A bheil tumhair eanchainn neo-àbhaisteach mar seo aig do phàiste? Bruidhnidh sinn mu AT/RT (Tumhair Teratoid/Rhabdoid Neo-àbhaisteach)

Mar phàrant, is e aon de na naidheachdan as cruaidhe agus as brònaiche a chluinneas tu a bhith ag ionnsachadh gu bheil aillse aig do phàiste. Tha e àbhaisteach a bhith a’ faireachdainn eagallach, draghail, agus eadhon brònach nuair a chluinneas tu mu aillse tearc, dona mar AT/RT (tumhair teratoid/rhabdoid neo-àbhaisteach). Ach tha e cudromach cuimhneachadh nach eil thu nad aonar air an turas dhoirbh seo. Tha sgioba meidigeach do phàiste còmhla riut aig gach ceum den t-slighe.

Dè a th’ ann an AT/RT (Tumar Teratoid/Rhabdoid Neo-àbhaisteach)?

Gu sìmplidh, 's e seòrsa aillse a th' ann an AT/RT a bhios a' fàs gu math luath agus a' tòiseachadh anns an t-siostam nearbhach meadhanach (CNS). Tha an siostam nearbhach meadhanach againn air a dhèanamh suas den eanchainn agus den chorda droma. Bidh na ceallan aillse seo a' tòiseachadh an dàrna cuid san eanchainn no anns a' chorda droma. Ann an timcheall air leth de dhaoine le AT/RT, bidh e a' tòiseachadh anns a' cherebellum no anns an gas-eanchainn. Bidh an suidheachadh seo a' toirt buaidh air clann òga sa mhòr-chuid.

Faodaidh comharraidhean nochdadh gu h-obann. An toiseach, is dòcha gum bi thu a’ smaoineachadh gu bheil tinneas beag air do phàiste, leithid an cnatan cumanta. Ach chan eil na comharraidhean seo a’ falbh le ùine no le làimhseachadh cunbhalach. Sin nuair a dh’òrduicheas dotair deuchainnean gus faighinn a-mach dè tha ceàrr air do phàiste. Cho luath ‘s a thèid AT/RT a dhearbhadh, bruidhnidh an dotair agad riut mu na roghainnean làimhseachaidh as fheàrr airson suidheachadh do phàiste.

A bhith onarach, chan eil toraidhean an seòrsa aillse seo glè mhath gu tric. Leis gu bheil e a’ sgaoileadh gu math luath, agus uaireannan tha e duilich a thoirt air falbh gu tur. Mar sin, dh’ fhaodadh dùil-beatha an leanaibh a bhith air a ghiorrachadh. Ach, chan eil droch thoradh aig a h-uile duine. Tha luchd-rannsachaidh an-còmhnaidh a’ feuchainn ri leigheasan ùra a lorg gus na cothroman air clann a shàbhaladh a mheudachadh.

Tha e àbhaisteach tòrr cheistean agus mì-chinnt a bhith ort nuair a thèid aillse a dhearbhadh ort, gu h-àraidh aillse tearc mar AT/RT. Ach cuimhnich, tha sgioba meidigeach do phàiste còmhla riut tron ​​turas seo. Tha tòrr taic ann don teaghlach agus do luchd-cùraim.

Dè an seòrsa aillse a th’ ann an AT/RT?

'S e seòrsa glè ainneamh de aillse eanchainn a th' ann an AT/RT a bheir buaidh air an t-siostam nearbhach meadhanach (CNS), is e sin, an eanchainn agus a' chorda droma.

Dè cho tearc 's a tha seo?

Lorg sgrùdadh anns na Stàitean Aonaichte nach eil ach 470 neach a’ fuireach le AT/RT. Tha sin a’ ciallachadh nach eil ach mu 73 neach air an dearbhadh leis a’ chumha gach bliadhna. Gu iongantach, a-mach às an 73 sin, chan eil ach 4 nan inbhich. Mar sin faodaidh tu smaoineachadh dè an ìre as motha a bheir e buaidh air clann òga, agus cho tearc ‘s a tha e.

Dè na comharran a th’ aig AT/RT?

Faodaidh comharran AT/RT atharrachadh bho dhuine gu duine. Tha iad an urra ri nithean leithid aois a’ phàiste agus far a bheil an tumhair. Ach, faodaidh na comharran seo nochdadh gu h-obann agus fàs dona gu luath:

• Ceann goirt:Tha seo gu sònraichte cumanta sa mhadainn. Uaireannan bidh e a’ dol seachad às dèidh cuir a-mach.
• Nausea agus cuir a-mach: Nausea agus cuir a-mach tric.
• Sgìths: Tha an leanabh a’ faireachdainn sgìth fad na h-ùine.
• Atharrachaidhean ann an ìre gnìomhachd: Gun a bhith a’ ruith agus a’ cluich mar a bha e roimhe, a’ faireachdainn leisg.
• Duilgheadas coiseachd, cothromachadh a chumail suas, agus co-òrdanachadh: Tha e a’ faireachdainn mar gu bheil thu far cothromachadh nuair a bhios tu a’ coiseachd, agus tha e duilich rudan a ghlacadh.

Smaoinich, airson beagan làithean a-nis, gu bheil do phàiste beag air a bhith a’ dùsgadh sa mhadainn ag ràdh, “A Mhamaidh, tha mo cheann goirt,” no a’ cuir a-mach. Tha e ro leisg airson obair-sgoile a dhèanamh, agus tha e coltach gu bheil e cadalach fad na h-ùine. Ma tha do phàiste, a b’ àbhaist a bhith a’ ruith mun cuairt agus a’ cluich, a-nis a’ feuchainn ri fuireach ann an aon àite, dh’ fhaodadh sin a bhith na chomharradh air rudeigin mar seo cuideachd.

Ann am pàisdean beaga, dh’fhaodadh an tumhair seo an ceann a dhèanamh beagan nas motha. Ach, ann am clann nas sine, is dòcha nach bi e cho follaiseach.

Dè a tha ag adhbhrachadh AT/RT?

Is e prìomh adhbhar AT/RT mùthadh ann an aon de dhà ghine, an dàrna cuid SMARCB1 no SMARCA4. Canar "ginean casg tumhair" riutha sin. Gu sìmplidh, bidh na ginean sin a’ dèanamh pròtain a bhios a’ cumail smachd air astar agus meud cheallan nar bodhaig. Mar sin, ma tha atharrachadh no lochd anns na ginean sin, bidh na ceallan a’ tòiseachadh a’ fàs gu luath agus gun smachd. Sin as coireach gu bheil na tumhair sin a’ cruthachadh.

An e rud ginteil a tha seo?

'S e, faodaidh cuid de chùisean de AT/RT a bhith ginteil. Tha seo a' ciallachadh gum faodar am mùthadh loidhne-gine a dh'adhbhraicheas an aillse seo a shealbhachadh bho phàrantan chun an leanaibh. Ach, anns a' mhòr-chuid de chùisean, chan eil e oighreachail. Tha seo a' ciallachadh gum faod am mùthadh tachairt bho àm gu àm ann am pàiste, eadhon ged nach robh an suidheachadh aig duine sam bith san teaghlach roimhe.

Cò a tha ann an cunnart as motha?

Bidh AT/RT mar as trice a’ toirt buaidh air clann fo aois 3. Ach, tha e cudromach cuimhneachadh gum faod e leasachadh ann an clann de aois sam bith, no ann an inbhich.

Ciamar a thèid AT/RT a dhearbhadh?

Bidh dotair a’ dèanamh breithneachadh air AT/RT le bhith a’ dèanamh sgrùdadh corporra, sgrùdadh neurolach, agus beagan dheuchainnean sònraichte eile. Rè nan deuchainnean tùsail seo, faighnichidh an dotair dhut mu chomharran do phàiste, eachdraidh mheidigeach san àm a dh’ fhalbh, agus a bheil an suidheachadh seo air a bhith aig duine sam bith nad theaghlach.

A bharrachd air sin, is iad na deuchainnean a chaidh a dhèanamh:

• Sgan MRI (Ìomhaighean Ath-shuidheachaidh Magnetic): Faodaidh seo dealbhan mionaideach a thogail den eanchainn agus den chorda droma. Cuidichidh seo le bhith a’ dearbhadh àite agus meud ceart an tumhair.
• Punndadh lumbar: Tha seo a’ toirt a-steach sampall beag den lionn timcheall air a’ chorda droma (lionn cerebrospinal) a ghabhail agus a dhearbhadh gus faicinn a bheil ceallan aillse air sgaoileadh.
• Deuchainn ginteil:Thèid an deuchainn seo a dhèanamh gus faicinn a bheil atharrachaidhean sam bith anns na ginean SMARCB1 no SMARCA4 a chaidh ainmeachadh roimhe.
• Biopsy: Tha seo a’ toirt a-steach pìos beag den tumhair a thoirt agus a sgrùdadh fo mhiocroscop gus dearbhadh dè an seòrsa aillse a th’ ann.

Dè na leigheasan a th’ ann airson AT/RT?

Dh’fhaodadh dotair do phàiste na leanas a mholadh mar leigheasan airson AT/RT:

Lannsaireachd gus an tumhair a thoirt air falbh

Bheir lannsair-neòro an tumhair air falbh cho mòr 's as urrainn dha le lannsaireachd. Ach, is dòcha gum bi feum air chemotherapy agus leigheas rèididheachd cuideachd gus ceallan aillse sam bith a tha air fhàgail às dèidh lannsaireachd a sgrios.

Ceimiteiripe

Is e seo seòrsa de chungaidh-leigheis a mharbhas ceallan aillse no a chuireas stad orra bho bhith a’ roinn. Aig amannan thèid an leigheas seo a thoirt seachad tron ​​bheul no mar stealladh a-steach do vein no fèith (cheimiteiripe siostamach). Is e dòigh eile an leigheas a stealladh gu dìreach a-steach don lionn timcheall air a’ chorda droma (cheimiteiripe intrathecal).

Leigheas Rèididheachd

Bidh seo a’ cleachdadh ghathan-X àrd-lùtha gus ceallan aillse a mharbhadh no stad a chuir orra bho bhith a’ fàs. Bidh inneal a’ stiùireadh nan gathan rèididheachd seo gu mionaideach chun an tumhair. Gheibh clann fo aois 3 leigheas rèididheachd aig dòsan glè ìosal oir faodaidh e buaidh a thoirt air an fhàs agus an leasachadh.

Tar-chur Ceallan Gas

Às dèidh ceimotherapy dòs àrd, thèid tar-chur cheallan gas a dhèanamh gus na ceallan a chaidh a chall bho chorp an leanaibh a chur nan àite. Mus tòisich ceimotherapy, bidh dotairean a’ toirt cuid de cheallan gas bhon leanabh agus gan stòradh. An uairsin, nuair a bhios ceimotherapy seachad, thèid na ceallan a thoirt air ais don leanabh tro vein (gu intravenous).

Leigheas Targaideach

Is e seo làimhseachadh ùr airson AT/RT a tha an-dràsta ann an deuchainnean clionaigeach. Anns an leigheas seo, bidh cuid de dhrogaichean ag obair le bhith a’ cur bacadh air rudan sònraichte a chuidicheas ceallan aillse gus fàs agus roinn.

Immunotherapy

'S e seo leigheas a tha an-dràsta ann an deuchainnean clionaigeach airson AT/RT. Bidh e ag obair le bhith a' cuideachadh siostam dìon an leanaibh fhèin gus sabaid an aghaidh aillse.

Cùram Maolachaidh

Tha seo air a dhèanamh gus comharraidhean an leanaibh a lughdachadh, pian a lughdachadh, faochadh a thoirt seachad, agus càileachd am beatha a leasachadh.

Cudromach: Nì an dotair na deuchainnean seo uile agus co-dhùinidh e dè an làimhseachadh as fheàrr airson do phàiste. Aig amannan faodar barrachd air aon làimhseachadh a thoirt seachad. Tha e cudromach cumail ort fo stiùireadh meidigeach agus deuchainnean fhaighinn às dèidh an làimhseachaidh. Seo mar a chì thu a bheil an làimhseachadh soirbheachail agus a bheil an aillse air tilleadh.

Cò a tha air sgioba meidigeach do phàisde?

Dh’fhaodadh gum faic thu measgachadh de dhotairean agus solaraichean cùram slàinte nuair a bhios tu a’ làimhseachadh AT/RT. Dh’fhaodadh gum bi sgioba mheidigeach do phàiste a’ gabhail a-steach:

• Lighichean-chloinne no dotairean teaghlaich (lighichean cùram bun-sgoile)
• Lannsairean-inntinn
• Oncologists rèididheachd
• Neuro-eòlaichean
• Comhairlichean ginteil

A bheil fo-bhuaidhean sam bith ann bhon làimhseachadh?

'S e, faodaidh fo-bhuaidhean tachairt leis a h-uile leigheas airson AT/RT. Mìnichidh dotair do phàiste dhut dè na fo-bhuaidhean sin agus dè air am bu chòir dhut a bhith mothachail rè an làimhseachaidh. Dh’fhaodadh cuid de bhuaidhean-taobh tachairt sa bhad, agus is dòcha nach nochd cuid eile gus mìosan às deidh sin. Ma tha ceistean sam bith agad, na bi leisg faighneachd don dotair agad.

Dè an sealladh/prognosis a th’ ann airson AT/RT?

'S e seòrsa aillse a th' ann an AT/RT a tha gu math ionnsaigheach agus a tha a' sgaoileadh gu luath, agus mura h-eil an làimhseachadh air a leigheas gu tur, dh'fhaodadh beatha an leanaibh crìochnachadh gu luath. Ach, tha seo ag atharrachadh gu mòr bho dhuine gu duine. Mar eisimpleir, ma ghabhas an tumhair a thoirt air falbh gu tur le lannsaireachd, tha cothrom ann gum faighear leigheas.

Tha an sealladh air a dhearbhadh le grunn nithean:

• Aois do phàiste.
• Oighreachd ginteil.
• Dè cho sàbhailte 's as urrainnear an tumhair a thoirt air falbh tro lannsaireachd?
• Co-dhiù a tha an aillse air sgaoileadh gu pàirtean eile den bhodhaig.

Chan urrainn ach don dotair agad am fiosrachadh as cruinne a thoirt dhut mu ro-innse do phàiste. Ma tha ceistean sam bith agad, bruidhinn ri sgioba meidigeach do phàiste.

Dè an ìre mairsinneachd agus leigheis airson AT/RT?

Leis gur e seòrsa cho tearc aillse a th’ ann an AT/RT, chan eil dàta gu leòr ann gus ìrean mairsinn is leigheis a ro-innse gu ceart airson a’ chumha seo. Bidh dotair do phàiste comasach air an fhiosrachadh as ùire a thoirt dhut a thaobh suidheachadh do phàiste.

An gabh casg a chur air AT/RT?

Gu mì-fhortanach, chan eil dòigh ann an-dràsta casg a chur air AT/RT. Ma tha thu an dòchas leanabh eile a bhith agad, is dòcha gur e deagh bheachd a bhiodh ann bruidhinn ri comhairliche ginteil gus faighinn a-mach a bheil mùthadh ginteil agad fhèin no aig do chompanach a dh’ fhaodadh AT/RT adhbhrachadh agus dè an cunnart a th’ ann gum faigh do phàiste e mar dhìleab.

Dè na ceistean a bu chòir dhut faighneachd do dhotair do phàisde?

Tha e àbhaisteach tòrr cheistean a bhith nad inntinn an dèidh dhut ionnsachadh mu AT/RT. Dèan cinnteach gun cuir thu na ceistean seo air dotair do phàiste:

• Càite a bheil an tumhair air corp mo phàiste?
• Dè an seòrsa leigheis a tha thu a’ moladh?
• A bheil fo-bhuaidhean sam bith ann bhon làimhseachadh?
• An toir an làimhseachadh buaidh air fàs is leasachadh mo phàiste?
• Dè an ro-aithris a th’ aig mo phàiste?

Mu dheireadh, an rud as cudromaiche (Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh)

“Tha aillse air do phàiste.” Seo cuid de na faclan as duilghe a chluinneas pàrant. Is dòcha gu bheil dragh ort mu na thachras an ath rud, mu àm ri teachd do phàiste. Ged a tha mòran mhì-chinnt ann a thig le aillse, cuimhnich gu bheil sgioba meidigeach do phàiste còmhla riut aig gach ceum den t-slighe. Cuidichidh iad thu le bhith a’ stiùireadh làimhseachadh, a’ riaghladh chomharran, agus a’ toirt cùram do do phàiste fad am beatha. Tha rannsachadh a’ leantainn air adhart gus barrachd ionnsachadh mu AT/RT (tumhair teratoid/rhabdoid neo-àbhaisteach) agus dòighean ùra a lorg airson a làimhseachadh. Mar sin, na toir seachad dòchas gu bràth.

` AT/RT, aillse eanchainn, aillse cloinne, comharran aillse, làimhseachadh aillse, mùthaidhean ginteil, siostam nearbhach