Is gnách go mbraitheann tú an-scanraithe nuair a fheiceann tú rud éigin neamhghnách, cosúil le cnapán nó at, ar do chorp féin nó ar chorp do linbh bhig. Ag amanna mar sin, smaoinímid ar go leor rudaí. Inniu beimid ag caint faoi chineál ailse a d'fhéadfadh a bheith cosúil leis sin, ach atá beagán neamhchoitianta. Is é sin rhabdomyosarcoma. Cé go bhféadfadh an t-ainm a bheith beagáinín casta nuair a chloiseann tú é, labhraímis faoi go simplí.
Cad is Rhabdomyosarcoma ann?
Go simplí, is cineál ailse é rabdomyosarcoma a fhorbraíonn i bhfíocháin bhoga ár gcorp. Is minice a théann sé i bhfeidhm ar na matáin atá ceangailte lenár gcnámharlach (ar a dtugtar
matáin chnámharlaigh).
Is coitianta é i measc leanaí agus daoine óga fásta , ach is féidir leis dul i bhfeidhm ar dhaoine fásta freisin. Meastar go ndéantar diagnóis ar idir 400 agus 500 duine sna Stáit Aontaithe leis an riocht seo gach bliain. Ciallaíonn sé seo gur
ailse an-annamh í. Tá cineálacha éagsúla rabdomyosarcoma ann. Tá roinnt cineálacha an-ionsaitheach, rud a chiallaíonn go scaipeann siad go tapa agus go bhfuil siad deacair a chóireáil. Le cóireáil mhaith, uaireanta is féidir leis an riocht imeacht go hiomlán (ar a dtugtar loghadh). Mar sin féin, uaireanta is féidir leis an
ailse teacht ar ais (ar a dtugtar athiompú ailse).
Cad iad na príomhchineálacha den ghalar seo?
Tá roinnt príomhchineálacha rabdomyosarcoma ann. Féachfaimid ar cad iad:
1. Rhabdomyosarcoma Suthach `(Rabdomyosarcoma Suthach)`
Seo
an cineál is coitianta . Tarlaíonn sé i measc leanaí seachas daoine fásta. De ghnáth, tarlaíonn sé i gceantair timpeall an chinn agus an mhuiníl. Mar shampla, sna seicní a chlúdaíonn an inchinn agus soicéad na súl (áit a bhfuil an tsúil tumtha). Tá fochineálacha ann freisin. Is féidir le cuid acu forbairt in orgáin log amhail
an lamhnán agus
an vagina (ar a dtugtar "Botryoid Rhabdomyosarcoma"). Is féidir le fochineál eile forbairt timpeall
magairlí (speirm) linbh (ar a dtugtar "Spindle Cell Rhabdomyosarcoma").
2. Rhabdomyosarcoma Alveolar (Rabdomyosarcoma Alveolar)
De ghnáth, feictear an cineál seo i measc leanaí níos sine agus daoine óga fásta, idir 20 agus 35 bliain d'aois. Is minice a tharlaíonn sé ar na hairm, na cosa, nó an torso.
Tá an cineál ailbheolach seo an-dian agus scaipeann sé go tapa . Tosaíonn sé ag scaipeadh beagnach láithreach tar éis dó forbairt.
3. Rhabdomyosarcoma Pleomorphic (Rabdomyosarcoma Pleomorphic)
De ghnáth feictear an cineál seo i measc daoine fásta os cionn 50 bliain d'aois. Cé gur féidir leis forbairt in áit ar bith ar an gcorp,
is minice a fheictear é ar na cosa . Is féidir leis forbairt freisin ar na hairm, ar an gcliabhrach, ar an bolg, agus ar chodanna áirithe den cheann agus den mhuineál.
Cad iad na hairíonna a bhaineann le rabdomyosarcoma?
Athraíonn comharthaí an ghalair seo ag brath ar an áit a bhfuil an ailse suite . Mar shampla, má tá meall mar seo i gcluas linbh, d’fhéadfadh comharthaí cosúil le tinneas cluaise agus sreabhán ag draenáil ón gcluas a bheith acu. Má fhorbraíonn meall taobh thiar den tsúil, d’fhéadfadh an tsúil a bheith ata agus bolgtha. Seo roinnt samplaí eile:
- I gcás matáin i lámh nó i gcos: cnapán nó at a bhfuil pian ag gabháil leis.
- Abdominal (`(Abdomen)`): crampaí boilg , constipation, urlacan .
- Lamhnán agus conair fuail: Fuil san fhual (`(Hematuria)`), deacracht ag fualú.
- Cuas na sróine: Comharthaí cosúil le fuiliú sróine (`(Eipistaxis)`), ionfhabhtuithe sinus (`(Sinus Infection )`).
- Faighne: Rud éigin cosúil le cnapán ag teacht amach as faighne an linbh.
- Nóidíní testicular : Cnapán atá ag fás go tapa timpeall magairlí linbh.
Tábhachtach: Is féidir leis na hairíonna seo a bheith mar thoradh ar riochtaí nach bhfuil chomh tromchúiseach uaireanta. Ní bhíonn rudaí cosúil le fuiliú sróine, urlacan, agus cnapáin sa chorp mar thoradh ar rhabdomyosarcoma i gcónaí. Mar sin féin, má bhíonn na hairíonna seo ort féin nó ar do leanbh, má mhaireann siad nó má bhíonn cuma orthu go n-éiríonn siad níos measa, ba cheart duit dul i gcomhairle le dochtúir cinnte .
Cad iad na cúiseanna leis an ngalar seo?
Is iad sócháin ghéiniteacha inár gcealla matáin (cealla matáin neamhaibí) is cúis le rhabdomyosarcoma, rud a fhágann go n-éiríonn siad ailseach agus go roinneann siad go tapa, rud a chruthaíonn meall. Is féidir le sócháin ghéiniteacha áirithe, amhail an ghéin chomhleá PAX/FOX01, cineálacha áirithe rhabdomyosarcoma a chur faoi deara. Chomh maith leis sin, bíonn daoine a bhfuil riochtaí oidhreachtúla áirithe orthu i mbaol níos airde an galar a fhorbairt. Áirítear ar chuid de na riochtaí seo:
- Siondróm Li-Fraumeni
- Siondróm Beckwith-Wiedemann
- Néarófibromatóis
- Siondróm Costello
- Siondróm cardofasciocutaneous (Siondróm cardofasciocutaneous))
Conas a dhéantar diagnóis ar rhabdomyosarcoma?
Nuair a fheiceann tú féin nó do leanbh dochtúir, cuirfidh siad ceist ort ar dtús faoi do chuid comharthaí. Cuirfidh siad ceist ort freisin an bhfuil aon cheann de na riochtaí oidhreachtúla a luaitear thuas ag aon duine i do theaghlach, mar is féidir leis seo smaoineamh a thabhairt duit ar an mbaol atá ort an galar a fhorbairt. Déanfaidh siad scrúdú fisiceach ansin chun aon chomharthaí den ghalar a lorg, amhail cnapáin agus at. Ina theannta sin, féadfaidh siad na tástálacha seo a leanas a dhéanamh chun cabhrú leis an riocht a dhiagnóisiú:
- Scanadh CT (scanadh Tomagrafaíochta Ríomhairithe (CT)) nó scanadh MRI (scanadh Íomháú Athshondais Mhaighnéadaigh (MRI))
- Scanadh PET (scanadh PET)
- Scanadh cnámh
- Puncture lumbar (tástáil ina dtógtar méid beag sreabhán ón gcorda dromlaigh)
- Bithóipse Smior Cnámh
- Bithóipse (píosa beag fíocháin a thógáil ón meall le haghaidh scrúdaithe)
- Tástálacha fíocháin speisialta amhail imdhíoneolaíocht
- Tástálacha cíteolaíochta
An féidir é seo a bhrath le tástálacha fola?
Níl, níl aon tástáil fola dhíreach ann ar féidir léi rabdomyosarcoma a dhiagnóisiú. Mar sin féin, féadfaidh d'oncólaí tástálacha fola a ordú tar éis an diagnóis. Mar shampla, féadfar comhaireamh iomlán fola (CBC) a dhéanamh chun a fháil amach an bhfuil an galar scaipthe go dtí an smior cnámh. Déantar tástálacha fola freisin le linn na cóireála chun a fheiceáil conas atá do chorp ag freagairt don chóireáil.
Grúpaí Riosca Rhabdomyosarcoma
Nuair a fhorbraíonn rabdomyosarcoma i leanaí, déanann oncólaithe an galar a aicmiú i ngrúpaí riosca. Tá an aicmiú seo bunaithe ar thrí phríomhfhachtóir: 1.
Céim an meall: Úsáideann dochtúirí córas ar a dtugtar Córas Céimnithe TNM chun seo a chinneadh. Tagraíonn T do mhéid agus suíomh an meall, tagraíonn N do cibé an bhfuil an ailse scaipthe chuig na nóid limfe, agus tagraíonn M do cibé an bhfuil an ailse scaipthe chuig codanna eile den chorp. 2.
Grúpa cliniciúil: Cinntear é seo tar éis bithóipse nó obráide. Mar shampla, más féidir an meall a bhaint go hiomlán trí bhithóipse nó obráid, aicmítear é mar Ghrúpa I. Tá na grúpaí seo idir 1 agus 4. 3.
Athruithe géiniteacha: Cibé an bhfuil an mhútacht géine comhleá PAX/FOX01 i láthair. Tugtar
riosca íseal, riosca idirmheánach, agus riosca ard ar na catagóirí riosca seo. Úsáideann foireann leighis do linbh an chatagóir riosca seo chun cóireáil a phleanáil, an seans go bhfillfidh an ailse tar éis na cóireála a mheas, agus a chinneadh cad atá le súil leis tar éis na cóireála (prognóis).
Tá an próiseas chun an chatagóir riosca seo a chinneadh beagáinín casta. B’fhéidir nach dtuigfidh tú an fhaisnéis go léir a úsáidtear láithreach. Mar sin, ná bíodh leisce ort soiléiriú a iarraidh ar fhoireann leighis do linbh . Beidh siad sásta gach rud a mhíniú duit.
Cad iad na cóireálacha le haghaidh rabdomyosarcoma?
Bíonn roghanna cóireála éagsúil ag brath ar an gcineál galair. Ós rud é gur galar neamhchoitianta é rhabdomyosarcoma, má tá an riocht seo ort féin nó ar do leanbh,
Fiafraigh de do fhoireann leighis an féidir leat páirt a ghlacadh i dtriail chliniciúil . De ghnáth úsáideann oncólaithe na cóireálacha seo:
- Máinliacht
- Teiripe Radaíochta
- Ceimiteiripe (ceimiteiripe)
An féidir rhabdomyosarcoma a leigheas go hiomlán?
Uaireanta,
sea, is féidir le cóireáil rabdomyosarcoma a leigheas . Tugtar "loghadh" an ghalair air seo. Ciallaíonn sé seo go n-imíonn na hairíonna agus nach bhfuarthas aon chealla ailse ar thástálacha. An chuid is mó den am, bíonn an leigheas seo buan, ach uaireanta is féidir le rabdomyosarcoma teacht ar ais. Go ginearálta,
is lú an seans go dtiocfaidh biseach iomlán ar dhaoine fásta ón ngalar seo ná leanaí .
Cad é ionchas saoil duine a bhfuil rhabdomyosarcoma air?
Níl aon fhigiúr cruinn ann maidir le cé chomh fada a mhairfidh duine a bhfuil rhabdomyosarcoma air. Mar sin féin, coinníonn taighdeoirí súil ar an gcéatadán de dhaoine atá beo cúig bliana tar éis dóibh a bheith diagnóisithe le rhabdomyosarcoma.
Braitheann an ráta marthanais seo ar go leor fachtóirí, lena n-áirítear an cineál galair, an grúpa riosca, agus cibé an dtagann an galar ar ais tar éis cóireála . Tríd is tríd, tá 70% de leanaí a bhfuil an galar seo orthu beo cúig bliana tar éis an diagnóis. I gcás daoine fásta, is é an ráta marthanais cúig bliana ná thart ar 20%.
Beag beann ar do chás, tá sé tábhachtach a mheabhrú gur meastacháin iad na rátaí marthanais seo bunaithe ar thaithí daoine eile a ndearnadh cóireáil orthu le haghaidh rhabdomyosarcoma. Má tá an riocht seo ort féin nó ar do leanbh, is gnách go mbeadh fonn ort a fháil amach cad atá i ndán duit amach anseo. Más ea, is é do fhoireann leighis an duine is fearr le labhairt leis faoi .
Conas is féidir liom aire a thabhairt dom féin agus do mo leanbh?
Is féidir le hailse tionchar mór a imirt ar do shaol laethúil. Ní haon eisceacht é Rhabdomyosarcoma. Má tá an riocht seo ort féin nó ar do leanbh, d’fhéadfá a bheith an-strusmhar agus ídithe. Seo roinnt moltaí a d’fhéadfadh cabhrú le linn an ama seo:
- Smaoinigh ar Chúram Maolaitheach: Is féidir go mbeadh sé deacair déileáil le hairíonna agus cóireálacha ailse. Is cóireáil í cúram maolaitheach a chuidíonn le feabhas a chur ar cháilíocht na beatha, ó laghdú a dhéanamh ar na hairíonna go tacaíocht mhothúchánach a sholáthar.
- Labhair le Speisialtóir Saoil Leanaí: Is féidir le hailse saol linbh a chur bun os cionn. Is féidir leis iad a bhaint ó chairde agus ó ghníomhaíochtaí laethúla. Is féidir le maireachtáil le hailse a bheith uaigneach do leanbh atá ag dul trí thaithí nach dtuigeann a gcairde. Is oibrithe sláinte oilte go speisialta iad speisialtóirí saoil leanaí a chabhraíonn le leanaí déileáil le heispéiris leighis.
- Glac sos:Is féidir le cóireáil ailse – agus cúram a thabhairt do leanbh a bhfuil ailse air – a bheith an-tuirsiúil. Má tá tú ag dul faoi chóireáil, déan iarracht scíth a ligean nuair is gá duit, ní hamháin nuair a bhíonn am agat. Má tá tú ag tabhairt aire do leanbh a bhfuil rhabdomyosarcoma air, cuir ceist ar do dhochtúir faoi chláir agus seirbhísí cúraim faoisimh.
- Smaoinigh ar Mharthanas Ailse: Is féidir le rabdomyosarcoma teacht ar ais tar éis cóireála. Má tá imní ort go dtiocfaidh an ailse ar ais duit féin nó do do leanbh, cuir ceist ar do dhochtúir faoi sheirbhísí tacaíochta chun maireachtáil ón ailse.
Cathain ba chóir dom teagmháil a dhéanamh le m'oncólaí?
Má tá tú féin nó do leanbh ag fáil cóireála,
déan teagmháil le do dhochtúir má tá fo-iarsmaí na cóireála níos measa ná mar a bhíothas ag súil leis . Ag brath ar do riocht, b’fhéidir gur thug do dhochtúir treoracha sonracha duit faoi chomharthaí a d’fhéadfadh a léiriú go bhfuil do rhabdomyosarcoma ag scaipeadh nó ag teacht ar ais. Ná bíodh leisce ort labhairt leo faoi aon imní a d’fhéadfadh a bheith ort.
Cad iad na ceisteanna ba chóir dom a chur ar mo dhochtúir?
Is galar neamhchoitianta é rabdomyosarcoma. B’fhéidir nach bhfuil mórán eolais agat faoi. Cibé an bhfuil an galar seo ort féin nó ar do leanbh, b’fhéidir go mbeadh go leor ceisteanna agat faoi cad atá le súil leis amach anseo. Seo roinnt ceisteanna le cur ag amanna mar seo:
- Cén cineál rabdomyosarcoma atá orm/ar mo leanbh?
- Cad é an aicmiú grúpa riosca?
- Cad iad na cóireálacha a mholann tú?
- Cad iad na fo-iarsmaí a bhaineann leis an gcóireáil?
- An bhfuil aon trialacha cliniciúla ann ar féidir linn páirt a ghlacadh iontu?
- Cad é an prognóis do thinneas mo linbh?
- Cad iad na seirbhísí tacaíochta atá agaibh a d’fhéadfadh cabhrú linn?
Ar deireadh, cad atá le cuimhneamh
Is
cineál ailse an-annamh é rabdomyosarcoma. Níl a fhios ag saineolaithe go díreach fós cén fáth a dtarlaíonn sé. Má tá rabdomyosarcoma ort féin nó ar do leanbh, b'fhéidir go mbeidh frustrachas ort nach bhfuil a fhios agat go díreach cén fáth ar tharla sé. Tuigeann do fhoireann leighis é sin. Cé nach féidir leo a mhíniú cén fáth a bhfuil rabdomyosarcoma ort féin nó ar do leanbh, is féidir leo rudaí cosúil leis an diagnóis, cóireálacha féideartha, agus an cumas páirt a ghlacadh i dtrialacha cliniciúla a mhíniú. Is féidir leo cabhrú leat acmhainní cosúil le grúpaí tacaíochta agus cúram speisialaithe a aimsiú freisin.
Ná bíodh imní ort, níl tú i d'aonar. Rabdomyosarcoma, ailse, ailse leanaí, ailse fíochán bog, comharthaí ailse, cóireálacha ailse, galair ghéiniteacha
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis