Nach bhfuil do chealla fola ag foirmiú i gceart? Foghlaimímis faoi Shiondróm Myelodysplastic (MDS)!

An mbraitheann tú tuirseach agus ídithe an t-am ar fad? An mbíonn sé deacair ort análú uaireanta fiú tar éis beagán oibre a dhéanamh? Nó an dtugann tú faoi deara bruitíní agus fuiliú i ngach áit ar do chorp? Cé go gceapann tú gur gnáthrudaí iad seo, uaireanta d'fhéadfadh cúis a bheith leis seo ar cheart duit a bheith beagán imníoch faoi. Inniu beimid ag caint faoi riocht amháin den sórt sin, is é sin siondróm myelodysplastic.

Cad is siondróm myelodysplastic (MDS) ann?

Anois, féachfaimid cad is Siondróm Myelodysplastic (MDS) ann. Tugann daoine áirithe Myelodysplasia air freisin. Le déanaí, tugtar Neoplasm Myelodysplastic air freisin. Go simplí, is cineál ailse é. Ach an rud a tharlaíonn anseo ná nach n-aibíonn na cealla bunúsacha a dhéanann fuil inár gcorp – a thugaimid orthu (cealla gas hematopoietic) – i gceart, is é sin, ní fhásann siad i gceart. Tá na cealla seo suite inár smior cnámh. Mar sin, tosaíonn an fhadhb nuair nach bhforbraíonn na cealla bunúsacha seo i gceart agus nach n-éiríonn siad ina gcealla fola dearga sláintiúla, ina gcealla fola bána, agus ina bpláitíní.

Nuair nach mbíonn dóthain cealla fola sláintiúla i do chorp, is féidir leat galair thromchúiseacha cosúil le anaemacht a fhorbairt. Is féidir leat ionfhabhtuithe a fháil níos minice agus fuiliú níos minice a dhéanamh freisin. I gcás roinnt daoine, is féidir le MDS dul in olcas agus forbairt ina ailse ar a dtugtar leoicéime mielóideach géarmhíochaine (AML) .

Is riocht an- annamh é an riocht seo, ar a dtugtar MDS. Sna Stáit Aontaithe, bíonn tionchar aige ar thart ar cheathrar as gach 100,000 duine gach bliain. Má dhéantar diagnóis ort le MDS, déanfaidh do dhochtúirí iarracht dul chun cinn an ghalair a mhoilliú, do chuid comharthaí a rialú, agus aon deacrachtaí a d'fhéadfadh teacht chun cinn a chóireáil.

Cén cineálacha MDS atá ann?

Roinneann dochtúirí an riocht MDS seo ina roinnt cineálacha. Breathnaíonn siad ar thorthaí roinnt tástálacha. Féachfaimid ar a bhfuil á lorg ag na tástálacha sin:

• Cealla fola dearga agus bána sláintiúla agus líon pláitíní: Nuair a bhíonn do chealla fola dearga íseal, tugtar anaemacht air. B’fhéidir go mbraithfeá an-tuirseach agus gearr-anáil.
• Cealla fola neamhaibí, nó pléascanna: Tá na pléascanna seo cosúil le cealla fola neamhaibí. Tógann siad an iomarca spáis sa smior cnámh, rud a fhágann go bhfuil sé níos deacra do chealla fola sláintiúla foirmiú. Mura bhfuil dóthain cealla fola bána sláintiúla agat, d'fhéadfadh ionfhabhtuithe a bheith ort níos minice. Agus mura bhfuil dóthain pláitíní sláintiúla agat, is féidir go mbeadh sé deacair stop a chur le fuiliú.
• Siodroblastaí:Is cealla fola dearga neamhaibí iad seo. Is é an rud speisialta fúthu ná, in ionad iarann ​​a úsáid chun haemaglóibin a dhéanamh, go stórálann siad iarann. Tá a fhios agat, is próitéin é haemaglóibin a chuidíonn lenár gcealla fola dearga ocsaigin a iompar ar fud an choirp. Tá iarann ​​riachtanach chuige seo. Mar sin, má fheiceann paiteolaithe na sideroblasts seo, ciallaíonn sé nach bhfuil do haemaglóibin ag obair i gceart.
• Neamhghnáchaíochtaí crómasómacha: Is iad crómasóim na codanna dár gcealla ina bhfuil géinte. Tá géinte déanta suas de DNA. Má tá neamhghnáchaíochtaí sna crómasóim seo, ciallaíonn sé go bhfuil rud éigin tar éis dul i bhfeidhm ar do DNA agus athruithe a chur faoi deara sna crómasóim i do chealla fola.

Cad iad na hairíonna a bhaineann le siondróm myelodysplastic?

Cuimhnigh, uaireanta d’fhéadfadh MDS a bheith ort gan aon chomharthaí a thaispeáint. I gcásanna den sórt sin, aimsítear an riocht de thaisme le linn tástála fola rialta. Is é an príomh-shíomptóim a bhíonn ag go leor daoine ná líon íseal cealla fola dearga, nó anaemacht. Mar sin féin, is féidir le hairíonna anaemacht agus comharthaí eile MDS a bheith cosúil le hairíonna riochtaí eile nach bhfuil chomh tromchúiseach.

Dá bhrí sin, má thugann tú faoi deara aon cheann de na hathruithe thíos, go háirithe mura n-imíonn siad tar éis cúpla seachtain, bí cinnte dul i gcomhairle le dochtúir.

• Má bhraitheann tú nach féidir leat análú (tugaimid anáil anála air seo).
• Má bhraitheann tú lag nó thar a bheith tuirseach , agus mura maolaíonn an tuirse fiú tar éis duit go leor scíthe a fháil.
• Má thugann tú faoi deara go bhfuil do chraiceann níos gile ná mar is gnách. B’fhéidir, má tá craiceann dorcha ort, go ndéanfaidh an dochtúir seiceáil le feiceáil an bhfuil aon chaillteanas datha taobh istigh de do chuid fabhraí íochtaracha, taobh istigh de do bhéal, agus taobh istigh de do shrón.
• Má bhíonn brúidiú nó fuiliú ort níos éasca ná mar is gnách.
• Má thugann tú faoi deara poncanna dearga beaga bídeacha ar do chraiceann, d'fhéadfadh gur peiteicí iad seo, soithigh fola beaga bídeacha faoin gcraiceann.
• Má bhíonn ionfhabhtuithe ort go minic le fiabhras .

Cad is cúis le MDS?

Is cosúil go bhfuil dhá phríomhbhealach ann chun MDS a fhorbairt. Ceann amháin ná trí pháirt a ghlacadh i ngníomhaíochtaí áirithe a mhéadaíonn an baol go bhforbrófar an siondróm seo. Is é an ceann eile ná riochtaí géiniteacha áirithe a oidhreachtú.

Gníomhaíochtaí a d'fhéadfadh a bheith bainteach le MDS

• Ceimiteiripe nó radaiteiripe a fháil le haghaidh ailse roimhe seo. Tugann dochtúirí MDS a bhaineann le teiripe (tMDS) air seo. De ghnáth, feictear comharthaí tMDS thart ar chúig go seacht mbliana tar éis na cóireála.
• Nochtadh do charcanaiginí áirithe, lena n-áirítear deatach tobac, lotnaidicídí, agus tuaslagóirí cosúil le beinséin.
• Nochtadh do mhiotail throma cosúil le mearcair nó luaidhe.

Coinníollacha oidhreachtúla a d'fhéadfadh a bheith bainteach le MDS

Tá riochtaí géiniteacha oidhreachta ag idir 4% agus 15% de dhaoine a bhfuil an riocht orthu a mhéadaíonn a mbaol an galar a fhorbairt. Áirítear leis na riochtaí seo:

• Anemia Fanconi: Is riocht géiniteach neamhchoitianta é seo ina nach dtáirgeann do smior cnámh go leor cealla fola sláintiúla.
• Dyskeratosis congenita: Is riocht géiniteach neamhchoitianta eile é seo. Anseo freisin, ní tháirgeann do smior cnámh go leor cealla fola sláintiúla.
• Anemia Diamond-Blackfan: Is neamhord fola neamhchoitianta é seo ina nach dtáirgeann do smior cnámh go leor cealla fola dearga.

Conas a dhéantar diagnóis ar shiondróm myelodysplastic?

Leanann dochtúirí roinnt céimeanna chun an riocht MDS seo a dhiagnóisiú:

• Líon Iomlán Fola (LFC) agus tástáil dhifreálach: Tógtar sampla fola uait agus déantar anailís ar do chealla fola dearga agus bána. Chomhaireamh sé líon gach cineál cealla fola bána freisin.
• Smearadh fola imeallach: Déanann sé seo seiceáil ar athruithe i méid, i gcineál, i gcruth agus i méid na gcealla fola i do shampla fola, chomh maith le cibé an bhfuil an iomarca iarainn i do chealla fola dearga.
• Anailís chiteagineatach: Breathnaíonn paiteolaí míochaine ar shampla fola faoi mhicreascóp chun a fháil amach an bhfuil aon athruithe i gcrómasóim do chealla fola.
• Bithóipse smior cnámh: Chun an tástáil seo a dhéanamh, cuireann an dochtúir snáthaid log isteach i do chnámh cromáin, tógann sé sampla de smior cnámh, fuil agus cnámh, agus scrúdaíonn sé é faoi mhicreascóp.

Cad iad na céimeanna a bhaineann le siondróm myelodysplastic?

Roinneann dochtúirí an riocht ina chéimeanna bunaithe ar an mbaol go bhforbróidh an siondróm ina leoicéime mielóideach géarmhíochaine (AML). Úsáideann siad córas scórála riosca ar a dtugtar an Córas Scórála Prognóiseach Idirnáisiúnta (IPSS) . Seo roinnt rudaí a mheasann dochtúirí:

• Cibé an bhfuil aon chomharthaí anaemachta, fuilithe nó ionfhabhtaithe ort.
• Tá tú i mbaol leoicéime a fhorbairt.
• Roinnt athruithe i do chrómasóim.
• Cibé an ndearna tú MDS a fhorbairt tar éis ceimiteiripe nó radaiteiripe a fháil le haghaidh ailse.
• D'aois agus do shláinte ghinearálta.

Conas a dhéantar siondróm myelodysplastic a chóireáil?

Breithníonn dochtúirí roinnt rudaí agus iad ag pleanáil cóireála le haghaidh MDS:

• An cineál MDS atá agat.
• Cibé an bhfuil riochtaí cosúil le anemia, fuiliú, nó ionfhabhtuithe mar gheall ar MDS ort.
• Cibé an ndearna tú MDS a fhorbairt tar éis ceimiteiripe nó radaiteiripe a fháil le haghaidh ailse.
• d'aois.
• Do shláinte ghinearálta.

D’fhéadfadh cúram tacaíochta agus cóireálacha a scriosann cealla fola neamhshláintiúla a bheith san áireamh i gcóireáil le haghaidh siondróm myelodysplastic.

Cúram Tacaíochta

D’fhéadfadh sé seo a bheith san áireamh:

• Fuilaistriú nó deonú fola: Má tá anaemacht ort, is féidir leat fuilaistriú cealla fola dearga a fháil. Má tá fadhbanna agat le fuiliú, is féidir leat fuilaistriú pláitíní a fháil.
• Gníomhairí spreagúla erythropoiesis (ESA): Méadaíonn an chóireáil seo do leibhéal cealla fola dearga aibí.
• Antaibheathaigh: Is féidir le MDS difear a dhéanamh do do chealla fola bána, rud a mhéadaíonn an baol go bhforbróidh tú ionfhabhtuithe. Dá bhrí sin, féadfar antaibheathaigh a thabhairt duit.

Cóireálacha chun cealla fola neamhshláintiúla a dhíchur

D’fhéadfadh sé seo a bheith san áireamh:

• Ceimiteiripe: Is féidir na cineálacha céanna ceimiteiripe a úsáidtear le haghaidh leoicéime mielóideach géarmhíochaine (AML) a úsáid chuige seo.
• Teiripe imdhíon-chosctha: Úsáidtear an chóireáil seo le haghaidh roinnt fochineálacha de MDS. Cuireann an chóireáil seo cosc ​​ar an gcóras imdhíonachta róghníomhach agus is féidir léi cabhrú le laghdú a dhéanamh ar an ngá atá le fuilaistriúcháin.
• Trasphlandú gascheall: Baineann sé seo le do chealla féin a fhoirmíonn fuil a athsholáthar le gaschealla, bíodh siad uait féin nó ó dheontóir. Tógtar na gaschealla seo ó do chuid fola nó ó do smior cnámh. Coinnítear na cealla seo i reoiteoir agus tú ag fáil ceimiteiripe, ansin díreoitear iad agus tugtar ar ais isteach i do chorp iad trí insileadh infhéitheach. Ligtear do na cealla seo fás i do chorp ansin agus cealla fola nua a dhéanamh.

Is féidir fo-iarsmaí agus deacrachtaí éagsúla a bheith ag baint le gach ceann de na cóireálacha seo. Agus tú ag smaoineamh ar roghanna cóireála, tá sé an-tábhachtach ceist a chur ar do dhochtúir faoi na fo-iarsmaí agus na deacrachtaí a bhaineann le gach modh.

D’fhéadfadh cúram maolaitheach leas a bhaint as cúram maolaitheach do dhaoine a bhfuil myelodysplasia orthu. Is féidir leis an gcúram seo cabhrú le hairíonna MDS agus fo-iarsmaí na cóireála a bhainistiú. Agus níos tábhachtaí fós, is féidir leis cabhrú le strus maireachtála le galar ainsealach den sórt sin a bhainistiú.

An féidir siondróm myelodysplastic a leigheas?

Is é an t-aon bhealach chun MDS a leigheas go hiomlán ná trasphlandú gascheall rathúil . Ar an drochuair, ní féidir le gach duine an chóireáil seo a fháil. Fiafraigh de do dhochtúir an bhfuil an cineál trasphlandúcháin seo ceart duitse agus an rogha é ar cheart duit a mheas.

Cad é ionchas saoil duine a bhfuil siondróm myelodysplastic air?

Is fadhb sláinte thromchúiseach í siondróm myelodysplastic a d’fhéadfadh a bheith ina chúis le galair a chuireann an saol i mbaol.Chomh maith leis sin, is saincheist sláinte an-chasta í seo, agus bíonn tionchar difriúil ag gach duine uirthi. Is é do dhochtúir an fhoinse faisnéise is fearr faoi do chás aonair agus faoin prognóis.

An féidir siondróm myelodysplastic a chosc?

Ní hea, ach is féidir le tuiscint a fháil ar na fachtóirí riosca a bhaineann le MDS cabhrú le dochtúirí MDS a dhiagnóisiú agus a chóireáil go luath. Tá siondróm myelodysplastic bainteach le ceimiteiripe agus radaiteiripe, chomh maith le nochtadh do cheimiceáin agus miotail throma áirithe. Labhair le do dhochtúir faoi do stair leighis agus aon nochtadh dlúth, fadtéarmach do cheimiceáin agus miotail throma. Is féidir leo cabhrú leat do riosca pearsanta a mheas.

Conas a thabharfaidh mé aire dom féin?

Bíonn tionchar difriúil ag MDS ar gach duine. Bíonn MDS ag daoine áirithe ach ní bhíonn aon chomharthaí orthu. Más amhlaidh atá i do chás féin, féadfaidh do dhochtúir tástálacha fola a mholadh gach trí mhí chun athruithe i do chealla gas fola a mhonatóiriú. Má tá MDS ort agus má tá cúram tacaíochta á fháil agat, amhail fuilaistriúcháin fola, b’fhéidir go mbeidh cóireálacha breise ag teastáil uait chun minicíocht na bhfuilaistriúcháin fola a laghdú. Seo roinnt céimeanna is féidir leat a ghlacadh chun tacú le do chóireáil:

• Má úsáideann tú táirgí tobac (lena n-áirítear caitheamh tobac agus galú), déan iarracht éirí as. Fiafraigh de do dhochtúir faoi chláir scoir tobac.
• Coinnigh meáchan sláintiúil duit féin.
• Aimsigh gníomhaíochtaí fisiciúla a mbainfidh tú taitneamh astu agus déan iad chomh minic agus is féidir.
• Cuimhnigh gur galar ainsealach é MDS, agus gur féidir le dochtúirí é a chóireáil ach ní féidir leo é a leigheas. Ní thuigfidh gach duine cad atá ag dul tríd ort. Is féidir le labhairt le daoine eile a bhfuil na rudaí céanna tar éis dul tríd leatsa cabhrú leat. Is féidir le do fhoireann leighis cabhrú leat cláir agus acmhainní mar seo a aimsiú.

Cé gur galar ainsealach é MDS, ní chiallaíonn sé sin go gcaithfidh tú maireachtáil gan dóchas. Tá cóireálacha ann a chabhróidh leis an riocht a rialú.

Cathain ba chóir dom dul chuig an seomra éigeandála?

Is féidir le siondróm myelodysplastic anemia, fadhbanna fuilithe agus ionfhabhtuithe a chur faoi deara. Ba chóir duit dul chuig an seomra éigeandála má tá:

• Má tá fiabhras 38.3 céim Celsius (100.4 céim Fahrenheit) nó níos airde ort, is comhartha é fiabhras go bhféadfadh ionfhabhtú a bheith ort.
• Má tá tú ag cur fola gan smacht.

Cad iad na ceisteanna ba chóir dom a chur ar mo dhochtúir?

Ós rud é gur galar neamhchoitianta é siondróm myelodysplastic, d’fhéadfadh go mbeadh go leor ceisteanna agat faoi. Seo roinnt ceisteanna ar féidir leat a chur ar do dhochtúir:

• An ailse í MDS?
• Cén tionchar a bhíonn ag MDS orm?
• An mbeidh fadhbanna tromchúiseacha sláinte mar thoradh ar mo MDS? Más ea, cén cineál?
• Níl aon chomharthaí orm. Cad is féidir liom a dhéanamh chun forbairt riochtaí a bhaineann le MDS a mhoilliú?

Teachtaireacht Dheiridh le Tabhairt Abhaile

Má tá siondróm myelodysplastic (MDS) ort, is cineál ailse é atá ina ghalar ainsealach. Níl aon ghalar éasca, ach ciallaíonn maireachtáil le galar ainsealach déileáil leis an tionchar mothúchánach a d'fhéadfadh a bheith aige. Ach ní chiallaíonn maireachtáil le MDS go gcaithfidh tú dóchas a thabhairt suas. Tá cóireálacha ann a chabhróidh le MDS a rialú. B'fhéidir go mbeidh tú incháilithe do thriail chliniciúil atá ag lorg cóireálacha nua do shiondróm myelodysplastic. Tá rudaí ann freisin ar féidir leat a dhéanamh duit féin. Fiafraigh de do dhochtúir faoi athruithe ar stíl mhaireachtála, amhail ithe go maith agus aclaíocht a dhéanamh. Is féidir leis na rudaí seo cabhrú leat fanacht chomh sláintiúil agus is féidir. Ná bíodh eagla ort riamh, agus ná bí ag fulaingt i d'aonar. Labhair le do dhochtúir faoi gach rud, agus faigh an chabhair atá uait.

` Siondróm myelodysplastic, MDS, myelodysplasia, ailse fola, smior cnámh, anemia, cealla fola