An bhfuil an riocht tromchúiseach seo ar do leanbh freisin? Foghlaimímis faoi SCID (Easnamh Imdhíonachta Comhcheangailte Trom)!

An mbíonn do pháiste beag tinn i gcónaí? An n-éiríonn slaghdán beag fiú ina rud tromchúiseach? Uaireanta, mar thuismitheoirí, bíonn imní mhór orainn faoi na rudaí seo. Inniu, beimid ag caint faoi riocht neamhchoitianta atá scanrúil agus inbhainistithe araon má tá tú ar an eolas i gceart. Tugtar SCID (Easnamh Imdhíonachta Comhcheangailte Trom) air. Tá an t-ainm beagáinín scanrúil, ach labhraímis faoi go mion agus go simplí.

Cad is SCID (Easnamh Imdhíonachta Comhcheangailte Trom) ann? Tuigimis go simplí é.

Go simplí, is riocht an-annamh é SCID. Is é an rud a tharlaíonn ná nuair a bheirtear leanaí, bíonn a gcóras imdhíonachta, a throidann galair, an-lag nó as láthair go hiomlán. Smaoinigh ar ár gcóras imdhíonachta mar arm a chosnaíonn ár dtír. Is é an córas seo a chosnaíonn sinn trí naimhde (i.e. frídíní) a thagann ón taobh amuigh a throid. Mar sin, tá an "arm" seo de leanbh le SCID an-lag, nó beagnach neamhbheith ann.

Tugtar neamhord easpa imdhíonachta príomhúil air seo. Ciallaíonn sé sin gur rud é atá i láthair ag breith. Dá bhrí sin, i gcás leanaí a bhfuil SCID orthu, bíonn sé deacair fiú galar beag nach mbeadh cúram orainn faoi de ghnáth, amhail slaghdán, a shárú. Mura ndéantar cóireáil air, is féidir leis an riocht seo a bheith bagrach don bheatha laistigh de bhliain nó dhó. Sin é an fáth go bhfuil sé chomh tábhachtach a bheith ar an eolas faoi seo.

Cad is easnamh imdhíonachta "comhcheangailte" ann?

Tá ár gcóras imdhíonachta cosúil le fórsa cosanta inár gcorp. Nuair a théann substaintí coimhthíocha, amhail víris , baictéir , fungais , protozoa , nó tocsainí, isteach sa chorp, aithníonn an fórsa cosanta seo iad agus téann sé chun troda. Is iad na cealla fola bána na príomhshaighdiúirí sa troid seo. Ina measc , tá limficítí speisialta. Tá trí chineál limficítí ann:

• Cealla T
• Cealla B
• Cealla Marfóirí Nádúrtha (cealla NK)

I gcás naíonán a bhfuil SCID orthu, is minic a bhíonn na cealla T seo easnamhach nó as láthair go hiomlán. Ós rud é go dteastaíonn cabhair ó chealla T ó chealla B chun feidhmiú i gceart, nuair a chailltear cealla T, ní oibríonn cealla B i gceart ach an oiread. Sin é an fáth a dtugtar "comhcheangailte" air - mar is meascán é de roinnt cineálacha tábhachtacha cealla imdhíonachta.

Tá cineálacha éagsúla SCID ann, ag brath ar an gcineál cealla imdhíonachta atá in easnamh ar an leanbh. Ach tá na cineálacha seo go léir chomh tromchúiseach céanna. Míneoidh dochtúirí duit cén cineál atá ag do leanbh.

Cé chomh coitianta is atá SCID?

Is riocht an-annamh é SCID i ndáiríre.Mar shampla, sna Stáit Aontaithe, bíonn tionchar ag an riocht seo ar thart ar dhuine as gach 50,000 leanbh a rugadh gach bliain.

Ach nuair a fhaigheann tú amach go bhfuil rud éigin mar seo ag do leanbh féin, is cuma cé chomh hannamh is atá sé, ceart? Tá sé chomh scanrúil, chomh croíbhriste. Nuair a chloiseann tú faoi riocht cosúil le SCID, ní focal amháin atá ann, ach éiríonn sé ina réaltacht a bhfuil tionchar ollmhór aige ar do shaol.

Cad iad na hairíonna a bhaineann le SCID?

Uaireanta ní bhíonn aon chomharthaí seachtracha sonracha ag leanbh le SCID ar dtús. Mar sin féin, is iad seo a leanas na hairíonna is coitianta:

• Níl meáchan an linbh ag dul i méid i gceart.
• Buinneach ainsealach.
• Galair thromchúiseacha, go minic.

Tá sé seo amhlaidh toisc go bhfuil córas imdhíonachta linbh an-lag, mar sin ní bhíonn mórán freagartha aige ar bhreoiteacht, nó ní bhíonn aon fhreagairt ar chor ar bith. Ciallaíonn sé seo go bhfuil do leanbh i bhfad níos dóchúla tinneas a fháil ná leanaí eile. Chomh maith leis sin, má bhíonn siad tinn, d'fhéadfadh a gcuid comharthaí a bheith i bhfad níos déine ná comharthaí daoine eile.

Tá baol méadaithe ann go bhforbróidh leanaí a bhfuil SCID orthu gach cineál ionfhabhtaithe. Áirítear leis seo:

• Ionfhabhtuithe baictéaracha
• Ionfhabhtuithe víreasacha
• Ionfhabhtuithe fungasacha
• Ionfhabhtuithe seadánacha

Cé gur féidir le haon ghalar a bheith tromchúiseach, tá roinnt cineálacha ionfhabhtuithe ann atá coitianta go háirithe i measc naíonán a bhfuil SCID orthu:

• Ionfhabhtuithe giosta amhail smólach nó gríos diaper sa bhéal agus sa teanga.
• Breac na gcearc.
• Bléir timpeall an bhéil (créachta fuara - heipéis simplex).
• Ionfhabhtuithe cluaise.
• Niúmóine.
• Meiningíteas (fiabhras inchinne).

Má leanann na hairíonna seo ar do dhuine beag, ba chóir duit dul i gcomhairle le dochtúir láithreach.

Cad is cúis le SCID?

Is neamhord géiniteach é SCID. Ciallaíonn sé sin gur sócháin ghéiniteacha , nó athruithe inár ngéinte amháin, is cúis leis. Tá níos mó ná dosaen sócháin ghéiniteacha den sórt sin a d’fhéadfadh SCID a chur faoi deara aitheanta ag eolaithe.

Oidhreacht ó thuismitheoirí go páistí na sócháin ghéiniteacha seo. Is féidir iad a oidhreachtú mar shócháin autosómach cúlaitheach nó X-nasctha .

• Ciallaíonn autosómach cúlaitheach gur gá do leanbh an géin sóchánaithe a oidhreacht óna mháthair agus óna athair araon.
• Is é sóchán géiniteach ar an crómasóm X is cúis le SCID nasctha le X. De ghnáth bíonn tionchar níos mó aige ar bhuachaillí, mar go bhfuil crómasóm X amháin ag buachaillí, agus dhá chrómasóm X ag cailíní.

Cad iad na deacrachtaí féideartha a bhaineann le SCID?

Is é an deacracht is mó agus is contúirtí ná nach bhfuil córas imdhíonachta láidir ag an leanbh chun ionfhabhtuithe a chomhrac. Ós rud é nach féidir le corp an linbh fiú an t-ionfhabhtú is lú a chomhrac, tá an baol go bhforbróidh sé deacrachtaí tromchúiseacha i bhfad níos airde ná leanaí eile.

Is féidir le galair nach mbíonn tromchúiseach de ghnáth deacrachtaí a chuireann an saol i mbaol a chur faoi deara i leanbh a bhfuil SCID air.

Mura ndéantar an riocht a dhiagnóisiú agus a chóireáil ag breith, is minic a bhíonn SCID marfach.

Conas a dhéanann dochtúirí diagnóis ar SCID?

Déanann dochtúirí diagnóis ar SCID le tástáil fola . Déantar an tástáil seo trí shampla beag fola a thógáil ó sháil an linbh díreach tar éis breithe.

Déanann roinnt ospidéal i Srí Lanca tástálacha den chineál céanna ar naíonáin nuabheirthe freisin, go háirithe má bhí riochtaí den chineál céanna ag duine éigin sa teaghlach roimhe seo. Tá sé seo an-tábhachtach, mar má bhraitear an galar go luath, is féidir cóireáil a thosú sula bhforbraíonn ionfhabhtuithe tromchúiseacha.

An bhfuil cóireáil ann le haghaidh SCID?

Sea, tá cóireáil ann do SCID. Caithfidh trasphlandú gascheall nó trasphlandú smeara cnámh a bheith ag naíonáin a bhfuil SCID orthu a luaithe is féidir. Baineann sé seo le gaschealla sláintiúla ó dheontóir a instealladh i gcorp an linbh. Cuidíonn na cealla sláintiúla seo leis an leanbh córas imdhíonachta nua, níos láidre a thógáil ar féidir leis ionfhabhtuithe a chomhrac.

• Is iad na deontóirí is fearr siblíní bitheolaíocha nach bhfuil SCID orthu.
• Mura bhfuil duine den sórt sin ann, déanann dochtúirí seiceáil ar chláir gaschealla . Is bunachair shonraí iad seo de chealla gas a bhronn an pobal.

Agus tú ag fanacht le trasphlandú gascheall, d’fhéadfadh cóireálacha eile a bheith ag teastáil ó do leanbh. Mar shampla:

• Antaibheathaigh - Cosc a chur ar ionfhabhtuithe baictéaracha.
• Frithvíreasacha - Cosc a chur ar ionfhabhtuithe víreasacha.
• Frithfhungais - Cosc a chur ar ionfhabhtuithe fungasacha.
• Insiltí IVIG - Déantar é seo trí antashubstaintí a riaradh ó lasmuigh den chorp chun cosaint a dhéanamh ar ionfhabhtuithe.
• Teiripe géine - Is cóireáil thurgnamhach í seo fós, ach d'fhéadfadh sí a bheith rathúil i gcás roinnt cineálacha SCID.

Is cóireálacha sealadacha iad seo go léir, ní féidir SCID a leigheas go hiomlán. Is é an t-aon bhealach chun SCID a leigheas ná trí thrasphlandú gascheall.

Agus an leanbh ag fanacht leis an trasphlandú gascheall, b’fhéidir go mbeadh gá é a chur i leithlisiú steiriúil . Ciallaíonn sé seo go gcaithfear gach rud a théann isteach i seomra an linbh a steiriliú. Déantar é seo chun an leanbh a chosaint ar mhiocróib.

Tugann daoine áirithe "galar leanbh boilgeogach" ar SCID toisc go gcoimeádtar an leanbh i mboilgeog chosanta. Ach níl an t-ainm seo cruinn ó thaobh na míochaine de, agus is féidir leis a bheith díobhálach don leanbh agus do na tuismitheoirí araon. Níl aon rud mícheart déanta agat, agus ní rud le glacadh go héadrom é sláinte do linbh.

Cad ba cheart dom a bheith ag súil leis má tá SCID ar mo leanbh?

Is riocht é SCID a d’fhéadfadh a bheith marfach mura ndéantar cóireáil air go tapa. Dá bhrí sin, tá sé an-tábhachtach a fháil amach an bhfuil SCID ar leanbh a luaithe is féidir. Dá luaithe a dhéanann dochtúirí an galar a dhiagnóisiú agus an leanbh a atreorú le haghaidh trasphlandú gascheall, is amhlaidh is fearr an seans go sábhálfar saol an linbh.

B’fhéidir nach mbeidh tú in ann do leanbh a shealbhú agus a chuimilt an oiread agus is mian leat. Má tá do leanbh i dtimpeallacht steiriúil, iargúlta, beidh ort rialacha dochta sláinteachais a leanúint freisin chun do leanbh a chosaint ó mhiocróib. Míneoidh na dochtúirí seo go léir duit. Inseoidh siad duit freisin cad atá le súil leis roimh agus tar éis an trasphlandaithe gascheall.

Cad é ionchas saoil linbh le SCID?

Gan chóireáil, is gnách go bhfaigheann leanaí a bhfuil SCID orthu bás laistigh de bhliain nó dhó. Mar sin féin, is féidir le leanaí a bhfuil trasphlandú gascheall rathúil acu saol gnáth a chaitheamh. Nuair a fhorbraíonn a gcorp córas imdhíonachta láidir, iomlán, ní bhíonn deacrachtaí fadtéarmacha acu de ghnáth.

An féidir SCID a chosc?

Is sócháin ghéiniteacha nach féidir linn a rialú is cúis le SCID, mar sin níl aon rud is féidir linn a dhéanamh chun é a chosc. Má tá stair teaghlaigh den riocht géiniteach seo agat, labhair le do dhochtúir faoi chomhairleoireacht ghéiniteach a fháil sula mbíonn leanbh agat.

Cathain ba chóir dom dul i gcomhairle le dochtúir?

• Má bhíonn do leanbh tinn go minic, nó má léiríonn sé/sí comharthaí tromchúiseacha le linn tinnis, téigh i gcomhairle le dochtúir láithreach.
• Má tá a fhios agat cheana féin go bhfuil SCID ar do leanbh, inis do dhochtúir láithreach má thugann tú faoi deara aon athruithe i sláinte do linbh (e.g., fiabhras, casacht, buinneach). Ós rud é nach féidir le corp do linbh ionfhabhtuithe a chomhrac leis féin, tá sé práinneach antaibheathaigh nó cógais eile a thabhairt dóibh láithreach.

Cad iad na ceisteanna ba chóir dom a chur ar mo dhochtúir?

Is gnách go mbraitheann tú faoi léigear agus turraing nuair a fhaigheann tú amach go bhfuil SCID ar do leanbh. Ach ná bíodh eagla ort aon cheisteanna atá agat a chur ar do dhochtúir. Tá sé tábhachtach a bheith soiléir faoi gach rud ag an am seo. D’fhéadfá ceisteanna mar seo a chur:

• An bhfuil SCID nó riocht easpa imdhíonachta eile ar mo leanbh?
• An mbeidh gá mo leanbh a choinneáil i dtimpeallacht aonraithe steiriúil?
• Cathain a bheidh trasphlandú gascheall ag teastáil ó mo leanbh?
• Cad iad na hathruithe nó na hairíonna ar cheart dom a bheith ar an eolas fúthu i mo leanbh?

Cuimhnigh, tá sé an-tábhachtach trasphlandú gascheall a phleanáil do do leanbh a luaithe is féidir. Chomh maith leis sin, tá an ceart agat gach rud atá ag tarlú a thuiscint. Míneoidh na dochtúirí gach rud duit agus inseoidh siad duit cad atá le súil leis.

Ar deireadh, teachtaireacht le tabhairt abhaile:

Is riocht tromchúiseach agus scanrúil é SCID (Easnamh Imdhíonachta Comhcheangailte Trom). Mar sin féin, is féidir le feasacht luath, comhairle leighis a lorg a luaithe a thagann na hairíonna chun cinn, agus cóireáil chuí a fháil saol linbh a shábháil.

• Diagnóis luath: Tá sé an-tábhachtach SCID a aithint trí scagthástáil nuabheirthe nó a luaithe a thagann comharthaí chun cinn.
• Trasphlandú gascheall: Seo an phríomhchóireáil agus an chóireáil is rathúla le haghaidh SCID.
• Timpeallacht shábháilte: Tá sé riachtanach an leanbh a chosaint ar ionfhabhtuithe le linn na cóireála.
• Neart meabhrach: Is féidir gur tréimhse dúshlánach í seo do thuismitheoir. Iarr tacaíocht ó dhochtúirí, ó theaghlach agus ó chomhairleoirí.

Níl tú i d'aonar. Le dul chun cinn san eolaíocht leighis, is féidir le leanaí le SCID saol sláintiúil, lán a chaitheamh anois. Fan láidir agus fan dóchasach.

` Díolúine, SCID, galair leanaí, galair ghéiniteacha, trasphlandú smior cnámh, easpa imdhíonachta, galair thógálacha