uaireanta, is féidir le comhartha a thosaíonn chomh simplí leis seo a bheith ina chomhartha ar rud éigin níos tromchúisí. Inniu beimid ag caint faoi ailse annamh, ach tábhachtach ar cheart dúinn go léir a bheith ar an eolas fúithi. Is é sin Sarcoma Ewing.

Go simplí, cad is Sarcoma Ewing ann?

Is cineál neamhchoitianta ailse é sarcoma Ewing a fhorbraíonn sna cnámha nó sna fíocháin bhoga timpeall orthu . Áirítear ar na fíocháin bhoga ár matáin, ár dteannáin, agus ár ligaments. Is minice a tharlaíonn na meall seo i gceantair ar nós an chromáin, na heasnacha, an ghualainn, an pluide, nó an chnámh coiléar.

Is coitianta an riocht seo i measc leanaí le linn caithreachais, nuair a bhíonn a gcnámha ag fás go tapa. Go sonrach, bíonn tionchar aige ar dhaoine idir 10 agus 20 bliain d'aois. Mar sin féin, is féidir leis tionchar a imirt ar leanaí níos óige agus ar dhaoine óga fásta ina 20idí agus ina luath-30idí freisin.

An bhfuil príomhchineálacha sarcoma Ewing ann?

Sea, tá trí phríomhchineál den chineál seo aitheanta ag dochtúirí. Feicfimid cad iad.

Cad iad na hairíonna a bhaineann leis an ngalar seo? Rudaí ba chóir dom a bheith ar an eolas fúthu mar thuismitheoir

Is féidir comharthaí an ghalair seo a mheascadh go héasca le galair choitianta eile uaireanta, mar sin tá sé tábhachtach a bheith ar an eolas faoi seo.

Samhlaigh go bhfuil do leanbh ag imirt criceid agus go mbíonn sé ag rá i gcónaí go bhfuil a ghualainn ag gortú. Ceapann tú nach bhfuil ann ach pian a tharlaíonn nuair a bhíonn tú ag babhláil. Ach má tá an pian ann le míonna anuas, go háirithe san oíche, agus má tá at beag ann, ní smaoineamh maith é neamhaird a dhéanamh air.

Seo a leanas na príomh-airíonna a fheictear i sarcoma Ewing.

Cén fáth a dtarlaíonn an cineál seo galair?

Tagann an cheist seo chuig go leor tuismitheoirí. B’fhéidir go smaoineoidh tú, “An ndearnamar rud éigin mícheart?” Ach ní hé sin an fhírinne.

Is é is cúis le sarcoma Ewing ná sóchán géiniteach a tharlaíonn tar éis breith linbh . Go simplí, tagann dhá ghéin inár gcealla (EWSR1 agus FLI1) le chéile chun géin lochtach nua a chruthú. Fágann an ghéin nua seo go ndéanann cealla deighilt go neamhrialaithe agus go bhfoirmítear meall ailseach.

Is é an rud is tábhachtaí ná nach galar oidhreachtúil é seo. Chomh maith leis sin, níor aimsigh taighdeoirí gur fachtóirí seachtracha is cúis leis, amhail caitheamh tobac nó nochtadh do cheimiceáin, cosúil le cineálacha eile ailse. Tá sé seo amhlaidh toisc go bhforbraíonn sé go minic i leanaí óga agus i ndaoine óga fásta nach mbíonn an deis acu a bheith nochta do rudaí den sórt sin ar feadh i bhfad. Mar sin, ní rud é seo atá mar gheall ar aon duine eile.

An bhfuil fachtóirí riosca ann?

Cé gur féidir le duine ar bith an galar seo a fhorbairt, tá roinnt grúpaí i mbaol beagán níos airde.

• Aois: Is iad siúd idir 10 agus 20 bliain d’aois atá i mbaol is mó.
• Inscne: Tá beagán níos mó seans ann go bhforbróidh fir é ná mná.
• Cine: Tá an galar seo níos coitianta i measc daoine geala ná i measc daoine Áiseacha nó gorma.

Conas a dhéanann dochtúirí an galar seo a dhiagnóisiú go cruinn?

Nuair a théann tú chuig dochtúir mar gheall ar amhras faoi chomharthaí do linbh, is é an chéad rud a dhéanann sé nó sí ná scrúdú cúramach a dhéanamh ar do leanbh. Déanfaidh sé nó sí braistint le haghaidh aon phian nó at, ceist a chur ort féin agus ar do leanbh faoi na hairíonna, agus ansin sraith tástálacha a ordú chun an diagnóis a dheimhniú.

1. Tástálacha íomháithe: Tógann siad seo pictiúir de na cnámha agus na fíocháin bhoga taobh istigh den chorp.

• Scrúdú X-gha
• scanadh CT
• scanadh MRI
• scanadh PET
• Scanadh cnámh

2. Bithóipse: Seo an tástáil a dhearbhaíonn an galar 100% . Anseo, tógtar píosa an-bheag fíocháin ón meall agus scrúdaítear é faoi mhicreascóp. Seo a inseoidh duit go díreach an ailse nó sarcoma Ewing atá ann.

3.Tástálacha fola: Is féidir le comhaireamh iomlán fola (CBC) agus leibhéil einsímí sonracha eile (amhail LDH) léargas a thabhairt ar nádúr an ailse agus cibé an bhfuil sé scaipthe.

Cad iad na cóireálacha atá ar fáil chuige seo?

Déanann foireann oncólaithe cóireáil ar sharcoma Ewing. Féadfaidh an plean cóireála a bheith éagsúil ó othar go hothar. Braitheann sé ar mhéid an meall, a shuíomh, agus cibé an bhfuil sé scaipthe chuig ceantair eile.

Is iad na príomh-mhodhanna cóireála ná:

• Ceimiteiripe: Baineann sé seo le drugaí a thabhairt don chorp a mharaíonn cealla ailse. De ghnáth tugtar ceimiteiripe ar dtús chun an meall a chrapadh. Tugtar ceimiteiripe arís ansin tar éis obráide chun aon chealla ailse atá fágtha a mharú.
• Máinliacht: Tar éis don meall crapadh le ceimiteiripe, baintear go hiomlán é trí mháinliacht.
• Radaiteiripe: I gcásanna áirithe, úsáidtear gathanna ardfhuinnimh chun cealla atá fágtha tar éis obráide a scriosadh nó mura féidir leis an obráid an meall a bhaint go hiomlán.

I roinnt tíortha forbartha, úsáidtear cóireálacha amhail trasphlandú gascheall uath-logach freisin mura bhfuil an ailse scaipthe go dtí an smior cnámh. B’fhéidir go mbeifeá in ann páirt a ghlacadh i dtrialacha cliniciúla atá ag déanamh taighde ar chóireálacha nua. Is féidir leat labhairt le do dhochtúir faoi seo chun tuilleadh eolais a fháil.

Fo-iarsmaí agus éifeachtaí fadtéarmacha na cóireála

Ní bhíonn cóireáil ailse éasca. Is féidir le ceimiteiripe agus radaiteiripe fo-iarsmaí gearrthéarmacha a bheith mar thoradh orthu, amhail cailliúint gruaige, urlacan agus tuirse. Is féidir fo-iarsmaí fadtéarmacha (fo-iarsmaí déanacha) a bheith ann freisin a d'fhéadfadh teacht chun cinn míonna nó blianta tar éis dheireadh na cóireála.

• Éifeachtaí ar orgáin inmheánacha (croí, duáin)
• Éifeachtaí ar fhorbairt an linbh
• Fadhbanna sláinte meabhrach (imní, dúlagar)
• Éifeachtaí ar fhoghlaim agus ar chumas cuimhne
• Éifeachtaí ar thorthúlacht sa todhchaí

Dá bhrí sin, tá sé riachtanach leanúint de bheith faoi mhaoirseacht an dochtúra, le linn na cóireála agus ina diaidh.

Conas is féidir liomsa, mar thuismitheoir, cabhrú le mo leanbh?

Nuair a dhéantar diagnóis ailse ar leanbh, titeann an teaghlach ar fad as a chéile. Is gnách sin. Ach le linn an ama dheacair seo, tá níos mó ná riamh de dhíth ort ag do leanbh.

Smaoinigh air, is tréimhse í an ógántacht ina mbíonn mothúcháin leanaí ard agus íseal i gcónaí, agus smaoiníonn siad go leor faoina gcuma agus faoina gcairde. Is féidir le hailse a bheith ina ualach nach féidir leo a iompar ag am den sórt sin.

• Éist go foighneach:Lig dóibh a n-eagla, a bhfeirg agus a mbrón a chur in iúl. Is fearr éisteacht leis an méid atá le rá acu ná a rá, "Ná smaoinigh air."
• Saol laethúil: B’fhéidir go mbeadh siad an-bhrónach nach mbeidh siad in ann dul ar scoil ná imirt le cairde mar gheall ar an gcóireáil. Spreag iad chun fanacht i dteagmháil le cairde a oiread agus is féidir (mar shampla glaonna físe) agus dul i mbun caitheamh aimsire is féidir leo a dhéanamh sa bhaile.
• Smaoinigh ort féin freisin: Chun aire a thabhairt do do leanbh, ní mór duit a bheith láidir ar dtús. Má tá deacracht agat déileáil leis seo freisin, labhair le duine a bhfuil muinín agat as. Más gá, faigh comhairleoireacht shíceolaíoch.
• Oibrigh go dlúth leis an bhfoireann leighis: Bí ar an eolas faoi riocht, cóireáil agus fo-iarsmaí do linbh. Ná bíodh eagla ort ceisteanna a chur.

Seo turas a dhéanaimid le chéile mar theaghlach. Is féidir linn an dúshlán seo a shárú le tacaíocht agus le grá dá chéile.