Sabemos que vivir con espondilite anquilosante, ou EA como todos a coñecemos, non é doado. Non é só un problema de costas. É unha doenza a longo prazo que pode afectar toda a túa vida, o teu traballo, as túas tarefas domésticas, o teu tempo cos amigos, todas esas cousas. Pero non tes que afrontar este desafío só. Será unha gran forza contarlles isto aos que te queren e están preto de ti e obter o seu apoio.
A quen queres contarlle isto?
Falar con alguén sobre unha doenza que dura toda a vida como a EA é algo moi persoal. Polo tanto, a quen lle contas e cantos detalles compartes depende totalmente de ti. É a túa decisión.
Pensa niso, ás veces tes que cambiar unha viaxe que planeaches ou pedir axuda para facer algo. As persoas coas que pasas máis tempo cada día, como a túa familia, o teu cónxuxe ou o teu mellor amigo, son as máis afectadas por esta situación.
Ás veces, podes sentirte triste ou frustrado pola túa condición. Ou podes sentir que estás a decepcionar os teus amigos cando non podes unirte a eles nas actividades. Pero canto máis fales diso aberta e honestamente cos teus seres queridos, máis doado lles resultará estar aí para ti nos bos e malos momentos da túa vida .
Que queres dicir? Como queres dicilo?
Pode que esteas pensando: "Vale, xa cho direi. Pero que debería dicir? Como empezo?". Falar disto ás veces pode ser difícil, mesmo con alguén moi próximo. O mellor que podes facer é ser o máis sinxelo e directo posible.
Se precisas explicarlles o síndrome de Asperger (SA), cíñete ao básico a non ser que che pidan máis detalles. Se estás a falar de como te sentes, tenta ser específico. Por exemplo, en vez de simplemente dicir "Estou a ter dificultades", podes falar dos síntomas que máis che molestan.
Imaxina que non podes facer un determinado traballo ou ir de viaxe. Explícalle o motivo ao teu ser querido. Poderías dicir algo como: "Debido á rixidez das costas, estar sentado durante longos períodos de tempo é moi doloroso. Por iso non podo facer esta viaxe". Deste xeito, entenderán a túa situación máis facilmente.
Expliquémoslles o teu estado de saúde.
Pode que a túa familia e os teus amigos non saiban moito sobre a EA. Poden pensar que é simplemente "un problema para respirar". Así que axúdaos a comprender que é a EA e como afecta á túa vida diaria.
En poucas palabras, a esclerose cutánea (EA) é unha afección na que o noso sistema inmunitario ataca as articulacións da columna vertebral debido a un mal funcionamento. Isto causa dor, rixidez e dificultade para moverse.
Se queres, é boa idea levar á cita á túa parella, amigo ou familiar. Isto daralles a oportunidade de obter máis información sobre o procedemento directamente co médico e de facer calquera pregunta que poidan ter.
Cando tes limitacións físicas debido á síndrome de Angiotensina A, podes precisar axuda adicional coas tarefas domésticas ou o traballo. Aínda que pedir axuda poida resultar difícil, é unha boa maneira de compartir a túa experiencia con outra persoa e darlle a oportunidade de conectar contigo.
| Tema para falar | Como explicar e exemplos |
|---|---|
| Síntomas | "Aínda que non noto moita diferenza por fóra, a dor e a rixidez que sinto por dentro son moi intensas. É o máis duro cando me levanto pola mañá." |
| Síntomas invisibles | "O máis importante que acompaña a esta enfermidade é a fatiga . Cando digo un pouco de cansazo, non é só cansazo normal, é unha sensación de que todo o corpo está a perder enerxía." |
| Limitacións físicas | "Cústame levantar cousas pesadas, inclinarme moito ou estar sentado durante longos períodos de tempo. Por iso evito algúns traballos." |
| Brotes | "Algúns días, esta dor e outros síntomas empeoran moito de súpeto. Chamámoslle 'brote'. Eses días, necesito un pouco máis de axuda túa." |
Fala tamén dos teus sentimentos.
Dado que os síntomas da EA poden afectar a túa vida diaria, é importante que os demais saiban que cousas como a dor, a rixidez e a fatiga poden cambiar a túa rutina diaria. Isto pode significar que non poidas realizar certas actividades ou que a forma en que as fas poida cambiar.
Cando a xente entende iso, tamén pode entender como o estrés que sentes debido á síndrome de Angiotensina A pode afectar o teu estado de ánimo. Falar dos teus pensamentos e sentimentos con alguén próximo tamén pode ser un gran alivio para ti.
Lembra que os síntomas da anemia esofáxica son cousas que sentes pero que non son visibles para os demais. Por exemplo, a fatiga é un síntoma moi común que pode que non notes para os demais, por moito que o padezas.
Cóntanos como estás a xestionar esta situación.
Pode que a xente da túa vida non saiba como lidas coa EA no día a día. É boa idea falarlles do teu plan de tratamento para que poidan ter unha idea do que poden esperar.
Isto pode incluír cousas como os exercicios físicos que precisa facer, os tratamentos de fisioterapia, as necesidades nutricionais para axudar a controlar a súa condición de EA e os medicamentos que toma. Cando son conscientes disto, é máis doado para eles entender por que precisa facer exercicio todos os días e por que non debe comer certos alimentos.
Se vostede e a súa familia queren saber máis sobre isto, hai información moi fiable nos sitios web de organizacións internacionais como a Asociación Americana de Espondilitis (SAA). Pode ler esa información e falar co seu médico sobre ela máis a fondo.
Mensaxe para levar a casa
- A espondilite anquilosante (EA) non é só un problema de costas, senón que afecta a toda a túa vida. Non percorras esta viaxe só.
- Depende de ti decidir a quen lle contas isto e canto. Pero falar coas persoas máis próximas a ti pode ser unha gran fonte de fortaleza.
- Ao falar, sexa sinxelo e honesto sobre como se sente, especialmente explicando calquera síntoma que poida non ser visible, como a fatiga.
- Pedir axuda non é un sinal de debilidade. Dálles aos teus seres queridos a oportunidade de apoiarte.
- Fálalles do teu plan de tratamento (exercicio, medicación) para que poidan comprender as túas necesidades diarias.
- Se tes algunha dúbida, consulta co teu médico para obter o mellor e máis fiable consello.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario