Dòchas ùr dhaibhsan le Friedreich Ataxia: Ionnsaich sinn mun druga Skyclarys!

'S e tinneas tearc, oighreachail a th' ann an Ataxia Friedreich a bheir buaidh sa mhòr-chuid air an t-siostam nearbhach againn. Ged a dh'fhaodadh comharraidhean nochdadh aig aois òg, tha fios againn cho dùbhlanach 's a tha e a bhith beò leis. Tha e duilich a chur an cèill ann am faclan am bròn agus an iomagain a thig le bhith a' call smachd mean air mhean air ar cuirp. Ach, le adhartas saidheans, tha sinn a' faighinn dòchas ùr airson dèiligeadh ri galairean mar sin. Sin an seòrsa dòchais ùir air a bheil sinn a' bruidhinn an-diugh.

An toiseach, leig dhuinn sùil a thoirt air dè a th' ann an Ataxia Friedreich.

Gu sìmplidh, 's e galar ginteil a th' ann an ataxia Friedreich (FA) a bhios a' dèanamh cron air an t-siostam nearbhach againn. Bidh seo mean air mhean a' lughdachadh ar comas smachd a chumail air na fèithean againn. Mar a bhios an galar a' dol air adhart, faodaidh na comharraidhean fàs nas miosa.

Feuchaidh sinn ri sùil a thoirt air dè na comharraidhean a chithear gu cumanta.

Dè a th’ anns an druga ùr seo ris an canar Skyclarys?

’S e Skyclarys Friedrich ann an 2023A’ chiad làimhseachadh ceadaichte airson ataxia (FA). Tha an tàthchuid ghnìomhach ‘omaveloxolone’ ann.

Tha sgrùdaidhean air sealltainn gum faod Skyclarys gnìomhachd nearbhan a leasachadh agus adhartas a’ ghalair a lughdachadh.

Ciamar a bheir an leigheas seo buaidh air a’ chorp?

Ged a tha seo na chùis caran saidheansail, tuigidh sinn gu sìmplidh e. Tha pròtain ann ris an canar `Nrf2` a dhìonas na ceallan nar bodhaig. Smaoinich air mar shiostam dìon nar bodhaig. Ann an neach le FA, chan eil an siostam dìon `Nrf2` seo ag obair gu ceart. Mar sin, bidh cuideam agus sèid neo-riatanach a’ tachairt taobh a-staigh nan ceallan, a nì cron orra.

Bidh Skyclarys ag obair le bhith ag ath-ghnìomhachadh siostam dìon lagaichte ‘Nrf2’. ’S e sin, bidh e ga “chumhachdachadh”. Mar thoradh air an sin, bidh na mitochondria, a tha coltach ri ionadan cumhachd a bheir lùth do cheallan, a’ tòiseachadh ag obair gu h-àbhaisteach. Bidh seo a’ lughdachadh a’ mhillidh air ceallan.

Ciamar a bu chòir dhomh an leigheas a chleachdadh?

Is e capsal beòil a th’ ann an Skyclarys. Bu chòir dhut a bhith mothachail air na rudan seo nuair a bhios tu ga chleachdadh.

• Feumaidh tu trì capsalan 50-millegram a ghabhail gach latha aig an aon àm.
• Bu chòir seo a ghabhail air stamag falamh , is e sin, co-dhiù uair a thìde mus ith thu.
• Bu chòir an capsal a shlugadh slàn . Cha bu chòir a phronnadh no a chagnadh.
• Ma bhios duilgheadas agad gu h-obann an capsal a shlugadh, faodaidh tu an capsal fhosgladh gu faiceallach, an stuth-leigheis pùdarrach a-staigh a chur ri dà spàin-bùird de shùgh ubhal, a mheasgachadh gu math, agus a shlugadh uile aig an aon àm.
• Na measgaich an leigheas seo le bainne no sùgh orainds a-riamh.
• Cuideachd, chan urrainn dhut an capsal fhosgladh agus an stuth-leigheis a thoirt do chuideigin a tha a’ faighinn biadh tro phìob beathachaidh enteral.
• Ma chailleas tu dòs, leum thairis air an dòs sin agus gabh an ath dhòs agad aig an àm clàraichte. Na gabh dòs dùbailte gus dèanamh suas airson dòs a chaidh a chall.

Fo-bhuaidhean agus mar a dhèiligeas tu riutha?

Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, SkyclarysDh’fhaodadh fo-bhuaidhean tachairt. Is iad na fo-bhuaidhean as cumanta:

• Meudachadh air enzyman grùthan
• Ceann goirt
• Nausea
• Pian stamag
• Sgìths
• a' bhuinneach

Dhiubh sin, bu chòir dhut a bhith gu sònraichte draghail mu einsìmean grùthan àrdaichte . Tha seo a’ ciallachadh gum faodadh an grùthan agad a bhith fo chuideam no milleadh. Air an adhbhar seo, bidh an dotair agad gu tric a’ sgrùdadh seo le bhith a’ dèanamh obair-fala. Ma tha gin de na comharraidhean gu h-ìosal ort, innis don dotair agad sa bhad.

• Nausea no cuir a-mach
• Buidheachadh a’ chraicinn no nan sùilean
• Pian ann an taobh àrd deas na bolg

Faodaidh rudan mar seo cuideachadh le bhith a’ riaghladh fo-bhuaidhean eile:

• Airson tinneasan cinn: Òl gu leòr uisge, ith biadh beathachail, agus faigh cadal gu leòr. Nuair a bhuaileas tinneas cinn, gabh fois ann an seòmar fionnar, dorcha.
• Meadhrachadh, pian stamaig, agus a’ bhuineach: Ith biadh beag seach biadh mòr. Ith gu slaodach agus cagnadh do bhiadh gu mionaideach. Seachain caffeine, deoch làidir, agus deochan gualainichte. Ma tha a’ bhuineach ort, bu chòir dhut fuireach hydrated. Tha òl uisge, brot, agus sùgh orainds math. Ith biadhan mì-bhlasda mar rus, buntàta, aran, agus bananathan. Ma tha do bhuineach dona, bruidhinn ris an dotair agad mu làimhseachadh iomchaidh.
• Sgìths: Seachain dràibheadh ​​no rud sam bith a dh’ fheumas a bhith aireach gus am bi fios agad gu dìreach mar a bheir an stuth-leigheis seo buaidh ort.

Am faodadh duilgheadasan a bhith ann le cungaidhean-leighis eile?

'S e, 's e puing glè chudromach a tha seo. Faodaidh Skyclarys eadar-obrachadh le cungaidhean eile.

• Cungaidhean-leighis eile: Bidh cuid de chungaidhean-leighis ag eadar-obrachadh le einnsein anns a’ bhodhaig againn ris an canar ‘CYP3A4’. Ma tha thu a’ gabhail cungaidh-leighis mar sin, is dòcha gum feum do dhotair dòs Skyclarys atharrachadh no cungaidh-leighis eile a chleachdadh. Mar sin, innis don dotair agad mu na cungaidhean-leighis uile a tha thu a’ gabhail (a’ gabhail a-steach vitamain agus toraidhean luibheach).
• Pills smachd breith: Tha seo glè chudromach. Is dòcha nach bi pills smachd breith hormonail cho èifeachdach nuair a thèid an gabhail còmhla ri Skyclarys. Tha seo a’ ciallachadh gu bheil cunnart ann gum bi thu trom. Mar sin, bu chòir dhut cruth neo-hormonail de smachd breith a chleachdadh, leithid condoms, fhad ‘s a tha thu a’ gabhail Skyclarys agus airson 28 latha às deidh dhut stad a chuir air a’ phill.
• Grapefruit agus Sùgh Grapefruit: Seachain òl grapefruit no sùgh grapefruit fhad ’s a tha thu a’ gabhail Skyclarys. Faodaidh iad sin buaidhean a’ chungaidh-leigheis a mheudachadh agus fo-bhuaidhean a mheudachadh.

Aig a’ cheann thall, bu chòir dhut fhèin agus do lighiche-inntinn co-dhùnadh còmhla a bheil an cungaidh-leigheis seo ceart dhutsa. Is e cungaidh-leigheis òrdaichte a-mhàin a tha seo, ri fhaighinn aig bùthan-leigheadaireachd sònraichte a-mhàin. Nì do dhotair na rèiteachaidhean riatanach.