Mar phàrant, tha mi a’ tuigsinn cho trom sa tha do chridhe nuair a dh’innseas dotair dhut gu bheil crìonadh fèitheach droma aig do phàiste bheag, no na tha fios againn uile mar ‘Spinal Muscular Atrophy’ (SMA). Ach le adhartas saidheans meidigeach, tha leigheasan ùra, gealltanach air nochdadh a-nis gus dèiligeadh ri leithid de shuidheachaidhean. An-diugh tha sinn a’ bruidhinn mu aon dhroga ùr-nodha, gu math sònraichte. Is e sin an droga ris an canar Onasemnogene Abeparvovec.
Gu sìmplidh, dè a th’ anns an Onasemnogene Abeparvovec seo?
Is e ainm caran toinnte a tha seo, ach cumaibh sìmplidh e. Is dòcha gu bheil sibh air cluinntinn mun druga seo fon ainm branda ‘Zolgensma’. Chan e pill no capsal àbhaisteach a tha seo. Is e leigheas ginteil a tha seo.
Smaoinich, tha gach gnìomh nar bodhaig fo smachd ar ginean. Dìreach mar phrògram coimpiutair. Ann an SMA, tha lochd ann an gine a bhios a’ dèanamh pròtain a tha riatanach airson gnìomhachd fèithean. Mar sin, is e a tha an làimhseachadh Onasemnogene Abeparvovec seo a’ dèanamh leth-bhreac de ghine fallain a chuir a-steach do chorp an leanaibh an àite a’ ghine lochtach sin. Tha an gine fallain seo air a ghiùlan gu ceallan nearbhach a’ chuirp le cuideachadh bho bhìoras atharraichte gun chron (bhìoras co-cheangailte ri adeno).
Is e an rud cudromach nach e seo leigheas a leigheasas SMA gu tur. Ach, faodaidh e cuideachadh le stad a chur air a’ ghalair bho bhith a’ dol air adhart agus fèithean an leanaibh a chuideachadh gus obrachadh agus fàs nas làidire.
Ciamar a thèid an làimhseachadh seo a thoirt seachad?
Tha an leigheas seo air a thoirt seachad ann an ospadal, fo làn stiùireadh dhotairean speisealta agus luchd-obrach altraim. 'S e làimhseachadh in-stealladh a tha seo. Coltach ri fuasgladh saline, tha an leigheas seo air a thoirt seachad mean air mhean a-steach don bhodhaig thar ùine timcheall air uair a thìde. Mar as trice chan eil an làimhseachadh seo air a thoirt seachad ach aon uair ann am beatha.
Faodar an làimhseachadh seo a thoirt do naoidheanan ùra agus do chloinn òga. Nì an sgioba meidigeach speisealta a nì sgrùdadh air a’ phàiste co-dhùnadh a bheil an làimhseachadh seo freagarrach airson do phàiste no nach eil. Mar sin na gabh dragh mu dheidhinn.
Rudan a dh’ fheumas tu innse don dotair agad mus tèid thu air làimhseachadh
Leis gur e làimhseachadh gu math adhartach a tha seo, tha e air leth cudromach innse don sgioba mheidigeach mu gach mion-fhiosrachadh mu staid slàinte do phàiste mus tòisich thu air làimhseachadh. Dèan cinnteach gun innis thu dhaibh mu na rudan seo gu sònraichte.
- Ma tha tinneas cridhe aig a’ phàiste.
- Ma tha thu air aithris roimhe seo air galar grùthan no atharrachaidhean ann an enzyman grùthan.
- Anns an fhuilMa tha tinneas fala ort leithid cunntadh ìosal phlàtaichean.
- Ma bha ath-bhualadh aileirgeach agad roimhe seo don chungaidh-leigheis seo no do chungaidh-leigheis no biadh sam bith eile.
- Ma tha a’ mhàthair trom, a’ feuchainn ri bhith trom, no a’ biathadh air a’ bhroilleach.
Tha e glè chudromach am fiosrachadh seo a thoirt seachad gu ceart airson sàbhailteachd na cloinne.
Dè na fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith aig an làimhseachadh?
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh an làimhseachadh seo fo-bhuaidhean adhbhrachadh. Tha cuid dhiubh àbhaisteach, ach tha cuid de rudan ann a dh’ fheumas sinn a bhith gu math faiceallach mu dheidhinn. Leig dhuinn an sgrùdadh gu soilleir.
| Fo-bhuaidh | Tuairisgeul agus dè a nì thu |
|---|---|
| Fo-bhuaidhean dona a bu chòir innse don dotair sa bhad | |
| Comharraidhean Leòn Grùthan | Seo an fo-bhuaidh as cudromaiche agus as cumanta . Bi faiceallach mu chomharran leithid buidheachadh nan sùilean no a’ chraicinn (coltach ri buidheach), fual dorcha buidhe/donn, stòl dorcha, pian anns an taobh àrd deas den stamag, mì-rian, call càil bìdh, agus sgìths mhòr. Ma mhothaicheas tu gin de na rudan sin , innis don dotair agad sa bhad . |
| Ath-bhualaidhean aileirgeach | Ma tha comharraidhean ort leithid broth craicinn, tachas, at san aodann, bilean no teanga, no duilgheadas le anail, 's e èiginn a th' ann. Innis don dotair agad sa bhad. |
| Fuil neo-àbhaisteach no bruiseadh | Air sgàth lùghdachadh ann am plaideatan, is dòcha nach stad an fhuil eadhon bho lot beag, agus faodaidh bruiseadh nochdadh fon chraiceann. Innis don dotair agad mu dheidhinn seo cuideachd. |
| Soidhnichean gabhaltachd | Ma gheibh thu fiabhras gun adhbhar, crith, amhach ghoirt, no casadaich, innis don dotair agad mu dheidhinn. |
| Fo-bhuaidhean nach eil mar as trice dona, ach a bu chòir innse don dotair | |
| Cuir a-mach | Dh’fhaodadh do phàiste cuir a-mach às dèidh an làimhseachaidh. Mar as trice falbhaidh seo taobh a-staigh beagan làithean. Ach, ma mhaireas e no ma tha duilgheadas aig do phàiste, innis don dotair agad. |
Dè ma gheibh mi cus-dhòs?
Leis gu bheil an stuth-leigheis seo air a thoirt seachad fo stiùireadh meidigeach san ospadal, chan eil mòran cothrom ann gun tèid cus-dhòs a dhèanamh. Ach, ma tha thu an amharas gun do thachair seo, bu chòir dhut fios a chuir sa bhad gu Aonad Làimhseachaidh Èiginn (ETU) an ospadail . Faodaidh tu cuideachd fios a chuir chun Ionad Fiosrachaidh Nàiseanta air Puinnseanan aig Ospadal Nàiseanta Colombo airson comhairle ma tha sin riatanach.
Rudan ri beachdachadh rè agus às dèidh làimhseachaidh
Deuchainnean fala
Ro agus às dèidh an làimhseachaidh, feumaidh deuchainnean fala cunbhalach a bhith aig do phàiste gus sùil a chumail air gnìomhachd an grùthan agus ìrean phlàtaichean airson ùine. Tha seo airson sàbhailteachd do phàiste, agus mar sin tha e glè chudromach na deuchainnean seo a dhèanamh dìreach air na cinn-latha clàraichte mar a dh’iarr an dotair agad.
A’ làimhseachadh lionntan bodhaig agus sgudal
Is e seo puing glè chudromach nach eil mòran dhaoine a’ toirt aire dha. Às dèidh làimhseachaidh, faodar pàirtean den leigheas seo (bhìoras atharraichte) a thoirt a-mach ann an stòl is fual a’ phàiste airson mìos no barrachd. Mar sin, bu chòir do bhuill teaghlaich a bhith gu sònraichte faiceallach nuair a bhios iad ag atharrachadh is a’ glanadh napcainnean a’ phàiste.
- Cuir ort miotagan a h-uile uair a dh’atharraicheas tu diaper.
- Cuir an diaper cleachdte ann am baga plastaig a tha dùinte gu math agus cuir ann am bogsa sgudail air leth e.
- Às dèidh dhut an diaper atharrachadh, nigh do làmhan gu mionaideach le siabann.
- Ma bhios aodach no leabaidh do phàiste salach le feces no fual, nigh iad air leth ann an uisge teth.
Na gabh dragh mu dheidhinn seo. Mus fàg thu an t-ospadal agus mus tèid thu dhachaigh, bheir an sgioba mheidigeach stiùireadh soilleir dhut air mar a nì thu na rudan seo.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e leigheas ginteil sònraichte airson Atrophy Fèitheach Droma (SMA) a th' ann an Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma), air a thoirt seachad gu intravenous aon uair sa bheatha.
- Ged nach eil seo a’ leigheas a’ ghalair gu tur, tha e na chuideachadh mòr ann a bhith a’ cumail smachd air adhartas a’ ghalair agus a’ leasachadh càileachd-beatha an leanaibh.
- Tha e riatanach innse don dotair mu eachdraidh slàinte iomlan an leanaibh (gu h-àraidh duilgheadasan co-cheangailte ris an grùthan, a’ chridhe agus an fhuil) mus tèid làimhseachadh a dhèanamh.
- Bi faiceallach mu shoidhnichean milleadh grùthan (buidheachadh a’ chraicinn/shùilean, fual dorcha) às dèidh làimhseachaidh. Ma mhothaicheas tu gin de na soidhnichean sin, cuir fios chun dotair agad sa bhad.
- Tha e glè chudromach comhairle mheidigeach a leantainn nuair a bhios tu a’ làimhseachadh napcainnean is sgudal an leanaibh airson grunn mhìosan an dèidh an làimhseachaidh.
- Ma tha dragh sam bith ort mun làimhseachadh seo, na bi a-riamh a’ tomhas, ach faighnich don dotair no don sgioba mheidigeach a tha a’ làimhseachadh do phàiste.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris