An bhfuil fadhbanna radhairc agat féin nó ag do leanbh? Foghlaim faoi Ghalar Stargardt!

An bhfuil fadhb agat féin nó ag do leanbh nach féidir leat rudaí a fheiceáil díreach romhat, nó an bhfuil do radharc ag éirí doiléir? B’fhéidir gur féidir leat rudaí a fheiceáil timpeall ort, ach nach bhfuil an rud atá á fheiceáil agat soiléir. Má tá comharthaí mar seo ort, is cúis amháin a d’fhéadfadh a bheith leis seo ná riocht ar a dtugtar Galar Stargardt . Labhraimis faoi seo ar bhealach simplí is féidir leat a thuiscint.

Cad is Galar Stargardt ann?

Go simplí, is riocht é galar Stargardt a théann i bhfeidhm ar an gcuid is tábhachtaí dár súile , an 'macula' . Smaoinigh air ar an mbealach seo: má tá do shúil cosúil le ceamara, is é an 'reitine' an scannán ar chúl an cheamara, cosúil leis an scannán, áit a dtaifeadtar íomhánna. Is spota beag an-íogair é an 'macula' i lár an 'reitine'. Nuair a fhéachaimid díreach ar aghaidh, nuair a léimid leabhar, nuair a fhéachaimid ar aghaidh duine, is é an 'macula' seo a chuidíonn linn rudaí a fheiceáil go soiléir. Tugtar 'fís lárnach' air seo.

Nuair a bhíonn Galar Stargardt ort, laghdaíonn do “radharc lárnach” de réir a chéile le himeacht ama. Uaireanta, is féidir leis seo difear a dhéanamh do do “radharc imeallach” freisin, arb é an cumas rudaí timpeall do shúl a fheiceáil.

Is dócha gur chuala tú trácht ar mheathlú macúlach . Is galar é a théann i bhfeidhm ar dhaoine scothaosta de ghnáth, go háirithe iad siúd os cionn 60 bliain d'aois. Tugtar meathlú macúlach a bhaineann le haois air . Tá galar Stargardt difriúil, áfach. De ghnáth bíonn tionchar aige ar leanaí agus ar dhaoine óga faoi bhun 20 bliain d'aois. Sin an fáth a dtugann dochtúirí meathlú macúlach ógánach air uaireanta. Nuair a théann sé i bhfeidhm ar imill na reitine, tugtar fundus flavimaculatus air.

Anois, feicfimid cén fáth a dtarlaíonn sé seo. Tá substaint bhuí, olach ar a dtugtar 'lipofuscin ' inár gcorp. De ghnáth, déantar é seo a eisfhearadh ón gcorp. Mar sin féin, i nduine a bhfuil Galar Stargardt air, déantar an 'lipofuscin' seo a tháirgeadh i mbarrachas nó ní dhéantar é a eisfhearadh i gceart. Ansin, carnann an 'lipofuscin' breise seo sa 'reitine'. Déanann sé seo damáiste do na ' photoreceptors', cineál speisialta cille íogair don solas sa 'reitine' . Le himeacht ama, bíonn cailliúint radhairc bhuan mar thoradh ar an damáiste seo.

Cad iad na hairíonna a bhaineann le Galar Stargardt?

Is féidir leis na hathruithe seo a leanas i do shúile agus i do radharc a bheith mar thoradh ar Ghalar Stargardt:

• Spotaí dorcha nó limistéir doiléire a fheiceáil sa radharc:Nuair a fhéachann tú díreach ar aghaidh, d’fhéadfadh go mbeadh cuma dhubh nó ceoach ar roinnt áiteanna.
• Radharc doiléir : Rudaí a fheiceáil go soiléir, radharc doiléir.
• Íogaireacht solais: Mothú deacrachta ag feiceáil i solas na gréine nó i soilse geala.
• Daille datha nua: Cé gur bhain tú taitneamh as dathanna a fheiceáil go soiléir, níl tú in ann idirdhealú a dhéanamh idir roinnt dathanna i gceart anois.
• Deacracht ag oiriúnú do sholas íseal/ard: Nuair a théann tú go tobann ó áit gheal go háit dhorcha, nó nuair a thagann tú ó áit dhorcha go háit gheal, tógann sé tamall fada ar na súile oiriúnú.
• Droch-radharc oíche : Éiríonn an radharc oíche níos laige ná mar a bhí sé roimhe.

Is é an rud is tábhachtaí ná go mbíonn comharthaí Galar Stargardt ag forbairt de réir a chéile go minic. Le himeacht ama, d’fhéadfá beagnach do radharc lárnach a chailleadh. Mar sin féin, d’fhéadfá a bheith in ann roinnt radharcanna a fheiceáil fós ó thaobhanna do shúl (radharc imeallach). Mar sin féin, beidh rudaí atá díreach romhat níos lú soiléire.

Cad iad na cúiseanna le Galar Stargardt?

Is “riocht géiniteach” é Galar Stargardt. Is é sin le rá, is é athrú inár ngéinte is cúis leis. Go sonrach, is é an phríomhchúis ná athrú i ngéin ar a dtugtar “géin ABCA4”. Cuidíonn an “géin ABCA4” seo lenár “ reitine ” feidhmiú i gceart.

Is galar 'oidhreachtúil' é seo. Ciallaíonn sé sin go dtarchuirtear é ó thuismitheoirí go leanaí. Oidhreachtaítear Galar Stargardt i 'patrún autosómach cúlaitheach' . Go simplí, le go bhforbróidh leanbh an galar seo, ní mór don mháthair agus don athair an 'ghéin ABCA4' athraithe seo a bheith acu. Ní leor go mbeadh sé ag duine amháin.

Conas a dhéanann dochtúirí diagnóis air seo? (Diagnóis)

Is féidir le dochtúir súl a chinneadh an bhfuil an galar seo ort. Déanfaidh sé nó sí scrúdú ar do shúile , seiceálfaidh sé nó sí do radharc, agus seiceálfaidh sé nó sí sláinte do shúl. Beidh ort a insint don dochtúir cathain a thosaigh do chuid comharthaí agus cad iad na fadhbanna atá agat.

B’fhéidir go mbeadh ort roinnt tástálacha mar seo a dhéanamh freisin:

• Leictrea-reitineagrafaíocht (ERG): Breathnaíonn sé seo ar an gcaoi a n-imoibríonn do reitine le solas a théann isteach i do shúil.
• Angiografaíocht fluaraiséine: Is tástáil í seo chun na soithigh fola taobh istigh den tsúil a fheiceáil.Féach, insteallann siad ruaim speisialta i vein i do lámh agus tógann siad pictiúir den taobh istigh de do shúil.
• Grianghrafadóireacht fundus agus grianghrafadóireacht uathfhluaraiseach fundus: Tógann sé seo pictiúir shoiléire de do reitine agus macula. Ligeann sé seo duit a fheiceáil conas a thaisctear an lipofuscin.
• Tástáil ghéiniteach : Is féidir leis seo a dhearbhú an bhfuil sóchán sa ghéin ABCA4.
• Tomagrafaíocht chomhtháthaithe optúil (OCT): Tá sé seo cosúil le scanadh den reitine. Is féidir leis breathnú ar rudaí cosúil le tiús shraitheanna an reitine, cibé an bhfuil lipofuscin i láthair, agus cibé an bhfuil sé damáiste.

Cad iad na céimeanna de Ghalar Stargardt?

D’fhéadfadh do dhochtúir súl an galar a roinnt ina roinnt céimeanna, ag brath ar an dul chun cinn a dhéanann sé. Seo an chaoi:

• Céim 1: Ag an gcéim seo, tosaíonn substaint bhuí ar a dtugtar lipofuscin ag foirmiú mar bhloicíní beaga ar an macula. D’fhéadfadh comharthaí an-éadroma a bheith ort, nó gan aon chomharthaí ar chor ar bith.
• Céim 2: Anois tá na spotaí ‘lipofuscin’ sin scaipthe go réimsí eile den ‘reitine’ timpeall an ‘macula’. Faoin am seo, b’fhéidir go bhfuil tú ag tosú ag mothú na hairíonna beagán níos soiléire ná riamh.
• Céim 3: Ag an gcéim seo, tosaíonn na cáithníní `lipofuscin` carntha ag carnadh sa `macula` arís agus tosaíonn siad ag déanamh damáiste don `macula`. Tugtar `atrophy` ( bás cille) air seo. Déanann sé seo na hairíonna níos measa.
• Céim 4: Tá an damáiste (atrophy) don macula an-dian anois. Is féidir go gcaillfidh tú do radharc lárnach go hiomlán nó go páirteach dá bharr.

Cad iad na cóireálacha atá ar fáil le haghaidh Galar Stargardt?

Ar an drochuair, níl aon leigheas ann faoi láthair ar Ghalar Stargardt ná aon chóireáil a fhéadann an damáiste a dhéanann sé a aisiompú. Ach ná bíodh imní ort. Is féidir le do dhochtúir súl cabhrú leat do chuid comharthaí a bhainistiú agus ráta an chaillteanais radhairc a mhoilliú. Is féidir leat rudaí cosúil le:

• Seachain forlíonta ina bhfuil vitimín A a ghlacadh. Léirigh roinnt staidéar go bhféadfadh cailliúint radhairc luathaithe a bheith ag daoine a bhfuil Galar Stargardt orthu má ghlacann siad an iomarca vitimín A. Dá bhrí sin, ná glac aon fhorlíonta vitimín A gan labhairt le do dhochtúir.
• Is féidir le húsáid spéaclaí, lionsaí teagmhála agus/nó áiseanna radhairc lag cabhrú go mór leat i do ghníomhaíochtaí laethúla.
• Scoir den chaitheamh tobac (agus táirgí eile ina bhfuil nicitín cosúil le galú) go hiomlán. Níl caitheamh tobac go maith do do shúile ar chor ar bith.
• Caith hata nó péire maith spéaclaí gréine chun do shúile a chosaint nuair a théann tú amach.

Cuimhnigh, ní leigheasanna iad seo. Mar sin féin, is féidir leo cabhrú leat maireachtáil go maith chomh fada agus is féidir.

An féidir Galar Stargardt a leigheas?

Níl aon leigheas ann faoi láthair ar Ghalar Stargardt. Mar sin féin, is féidir le do dhochtúir súl cabhrú leat maireachtáil leis an riocht.

Tá dea-scéal ann. Tá taighdeoirí ag leanúint ar aghaidh ag déanamh trialacha cliniciúla chun cóireálacha nua a aimsiú le haghaidh riochtaí cosúil le meathlú macúlach (lena n-áirítear Galar Stargardt). Fiafraigh de do dhochtúir súl an féidir leat páirt a ghlacadh i gceann de na trialacha cliniciúla seo. Más féidir, b’fhéidir go mbeadh an deis agat na cóireálacha turgnamhacha is déanaí a fháil.

Cathain ba chóir dom comhairle leighis a lorg?

Téigh i gcomhairle le dochtúir nó le oftailmeolaí a luaithe a thugann tú faoi deara aon athruithe i do shúile nó i do radharc. Is féidir le hairíonna Galar Stargardt a bheith cosúil le hairíonna galair súl eile, b'fhéidir níos coitianta. Dá bhrí sin, tá sé an-tábhachtach aon fhadhbanna súl a dhiagnóisiú agus a chóireáil a luaithe is féidir .

Cad is féidir leat a bheith ag súil leis má tá Galar Stargardt ort?

Ba chóir duit a bheith ag súil go gcaillfidh tú do radharc lárnach de réir a chéile. I gcás fhormhór na ndaoine, tarlaíonn an cailliúint seo go mall, thar blianta, uaireanta blianta fada. Mar sin féin, i gcás roinnt daoine, is féidir leis tarlú níos tapúla. Féadfaidh an cineál sócháin i do ghéin ABCA4 a chinneadh cé chomh tapa agus cé mhéad radhairc a chaillfidh tú. Inseoidh do dhochtúir súl tuilleadh duit faoi seo.

Beidh ort scrúduithe súl a dhéanamh go rialta . Fiafraigh de do dhochtúir cé chomh minic ba chóir duit do shúile a sheiceáil agus cad iad na tástálacha breise ba chóir duit a dhéanamh.

Conas a thabharfaidh mé aire dom féin le Galar Stargardt?

Tá go leor rudaí is féidir leat a dhéanamh chun aire a thabhairt duit féin:

• Ith aiste bia cothaitheach. Ith níos mó glasraí agus torthaí.
• Aclaíocht. Tá sé go maith do gach rud do chorp a choinneáil gníomhach.
• Ná caith tobac.
• Rialú struis.
• Téigh chuig coinní do dhochtúra in am.

Cathain ba chóir dom dul i gcomhairle le mo dhochtúir má tá Galar Stargardt orm?

Inseoidh do dhochtúir súl duit leanúint orthu ag féachaint orthu. Bí cinnte dul ann ar na laethanta sin. Chomh maith leis sin, má bhíonn aon athruithe tobann i do radharc, nó má bhraitheann tú aon phian nó míchompord i do shúile, téigh i gcomhairle le do dhochtúir láithreach.

Cad iad na ceisteanna ba chóir dom a chur ar mo dhochtúir faoi Ghalar Stargardt?

Má tá Galar Stargardt ort, b’fhéidir gur mhaith leat ceisteanna mar seo a chur ar do dhochtúir:

• An féidir leat grúpa tacaíochta a mholadh dom le daoine eile atá sa chás seo?
• An bhfuilim incháilithe chun páirt a ghlacadh i 'thrialach cliniciúil' ?
• Ar cheart dom labhairt le comhairleoir géiniteach ? (Is féidir leis seo cabhrú leat a fháil amach an bhfuil daoine eile i do theaghlach i mbaol.)
• An féidir leat aon uirlisí nó modhanna a mholadh a chabhróidh liom tascanna laethúla a dhéanamh níos éasca agus radharc lag agam?

Ar deireadh, rudaí le cuimhneamh (Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile)

Is féidir go mbeadh sé scanrúil maireachtáil le Galar Stargardt. Is féidir le haon rud a théann i bhfeidhm ar do radharc tionchar mór a imirt ort. Ach níl tú i d'aonar. Is féidir le do dhochtúir súl agus do fhoireann cúram sláinte cabhrú leat oiriúnú do na hathruithe radhairc atá ort, do shúile a chosaint, agus saol sábháilte agus compordach a chaitheamh.

Cé nach bhfuil aon leigheas ann faoi láthair do Ghalar Stargardt, bíonn taighdeoirí i gcónaí ag lorg cóireálacha nua. Má tá suim agat, labhair le do dhochtúir faoi pháirt a ghlacadh i dtriail chliniciúil. Ná tabhair suas!

Galar Stargardt , Radharc na Súl, Radharc Lárnach, Reitine, Macula, Galair Ghéiniteacha