Se tes unha afección crónica ou de longa duración, como a amiloidose hereditaria da ATTR, necesitas un equipo amplo de médicos e profesionais sanitarios que che axuden a controlala. Isto é especialmente certo para as persoas con amiloidose hATTR. Trátase dunha afección xenética. O que ocorre é que unha proteína anormal chamada amiloide acumúlase en órganos vitais como o corazón, os riles, o sistema nervioso e os intestinos. Entón, debido a que esta afección afecta a tantas partes do teu corpo, o teu equipo sanitario de hATTR incluirá varios especialistas.
Quen forma parte do seu equipo médico de amiloidose hATTR?
Vexamos agora os principais profesionais médicos que che axudarán coa túa atención sanitaria. Xuntos, axudarante a xestionar mellor a túa doenza.
Neurólogo/a
Na hATTR, é moi común unha afección chamada neuropatía periférica . En poucas palabras, trátase dun dano nos nervios das mans, pés e pernas. Podes experimentar síntomas como estes:
- Dor
- Entumecemento
- inflamación
- Debilidade nas extremidades
- Séntese coma se o estivesen cravando coma un pau.
A medida que a enfermidade avanza, os músculos poden volverse ríxidos e debilitados, o que dificulta camiñar e facer calquera cousa que requira habilidades motoras finas.
Un neurólogo realizará probas, como unha proba de condución nerviosa, para controlar de preto a función dos nervios periféricos. Isto axudará a determinar se padeces unha afección neurolóxica e a súa gravidade.
Moitos dos tratamentos aprobados para a hATTR tamén poden axudar a tratar a túa doenza neurolóxica. O teu médico tamén pode recetarche outros medicamentos para axudar coa dor nerviosa.
| Categoría de drogas | Exemplos de drogas |
|---|---|
| Tratamentos aprobados para a hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Medicamentos para a dor nerviosa | Amitriptilina, duloxetina (Cymbalta), gabapentina (Neurontin), pregabalina (Lyrica) |
cardiólogo/a
Este médico trata enfermidades do corazón e dos vasos sanguíneos. As persoas con hATTR teñen un maior risco de sufrir enfermidades cardíacas. Isto débese a que os depósitos de amiloide poden acumularse no corazón. Isto pode levar ás seguintes afeccións:
O máis importante é ser consciente destes síntomas e buscar consello médico canto antes se é necesario.
| Posibles efectos no corazón | Explicación sinxela |
|---|---|
| Insuficiencia cardíaca conxestiva | O corazón debílbese e acumúlase líquido nos pulmóns e noutros tecidos. |
| cardiomiopatía hipertrófica | Engrosamento do músculo cardíaco. |
| enfermidade coronaria | Obstrución dos vasos sanguíneos que irrigan o corazón. |
| Arritmia | Latexado cardíaco irregular. |
| Síncope | Mareos ou desmaios. |
Se che diagnostican ARTHR, o teu cardiólogo realizarache varias probas para ver o bo funcionamento do teu corazón. Estas poden incluír un ecocardiograma , unha resonancia magnética , unha proba da marcha de 6 minutos e análises de sangue. Se o teu corazón está débil, daránche medicamentos para controlar a afección, como diuréticos, restricións de sal e líquidos e posiblemente un marcapasos .
Oftalmólogo/a
Se tes ATTR health, é importante que consultes un oculista regularmente. Arredor do 20 % das mutacións xenéticas que causan a ATTR health afectan os ollos. Isto pode causar síntomas como:
- Moscas escuras (ver puntos negros flotando diante dos ollos)
- Ollos secos
- Glaucoma ou aumento da presión ocular
- Opacidade vítrea (turbación do xel transparente que enche o globo ocular)
- Outros cambios na visión
Se é necesario, o seu oftalmólogo pode realizar unha cirurxía chamada trabeculectomía para tratar o glaucoma. Tamén pode realizar unha cirurxía chamada vitrectomía para extraer o xel do ollo.
conselleiro xenético
Se o teu médico sospeita que tes hATTR, derivarache a un conselleiro xenético . Este pode facer probas para detectar a mutación xenética que pode causar a enfermidade. Ademais, se alguén da túa familia inmediata (pai, irmán ou fillo) foi diagnosticado con hATTR, definitivamente debes facerte a proba. Isto débese a que os membros da familia próxima teñen un 50 % de posibilidades de herdar esta mutación xenética. O conselleiro xenético explicarache estas probas e comentaraas contigo unha vez que teñas os resultados.
Outros membros importantes do seu equipo médico
Ademais dos especialistas mencionados anteriormente, varios outros desempeñan un papel importante no teu benestar.
| Profesional | Como poden axudarche? |
|---|---|
| Nefrólogo | Aproximadamente un terzo das persoas con hATTR poden desenvolver depósitos de amiloide nos riles. É posible que non precise consultar a este especialista ata que teña síntomas de enfermidade renal. O seu médico de cabeceira comprobará a súa función renal con análises de sangue anuais (como a creatinina sérica ). Se estas probas son anormais, derivarase a un nefrólogo. |
| Especialista en ortopedia | Os pacientes con hATTR teñen un maior risco de desenvolver a síndrome do túnel carpiano . Isto pode ser causado por depósitos de amiloide nos pulsos. Poden recomendarse férulas de pulso e exercicios mentres dormen. En casos graves, pode ser necesaria a cirurxía. |
| Fisioterapeuta/terapeuta ocupacional | A RTHA pode dificultar a marcha e a realización de actividades cotiás. Os fisioterapeutas e os terapeutas ocupacionais poden axudarche a facilitar estas tarefas. Os estudos demostraron que a combinación destas terapias con outros tratamentos, como medicamentos, pode producir bos resultados. |
| provedor de atención primaria | Mesmo se consultas a varios especialistas, o teu médico de cabeceira ou de atención primaria é unha parte esencial do teu equipo. Pode facerche as revisións médicas anuais, tratarte cando esteas enfermo e actuar como "líder" do teu equipo sanitario, comunicándote con todos os demais médicos. |
A miúdo, poderás obter todos os servizos que precises nun centro médico ou nun gran hospital especializado no tratamento da amiloidose hATTR. Isto facilita que todos os teus médicos traballen xuntos como un equipo. Fala co teu médico de atención primaria sobre a coordinación do teu tratamento.
Mensaxe para levar a casa
- A amiloidose hATTR é unha enfermidade complexa que afecta a varios órganos do corpo, polo que require un equipo de médicos con diferentes experiencias para tratala.
- O seu equipo médico pode incluír especialistas en áreas como neuroloxía, cardioloxía, oftalmoloxía e nefroloxía.
- O teu médico de atención primaria (médico de familia) é o elo fundamental que coordina todo este equipo.
- Fala abertamente co teu equipo médico sobre a túa condición, o tratamento e calquera preocupación que poidas ter. Non teñas medo de facer preguntas. Es un membro activo do teu equipo sanitario.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario