Ní hamháin go bhfaighimid ár gcuma agus ár dtalann ónár dtuismitheoirí, ach uaireanta is féidir linn galair a oidhreacht freisin. Is riocht tromchúiseach é galar Huntington a théann i bhfeidhm ar na néarchealla san inchinn agus a théann ar aghaidh ó ghlúin go glúin . B’fhéidir go mbraitheann tú scanraithe nuair a chloiseann tú an t-ainm seo, ach tá sé an-tábhachtach a bheith ar an eolas faoi. Mar sin inniu, labhraímis faoi ar bhealach simplí agus intuigthe.
Cad go díreach is Galar Huntington ann?
Go simplí, is galar géiniteach é galar Huntington a théann ó ghlúin go glúin. Fágann sé go bhfaigheann na néarchealla san inchinn bás de réir a chéile. Le himeacht ama, is féidir leis seo athruithe a dhéanamh ar ár scileanna mótair, ar ár gcognaíocht, agus fiú ar ár giúmar. Is féidir leis seo an baol fadhbanna sláinte meabhrach cosúil le dúlagar agus imní a fhorbairt a mhéadú.
Cé gur féidir leis an ngalar tosú ag aois ar bith, is minic a thagann na hairíonna chun cinn idir 30 agus 40 bliain d'aois. Mar sin féin, má thosaíonn an galar le linn na hóige, nó roimh 20 bliain d'aois, tugtar galar Huntington ógánaigh (JHD) air.
Níl aon leigheas ann don ghalar seo faoi láthair. Mar sin féin, tá go leor cóireálacha ann a chabhróidh leis na hairíonna a rialú agus an saol a dhéanamh níos éasca. Mar sin, ná caill dóchas.
Is gnách go mbraitheann tú faoi léigear nuair a fhoghlaimíonn tú faoi ghalar mar seo. Mar sin féin, is féidir go mbeadh sé ina chabhair mhór chun déileáil leis an gcás seo cabhair a fháil ó oibrí sóisialta, comhairleoir, nó grúpa tacaíochta daoine atá ina gcónaí leis an ngalar. Le cabhair ó fhoireann ildisciplíneach de ghairmithe leighis, is féidir le duine fiú le galar Huntington maireachtáil go neamhspleách ar feadh blianta fada.
Cad is cúis leis an ngalar seo?
Is é an phríomhchúis leis seo locht géiniteach. Samhlaigh go bhfuil sraith treoracha do gach feidhm inár gcorp, cosúil le hoideas, scríofa inár ngéinte. Tá an géin is cúis le galar Huntington (géin HD) againn go léir. Ach i roinnt teaghlach, faigheann tuismitheoirí cóip lochtach, sóchánach den ghéin seo mar oidhreacht do leanaí.
Má tá an galar ar do mháthair nó ar d’athair, tá seans 50% ann go bhfaighidh tú an géin lochtach mar oidhreacht agus go bhforbróidh tú an galar. Ciallaíonn sé sin go bhféadfadh sé a bheith ort nó nach bhféadfadh. Tá sé cosúil le mona a chaitheamh.
Tá sé tábhachtach cúpla rud eile a bheith ar eolas agat faoi seo:
- Is féidir leis an ngéin lochtach seo teacht ó oidhreacht ag fir agus ag mná araon.
- Mura bhfaigheann tú an géin lochtach mar oidhreacht, ní fhorbróidh tú galar Huntington choíche, agus ní thabharfaidh tú an galar ar aghaidh chuig do leanaí.
- Ní shleamhnaíonn an galar seo glúnta . Is é sin le rá, níl aon bhealach ann go bhféadfadh leanbh é a fhorbairt má bhí sé ag an seanathair ach ní ag an athair.
Má tá tú féin nó duine éigin i do theaghlach ag smaoineamh ar thástáil ghéiniteach a dhéanamh chun a fháil amach an bhfuil an riocht seo ort, tá sé tábhachtach bualadh le comhairleoir géiniteach roimh ré. Is féidir leo cabhrú leat impleachtaí thorthaí na tástála a thuiscint agus cabhrú leat ullmhú dóibh.
Cad iad na hairíonna a bhaineann leis an ngalar seo?
Is féidir comharthaí ghalar Huntington a roinnt ina dtrí phríomhchatagóir: scileanna mótair, feidhm chognaíoch, agus athruithe iompraíochta. Bíonn comharthaí ag go leor daoine a bhfuil an galar orthu sna trí réimse. De ghnáth, bíonn na hairíonna seo le feiceáil ag brath ar chéim an ghalair.
| Céim an ghalair | Comharthaí a fheictear go coitianta |
|---|---|
| Céim Luath | Tá na hathruithe an-chaolchúiseach ag an am seo, mar sin tá sé deacair iad a aithint go héasca.
|
| Céim Lárnach | Tosaíonn na hairíonna ag dul i bhfeidhm níos mó agus níos mó ar an saol laethúil.
|
| Céim Dhéanach | Ag an gcéim seo, ní féidir leis an othar aon rud a dhéanamh leis féin agus bíonn sé ag brath go hiomlán ar dhaoine eile.
|
Comharthaí ghalar Huntington (JHD) i leanaí óga
Má fhorbraíonn leanbh nó duine óg an galar seo, is féidir leis dul chun cinn go tapa. Tá roinnt comharthaí soiléire le feiceáil:
- Doichte agus deacracht ag siúl
- Deacracht díriú
- Neamhláithreacht tobann ó obair scoile
- Crith
- Taomanna
Conas an galar a dhiagnóisiú?
Dá luaithe a dhéantar diagnóis ar an ngalar, is ea is faide is féidir leat do cháilíocht beatha a choinneáil. Má bhíonn comharthaí ort, cuirfidh do dhochtúir ceist ort faoi stair leighis do theaghlaigh agus déanfaidh sé scrúdú fisiceach. Ina theannta sin, déanfaidh siad roinnt tástálacha a bhaineann leis an néarchóras.
- Reflexes
- Neart matáin
- Cothromaíocht choirp
- Radharc agus éisteacht
- Cuimhne agus cumas smaointeoireachta
Thar aon rud eile, is é an bealach is fearr chun an galar a dhearbhú go cinntitheach ná trí thástáil ghéiniteach . Is féidir leis seo a rá leat go cinnte an bhfuil an géin lochtach HD i do chorp nó nach bhfuil.
Conas a dhéantar é a chóireáil agus a bhainistiú?
Cé nach bhfuil aon leigheas ar an ngalar seo, tá go leor cóireálacha ann a chabhróidh leis na hairíonna a rialú agus an saol a dhéanamh níos éasca. Tá seanfhocal i measc dochtúirí a deir, "B'fhéidir nach gcuirfimid blianta le do shaol, ach is féidir linn saol a chur le do bhlianta." Is fíor é. Is é an rud is tábhachtaí ná go mbeadh speisialtóirí ó réimsí éagsúla ag obair le chéile chun tú a chóireáil.
Cógais
Féadfaidh an dochtúir cógais éagsúla a fhorordú chun comharthaí a rialú.
- Chun gluaiseacht a rialú: Úsáidtear rang drugaí ar a dtugtar 'coscairí VMAT2' (e.g. Deutetrabenazine, Tetrabenazine) chun gluaiseachtaí neamhrialaithe amhail 'Chorea' a laghdú.
- Le haghaidh fadhbanna meabhracha:Forordaítear frithdhúlagráin agus cobhsaitheoirí giúmar chun galair ar nós dúlagar agus imní a chóireáil.
Teiripe
Is cuid an-tábhachtach de bhainistiú galair iad seo.
- Teiripe fhisiciúil: Cabhraíonn sé le titimí a laghdú trí fheabhas a chur ar an ngaoth agus ar an gcothromaíocht.
- Teiripe saothair: Múineann sé teicnící agus trealamh atá riachtanach chun leanúint de ghníomhaíochtaí laethúla (gléasadh, ithe).
- Teiripe urlabhra: Cabhraíonn sé le deacrachtaí urlabhra agus slogtha.
Athruithe ar chothú agus ar stíl mhaireachtála
Is dóichí go gcaillfidh othair Huntington meáchan. Tá sé seo amhlaidh toisc go ndónn an corp níos mó calraí mar gheall ar ghnáthghluaiseacht agus deacracht bia a shlogadh. Dá bhrí sin, tá sé an-tábhachtach bianna ardchalraí, cothaitheacha agus atá furasta a dhíleá a ithe, de réir mar a chomhairlíonn diaitéiteach .
Ina theannta sin, tá aclaíocht, aiste bia Meánmhara, alcól a sheachaint, codladh maith a fháil agus strus a laghdú an-chabhrach freisin chun an galar a bhainistiú.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is galar géiniteach é galar Huntington a ritheann i dteaghlaigh. Is gnách go mbraitheann tú eagla nuair a chloiseann tú faoi, ach is é an rud is tábhachtaí ná a bheith ar an eolas faoi.
- Cé nach bhfuil leigheas iomlán ann don ghalar seo go fóill, tá go leor cóireálacha agus teiripí ann a chabhróidh leat do chuid comharthaí a rialú agus saol níos fearr a chaitheamh.
- Dá luaithe a dhéantar diagnóis ar an ngalar, is ea is fusa na hairíonna a rialú agus an saol a dhéanamh níos éasca.
- Tá sé riachtanach tacaíocht a lorg ó fhoireann leighis ina bhfuil speisialtóirí éagsúla, amhail do dhochtúir, fisiteiripeoir agus comhairleoir.
- Is cinneadh pearsanta é cibé acu ar cheart duit tástáil ghéiniteach a dhéanamh nó nach ea, ach iarr cabhair ó chomhairleoir géiniteach sula ndéanann tú an cinneadh sin.
- Níl tú i d'aonar. Tá grúpaí tacaíochta agus eagraíochtaí ann a chabhróidh leat féin agus le do chúramóirí atá ag maireachtáil leis an ngalar seo. Tabhair aghaidh ar an gcás seo le dóchas agus le misneach.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis