An bhfuil na hathruithe seo ag duine éigin atá gar duit? Foghlaimímis faoi Ghalar Pick.

Is minic a bhíonn iontas orainn nuair a fheicimid athruithe gan choinne in iompar agus i gcaint cuid dár ngaolta, nach ea? Inniu beimid ag caint faoi riocht leighis a d'fhéadfadh a bheith taobh thiar d'athruithe den sórt sin. Cé gur ábhar casta é seo, déanaimis iarracht é a thuiscint go simplí.

Cad is Galar Pick ann? Cén difríocht atá idir é agus galar Niemann-Pick?

Go simplí, is riocht é Galar Pick a théann i bhfeidhm ar an inchinn, ag marú cealla de réir a chéile. Is cineál néaltrú é ar a dtugtar néaltrú frontotemporal (FTD) . Is minic a fheictear é i measc daoine faoi bhun 65 bliain d'aois. San am atá thart, tugadh galar Pick ar néaltrú frontotemporal féin freisin. Ach anois, ní úsáideann dochtúirí an t-ainm seo ach amháin i gcásanna ina gcomhlíontar critéir áirithe.

Anois, b’fhéidir go bhfuil tú ag smaoineamh, “Ó... an bhfuil galar Pick mar an gcéanna le galar Niemann-Pick?” Ní hea, is dhá ghalar go hiomlán difriúil iad. Cé go bhfuil an chuid “Pick” den ainm mar an gcéanna, níl aon bhaint ag an dá ghalar lena chéile.

• Galar Pick: Ainmníodh é i ndiaidh Arnold Pick, néareolaí agus síciatraí Seiceach a shainaithin an galar den chéad uair i 1892. Is cineál néaltrú frontotemporal (FTD) é, rud a chiallaíonn nach mbíonn tionchar aige ach ar an inchinn.
• Galar Niemann-Pick: Ainmnithe i ndiaidh beirt dhochtúirí Gearmánacha, Albert Niemann agus Ludwig Pick, is sainairíonna don ghalar seo carnadh lipidí sa chorp agus neamhord sa chaoi a rialaítear iad. Nuair a charnaíonn lipidí, is féidir leo dul i bhfeidhm ar go leor orgán, lena n-áirítear an inchinn, an t-ae, an spleen, an smior cnámh, agus na scamhóga.

An dtuigeann tú an difríocht? Tá ceann amháin teoranta don inchinn, agus an ceann eile rud a théann i bhfeidhm ar chodanna éagsúla den chorp.

Cé a fhaigheann an galar seo? Cé chomh coitianta is atá sé?

De ghnáth, déantar diagnóis ar ghalar Pick ag aois níos óige ná riochtaí eile ar nós néaltrú. Is minic a dhéantar diagnóis air i measc daoine ina 50idí agus ina 60idí. Mar sin féin, is féidir leis tarlú uaireanta i measc daoine chomh hóg le 20 bliain d'aois nó chomh sean le 80 bliain d'aois.

Tá roinnt fianaise ann gur féidir leis an ngalar rith i dteaghlaigh. Tá trí mhútacht géine ar a laghad a bhaineann leis aitheanta ag taighdeoirí. Mar sin féin, i bhformhór na gcásanna, bíonn an galar sparáideach. Ciallaíonn sé seo gur féidir le duine é a fhorbairt gan aon stair teaghlaigh.

Tá sé deacair a rá go díreach cé chomh coitianta is atá an galar seo. Meastar ag saineolaithe go bhfuil idir 15 agus 22 cás in aghaidh gach 100,000 duine. Mar sin féin, tá amhras ann faoi chruinneas na staitisticí seo, toisc go bhfuil sé an-deacair an galar a dhiagnóisiú le linn an tsaoil, agus uaireanta fiú tar éis an bháis, is dúshlán é a dhiagnóisiú. Mar sin, d'fhéadfadh líon iarbhír na n-othar a bheith níos airde.

Cén tionchar a bhíonn ag Galar Pick ar an gcorp?

Is galar néar-dhíghiniúnach é galar Pick, cineál néaltrú ar a dtugtar néaltrú frontotemporal (FTD). Go simplí, stopann na néarchealla (néaróin) san inchinn ag obair de réir a chéile. Tosaíonn na codanna den inchinn atá buailte ag crapadh (atrophy). Ansin, cailleann tú na cumais a bhí á rialú ag na codanna sin roimhe seo. Cé go bhfuil roinnt cosúlachtaí aige le galar Alzheimer, is gnách go dtosaíonn galar Pick ag aois níos óige, agus tá roinnt difríochtaí tábhachtacha ann.

Ós rud é nach mbíonn tionchar ag Galar Pick ach ar chodanna áirithe den inchinn, is iad na príomh-airíonna ná athruithe ar iompar nó ar scileanna teanga . Is minic nach mbíonn daoine a bhfuil Galar Pick orthu in ann a aithint go bhfuil fadhb nó riocht acu. Tá sé seo amhlaidh toisc nach bhfuil a n-inchinn in ann faisnéis faoina riocht a phróiseáil. Tugtar "easpa léargais" air seo.

Cad iad na hairíonna a bhaineann le Galar Pick?

Tarlaíonn Galar Pick i dhá phríomhfhoirm: ceann amháin is ea néaltrú frontotemporal athraitheach iompraíochta (bvFTD) , agus an ceann eile is ea afáise forásach príomhúil (PPA), a théann i bhfeidhm ar na codanna den inchinn a bhaineann le teanga.

Néaltrú frontotemporal athraitheach iompraíochta (bvFTD)

Is féidir comharthaí an ghalair bvFTD seo a roinnt ina sé phríomhchatagóir:

• Caillteanas coisc: Is é an "cosc" an chuid den inchinn a deir linn "ná déan é seo." Nuair a bhíonn na codanna seo damáiste, ní féidir linn sinn féin a stopadh ó rudaí míchuí a rá nó a dhéanamh.
• Easpa "scagaire" don rud a deirtear: Is drochbhéasach nó míchuí a rá an rud atá ar d'intinn, uaireanta ar bhealach a ghortaíonn daoine eile. Mar shampla, duine a mhaslú go tobann ag cruinniú teaghlaigh.
• Easpa meas ar dhaoine eile: B’fhéidir nach mbeadh meas acu ar phríobháideacht daoine eile, b’fhéidir go mbeadh teagmháil acu leo ​​gan fonn, b’fhéidir go ndéanfaidís iarracht iompar ar bhealach míchuí ó thaobh gnéis de, agus b’fhéidir go mbeadh fearg nó corraíl orthu go tobann.
• Gníomhartha agus iompraíochtaí meargánta: D’fhéadfadh sé seo a bheith san áireamh airgead a chaitheamh go mífhreagrach, agus b’fhéidir fiú siopa-ghoid.

• Apathy: D’fhéadfadh sé seo a bheith cosúil le dúlagar, ach tá sé beagán difriúil.
• Cailliúint spéise in aon rud: Cailliúint spéise i rudaí a mbainfeá taitneamh astu roimhe seo (caitheamh aimsire, am a chaitheamh le cairde).
• Tarraingt siar shóisialta: Seachaint a bheith le cairde agus le teaghlach.
• Laghdú ar fhéinchúram: Cailliúint spéise i folcadh, éadaí a athrú agus fanacht slachtmhar.

• Cailliúint comhbhá:Tugtar "maolú mothúchánach" air seo freisin. Bíonn sé deacair mothúcháin daoine eile a thuiscint. Ní thaispeánann siad tacaíocht i mbrón ná i lúcháir daoine eile mar a dhéanaidís roimhe seo.

• Iompraíochtaí éigeantacha: Taispeánann daoine a bhfuil an neamhord seo orthu patrúin iompraíochta atá difriúil go mór ó dhaoine eile.
• Gluaiseachtaí athchleachtacha: Gluaiseachtaí beaga a dhéanamh arís agus arís eile, amhail bualadh bos, stampáil cos, agus siúl anonn is anall.
• Iompraíochtaí casta nó deasghnáthacha: féachaint ar na scannáin chéanna arís agus arís eile, na leabhair chéanna a léamh, na cineálacha céanna earraí a bhailiú. Áirítear leis seo carnadh.
• Athrá: Na fuaimeanna, na focail agus na habairtí céanna a athrá arís agus arís eile.

• Athruithe ar aiste bia nó ar iompraíochtaí atá dírithe ar an mbéal: D’fhéadfadh daoine a bhfuil an galar seo orthu riocht ar a dtugtar “hiper-bhéalachas” a fháil, arb é spéis neamhghnách i rudaí a bhaineann leis an mbéal é.
• Athruithe ar nósanna itheacháin: Is gnách le daoine an iomarca bia is fearr leo a ithe, go háirithe sneaiceanna, milseáin agus alcól. Is féidir leis seo meáchan a fháil.
• Iompraíochtaí béil éigeantacha: Caitheamh tobac éigeantach, ithe ró-mhór, srl. Chomh maith leis sin, iniúchadh béil. Cé gur gnách do leanaí óga é seo a dhéanamh agus iad ag iniúchadh an domhain, is neamhghnách é do dhaoine fásta é a dhéanamh.
• Pica: Is é seo an ithe éigeantach substaintí neamh-ite, neamh-chothaitheacha (boinn, cré, clocha beaga).

• Cailliúint feidhme feidhmiúcháin ach cumais eile slán: Tagraíonn "feidhm feidhmiúcháin" don chumas an lá a phleanáil, fadhbanna a réiteach, agus rudaí a chur i gcrích. Cé go bhfuil na cumais seo lagaithe i ndaoine a bhfuil an galar seo orthu, ní bhíonn tionchar chomh mór sin ar chumais eile, amhail cuimhne agus próiseáil amhairc, sna céimeanna luatha. Is gné thábhachtach í seo a dhéanann idirdhealú idir néaltrú frontotemporal agus galar Alzheimer.

Aifáise Forásach Bunscoile (PPA)

Is féidir le galar Pick a bheith ina chúis le PPA freisin. Is cúis le cailliúint de réir a chéile scileanna teanga é seo, amhail an cumas labhairt agus tuiscint a fháil ar a bhfuil daoine eile ag rá. Cé go bhfuil trí phríomhfhochineál PPA ann, is iad seo a leanas dhá phríomhchineál is féidir a bheith bainteach le galar Pick:

• PPA athraitheach neamh-líofa (nfvPPA): Sa chineál seo, bíonn sé deacair focail a mheaitseáil agus gramadach cheart a úsáid. Cé gur féidir focail aonair agus abairtí simplí a thuiscint, bíonn sé deacair abairtí casta a thuiscint.
• PPA athraitheach seimeantach (svPPA):Bíonn deacracht ag an gcineál seo daoine an focal ceart a roghnú nó brí focal a thuiscint. Seans nach mbeidh ciall le roinnt rudaí a deirtear, agus bíonn sé deacair a thuiscint cad atá á rá ag daoine eile. Seans go mbeidh fadhbanna acu le léamh agus le scríobh, ach is féidir leo athrá a dhéanamh ar a bhfuil á rá ag daoine eile ar an mbealach céanna.

Samhlaigh, go n-éiríonn d'athair difriúil go tobann ón duine a bhíodh sé, go ndéanann sé cáineadh ar gach duine, go gcaitheann sé airgead go meargánta, nó go gcanann sé an t-amhrán céanna an lá ar fad. Nó, nuair a labhraíonn tú leis, bíonn a chuid focal fite fuaite, agus mothaíonn sé nach dtuigeann sé cad atá á rá agat. Seo samplaí de na rudaí a bhfuil muid ag caint fúthu.

Cad is cúis leis an riocht seo? An bhfuil sé tógálach?

Is cineál néaltrú frontotemporal (FTD) é Galar Pick a bhfuil cúis an-sonrach leis. Tá próitéin speisialta ar a dtugtar tau inár n-inchinn agus inár gcealla néaróg. Caithfidh cruth ar leith a bheith ar na próitéiní seo, nó ní oibreoidh siad i gceart.

Nuair a bhíonn mífheidhmiú ar phróitéiní tau, nuair a shníonn siad le chéile, agus nuair a charnaíonn siad taobh istigh de néaróin, déantar damáiste agus scriostar na cealla sin. Tugtar "Cealla Pioc" ar na néaróin a ndearnadh damáiste dóibh. Bíonn siad ata agus cruth balúin orthu. Tugtar "Corp Pioc" ar na cnapáin phróitéiní tau atá sníomha taobh istigh de na cealla. Is féidir iad seo a fheiceáil faoi mhicreascóp. Rud tábhachtach ná nach bhfeictear na cealla Pioc agus na coirp Pioc seo in aon ghalar eile.

Is rúndiamhair fós é cén fáth a bhfuil na próitéiní tau seo ag mífheidhmiú. Cé gur cheangail taighdeoirí roinnt sócháin ghéiniteacha leis seo, ní galar oidhreachtúil atá ann i bhformhór na gcásanna.

Níl an galar seo tógálach. Ní tharchuirtear é ó dhuine go duine. Cé go bhfuil seans ann go dtarchuirfear é ó ghlúin go glúin, ní tharlaíonn sé i bhformhór na gcásanna.

Conas a dhéantar diagnóis ar ghalar Pick? Cad iad na tástálacha a dhéantar?

Is féidir le dochtúirí néaltrú frontotemporal (FTD) a dhiagnóisiú trí scrúduithe fisiciúla agus néareolaíocha, tástálacha diagnóiseacha agus íomháithe, agus is féidir leis na torthaí a chinneadh an FTD iompraíochta nó fochineál de PPA atá ann.

Mar sin féin, an t-aon bhealach le fios a bheith cinnte an galar Pick is cúis le néaltrú frontotemporal (FTD) duine ná corpáin Pick agus cealla Pick a lorg ina bhfíochán inchinne. Ní féidir é seo a fheiceáil ach trí shampla d'fhíochán inchinne a scrúdú faoi mhicreascóp. Ciallaíonn sé seo nach féidir galar Pick a dhiagnóisiú go cinntitheach ach amháin tar éis bhás duine, ag otopsia.

Is féidir tástálacha mar seo a dhéanamh chun FTD a dhiagnóisiú:

• Tástálacha fola: Lorgaíonn siad seo marcóirí ceimiceacha ar a dtugtar "bithmharcóirí" a chabhróidh le galair áirithe a dhiagnóisiú.
• Tástálacha sreabhán ceirbreach-dromlaigh:Déantar é seo trí sreabhán a thógáil ón spine (tapáil dromlaigh / puncture lumbar).
• Scanadh CT (Tomógrafaíocht ríomhairithe - scanadh CT)
• EEG (Leictreinceifileagram)
• Tástáil ghéiniteach
• Scanadh MRI (Íomháú athshondais mhaighnéadaigh - MRI)
• Scanadh PET (Tómagrafaíocht astaíochta posatrón - scanadh PET)

An bhfuil cóireáil ann do Ghalar Pick? An féidir é a leigheas?

Ar an drochuair, níl aon leigheas, cóireáil ná cosc ​​ann do ghalar Pick. Is féidir le dochtúirí cógais a fhorordú chun cabhrú le hairíonna cosúil le dúlagar, neamhshuim agus iompar ionsaitheach a bhainistiú. Mar sin féin, ós rud é go n-athraíonn na cóireálacha seo ó dhuine go duine, is é do dhochtúir an duine is fearr le labhairt leis.

An féidir an baol go bhforbrófar an galar seo a laghdú?

Tarlaíonn Galar Pick ar bhealaí dothuartha, anaithnide. Dá bhrí sin, níl aon bhealach ann faoi láthair chun é a chosc ná an riosca a bhaineann leis a fhorbairt a laghdú.

Cén sórt todhchaí is féidir le duine a bhfuil an galar seo air a bheith ag súil leis?

I ngach cineál FTD, Galar Pick san áireamh, meathlaíonn an inchinn de réir a chéile. De réir mar a tharlaíonn sé, cailleann na codanna den inchinn atá buailte a gcumas feidhmiú. I nGalar Pick, bíonn tionchar aige seo de ghnáth ar na codanna den inchinn a rialaíonn iompar nó ar na codanna den inchinn a chomhordaíonn urlabhra agus an cumas chun tuiscint a fháil ar a bhfuil daoine eile ag rá.

D’fhéadfá léargas a chailleadh ar do riocht freisin. Is é sin le rá, d’fhéadfá an cumas a chailleadh chun na hairíonna agus a bhfuil ag tarlú duit mar gheall ar an ngalar seo a thuiscint.

Caillfidh daoine a bhfuil néaltrú frontotemporal (FTD) orthu an cumas maireachtáil go neamhspleách de réir a chéile. De réir mar a théann an galar ar aghaidh, d’fhéadfadh cúram 24 uair an chloig ó ghaolta nó ó ghairmithe oilte a bheith ag teastáil uathu. D’fhéadfadh cúram fadtéarmach a bheith ag teastáil chuige seo fiú.

D’fhéadfadh deacrachtaí slogtha (disfagia) a bheith ag daoine a bhfuil FTD orthu, rud a d’fhéadfadh a bheith ina chúis le deacrachtaí ithe, ól agus labhairt. Méadaíonn sé seo an baol go bhforbrófar galair amhail niúmóine nó cliseadh riospráide.

Is riocht ar feadh an tsaoil iad gach cineál FTD, lena n-áirítear galar Pick. Tá an galar dian, ag scriosadh codanna móra den inchinn de réir a chéile. Is féidir le deacrachtaí a bheith tromchúiseach agus fiú marfach. Ós rud é go n-athraíonn ionchas saoil ó dhuine go duine, tá sé deacair a rá go díreach conas a rachaidh an galar i bhfeidhm ort agus cé chomh fada a mhairfidh sé. Is féidir le do dhochtúir (nó an dochtúir atá ag tabhairt aire do do ghaol) tuilleadh eolais a thabhairt duit faoi seo.

Conas is féidir leat do thoil a fheidhmiú mura féidir leat cinntí a dhéanamh duit féin?

Má dhéantar diagnóis ort le néaltrú frontotemporal (FTD) ina chéimeanna luatha, tá sé tábhachtach labhairt le do dhochtúir, le do theaghlach nó le do ghaolta, agus le daoine a bhfuil muinín agat astu ar féidir leo cinntí tábhachtacha a dhéanamh duit a luaithe is féidir. D’fhéadfadh an comhrá seo a bheith deacair, ach má labhraíonn tú faoi na rudaí seo go luath seachas níos déanaí, cabhróidh sé le do ghaolta a bheith ar an eolas faoi do mhianta mura bhfuil tú in ann labhairt faoi do chúrsaí nó cinntí a dhéanamh.

Chomh maith leis an gcomhrá sin, tá sé tábhachtach freisin do mhianta agus do chinntí a bheith i scríbhinn. Mura bhfuil tú in ann aire a thabhairt duit féin, nó mura bhfuil tú in ann cinntí a dhéanamh faoi do chúram nó do leas, smaoinigh ar dhoiciméid dhlíthiúla a ullmhú. Is féidir leat cabhair a fháil ó dhlíodóir chun na doiciméid seo a ullmhú, ach is féidir leat cuid acu a ullmhú tú féin freisin (ag brath ar an dlí i do cheantar, d’fhéadfadh go mbeadh ceadú nótaire nó oifigigh eile ag teastáil uathu).

Cad a dhéanann tú má léiríonn duine atá gar duit na hairíonna seo?

Is minic nach mbíonn léargas ag daoine a bhfuil FTD orthu ar a gcuid comharthaí nó riocht. Ós rud é nach bhfeiceann siad go bhfuil fadhb acu, ní chreideann siad go bhfuil cúram leighis ag teastáil uathu. Is féidir leis an easpa tuisceana seo a bheith frustrach agus scanrúil don duine a bhfuil na hairíonna air agus dóibh siúd is gaire dóibh.

Má tá comharthaí FTD nó riocht cosúil leis ag duine atá gar duit, is féidir leat iarracht a dhéanamh cabhrú ar na bealaí seo:

• Fiafraigh conas is féidir leat cabhrú: Cé go bhfuil comharthaí ag daoine le FTD, b’fhéidir nach dtuigeann siad gur comharthaí iad seo de fhadhb thromchúiseach inchinne. Trí éisteacht leo, agus do thacaíocht a thairiscint, is féidir leo mothú ceangailte le daoine a bhfuil muinín acu astu, agus b’fhéidir go bhfaighidh siad fiú an spreagadh atá de dhíth orthu chun dul i gcomhairle le dochtúir.
• Spreag iad chun cabhair a lorg: Cé gur riocht é néaltrú frontotemporal (FTD) nach bhfuil leigheas ná cóireáil air, tá bealaí ann chun cuid de na hairíonna a chóireáil agus a bhainistiú. Is féidir leis na hiarrachtaí seo dul chun cinn mór i dtreo feabhas a chur ar cháilíocht beatha duine a bhfuil an riocht air. Is féidir le dul chuig dochtúir cabhrú le duine a bhfuil FTD air diagnóis a fháil. Is féidir le cúram speisialaithe faoiseamh a thabhairt ó chuid de na hairíonna míchompordacha do dhaoine a bhfuil an riocht orthu agus dá dteaghlaigh.
• Fan socair agus ná glac rudaí go pearsanta: Is minic nach mbíonn smacht ag daoine a bhfuil FTD orthu ar a bhfuil á rá acu nó á dhéanamh acu. D’fhéadfadh sé seo a bheith cosúil le daoine a bheith ag iarraidh daoine eile a ghríosú, a náiriú nó a ghortú d’aon ghnó, ach is fadhb leighis í i ndáiríre.
• Ná bíodh eagla ort cabhair a iarraidh: Is féidir go mbeadh sé an-deacair aire a thabhairt do dhuine a bhfuil FTD air, go háirithe de réir mar a théann an riocht in olcas le himeacht ama. Ná bíodh eagla ort cabhair nó acmhainní a iarraidh. Cuireann go leor gníomhaireachtaí poiblí agus príobháideacha córais agus seirbhísí tacaíochta ar fáil, amhail cúram lae do dhaoine fásta, cúram faoisimh, agus cúram altranais baile oilte.
• B’fhéidir gurb é cúram fadtéarmach an rogha is fearr: Do go leor daoine, is féidir go mbraitheann cúram a thabhairt do dhuine muinteartha a bhfuil FTD air cosúil le post lánaimseartha. Ní féidir le gach duine an oiread sin ama nó iarrachta a chaitheamh ar chúram a thabhairt do dhuine muinteartha. Dá bhrí sin, tá sé tábhachtach a mheas an bhfuil cúram ag teastáil ó do dhuine muinteartha in áis chúraim fhadtéarmaigh le háiseanna altranais oilte. Cé gur cinneadh deacair é seo a dhéanamh, b’fhéidir gurb é an cúram sin an bealach is fearr chun a chinntiú go bhfuil siad sábháilte, compordach, agus le cúramóirí cáilithe, oilte.

Ar deireadh, teachtaireacht le tabhairt abhaile

Is riocht ar a dtugtar néaltrú frontotemporal (FTD) é Galar Pick, ar cineál néaltrú é a dhéanann damáiste de réir a chéile don inchinn ag aois níos óige ná galair inchinne eile a bhaineann le haois. Bíonn tionchar ag FTD freisin ar na codanna den inchinn a chabhraíonn le duine oiriúnacht agus neamhoiriúnacht a n-iompraíochta a thuiscint. Is féidir leis seo frustrachas, míthuiscintí agus cur isteach tromchúiseach eile a chur ar shaol gach duine atá bainteach leis. Cé gur féidir roinnt comharthaí a chóireáil, níl aon leigheas ann ar féidir leis an ngalar féin a aisiompú, agus is minic a bhíonn cúram leanúnach 24 uair an chloig ag teastáil ó dhaoine a bhfuil an riocht orthu.

Má tá na hairíonna seo ort féin nó ar dhuine atá gar duit, is é an rud is fearr le déanamh ná comhairle leighis a lorg. Cuimhnigh, níl tú i d'aonar, agus go bhfuil áiteanna ann chun cabhair a fháil.

Galar Pick, Néaltracht Frontotemporal, Néaltracht, Galar Inchinne, Néar-dhíghiniúint, Próitéin Tau, Athruithe Iompraíochta