A bheil dragh ort mu fhradharc do phàiste bhig? Ionnsaich sinn mu dheidhinn Galar Norrie.

Bidh sinn a’ faireachdainn toileachas mòr nuair a choimheadas sinn air sùilean pàisde ùr-bhreith, nach eil? Ach uaireannan, is dòcha gum bi beagan teagamh againn gu bheil rudeigin ceàrr air na sùilean sin. An-diugh tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu thinneas tearc ris an canar ‘Galar Norrie’, a dh’ fhaodadh buaidh a thoirt chan ann a-mhàin air fradharc pàiste, ach cuideachd air mòran rudan eile. Na gabh eagal nuair a chluinneas tu seo, tuigidh sinn gu sìmplidh e.

Dè a th' ann an Galar Norrie? Gu sìmplidh...

'S e galar sùla ginteil a th' ann an galar Norris. Anns a' chùis seo, chan eil am pàirt de shùil an leanaibh ris an canar an reitine, agus na soithichean fala a tha a' ceangal ris, a' leasachadh gu ceart. An robh fios agad gur e sreath tana a th' anns an reitine aig cùl ar sùilean a bhios ag obair mar am film ann an camara. Is e seo a bhios a' lorg solas is dath agus a' cur teachdaireachdan chun eanchainn, agus 's ann an sin a chì sinn.

Ann am pàisde le galar Norris, chan eil an reitine a’ leasachadh gu ceart, agus mar sin faodaidh e dealachadh bhon t-sùil. Faodaidh seo fuil adhbhrachadh taobh a-staigh na sùla. Bidh seo ag adhbhrachadh gum bi an reitine snàithleach agus gun chomas obrachadh gu ceart. Ann am mòran chùisean, faodaidh an suidheachadh seo adhbhrachadh gum bi an leanabh gu tur dall aig àm breith no taobh a-staigh a’ chiad beagan mhìosan de bheatha. Ged a chì cuid de leanaban beagan solais aig àm breith, bidh a’ mhòr-chuid a’ call lèirsinn ann an aon shùil no an dà shùil aig àm breith.

Is e an rud cudromach gu bheil am mùthadh ginteil seo a bheir buaidh air fradharc comasach air buaidh a thoirt air leasachaidhean corporra eile sa phàiste cuideachd. Mar sin, chan eil galar Norrie air a chuingealachadh ri call fradharc.

Dè na comharraidhean eile a chithear ann an galar Norrie?

’S e call lèirsinn am prìomh chomharradh. Ach, dh’fhaodadh na leanas a bhith aig pàisdean le galar Norrie cuideachd:

• Lag-èisteachd: Faodaidh galar Norris buaidh a thoirt air leasachadh na cluaise a-staigh cuideachd. Mar sin, faodaidh call èisteachd tlàth tòiseachadh ann an leanabachd agus mean air mhean a dhol am meud. Dh’fhaodadh gum bi fuaim anns na cluasan (tinnitus) agad cuideachd. Dh’fhaodadh gum bi lùghdachadh mòr air èisteachd cuid de dhaoine ro aois 35.
• Atharrachaidhean giùlain: Faodaidh an suidheachadh seo buaidh a thoirt air giùlan pàiste cuideachd. Mar eisimpleir, chithear suidheachadh ris an canar “buaidh pseudobulbar” (duilgheadas a bhith a’ cumail smachd air gàire is caoineadh) ann an timcheall air aon às gach ceathrar le sionndrom Norris.
• Dàil leasachaidh: Is dòcha gun toir e nas fhaide air cuid de leanaban is clann clachan-mìle leasachaidh a ruighinn leithid suidhe suas agus coiseachd.
• Eas-òrdugh speactram autism: Dh’ fhaodadh gum bi comharran autism aig timcheall air aon às gach ceathrar le sionndrom Norris.
• Eas-òrdughan glacaidh: Ged nach eil iad cho cumanta ri cumhaichean eile, faodaidh mu aon às gach deichnear eas-òrdughan glacaidh a leasachadh.
• Galar soithichean fala imeallach:Dh’fhaodadh cuid de dhaoine duilgheadasan le cuairteachadh fala fhaighinn, leithid othrasan venous.

Cudromach: Cha bhi na comharraidhean seo uile aig a h-uile pàisde. Dh’fhaodadh gum bi comharraidhean eadar-dhealaichte aig clann san aon teaghlach eadhon. Mar sin, feumaidh cùram pearsanta a bhith aig gach pàiste.

Dè cho cumanta 's a tha Norovirus? Cò a gheibh e?

'S e galar glè ainneamh a th' ann an galar Norris. Bidh e a' toirt buaidh air mu aon às gach millean neach.

Bidh seo a’ toirt buaidh air balaich sa mhòr-chuid. Is ann ainneamh a bhios nigheanan fo bhuaidh a’ ghalair seo. Fiù ma bhios, tha na comharraidhean glè mheadhanach. Chan eil e sònraichte do rèis no cinneadh sam bith.

Dè na comharraidhean a chì dotair ann an galar Norrie?

Rè sgrùdadh sùla, is dòcha gun mothaich offthalmaiche grunn chomharran co-cheangailte ri galar Nori. Nam measg tha:

• Tomad buidhe-liath aig cùl na sùla (Pseudoglioma). Tha seo air adhbhrachadh le reitine neo-leasaichte.
• Dealachadh reitineach.
• Gealachadh cornea na sùla (Leukocoria).
• Tha an fhàinne dubh air an t-sùil air fàs nas motha.
• Is e hypoplasia na h-iris fo-leasachadh na h-iris.
• Tha an cataract ceangailte ris an lionsa no ris a’ chornea.
• Sùilean nas lugha na am meud àbhaisteach (Microphthalmia).
• Àrdachadh ann am bruthadh-fala na sùla. Faodaidh seo pian sùla adhbhrachadh.
• Fuil-ruith ghlainneach.
• Sgòthachadh lionsa na sùla (cataract).
• Crìonadh na sùla gun lèirsinn `(Phthisis bulbi)`.

Chan eil na comharraidhean seo uile a’ nochdadh aig an aon àm. Dh’fhaodadh cuid a bhith rim faicinn aig àm breith, agus dh’fhaodadh cuid eile nochdadh mìosan no eadhon bliadhnaichean às dèidh sin.

Dè na comharraidhean a tha an leanabh a’ fulang?

Faodaidh comharran galair Norris atharrachadh gu mòr a rèir an seòrsa galair. Tha pian sùla na chomharradh cumanta ann an cuid de leanaban air sgàth barrachd cuideam taobh a-staigh na sùla, ach chan eil seo glè chumanta. Aig amannan, faodaidh tasgaidhean calcium ann an cornea na sùla (band keratopathy) pian agus mì-chofhurtachd adhbhrachadh. Nì dotair sùla do phàiste sgrùdadh cunbhalach air a’ chuideam anns an t-sùil aca.

Dh’fhaodadh comharraidhean eile a bhith co-cheangailte ri call èisteachd agus tinneasan co-cheangailte eile. Bruidhinn ri sgioba meidigeach do phàiste gus faighinn a-mach dè dìreach na comharraidhean a bu chòir dhut a bhith draghail mu dheidhinn.

Dè a tha ag adhbhrachadh galar Norrie?

Tha galar Norris air adhbhrachadh le mùthadh ginteil . Is e an gine sònraichte a bheir buaidh air seo an gine NDP. Bidh an gine NDP seo ag innse don bhodhaig againn pròtain ris an canar Norrin a dhèanamh. Tha am pròtain Norrin seo glè chudromach airson comharran cealla agus speisealachadh cealla. Gu sònraichte, bidh Norrin a’ cuideachadh ar reitine gus leasachadh ceart. Bidh e cuideachd a’ cuideachadh le bhith a’ cruthachadh shoithichean fala a bhios a’ solarachadh fuil don reitine agus pàirtean den chluais (Angiogenesis).

Nuair a bhios mùthadh anns a’ ghine ‘NDP’, chan eil am pròtain Norrin ag obair gu ceart. Faodaidh mùthaidhean ginteil mar sin diofar ghalaran sùla ginteil adhbhrachadh. ’S e galar Norrin an fheadhainn as miosa dhiubh.

Ciamar a tha galar Norrie air a shealbhachadh?

Tha an gine atharraichte seo ‘NDP’ suidhichte air a’ chromosome X. Mar a tha fios agad, is e X agus Y an dà chromosome gnè. Tha diofar phàtranan oighreachd ghalaran ann. Tha galar Norrie air a shealbhachadh ann am pàtran cùlaitheach ceangailte ri X.

Mar as trice bidh na tinneasan oighreachail seo a’ toirt buaidh air balaich. Is ann ainneamh a bhios buaidh aig nigheanan. Tha seo air sgàth nach eil ach aon chromosome X aig balaich. Mar sin, is dòcha gu bheil iad air aon ghine atharraichte a shealbhachadh a dh’ adhbharaicheas an galar.

Ma tha màthair na giùlan den ghine atharraichte seo (a’ ciallachadh gu bheil an gine seo aice air aon de na dà chromosoman X aice, ach nach eil comharraidhean aice, leis gu bheil a h-uile càil ag obair gu math le taing don ghine fhallain air a’ chromosoman X eile), tha cothrom 50% ann gum bi galar Norrie mar shealbh aig pàiste sam bith a bheir i breith dha. Chan eil pàiste a’ sealbhachadh a’ ghalair seo bhon athair.

Ciamar a thèid Galar Norrie a dhearbhadh?

Bidh offthalmaiche a’ dèanamh breithneachadh air galar Norwich mar a leanas:

• Le bhith a’ dèanamh sgrùdadh sùla iomlan agus sgrùdadh corporra .
• Le bhith eòlach air eachdraidh mheidigeach teaghlaich do phàisde.
• Le bhith ag òrdachadh deuchainnean ginteil .

Feumaidh offthalmaichean galar Nori a dhealachadh agus a dhearbhadh bho chumhaichean eile le comharraidhean coltach ris, leithid:

• `Retinoblastoma` (tumhair aillseach a bhios a’ leasachadh anns an reitine)
• ‘Retinopathy ro-luath’ (leasachadh neo-iomchaidh air na soithichean fala a bhios a’ solarachadh fala don reitine ann am pàisdean ro-luath)
• ``Cruth-fala leantainneach fetal''
• Galar nan còtaichean

Tha galairean vitreoretinopathy eile ann, nach eil ceangailte ri X, nas ciùine (“(vitreoretinopathies exudative teaghlaich)”) a tha co-cheangailte ri galar Norrie.

Aig amannan, faodar a lorg rè torrachas tro dheuchainn leithid “Amniocentesis”. Tha seo a’ tachairt ma tha galar Norrie air a bhith aig cuideigin san teaghlach, no ma tha fios gu bheil am màthair na giùlan den mhùthadh gine “NDP”.

Dè na leigheasan a th’ ann airson galar Norrie?

Feumaidh pàisdean le galar Norrie làimhseachadh a tha freagarrach dhaibh fhèin. Am measg nan roghainnean làimhseachaidh a dh’ fhaodadh a bhith ann tha:

• Lannsaireachd: Thèid lannsaireachd a dhèanamh gus cumhaichean sònraichte a chomharrachadh, leithid cataracts. Faodaidh iad sin casg a chur air sùilean an leanaibh bho bhith a’ crìonadh agus pian a lughdachadh. Ach, chan urrainnear an lèirsinn a thoirt air ais. Is ann ainneamh a bhios pàisdean air am breith le reitine dealaichte agus chì iad beagan solais. Ann an leithid de chùisean, faodaidh lannsaireachd cuideachadh le bhith a’ cumail suas a’ chomas sin.
• Innealan-èisteachd: Bidh iad seo a’ cuideachadh clann, daoine òga agus seann daoine gus fuaimean a chluinntinn nas fheàrr. Tha iad glè chudromach do chuideigin le call èisteachd ceangal a dhèanamh ris an t-saoghal.
• Implant cochlear: Cuidichidh seo thu le bhith a’ cluinntinn fhaclan agus fuaimean eile gu soilleir.

Mar a bhios do phàisde a’ fàs, bidh feum aige no aice air cùram agus stiùireadh leantainneach. Feumaidh seo sgioba de dhiofar eòlaichean:

• Lighichean-chloinne
• Luchd-ginealachd
• Offthalmaichean
• Luchd-èisteachd
• Leasaichean-cainnt

Dh’fhaodadh gum faigh do phàiste buannachd bho sheirbheisean taic foghlaim cuideachd. Tha e cudromach bruidhinn ri rianachd sgoile do phàiste gus faighinn a-mach dè na goireasan a tha rim faighinn.

Dè an àm ri teachd a tha romhpa do dhaoine le galar Norrie?

Bidh a’ mhòr-chuid de dhaoine le galar Norris gu tur dall (gun chomas solas sam bith fhaicinn) taobh a-staigh a’ chiad 12 mìosan de bheatha. Faodaidh timcheall air aon às gach còignear beagan solais fhaicinn às dèidh aois 3.

Tha àm ri teachd fad-ùine do phàiste an urra ri mòran nithean, a’ gabhail a-steach dè na comharran den ghalar a tha a’ toirt buaidh orra agus dè cho dona ‘s a tha iad. ’S e sgioba mheidigeach do phàiste an stòr fiosrachaidh as fheàrr mu mar a bheir galar Norwich buaidh air do phàiste agus mar as urrainn dhut an cuideachadh a’ faireachdainn nas fheàrr.

An gabh casg a chur air Norovirus?

Chan urrainnear casg a chur air norovirus. Ma tha norovirus no galairean sùla eile ann an teaghlach sam bith, ’s e deagh bheachd a th’ ann beachdachadh air comhairleachadh ginteil mus bi thu trom. Faodaidh comhairliche ginteil deuchainnean ginteil a mholadh gus faighinn a-mach a bheil thu nad neach-giùlain den mhùthadh gine NDP. Faodaidh am mùthadh seo grunn ghalaran sùla ginteil adhbhrachadh do do phàiste, nam measg norovirus.

Ciamar a bhios mi a’ gabhail cùram de mo phàiste?

Innsidh sgioba meidigeach do phàiste dhut mar a choimheadas tu as fheàrr às dèidh do phàiste aig an taigh. Bidh feumalachdan gach pàiste ag atharrachadh a rèir an aois agus na comharraidhean aca. Seo beagan mholaidhean coitcheann a chuidicheas do phàiste gus an làn chomas a ruighinn.

Dèan cinnteach gun toir thu do phàiste gu coinneamhan dotair.

Bidh mòran choinneamhan aig do phàiste le diofar eòlaichean. Tha na coinneamhan seo riatanach gus dèanamh cinnteach gum faigh do phàiste cùram a tha freagarrach dha na feumalachdan fa leth aca.

• Sgrùdadh sùla bliadhnail: Fiù mura h-eil sealladh sam bith aig do phàiste, tha e cudromach dotair sùla fhaicinn aon uair sa bhliadhna. Cuidichidh seo do phàiste gus faicinn a bheil duilgheadasan sam bith ann a tha ag adhbhrachadh pian sùla agus gus làimhseachadh a mholadh ma tha sin riatanach.
• Sgrùdaidhean cluaise gach 6 gu 12 mìosan: Le bhith a’ cumail sùil cunbhalach air èisteachd do phàiste, gheibh thu làimhseachadh nuair a bhios feum air. Faodaidh eòlaiche-èisteachd call èisteachd a lorg mus nochd comharraidhean.
• Coinneamhan a chuidicheas le raointean leasachaidh eile: Is dòcha gum feum an leanabh coinneachadh ri daoine leithid leasaichean-cainnt, luchd-obrach sòisealta agus eòlaichean-inntinn.
• Coinneamhan lighiche-chloinne: Bu chòir dhut tadhal air lighiche-chloinne gu cunbhalach gus sùil a thoirt air slàinte iomlan do phàiste.

Cudromach: Tha e glè chudromach gum bi dotairean do phàiste uile ag obair còmhla agus a’ roinn fiosrachadh.

Cuidich le bhith a’ riaghladh beatha làitheil an leanaibh

Faodaidh galar Norwich mòran dhùbhlain a chur ri beatha làitheil pàiste.

• Cadal is dùsgadh aig amannan cunbhalach: Is dòcha gum bi duilgheadas aig clann le galar celiac cadal math fhaighinn. Faodaidh seo toirt orra a bhith a’ faireachdainn sgìth tron ​​latha, iriosal, agus duilgheadas aca a bhith a’ cur fòcas air obair-sgoile. Ma tha duilgheadas aig do phàiste cadal, bruidhinn ris an dotair-chloinne agad mu dhòighean air cuideachadh.
• Sòisealachadh: Mar a bhios call èisteachd do phàiste a’ fàs nas miosa, faodaidh e a bhith dùbhlanach cluich le clann eile agus eadar-obrachadh leis an t-saoghal. Tha seo gu sònraichte follaiseach aig aois òg. Dh’ fhaodadh gum bi an leanabh a’ faireachdainn iomallach agus dh’ fhaodadh e comharran trom-inntinn a nochdadh. Faodaidh tu do phàiste a chuideachadh le bhith a’ dealbhadh ghnìomhachdan sòisealta ann an àrainneachdan sàmhach le glè bheag de fhuaim sa chùl-raon.
• Cùram innealan-èisteachd: Tha iad sin nam pàirt chudromach de làimhseachadh. Ach, faodaidh clann an call no an briseadh. Chan eil e furasta do phàiste sam bith aire a thoirt do uidheam meidigeach sònraichte. Faodaidh call èisteachd cur ris an dùbhlan seo. Cho mòr 's as urrainn dhut, teagaisg do phàiste aire a thoirt dha na h-innealan-èisteachd aca agus innis dhaibh innse dhut sa bhad ma thachras rudeigin.

Thoir an aire dhut fhèin cuideachd.

Tha feum aig do phàiste ort, agus mar sin tha e cudromach gun toir thu aire dhut fhèin. Tha e cumanta do phàrantan agus luchd-cùraim a bhith a’ faireachdainn fo uallach agus sgìth. Ged nach eil fuasgladh furasta ann airson seo, ’s e a bhith ag aithneachadh mar a tha thu a’ faireachdainn a’ chiad cheum a dh’ionnsaigh fuasglaidhean a lorg.

• Bruidhinn ris an dotair agad mu mar a tha thu a’ faireachdainn.
• Thig còmhla ri buidheann taic. Cuidichidh seo thu gus ceangal a dhèanamh ri pàrantan a tha ann an suidheachadh coltach riut fhèin.
• Iarr cuideachadh. Na bi leisg iarraidh cuideachadh bho chàirdean, charaidean agus nàbaidhean.

Ainmean eile airson Galar Norwich

Seo ainmean eile airson a’ chumha seo:

• Sionndrom Anderson-Warburg
• Sionndrom Whitnall-Norman
• “Crìonadh oculo-acoustico-cerebral adhartach congenital”
• `Oligophrenia microphthalmos`
• `Pseudoglioma congenital`

Mu dheireadh, dè a bu chòir a chuimhneachadh

Tha galar Norris na staid iom-fhillte a bheir buaidh beagan eadar-dhealaichte air a h-uile duine. Tha sin a’ ciallachadh gum faod e bhith duilich fios a bhith agad dè dìreach a bu chòir a bhith an dùil nuair a thèid a dhearbhadh gu bheil e air do phàiste. Faodaidh sgioba meidigeach a chur ri chèile gus taic a thoirt don leanabh agad do chuideachadh le bhith a’ gabhail ceum air adhart. Faighnich ceistean gus am fiosrachadh a dh’ fheumas tu fhaighinn, agus na bi leisg do dhraghan a chur an cèill. Chan eil thu nad aonar.

Galar Norrie, Galar Sùla Ginteil, Sealladh Cloinne, Dall, Lag-èisteachd, Dàil Leasachaidh, Comhairleachadh Ginteil