Smaoinich, tha do phàisde beag a’ gàireachdainn, a’ ruith agus a’ cluich. Tha thu gu toilichte a’ coimhead air gach ceum de a leasachadh. Dìreach nuair a tha thu a’ smaoineachadh gu bheil a h-uile dad ceart gu leòr, gu h-obann bidh a cheum ag atharrachadh, bidh e a’ tòiseachadh a’ tuiteam gu tric. Bhiodh eagal air màthair no athair sam bith a bhith a’ faicinn rudeigin mar sin, ceart? Tha seo mu dheidhinn beagan theaghlaichean nach do leig seachad dòchas a-riamh a dh’ aindeoin eòlas cho brònach. Tha na sgeulachdan aca a’ teagasg mòran dhuinn.
Sgeulachd "Will": An latha a dh'atharraich a h-uile càil
’S e balach beag spùtach, gnìomhach, agus fosgailte a th’ ann an Will. A rèir a mhàthar, Casey, thachair a h-uile clach-mhìle na leasachadh dìreach aig an àm. Nuair a bha Will mu dhà bhliadhna a dh'aois, bha e a’ coiseachd agus a’ cluich gu math, ach gun adhbhar follaiseach, thòisich e a’ tuiteam gu tric. Latha de na làithean, thuit e gu h-obann.
Bho an latha sin air adhart, thòisich slàinte Will a’ crìonadh gu luath. Às dèidh mòran dheuchainnean, fhuair na dotairean a-mach mu dheireadh gu robh galar glè ainneamh aig Will. Canar ‘sionndrom Leigh’ ris a’ ghalar.
Gu sìmplidh, tha ionadan cumhachd beaga ris an canar mitochondria anns a h-uile cealla nar bodhaig a bheir seachad lùth. Anns a’ ghalair tearc seo ris an canar sionndrom Leigh, chan eil na h-ionadan gineadh lùtha seo ag obair gu ceart air sgàth mùthadh ginteil. Bha mùthadh aig Will ann an aon de na ginean sin, ris an canar SURF1. Buinidh an suidheachadh seo do bhuidheann nas motha de ghalaran ris an canar galairean mitochondrial.
Tha Casey a’ cuimhneachadh air an àm sin le faireachdainn mhòr. “B’ e àm glè dhoirbh a bh’ ann nar beatha. Ged nach b’ urrainn dha aon de mo chlann coiseachd, bha mo phàiste eile ag ionnsachadh coiseachd.” Smaoinich mar a dh’fheumadh a’ mhàthair sin a bhith air faireachdainn.
Blàr nas fhaide na pàrantachd
Nuair a thachair seo don leanabh aca, cha do shuidh Casey agus an duine aice, Doug, air ais agus choimhead iad. Thòisich iad a’ rannsachadh a h-uile rud a bha ri fhaighinn a-mach mun ghalar. Mar a tha Casey ag ràdh, “Nuair a chluinneas tu mu ghalar tearc mar seo, tha e a’ faireachdainn mar gum biodh do bheatha gu lèir a’ tuiteam às a chèile air do bheulaibh... agus an uairsin feumaidh tu a h-uile rud a tha ri fhaighinn a-mach mu ghalar do phàiste ionnsachadh. Tha e coltach ri bhith a’ dol gu sgoil mheidigeach agus a’ gabhail cùrsa ùr gu tur.”
Nuair a thuig iad cho beag fiosrachaidh agus ghoireasan a bha rim faighinn mun ghalar, chaidh iad còmhla ri teaghlaichean eile le clann leis an aon staid agus thòisich iad air "Cure Mito Foundation." B’ e amas na bunait seo cuideachadh le bhith a’ lorg làimhseachadh no leigheas airson sionndrom Leigh.
"Teaghlach pàiste le galar tearc, a bharrachd air a bhith a’ gabhail cùram den leanabh, is sinne na prìomh luchd-tagraidh dhaibh, le bhith nar banaltraman air an oidhche, a’ togail milleanan dolar. Chan eil fios againn eadhon an obraich na rudan seo. Ach, bidh sinn a’ feuchainn." - Casey Wollaben
Thoir sùil air na dùbhlain a tha romh phàrantan mar seo agus an dreuchd mhòr a tha aca.
| Dùbhlain a tha romh phàrantan pàiste le galar tearc | Na diofar dhleastanasan a bhios iad a’ cluich |
|---|---|
| Gainnead fiosrachaidh agus ghoireasan ceart mun ghalar. | Neach-rannsachaidh: Ag ionnsachadh mun ghalar leat fhèin. |
| Cosgaisean ionmhais àrda airson seirbheisean làimhseachaidh agus taic. | Togail-airgid: A’ sireadh airgid airson rannsachadh. |
| Cuideam tòcail mòr agus aonaranachd shòisealta. | Tagraiche: Neach-tagraidh airson còraichean agus ùidhean na cloinne. |
| Cùram meidigeach sònraichte a tha a dhìth 24 uair san latha. | Banaltram: A’ toirt cùram meidigeach don leanabh aig an taigh. |
"Sophia" a thionndaidh pian gu neart
Tha sgeulachd màthar leis an ainm Sophia Silber co-cheangailte ris an seo cuideachd. Tha i cuideachd air bòrd stiùiridh Bunait ‘Cure Mito’. Sia bliadhna air ais, chaochail a nighean bheag Miriam, beagan sheachdainean an dèidh breith, le ‘sionndrom Leigh’. Bha clisgeadh a’ bhàis obann, ris nach robh dùil cho mòr is gun do thachair e gun do roinn an tachartas am beatha ann an dà phàirt: ‘roimhe’ agus ‘às dèidh’. “Tha a h-uile facal, a h-uile mionaid den ùine sin gu bràth nar cridheachan," tha i ag ràdh.
Ach cha do stad i an sin. Chleachd i a h-eòlas proifeasanta (mion-sgrùdadh dàta deuchainnean clionaigeach) gus clàr euslaintich a chruthachadh a chruinnicheadh fiosrachadh mu euslaintich leis a’ ghalair seo air feadh an t-saoghail. Tha i air mìltean de dh’uairean a thoirt seachad gu saor-thoileach airson seo.
Carson a tha clàr euslaintich mar seo cudromach?
Smaoinich, leis gu bheil na galairean seo cho tearc, cha choinnich dotair singilte ri àireamh mhòr de dh’euslaintich mar seo. Mar sin, tha am fiosrachadh as fheàrr mu mar a bhios an galar a’ leasachadh, a chùrsa, agus mar a bhios comharraidhean ag atharrachadh aig na h-euslaintich agus an teaghlaichean. Nuair a thèid am fiosrachadh seo a chruinneachadh ann an aon àite, bidh e na ghoireas luachmhor do luchd-rannsachaidh a tha a’ coimhead airson drogaichean ùra. Bidh e a’ rèiteachadh na slighe airson leigheasan ùra.
Dualchas na Dòchais
Tillidh sinn air ais gu sgeulachd Will. An-diugh, tha Will 11 bliadhna a dh'aois. Ged nach urrainn dha coiseachd, bruidhinn no ithe leis a' bheul, tha a staid seasmhach. Nas cudromaiche, tha a chomasan inntinn fhathast glè mhath. Tha a mhàthair ag ràdh gur e saidheans as motha a tha a' còrdadh ris. Rè gairm bhidio o chionn ghoirid, rinn e gàire agus thug e òrdag suas gus seo a dhearbhadh.
Tha Bunait Cure Mito, a chaidh a stèidheachadh le pàrantan Will, a-nis a’ maoineachadh rannsachadh air leigheas ginteil agus ath-chleachdadh dhrogaichean gus faicinn an gabh drogaichean eile a tha ann a chleachdadh gus an galar a làimhseachadh.
Tha sin a’ ciallachadh gum faodadh na nì sinn ann an ainm Will beatha pàiste eile leis a’ ghalar seo a shàbhaladh san àm ri teachd. Sin an dìleab a dh’fhàgas e às a dhèidh. Tha na sgeulachdan seo ag innse dhuinn ge bith dè cho duilich ‘s a tha an suidheachadh, ma thig sinn còmhla agus ma dh’obraicheas sinn le dòchas, gun urrainn dhuinn diofar mòr a dhèanamh. Tha an sabaid a tha na pàrantan seo a’ sabaid airson an cuid cloinne a’ cruthachadh àm ri teachd do mhìltean de chloinn eile.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- Chan e deireadh beatha a th’ ann a bhith air do dhearbhadh le galar tearc. Is iad eòlas, aonachd agus dòchas na neartan as motha agad.
- Ma mhothaicheas tu atharrachaidhean neo-àbhaisteach, mì-mhìnichte sam bith ann an leasachadh no giùlan do phàiste, na leig seachad iad. Iarr comhairle bho dhotair teisteanasach sa bhad.
- Tha ar taic agus ar tuigse glè chudromach do theaghlaichean a tha a’ fuireach leis na cumhaichean seo. Na cuir iad air an iomall, ach bi nad neart dhaibh.
- Tha eòlasan agus fiosrachadh euslaintich agus an teaghlaichean nan goireas luachmhor airson rannsachadh gus leigheasan ùra a lorg.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris