Skip to main content

A bheil thu mothachail air Hemophilia B? Leig dhuinn a bhriseadh sìos!

A bheil thu mothachail air Hemophilia B? Leig dhuinn a bhriseadh sìos!

An do mhothaich thu a-riamh gu bheil cuid de dhaoine a’ leantainn air adhart a’ sileadh fala eadhon bho lot beag? No an do mhothaich thu, gun adhbhar sam bith, gu bheil pàirtean de do bhodhaig a’ tionndadh gorm agus gu bheil sreathan fala ann? Dh’ fhaodadh aon adhbhar airson nan rudan seo a bhith an suidheachadh air a bheil sinn a’ dol a bhruidhinn an-diugh ris an canar Hemophilia B. Na gabh dragh, bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo ann an dòigh shìmplidh as urrainn dhut a thuigsinn.

Dè a th’ ann an Hemophilia B?

Gu sìmplidh, 's e eas-òrdugh fala a th' ann an hemophilia B a tha air a shealbhachadh. Bidh e a' tachairt nuair a bhios mùthadh ann an gine a chuidicheas ar fuil le dòrtadh. Tha ìrean ìosal de fhactar IX (ris an canar cuideachd factar 9, F9, FIX) aig daoine le hemophilia B, pròtain chudromach a chuidicheas le dòrtadh fala. Mura tèid a làimhseachadh, faodaidh an suidheachadh seo a bhith cunnartach do bheatha. Is e an deagh naidheachd gu bheil dotairean ga làimhseachadh le ath-chur factar 9. Tha leigheasan ùra, leithid leigheas gine, gan sgrùdadh cuideachd.

Ciamar a bheir an suidheachadh seo buaidh air do bhodhaig?

Coltach ri seòrsachan eile de hemophilia, bidh daoine le hemophilia B a’ sileadh barrachd fala agus airson ùine nas fhaide na an àbhaist nuair a bhios leòn, obair-lannsa no toirt a-mach fiacail orra. Bidh an suidheachadh seo a’ toirt buaidh air fir sa mhòr-chuid, ach faodaidh e buaidh a thoirt air boireannaich cuideachd.

Bidh dotairean a’ seòrsachadh hemophilia mar tlàth, meadhanach, agus dona . Faodaidh daoine le hemophilia B dona bleith a-steach do na h-altan aca. Tha seo gu math pianail, agus thar ùine, faodaidh e leantainn gu cumhaichean mar airtreitis. Feumaidh cuid de dhaoine lannsaireachd gus altan millte a thoirt air falbh agus an cur nan àite. Faodaidh iad cuideachd bleith a-steach don eanchainn aca, rud a dh’ fhaodadh a bhith cunnartach do bheatha.

Dè cho cumanta 's a tha hemophilia B?

A rèir staitistig anns na Stàitean Aonaichte, tha hemophilia B aig mu 4 a-mach à 100,000 fear. Bidh boireannaich ga fhaighinn cuideachd, ach tha e duilich a ràdh cia mheud gu dìreach. Leis ged a tha comharraidhean aca leithid menstruation trom, chan eil mòran dhaoine den bheachd gu bheil e co-cheangailte ri hemophilia.

A bheil fios agad dè an diofar a tha eadar hemophilia A agus B?

Tha hemophilia A agus B le chèile nan eas-òrdughan bleith oighreachail. Ged a tha na comharraidhean glè choltach, tha na mùthaidhean ginteil a tha gan adhbhrachadh eadar-dhealaichte. Tha sgrùdaidhean air sealltainn gum faodadh comharraidhean hemophilia B a bhith beagan nas lugha na comharraidhean hemophilia A. Tha seo a’ ciallachadh gur e suidheachadh dona a th’ ann an hemophilia B cuideachd, ach is dòcha gum bi nas lugha de dhuilgheadasan aig daoine leis le cus bleith. Seo beagan eadar-dhealachaidhean eile:

  • Tha sgrùdaidhean a’ sealltainn gu bheil nas lugha de fhuil a’ dol a-steach do na joints (hemathroses) agus nas lugha de mhilleadh joints aig daoine le hemophilia B.
  • Tha bleeding neo-dhìreach tearc ann an daoine le hemophilia B.
  • Aig amannan, rè làimhseachadh airson hemophilia, bidh an corp a’ leasachadh antibodies a chuireas bacadh air an làimhseachadh. Ach, tha nas lugha de chothrom ann gum bi na duilgheadasan sin aig daoine le hemophilia B.

Carson a bha seo air a ghairm mar ‘ghalar na Nollaige’ roimhe?

Is e sgeulachd glè inntinneach a tha seo. Airson còrr is 100 bliadhna, bha dotairean den bheachd nach robh ann ach aon seòrsa hemophilia. Ach ann an 1952, chleachd neach-rannsachaidh plasma fala bho sheachdnar dhaoine le hemophilia (fear dhiubh air an robh 'Christmas') gus hemophiliacs eile a làimhseachadh. Gu iongantach, dh'obraich an làimhseachadh! B' ann an uairsin a thuig luchd-rannsachaidh gu robh seòrsa eadar-dhealaichte de hemophilia aig Mgr Christmas, is e sin, gun robh e air adhbhrachadh le mùthadh gine eadar-dhealaichte. Mar sin thug iad 'factar na Nollaige' no 'galar na Nollaige' air an dàrna seòrsa hemophilia seo. Chaidh hemophilia B a ghairm air nas fhaide air adhart.

Dè a tha ag adhbhrachadh hemophilia B?

Mar a chaidh a ràdh roimhe, 's e eas-òrdugh ginteil bleith a th' ann an hemophilia B. Ma tha hemophilia B ort, tha sin a' ciallachadh gu bheil gine neo-àbhaisteach agad a bheir buaidh air meud factar 9. Mar as trice, tha gine ann ris an canar F9, a tha ag innse dhut mar a nì thu factar 9. Bidh hemophilia B a’ tachairt nuair a bhios an gine F9 seo ag atharrachadh, a’ cruthachadh gine neo-àbhaisteach a lughdaicheas ìre factar 9, no a chuireas às do fhactar 9 gu tur . Mar as trice, bidh balaich a’ sealbhachadh hemophilia B ma tha am màthraichean nan luchd-giùlain den ghalar.

Seo mar a thachras e:

  • Gheibh sinn uile dà chromosome X bhon mhàthair againn, aon chromosome X agus aon chromosome Y bhon athair againn.
  • Ma tha gine F9 neo-àbhaisteach aig boireannach air aon de na cròmasoman X aice, bidh i na giùlanair de hemophilia B, ach cha nochd i comharraidhean. Tha seo air sgàth gu bheil gine F9 àbhaisteach aice air a cròmasoman X eile.
  • Faodaidh a’ bhoireannach seo an cròmasòm X leis a’ ghine neo-àbhaisteach F9 a thoirt don mac aice. Leis nach eil ach aon chròmasòm X aig mic, leasaichidh iad hemophilia B.

Uaireannan, chan eil mùthadh gun spionnadh air a shealbhachadh bho mhàthair gu mac.Faodaidh hemophilia B a bhith air adhbhrachadh le pròiseas ris an canar involution cuideachd. Bidh seo a’ tachairt nuair a thig ugh agus sperm còmhla gus embryo a chruthachadh, a bhios an uairsin a’ roinn agus a’ tòiseachadh air ceallan ùra a thoirt gu buil. Bidh na ceallan ùra seo a’ giùlan lethbhric de na ginean a bha anns a’ chill thùsail. Mar sin, uaireannan faodaidh mearachdan, no mùthaidhean, tachairt nuair a thèid na ginean seo a chopaigeadh. Ma thachras mearachd nuair a thèid an gine F9 a chopaigeadh, faodaidh do phàiste hemophilia B a leasachadh no a bhith na neach-giùlain de hemophilia B. (Tha luchd-eachdraidh agus luchd-rannsachaidh meidigeach den bheachd gun do thachair seo do Bhanrigh Bhictòria Shasainn. Ged nach robh hemophilia aig duine sam bith na teaghlach, bha hemophilia aice. Thug i an galar dha na cloinn aice. Nuair a phòs na clann sin a-steach do theaghlaichean rìoghail na Spàinne agus na Ruis, fhuair an cuid cloinne an galar cuideachd. Chaidh a chomharrachadh nas fhaide air adhart mar hemophilia B.)

Dè na comharran a th’ aig hemophilia B?

Tha sinn air iomradh a thoirt mu thràth gu bheil comharran hemophilia B air an seòrsachadh mar tlàth, meadhanach, agus dona. Bidh dotairean gan seòrsachadh a rèir ìrean factar 9 san fhuil.

Hemophilia B tlàth

Tha hemophilia B tlàth aig daoine le ìrean factar 9 eadar 6% agus 49%. Tha na comharraidhean tlàth. Aig amannan, thèid daoine le hemophilia B tlàth a dhearbhadh mar inbhich, nuair a bhios iad ag ullachadh airson lannsaireachd, nuair a tha iad an impis pàisde a bhith aca, às deidh dochann mòr, no, a thaobh boireannaich, nuair a bhios iad a’ faighinn làimhseachadh airson bleeding menstrual trom.

Hemophilia meadhanach B

Tha hemophilia B tlàth aig daoine le ìrean factar 9 eadar 1% agus 5%. Tha na comharraidhean tlàth cuideachd. Mar as trice bidh clann leis a’ chumha seo a’ tòiseachadh a’ nochdadh comharraidhean timcheall air 18 mìosan a dh'aois.

Dh’fhaodadh gum bi comharraidhean mar seo aig a’ chloinn seo:

  • Bruisean: Bidh iad a’ bruiseadh is a’ bruiseadh gu math furasta.
  • Fuil neo-àbhaisteach: Ma bhios obair-lannsa agad, ma bhios lot a’ sileadh fala, no ma thèid fiacail a tharraing, is dòcha gum bi thu a’ sileadh fala nas motha agus nas fhaide na an àbhaist.
  • Fuil gun spionnadh: Is ann ainneamh a thòisicheas fuil gun adhbhar follaiseach.

Hemophilia B cruaidh

Tha hemophilia B dona aig daoine le ìrean factar 9 nas lugha na 1%. Tha na comharraidhean dona. Dh’ fhaodadh cuid de chloinn tòiseachadh air bleith aig àm breith, goirid às dèidh breith, no às dèidh timcheall-ghearradh. Is dòcha nach nochd clann eile comharraidhean gus beagan mhìosan às dèidh breith. Am measg nan comharraidhean cumanta tha:

  • Fuil: Dh’fhaodadh gum bi fuil a’ tighinn bho naoidheanan òga is clann bheaga ma thèid rudeigin beag, mar dèideag, a-steach nam beul.
  • Cnapan ata air an cinn: Ma bhuaileas pàisde beag a cheann an àiteigin, faodaidh cnapan a bhith orra a tha coltach ri uighean gèadh.
  • Caoineadh tric, mì-riaghailt, no diùltadh snàgadh no coiseachd:Faodaidh iad seo tachairt ma bhios fuil a’ sruthadh a-steach do fhèith no alt aig pàisde taobh a-staigh a’ chuirp. Dh’fhaodadh iad a bhith gorm agus ata ann an àiteachan. Dh’fhaodadh iad a bhith teth ri suathadh agus dh’fhaodadh gum bi am pàisde ann am pian.
  • Hematomas: 'S e clot fala a th' ann an hematoma a chruinnicheas fon chraiceann. Faodaidh pàisde hematoma fhaighinn às dèidh stealladh cuideachd.
  • Duilgheadasan analach: Aig amannan, faodaidh teanga an leanaibh at air sgàth bleeding agus bacadh a chur air an t-slighe-adhair.

Ciamar a dh’aithnicheas dotairean seo?

Bidh dotairean a’ dèanamh breithneachadh air hemophilia B le bhith a’ dèanamh deuchainn corporra, a’ coimhead airson comharraidhean leithid bruiseadh agus at nan joints, agus a’ faighneachd a bheil hemophilia no eas-òrdughan fala eile aig duine sam bith san teaghlach.

A bharrachd air sin, thèid na deuchainnean a leanas a dhèanamh cuideachd:

  • Cunntadh Fola Iomlan (CBC): Bidh seo a’ sgrùdadh nan seòrsaichean ceallan san fhuil agus an àireamh.
  • Deuchainn Ùine Prothrombin (PT): Bidh seo a’ dèanamh deuchainn air cho luath ‘s a bhios do fhuil a’ dòrtadh.
  • Deuchainn Ùine Thromboplastin Pàirteach Gnìomhaichte: 'S e deuchainn a tha seo cuideachd a bhios a' tomhas dè cho fada 's a bheir e airson clot fala a chruthachadh.
  • Deuchainn fibrinogen: Deuchainn a bhios a’ tomhas na tha de phròtain ris an canar fibrinogen, a chuidicheas le bhith a’ dòrtadh fala.
  • Deuchainn factar clotaidh: Is e seo a chuidicheas le bhith a’ dearbhadh dè an seòrsa hemophilia agus cho dona ‘s a tha an galar.

Dè na leigheasan a tha ann airson seo?

Bidh dotairean gu tric a’ làimhseachadh hemophilia B le leigheas ath-chur factar . Tha seo a’ toirt a-steach stealladh factar 9 dùmhail a-steach do vein. Bidh am factar 9 dùmhail seo ag obair gus am factar a tha a dhìth a chur na àite, a’ cuideachadh le casg a chuir air cus bleeding no smachd a chumail air bleeding nuair a thachras e.

Mar as trice, chan fheum daoine le hemophilia B meadhanach gu tlàth an làimhseachadh seo ach nuair a dh’fheumas iad rudeigin mar lannsaireachd fhaighinn. Ach, is dòcha gum feum daoine le hemophilia B cruaidh leigheas ath-chur factaran gu cunbhalach.

A bheil duilgheadasan sam bith a dh’ fhaodadh tachairt rè an làimhseachaidh?

Dh’fhaodadh cuid de dhuilgheadasan tachairt ann an daoine a tha a’ gabhail an làimhseachaidh seo. Is iad na prìomh dhuilgheadasan leasachadh luchd-bacadh agus galairean bhìorasach .

Luchd-bacadh

Bidh luchd-bacadh a’ leasachadh nuair a sguireas a’ bhodhaig a bhith a’ gabhail ris an ath-chur factar mar phàirt den fhuil àbhaisteach aice. Bidh na luchd-bacadh seo a’ cur casg air leigheas ath-chur factar bho bhith ag obair gu ceart. Tha seo ga dhèanamh glè dhoirbh stad a chuir air no lughdachadh bleeding. Tha daoine le eas-òrdughan bleeding dona a tha a’ faighinn dòsan àrda de leigheas factar nas dualtaiche an duilgheadas seo a leasachadh. Bidh dotairean ga làimhseachadh le bhith a’ cleachdadh stuthan eile as urrainn crìoch a chuir air dòrtadh fala gun a bhith a’ seachnadh factar 9.

Galaran bhìorasach

Is ann ainneamh a bhios galairean bhìorasach leithid hepatitis C a’ tachairt nuair a thathar a’ cleachdadh stuthan-ionaid factara, air an dèanamh à fuil a chaidh a thoirt seachad. Ach, leis na dòighean deuchainn a th’ ann an-dràsta, tha an cunnart seo mòran nas ìsle.

An gabh an cunnart gun tachair seo a lùghdachadh?

Leis gur galar oighreachail a th’ ann an hemophilia B, chan urrainn dhut casg a chuir air bho bhith ga leasachadh no ga thoirt do do chlann. Ionnsaichidh sinn beagan a bharrachd mun phròiseas ginteil leis a bheil e air a shealbhachadh:

  • Ma tha thu nad bhoireannach agus gu bheil an gine neo-àbhaisteach F9 agad air aon de na cròmasoman X agad (a’ ciallachadh gur e giùlan a th’ annad), tha cothrom 50% aig do chlann fhireann hemophilia B a leasachadh, agus tha cothrom 50% aig do chlann bhoireann a bhith nan giùlan.
  • Faodaidh na nigheanan agad, a shealbhaicheas an gine seo, hemophilia B a thoirt dha na mic aca. Faodaidh na nigheanan aca a bhith nan luchd-giùlain.
  • Faodaidh do mhic le hemophilia B an cròmasom seo a thoirt dha na nigheanan aca.
  • Ma tha thu nad fhear agus ma tha hemophilia B ort, cha bhi an galar air do mhic. Ach bidh a h-uile nighean agad nan luchd-giùlain den chromosome leis a’ ghine neo-àbhaisteach F9.

Tha comhairleachadh ginteil glè chudromach san t-suidheachadh seo. Ma tha hemophilia ort fhèin no air cuideigin nad theaghlach, ’s e deagh bheachd a th’ ann coinneachadh ri comhairliche ginteil mus bi leanabh agad.

Ma tha mi trom, an urrainn dhomh faighinn a-mach ro-làimh a bheil an suidheachadh seo aig mo phàisde?

'S urrainn dhut. Faodaidh dotairean sampall fala a thoirt bhon chorda umbilical agad agus deuchainn a dhèanamh air airson factaran clotadh. San dòigh sin, bidh fios agad fhèin agus dhaibhsan ro-làimh dè a bu chòir a bhith an dùil nuair a bhios do phàisde agad agus dè a nì thu gus casg a chuir air duilgheadasan bho fhuil.

Ma tha hemophilia B agam, dè bu chòir dhomh a bhith an dùil?

'S e galar leantainneach a th' ann an hemophilia B. Chan urrainn do dhotairean a leigheas gu tur. Ach, tha leigheasan ann a dh'fhaodas casg a chur air no lughdachadh pian co-phàirteach agus duilgheadasan meidigeach eile. Faodaidh a’ mhòr-chuid de dhaoine le hemophilia B deagh shlàinte a chumail suas le làimhseachadh.

Feumaidh daoine le hemophilia B dona stealladh cunbhalach fhaighinn airson factaran eile (in-stealladh no stealladh) gus dèiligeadh ri duilgheadasan bleith. Faodaidh iad a dhol gu dotair airson làimhseachadh, ball den teaghlach no neach-cùraim iarraidh orra an stealladh a thoirt dhaibh, no is dòcha gum bi e comasach dhaibh an stealladh a thoirt dhaibh fhèin. Ach, feumaidh daoine le hemophilia B dona làimhseachadh cunbhalach gus casg a chuir air cus bleith.

Dh’fhaodadh iad cuideachd tinneasan meidigeach eile a leasachadh a bheir buaidh air an slàinte agus am fad-beatha san fharsaingeachd. Mar eisimpleir, tha duilgheadasan mòra aig mòran dhaoine le hemophilia B leis na glùinean no na cnapan aca, agus feumaidh iad lannsaireachd gus na joints millte a thoirt air falbh agus feadhainn ùra a chur nan àite. Ma tha hemophilia B ort, faighnich don dotair agad dè a bu chòir a bhith an dùil. Is esan no i an neach as fheàrr airson am fiosrachadh as fheàrr a thoirt dhut oir tha fios aige no aice air do staid agus air do shlàinte san fharsaingeachd.

Dè bu chòir dhomh a bhith eòlach ma tha an suidheachadh seo aig mo phàiste?

Ma tha hemophilia B tlàth no meadhanach aig do phàiste, tha e cudromach innse don dotair agad mun t-suidheachadh gus an urrainn dhaibh casg a chuir air cus bleeding ma dh’fheumas do phàiste lannsaireachd no toirt a-mach fiacail. Seo beagan mholaidhean eile. Is dòcha gu bheil molaidhean eile aig do dhotair:

  • Nuair a tha do chlann glè òg, dèan cinnteach gu bheil criosan-sàbhailteachd ceart aig na cathraichean-àrda agus na suidheachain càr aca.
  • Nuair a dh’fhàsas iad beagan nas sine agus a chluicheas iad le clann eile, feumaidh fios a bhith aig an luchd-cùraim agus tidsearan-sgoile dè a nì iad ma gheibh an leanabh dochann gun fhiosta agus ma thòisicheas e ri sileadh fala.
  • Feumaidh do phàiste fuireach air falbh bho ghnìomhachdan sònraichte, leithid geamannan anns a bheil conaltradh cruaidh le daoine eile no comas tuiteam.

Dè ma tha hemophilia B dona aig mo phàiste?

Feumaidh clann le hemophilia B dona làimhseachadh meidigeach airson a’ chòrr de am beatha – gus casg a chur air no lùghdachadh bleeding, no gus comharraidhean a riaghladh. Seo cuid de na dùbhlain a dh’ fhaodadh a bhith romhpa, agus cuid de mholaidhean a dh’ fhaodadh do chuideachadh:

  • Faodaidh pàisdean le hemophilia B, nuair a bhios iad ag ionnsachadh coiseachd, tòiseachadh air sileadh fala ma bhuaileas no ma thuiteas iad. Chan eil e comasach casg a chuir air a h-uile tuiteam, ach tha e na dheagh bheachd còmhdaichean dìon a chuir air oiseanan biorach àirneis san dachaigh.
  • Mar a bhios do phàiste a’ fàs nas sine agus a’ tòiseachadh a’ ruith is a’ leum, bruidhinn ris an dotair agad mu uidheam sàbhailteachd leithid clogaid agus padaichean glùine. Gu dearbh, bu chòir do gach pàiste clogaid a chaitheamh nuair a bhios iad a’ rothaireachd baidhsagal. Is dòcha gum feum do phàiste dìon a bharrachd gus casg a chuir air bualaidhean a dh’ fhaodadh fuil adhbhrachadh.
  • Feumaidh do phàiste cùram meidigeach cunbhalach fhaighinn gus stad a chur air an fhuil. Is dòcha gum bi e feargach agus diombach mu nach urrainn dha ùine a chaitheamh còmhla ri a charaidean agus a bhith ag ionndrainn obair-sgoile nuair a dh'fheumas e a dhol airson leigheis.
  • Tha fios aig pàiste le hemophilia gu bheil fios aig a thidsearan agus feadhainn eile mun staid aige. Is dòcha gum bi e a’ faireachdainn mì-chofhurtail nuair a dh’fheuchas tidsearan agus feadhainn eile san sgoil ri chuideachadh ach a bhios ga làimhseachadh ann an dòigh eadar-dhealaichte.
  • Dh’fhaodadh gum bi feum aig clann nas sine agus daoine òga air cuideachadh gus dèiligeadh ris na faireachdainnean aca agus ri ath-bheachdan chàich. Ma tha do phàiste ann an suidheachadh coltach ris, bruidhinn ris an dotair agad mu phrògraman no buidhnean taic do dhaoine òga.

Tha hemophilia B agam. Ciamar a choimheadas mi às mo dhèidh fhìn?

Tha a bhith beò le hemophilia B a’ ciallachadh a bhith a’ gabhail cheumannan a bharrachd gus do shlàinte iomlan a dhìon, agus aig an aon àm a’ gabhail cùram den làimhseachadh agad. Seo beagan mholaidhean:

  • Dìon thu fhèin bho ghalaran: Faighnich don dotair agad dè na banachdachan a tha ceart dhutsa.
  • Cùm cuideam fallain: Ma tha duilgheadas agad gluasad timcheall air sgàth bleeding a-staigh agus milleadh co-phàirteach, faodaidh smachd a chumail air do chuideam do chuideachadh.
  • Tòisich air cleachdadh eacarsaich: Is dòcha gu bheil eagal ort gun tèid dochann a dhèanamh ort fhad ’s a tha thu ag eacarsaich. Bruidhinn ris an dotair agad mu dhòighean air an cunnart bho fhuil a lùghdachadh fhad ’s a tha thu gnìomhach.
  • Stiùirich do chuideam: Tha hemophilia B na staid fad-beatha. Faodaidh e oidhirp a bharrachd a thoirt gus cothromachadh a dhèanamh eadar e agus dleastanasan do theaghlaich is obrach.
  • Seachain faochadh-pian sònraichte: Ma tha hemophilia B ort, cha bu chòir dhut aspirin no ibuprofen a ghabhail. Bidh na faochadh-pian seo a’ cur bacadh air dòrtadh fala.

Bu chòir dhut tadhal air an dotair agad airson an làimhseachaidh a tha san amharc agad agus uair sam bith a bhios comharraidhean eile ort, leithid fuil neo-àbhaisteach no pian mòr co-phàirteach.

Cuin a dh’fheumas tu a dhol airson làimhseachadh èiginneach?

Ma tha dochann cinn ort , bu chòir dhut aire mheidigeach iarraidh sa bhad. Dh’fhaodadh na comharraidhean seo a bhith a’ nochdadh gu bheil fuil a’ dol a-steach don eanchainn agad (bleeding intracranial):

  • Ceann goirt.
  • Laigse.
  • Meadhrachadh agus cuir a-mach.
  • Neo-mhothachadh no pairilis.

Mura h-urrainn dhut stad a chuir air fuil bho sheòrsa sam bith de lot, no ma thòisicheas tu a’ fuil a’ sileadh gun adhbhar, faic do dhotair no rach gu seòmar èiginn sa bhad.

Mu dheireadh, rudan ri chuimhneachadh (Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh)

’S e hemophilia B seòrsa eile tearc de ghalar tearc. Coltach ri hemophilia A, ’s e eas-òrdugh sèididh oighreachail a th’ ann an hemophilia B. Ged a tha sgrùdaidhean a’ sealltainn gum faodadh comharraidhean nas lugha a bhith aig daoine le hemophilia B na an fheadhainn le hemophilia A, tha hemophilia B fhathast na chumha a dh’adhbhraicheas grunn dhùbhlain meidigeach, dòigh-beatha agus saidhgeòlach.

Dh’fhaodadh gum bi dragh air boireannaich a tha a’ giùlan a’ chumha gum faigh an cuid chloinne e mar dhìleab. Dh’fhaodadh gum bi dragh air pàrantan pàiste le hemophilia B mu bhith a’ dìon an cuid cloinne bho leòntan gun fhiosta. Nas fhaide air adhart, is dòcha gum feum iad cuideachadh le bhith a’ cuideachadh an leanaibh a tha a’ fàs gus ionnsachadh mar a dh’fhuilingeas iad le hemophilia B. Is dòcha gum feum daoine le hemophilia B dona làimhseachadh fad-beatha gus casg a chuir air cus bleeding.

Ach tha dòchas ann! Tha luchd-rannsachaidh a’ sgrùdadh leigheasan ùra, leithid ath-chur gine agus leigheas gine. Dh’ fhaodadh iad sin diofar mòr a dhèanamh air mar a thèid hemophilia B dona a làimhseachadh. Ma tha an suidheachadh ort fhèin no air do phàiste, faighnich don dotair agad mu dheuchainnean clionaigeach a dh’ fhaodadh a bhith ceart dhutsa. Cuimhnich, le comhairle agus làimhseachadh meidigeach ceart, faodaidh tu beatha shoirbheachail, fhallain a bhith agad le hemophilia B.


Hemophilia B, bleeding, galairean ginteil, dòrtadh fala, Factor IX, galairean oighreachail, galar na Nollaige

Frequently Asked Questions (FAQs)

Dè ma tha hemophilia B dona aig mo phàiste?

Feumaidh clann le hemophilia B dona làimhseachadh meidigeach airson a’ chòrr de am beatha – gus casg a chur air no lùghdachadh bleeding, no gus comharraidhean a riaghladh. Seo cuid de na dùbhlain a dh’ fhaodadh a bhith romhpa, agus cuid de mholaidhean a dh’ fhaodadh do chuideachadh:

  • Faodaidh pàisdean le hemophilia B, nuair a bhios iad ag ionnsachadh coiseachd, tòiseachadh air sileadh fala ma bhuaileas no ma thuiteas iad. Chan eil e comasach casg a chuir air a h-uile tuiteam, ach tha e na dheagh bheachd còmhdaichean dìon a chuir air oiseanan biorach àirneis san dachaigh.
  • Mar a bhios do phàiste a’ fàs nas sine agus a’ tòiseachadh a’ ruith is a’ leum, bruidhinn ris an dotair agad mu uidheam sàbhailteachd leithid clogaid agus padaichean glùine. Gu dearbh, bu chòir do gach pàiste clogaid a chaitheamh nuair a bhios iad a’ rothaireachd baidhsagal. Is dòcha gum feum do phàiste dìon a bharrachd gus casg a chuir air bualaidhean a dh’ fhaodadh fuil adhbhrachadh.
  • Feumaidh do phàiste cùram meidigeach cunbhalach fhaighinn gus stad a chur air an fhuil. Is dòcha gum bi e feargach agus diombach mu nach urrainn dha ùine a chaitheamh còmhla ri a charaidean agus a bhith ag ionndrainn obair-sgoile nuair a dh'fheumas e a dhol airson leigheis.
  • Tha fios aig pàiste le hemophilia gu bheil fios aig a thidsearan agus feadhainn eile mun staid aige. Is dòcha gum bi e a’ faireachdainn mì-chofhurtail nuair a dh’fheuchas tidsearan agus feadhainn eile san sgoil ri chuideachadh ach a bhios ga làimhseachadh ann an dòigh eadar-dhealaichte.
  • Dh’fhaodadh gum bi feum aig clann nas sine agus daoine òga air cuideachadh gus dèiligeadh ris na faireachdainnean aca agus ri ath-bheachdan chàich. Ma tha do phàiste ann an suidheachadh coltach ris, bruidhinn ris an dotair agad mu phrògraman no buidhnean taic do dhaoine òga.
⚠️ IMPORTANT: The medical articles and information on the Nirogi Lanka website are for general informational purposes only, and are in no way a substitute for professional medical advice, diagnosis or treatment. Consult a doctor immediately for any medical problems you may have.

💬 Comments (0)

Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.

Cuir do bheachd ris

Feuch an obraich thu a-mach: 9 + 2 =