Ma tha Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) aig do phàiste, is dòcha gu bheil thu air cluinntinn mun ainm Casimersen. Leis gur e droga ùr a th’ ann, is dòcha gu bheil tòrr cheistean agad mu dheidhinn. Dè an seòrsa droga a th’ ann, ciamar a tha e ag obair, agus dè na ceumannan dìon a bu chòir a ghabhail nuair a bheir thu don leanabh agad e? Na gabh dragh, bruidhnidh sinn mu dheidhinn sin uile gu sìmplidh agus gu soilleir an-diugh.
Dè dìreach a th' ann an Casimersen?
Gu sìmplidh, 's e droga a th' ann an Casimersen a thèid a thoirt do chloinn le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) agus mùthadh gine sònraichte . Chan e leigheas a th' ann airson a' ghalair, ach cuidichidh e le smachd a chumail air laigse fèithe air adhbhrachadh leis a' ghalair.
A-nis chì sinn mar a tha seo ag obair. Smaoinich gu bheil na fèithean nar bodhaig coltach ri balla air a dhèanamh de bhreigichean. Tha pròtain nar bodhaig a tha coltach ri moirtear a cheanglas na breigichean seo ri chèile agus gan cumail làidir. Canar dystrophin ris. Ann an clann le DMD, chan eil a’ bhodhaig a’ dèanamh a’ phròtain dystrophin seo. Mar thoradh air an sin, bidh am balla ris an canar fèithean a’ lagachadh mean air mhean agus a’ tòiseachadh ri tuiteam às a chèile.
Is e a bhios banachdach Casimersen a’ dèanamh a bhith a’ cuideachadh a’ chuirp gus pròtain Dystrophin a dhèanamh a tha ag obair gu ìre , eadhon ged nach urrainn dha am pròtain Dystrophin gu lèir a dhèanamh. Tha e coltach ri bhith a’ feuchainn ris a’ bhalla a chumail làidir le bhith a’ cur rudeigin eile ris a ghabhas cleachdadh an àite a’ phlàstair as fheàrr, eadhon ged nach e an rud as fheàrr a th’ ann. Faodaidh seo ìre laigse fèithe a lughdachadh.
Is e an rud cudromach nach eil an leigheas seo freagarrach do gach pàiste le DMD. Chan eil e freagarrach ach do chloinn le mùthadh ginteil sònraichte. Chan urrainn ach don dotair agad co-dhùnadh a bheil an làimhseachadh seo freagarrach airson do phàiste.
Rudan ri innse don dotair mus toir thu cungaidh-leigheis don leanabh
Mus tòisich do phàiste air làimhseachadh Casimersen, tha e cudromach an fhiosrachadh a leanas innse don dotair agad. Na cuir na rudan seo am falach, oir tha iad glè chudromach airson sàbhailteachd do phàiste.
- Galar nan dubhagan: Ma tha duilgheadasan dubhaig sam bith aig do phàiste, dèan cinnteach gun innis thu dhaibh mu dheidhinn.
- Aileardsaidhean: Innis don leanabh agad ma tha ath-bhualadh aileirgeach air a bhith aca ri Casimersen no cungaidh-leigheis, biadh, dathan no stuthan-gleidhidh sam bith eile.
- Torrachas no feuchainn ri bhith trom: Ma tha nighean òg a’ faighinn an làimhseachaidh seo, innis don dotair ma tha i trom no a’ feuchainn ri bhith trom.
- A' biathadh air a' bhroilleach: Bu chòir iomradh a thoirt air cuideachd ma tha an neach a tha a' faighinn an làimhseachaidh na màthair a tha a' biathadh air a' bhroilleach.
Ciamar a bheir thu an stuth-leigheis? Agus dè a bu chòir dhut a bhith faiceallach mu dheidhinn
Tha an leigheas seo air a thoirt seachad mar stealladh a-steach do vein . Chan e seo rudeigin as urrainn dhut a dhèanamh aig an taigh. Tha e air a thoirt seachad le luchd-obrach meidigeach air an trèanadh ann an ospadal no clionaig .
Dè ma chailleas tu dòs den leigheas?
Tha e glè chudromach am banachdach fhaighinn air na cinn-latha clàraichte airson an làimhseachaidh seo. Mar sin, na caill na cinn-latha coinneimh a thug an dotair dhut. Mura h-urrainn dhut a dhol air a’ cheann-latha clàraichte airson adhbhar air choireigin, cuir fòn chun dotair agad sa bhad agus innis dha/dhi mu dheidhinn seo agus cuir ceann-latha air dòigh airson an ath chuairt.
Dè ma ghabhas mi cus cungaidh-leigheis?
Tha seo air a thoirt seachad ann an ospadal, agus mar sin tha teansa glè ìosal ann gun tachair seo. Ach, ma tha thu a’ smaoineachadh gun do ghabh thu cus den leigheas, cuir fios sa bhad do luchd-obrach an ospadail, no cuir fòn chun Ionad Fiosrachaidh Nàiseanta air Puinnseanan aig Ospadal Nàiseanta Colombo . No rach chun an Aonad Làimhseachaidh Èiginn (ETU) as fhaisge ort.
Dè na fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith ann bho bhith a’ cleachdadh an leigheis?
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh Casimersen fo-bhuaidhean adhbhrachadh. Bidh dotairean a’ cumail sùil gheur air cor do phàiste tron ùine làimhseachaidh. Ach, tha e cudromach dhutsa mar phàrant a bhith mothachail air seo.
Thoir aire do na feartan sa chlàr gu h-ìosal.
| Fo-bhuaidh | Tuairisgeul agus dè a nì thu |
|---|---|
| 🚨 Fo-bhuaidhean dona a bu chòir innse don dotair agad sa bhad | |
| Ath-bhualaidhean aileirgeach | Ma dh’fhiosraicheas tu comharraidhean obann leithid broth craicinn, tachas, at san aodann, bilean no teanga, dh’fhaodadh gur e droch ath-bhualadh aileirgeach a th’ ann. Cuir fios air sa bhad. |
| Leòn dubhaig | Ma mhothaicheas tu duilgheadas sam bith le bhith a’ dèanamh fual no atharrachadh ann an ìre an fhual a bhios tu a’ dèanamh (lùghdachadh mòr no gun fhual idir), innis don dotair agad sa bhad. |
| 🙂 Ma mhaireas iad no ma tha iad a’ cur dragh ort, bu chòir dhut innse don dotair agad. Fo-bhuaidhean cumanta | |
| Casadaich agus amhach ghoirt | Casadaich no amhach ghoirt cumanta. |
| Fiabhras | A’ faireachdainn fiabhrasach. |
| Ceann goirt | Ceann goirt. |
| Pian co-phàirteach | Pian bodhaig is co-phàirteach. |
Am faodadh duilgheadasan a bhith ann le cungaidhean-leighis eile?
A rèir an fhiosrachaidh a tha ri fhaighinn an-dràsta, chan eil aithris air eadar-obrachadh sònraichte sam bith a bhith aig Casimersen le drogaichean eile.
Ach na gabh ris gur e sin a’ chùis. Thoir don dotair agad liosta iomlan de na cungaidhean-leighis uile a tha do phàiste a’ gabhail (a’ gabhail a-steach vitamain, leigheasan luibheil, agus stuthan-leasachaidh) . ’S e seo an dòigh as fheàrr air do phàiste a chumail sàbhailte.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e droga a th' ann an Casimersen a chuidicheas le bhith a' dèanamh cruth leth-ghnìomhach den phròtain Dystrophin, nach eil ann an Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).
- Chan e leigheas a tha seo airson a’ ghalair, ach cuidichidh e le smachd a chumail air na comharraidhean.
- Chan eil an làimhseachadh seo freagarrach ach do chloinn le mùthadh ginteil sònraichte, agus is e an dotair agad a nì co-dhùnadh.
- Is e seo in-stealladh a thèid a thoirt seachad gu intravenous ann an ospadal. Chan eil e air a stòradh no air a thoirt seachad aig an taigh.
- Mus toir thu an stuth-leigheis, innis don dotair a h-uile fiosrachadh slàinte mu do phàiste, leithid galar nan dubhagan agus aileardsaidhean.
- Faigh comhairle mheidigeach sa bhad ma mhothaicheas tu ath-bhualadh aileirgeach dona (at craicinn/aghaidh) no atharrachaidhean ann an urination.
- Faodaidh tu bruidhinn ris an dotair agad mu cheistean no draghan sam bith a dh’ fhaodadh a bhith agad.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris