Inxección de eteplirsen: un tratamento especial para nenos con distrofia muscular de Duchenne

Diagnosticáronlle ao seu fillo/a distrofia muscular de Duchenne (DMD)? E faláronlle do fármaco Eteplirsen como tratamento especial para ela? É normal sentir un pouco de medo, preocupación e dúbida ao escoitar un nome coma este, especialmente cando se trata do seu fillo/a. Pero non teña medo. O coñecemento é a nosa maior fortaleza. Hoxe, imos falar dun xeito moi sinxelo e amigable sobre que é Eteplirsen, para que serve e o que precisa saber sobre el como pai/nai.

Que tipo de medicamento é realmente Eteplirsen?

En poucas palabras, o eteplirsen é un fármaco especial que se usa para tratar unha doenza chamada distrofia muscular de Duchenne (DMD) . Non obstante, non se lles administra a todos os nenos con DMD. Só se lles administra a nenos que teñen unha mutación xenética específica .

Pensa niso, os músculos do noso corpo son coma as paredes dun edificio. Estas paredes necesitan cemento para mantelas fortes. Do mesmo xeito, para manter os nosos músculos fortes e sans, necesitamos unha proteína especial chamada distrofina . Os nenos con DMD teñen un defecto na produción desta proteína distrofina.

O que fai o fármaco Eteplirsen é axudar á proteína distrofina, que foi desactivada polo defecto xenético, a funcionar de novo, ata certo punto. É dicir, este fármaco axuda aos músculos a producir parte da proteína distrofina que necesitan.

Cousas que debes dicirlle ao teu médico antes de comezar o tratamento

Antes de que o seu fillo comece este tratamento, é fundamental que lle explique claramente estes feitos ao seu médico . Non lle oculte nada, xa que toda esta información é importante para a seguridade do neno.

• Alerxias: Asegúrese de informar ao seu fillo se ten algunha alerxia ao eteplirsen ou a calquera outro medicamento, alimento, colorantes ou conservantes.
• Embarazo ou intentos de quedar embarazada: isto pode non ser aplicable aos nenos, xa que este medicamento adoita administrarse a nenos. Non obstante, se unha persoa nova está a recibir tratamento por calquera motivo, débese informar ao médico se está embarazada ou se está a intentar quedar embarazada.
• Lactación materna: Se a persoa que recibe o tratamento é unha nai que dá o peito, tamén se debe informar ao médico.

Como lle das este medicamento a un neno?

Este non é un remedio caseiro. O eteplirsen é unha inxección nunha vea. Este tratamento adminístrase nun hospital ou clínica, baixo a supervisión total dun médico ou persoal de enfermaría cualificado. Polo tanto, non hai necesidade de preocuparse pola seguridade do neno.

Esta vacina adminístrase normalmente unha vez por semana. É moi importante respectar os días e as horas exactas do tratamento.

Que pasa se perdo un día para tomar a miña medicación?

Para sacar o máximo proveito deste tratamento, é fundamental recibir as vacinas a tempo. Se por algún motivo non podes levar o teu fillo ao hospital na data programada, chama ao teu médico ou clínica inmediatamente e infórmao. El aconsellarache sobre que facer a continuación.

Que pasa se tomo demasiada medicina?

Isto adminístrase nun hospital, polo que as posibilidades de que isto ocorra son case nulas. Non obstante, en caso de emerxencia, se sospeita dunha sobredose, chame inmediatamente ao Centro Nacional de Información Toxicolóxica do Hospital Nacional . Ou leve o neno ao servizo de urxencias (UTE) do hospital máis próximo.

Cousas a ter en conta durante o tratamento

Actualmente non se coñecen interaccións con este medicamento. Non obstante, para estar seguro, proporcione ao seu médico unha lista completa de calquera outro medicamento (incluíndo vitaminas, Panadol), medicamentos tradicionais, produtos a base de herbas ou suplementos que estea a tomar o seu fillo.

Ao longo do tratamento, o médico vixiará de preto o estado do neno. Isto significa que comprobará regularmente a forza muscular, o movemento e a saúde xeral do neno.

Cales son os posibles efectos secundarios?

Como calquera medicamento, Eteplirsen pode causar algúns efectos secundarios. Non obstante, non todas as persoas os padecen. É importante ter en conta estes efectos secundarios. Dividamos estes efectos secundarios en dúas categorías.

Se o seu fillo desenvolve calquera outro síntoma inusual que non se menciona nesta lista, infórmeo tamén ao seu médico . Non ignore nada.