A bheil Dystrophy Fèitheach Duchenne (DMD) air a dhearbhadh air do phàiste? Agus an deach innse dhut mun druga Eteplirsen mar làimhseachadh sònraichte air a shon? Tha e àbhaisteach a bhith a’ faireachdainn beagan eagallach, draghail agus leisg nuair a chluinneas tu ainm mar seo, gu sònraichte nuair a tha e a’ buntainn ri do phàiste. Ach na biodh eagal ort. Is e eòlas an neart as motha againn. An-diugh, bruidhnidh sinn ann an dòigh gu math sìmplidh agus càirdeil mu dè a th’ ann an Eteplirsen, dè a bhios e a’ dèanamh, agus dè a dh’ fheumas tu a bhith eòlach air mar phàrant.
Dè an seòrsa cungaidh-leigheis a th’ ann an Eteplirsen dha-rìribh?
Gu sìmplidh, 's e droga sònraichte a th' ann an Eteplirsen a thathar a' cleachdadh airson tinneas ris an canar Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) a làimhseachadh. Ach, chan eil e air a thoirt do gach pàiste le DMD. Chan eil e air a thoirt ach do chloinn aig a bheil mùthadh gine sònraichte .
Smaoinich air, tha na fèithean nar bodhaig coltach ri ballachan togalaich. Feumaidh na ballachan seo saimeant gus an cumail làidir. San aon dòigh, gus na fèithean againn a chumail làidir agus fallain, feumaidh sinn pròtain sònraichte ris an canar dystrophin . Tha lochd aig clann le DMD ann an cinneasachadh a’ phròtain dystrophin seo.
Is e a bhios an droga Eteplirsen a’ dèanamh a bhith a’ cuideachadh a’ phròtain dystrophin, a chaidh a dhì-chomasachadh leis an locht ginteil, gus obrachadh a-rithist, gu ìre. ’S e sin, bidh an droga seo a’ cuideachadh nam fèithean gus cuid den phròtain dystrophin a dh’ fheumas iad a dhèanamh.
Gu cudromach, chan e leigheas a th’ ann an Eteplirsen airson DMD. Ach, faodaidh e an ìre aig a bheil laigse fèithe air adhbhrachadh leis a’ ghalair a’ tachairt a lughdachadh, a’ toirt beagan faochadh don leanabh.
Rudan a dh’fheumas tu innse don dotair agad mus tòisich thu air làimhseachadh
Mus tòisich do phàiste air an làimhseachadh seo, tha e deatamach gun mìnich thu na fìrinnean seo gu soilleir don dotair agad. Na falaich dad, oir tha am fiosrachadh seo uile cudromach airson sàbhailteachd a’ phàiste.
- Aileardsaidhean: Dèan cinnteach gun innis thu don leanabh agad ma tha aileardsaidhean sam bith aca ri Eteplirsen no cungaidh-leigheis, biadh, dathan no stuthan-gleidhidh sam bith eile.
- Torrachas no feuchainn ri bhith trom: Is dòcha nach eil seo a’ buntainn ri clann, oir mar as trice thèid an cungaidh-leigheis seo a thoirt do chloinn. Ach, ma tha neach òg ga làimhseachadh airson adhbhar sam bith, bu chòir innse don dotair ma tha i trom no a’ feuchainn ri bhith trom.
- A' biathadh air a' bhroilleach: Ma tha an neach a tha a' faighinn an làimhseachaidh na màthair a tha a' biathadh air a' bhroilleach, bu chòir innse don dotair cuideachd.
Ciamar a bheir thu an leigheas seo do leanabh?
Chan e leigheas dachaigh a tha seo. 'S e stealladh a th' ann an Eteplirsen a thèid a thoirt a-steach do vein. Thèid an làimhseachadh seo a thoirt seachad ann an ospadal no clionaig, fo làn stiùireadh dotair no luchd-obrach altraim air an trèanadh. Mar sin chan eil feum a bhith draghail mu shàbhailteachd a' phàiste.
Mar as trice, thèid a’ bhanachdach seo a thoirt seachad aon uair san t-seachdain. Tha e glè chudromach na làithean agus na h-amannan làimhseachaidh ceart a leantainn.
Dè ma chailleas mi latha airson mo chungaidh-leigheis a ghabhail?
Gus a’ chuid as fheàrr fhaighinn às an làimhseachadh seo, tha e riatanach na banachdachan fhaighinn air an àm. Mura h-urrainn dhut do phàiste a thoirt don ospadal air a’ cheann-latha clàraichte airson adhbhar air choireigin, cuir fòn chun dotair no clionaig agad sa bhad agus innis dhaibh. Bheir iad comhairle dhut air dè a nì thu an ath rud.
Dè ma ghabhas mi cus cungaidh-leigheis?
Tha seo air a thoirt seachad ann an ospadal, agus mar sin tha cha mhòr neoni ann gun tachair seo. Ach, ma thachras èiginn, ma tha thu an amharas gu bheil cus-dhòs ann, cuir fòn chun Ionad Fiosrachaidh Nàiseanta air Puinnseanan aig an Ospadal Nàiseanta sa bhad. No thoir an leanabh chun Roinn Èiginn (ETU) san ospadal as fhaisge.
Rudan ri beachdachadh rè làimhseachadh
Chan eil eadar-obrachadh sam bith aithnichte leis a’ chungaidh-leigheis seo an-dràsta. Ach, gus a bhith sàbhailte, thoir liosta iomlan don dotair agad de chungaidhean-leigheis sam bith eile (a’ gabhail a-steach vitamain, Panadol), cungaidhean-leigheis traidiseanta, toraidhean luibheach no stuthan-leasachaidh a tha do phàiste a’ gabhail.
Tron làimhseachadh, cumaidh an dotair sùil gheur air cor a’ phàiste. Tha seo a’ ciallachadh gun dèan iad sgrùdadh cunbhalach air neart fèithean, gluasad agus slàinte iomlan a’ phàiste.
Dè na fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith ann?
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh fo-bhuaidhean adhbhrachadh le Eteplirsen. Ach chan fhaigh a h-uile duine iad. Tha e cudromach a bhith mothachail orra sin. Roinnidh sinn na fo-bhuaidhean seo ann an dà roinn.
| Fo-bhuaidh | Tuairisgeul agus dè a nì thu |
|---|---|
| Fo-bhuaidhean dona a bu chòir innse don dotair agad sa bhad | |
| Ath-bhualaidhean alergidh dona |
Ma mhothaicheas tu gin de na rudan seo, 's e èiginn a th' ann. Iarr comhairle mheidigeach sa bhad. |
| Fo-bhuaidhean nach eil mar as trice dona, ach a bu chòir innse don dotair ma mhaireas iad | |
| Cuir a-mach | A’ cur a-mach às dèidh an stuth-leigheis a ghabhail. |
| Ceann goirt | Ceann goirt meadhanach gu tlàth. |
| Casadaich | Casad ùr no casadaich a th’ ann mar-thà a’ fàs nas miosa. |
| Meadhrachadh agus call cothromachaidh | Meadhrachadh agus duilgheadas cothromachadh a chumail nuair a bhios tu a’ coiseachd no a’ seasamh. |
Ma tha comharraidhean neo-àbhaisteach sam bith eile aig do phàiste nach eil air an ainmeachadh san liosta seo, innis don dotair agad mu dheidhinn sin cuideachd. Na dèan dearmad air rud sam bith.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e làimhseachadh sònraichte a th' ann an Eteplirsen do chloinn le Dystrophy Fèitheach Duchenne (DMD) agus mùthadh ginteil sònraichte .
- Ged nach e leigheas a tha seo airson a’ ghalair, faodaidh e cuideachadh le bhith a’ cumail smachd air comharraidhean agus a’ slaodadh sìos laigse fèithe.
- Tha an stuth-leigheis seo air a thoirt seachad ann an ospadal le luchd-obrach meidigeach air an trèanadh mar stealladh a-steach do vein, agus mar sin chan eil dad ann airson dragh a ghabhail aig an taigh.
- Aileardsaidhean sam bith a th’ aig a’ phàiste no cungaidhean-leigheis sam bith eile a tha an leanabh a’ gabhailBi cinnteach innse don dotair agad mu dheidhinn.
- Ma tha comharraidhean aileirgeach dona ort leithid broth craicinn agus at aghaidh às dèidh dhut an stuth-leigheis a ghabhail, faigh comhairle mheidigeach sa bhad.
- Thoir do phàiste don ospadal air a’ chlàr-ama , gun choinneamhan sam bith a chall. Ma tha dragh sam bith ort, cuir fios chun dotair sa bhad.
- Ma tha ceistean sam bith eile agad mun làimhseachadh seo, na bi leisg faighneachd don dotair agad gun leisg.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris