O teu fillo ten fenilcetonuria (PKU)? Falemos do po de sapropterina!

Ás veces, os nosos fillos e nós mesmos temos que convivir con algunhas doenzas especiais, non si? Unha desas doenzas chámase fenilcetonuria (tamén coñecida como PKU para abreviar). Un dos medicamentos que se administran para esta doenza é a sapropterina. Así que hoxe, imos aprender sobre este medicamento chamado sapropterina, coma se estivésemos falando cun amigo.

Que é este medicamento? (Que é a sapropterina?)

En poucas palabras, a sapropterina é un medicamento que axuda a controlar a acumulación excesiva dunha substancia química chamada fenilalanina no corpo das persoas cunha enfermidade chamada fenilcetonuria ou PKU. Lembras que os pequenos anacos de proteína dos alimentos que comemos chámanse aminoácidos? A fenilalanina é un deses aminoácidos. Unha persoa con PKU non pode descompoñer correctamente esta fenilalanina, é dicir, dixerila e usala segundo sexa necesario. Despois, acumúlase no sangue e pode danar o cerebro e o sistema nervioso co paso do tempo.

Este medicamento Sapropterin axuda a descompoñer a fenilalanina no corpo. Entón, a súa acumulación no sangue diminúe. A miúdo, xunto con este medicamento, os médicos aconsellan unha dieta especial e ás veces exercicio. Porque, nesta situación, cómpre reducir o máximo posible a cantidade de alimentos que conteñen fenilalanina.

Os médicos tamén poden recetar este medicamento para outras afeccións, polo que se tes algunha dúbida, o mellor é que consultes co teu médico ou farmacéutico .

Normalmente podes mercar este medicamento en farmacias coas marcas JAVYGTOR ou KUVAN.

Cousas que debes dicirlle ao teu médico antes de tomar este medicamento

Antes de comezar a tomar Sapropterin, debes informarlle ao teu médico sobre estas cousas. Porque só así poderá determinar se este medicamento é axeitado para ti e canto debes darche. Ocultar esta información só che causará problemas.

• Tes algún trastorno alimentario ? É dicir, doenzas como a anorexia (un estado mental de perda de peso por non comer) e a bulimia (unha condición de comer compulsivamente e despois vomitar).
• Tes febre ?
• Tes algunha infección ?
• Tes algunha enfermidade renal ?
• Enfermidade hepáticahai algo?
• Tes algunha doenza que che faga sentir como se estiveses a ter un ataque ( convulsións ) ? Ou xa tiveste algunha antes?
• Algunha vez tivo algunha alerxia á sapropterina, a outro medicamento, a alimentos, a colorantes alimentarios ou a conservantes?
• Se está embarazada ou planea quedar embarazada (isto é moi importante).
• Se es unha nai que dá o peito .

É moi importante para a túa propia saúde contarlle estas cousas ao médico sen ocultalas, non si?

Como se usa este medicamento?

De acordo, agora vexamos como usar este medicamento exactamente. Trátase dun medicamento oral. Debe tomarse cunha comida. Debe seguir as instrucións da etiqueta da receita que lle deu o seu médico. Nunca tome máis nin menos da cantidade que lle indicou o seu médico.

Isto vén en forma de po. Debe bebelo disolvendoo en auga ou zume de mazá. Pregúntelle ao seu médico ou farmacéutico a cantidade exacta de auga ou zume de mazá que debe tomar. O po debería disolverse rapidamente, mesmo por completo. Debe beber o medicamento nos 30 minutos posteriores á súa disolución. Non o deixe actuar máis tempo.

Outra cousa é que tamén podes mesturar unha pequena cantidade deste po en compota de mazá (como compota de mazá) ou pudin. Pregunta tamén ao teu médico sobre iso, se che resulta cómodo facelo.

Tome o medicamento a tempo, á mesma hora todos os días se é posible. Non tome máis do que lle indica o seu médico. Tampouco deixe de tomar o medicamento de súpeto sen o consello do seu médico. Facelo podería empeorar a súa condición.

Como administrar este medicamento a nenos pequenos

Nalgúns casos especiais, este medicamento pódese administrar a bebés de ata un mes de idade. Non obstante, hai precaucións especiais. É dicir, hai cousas coas que ter moito coidado. Polo tanto, fale co seu médico sobre isto e siga as súas instrucións á perfección. A cantidade de medicamento determínase segundo o peso do neno.

O máis importante: este medicamento é só para ti. Non llo deas a ninguén máis, mesmo se ten os mesmos síntomas ca ti. Cada condición é diferente, polo que non é boa idea darlle este medicamento a ninguén sen consultar primeiro a un médico.

Que fas se perdes unha cita para tomar medicación?

Por favor, non te asustes neses momentos. Se esqueces unha dose, tómaa en canto te lembres. Non obstante, se xa case é a hora da seguinte dose (é dicir, dentro dalgunhas horas), omite a dose esquecida e toma a seguinte dose á hora programada. Nunca tomes unha dose dobre.Só debe tomar a cantidade prescrita ao día. Se ten algunha dúbida ao respecto, consulte co seu médico ou farmacéutico.

Que facer se tomas demasiado? (Sobredose)

Se cre que tomou demasiado medicamento, ou se o seu fillo tomou demasiado accidentalmente, vaia inmediatamente ás urxencias do hospital máis próximo. Ou chame a un centro de control de intoxicacións. Isto debe tratarse como unha emerxencia , non o demore.

Outros medicamentos que poden interactuar con este medicamento (Interaccións)

Hai algúns medicamentos que poden non funcionar correctamente ou causar outros problemas cando se toman con Sapropterin. A estas chámaselles interaccións. Polo tanto, informe ao seu médico sobre calquera medicamento que estea a tomar.

• Avanafilo `( Avanafilo )`
• Levodopa (un medicamento para a enfermidade de Parkinson)
• Metotrexato (usado para enfermidades como o cancro e a artrite)
• Pemetrexed
• Pirimetamina (un medicamento usado para tratar a malaria)
• Sildenafilo `(Sildenafilo)`
• Tadalafilo `(Tadalafilo)`
• Vardenafilo `(Vardenafilo)`

É posible que esta lista non inclúa todos os medicamentos. Polo tanto, informe ao seu médico sobre todos os medicamentos que toma (incluíndo vitaminas, remedios a base de herbas e suplementos dietéticos). Informe tamén ao seu médico se fuma, bebe alcol ou consume drogas ilegais. Algunhas cousas poden interactuar cos seus medicamentos.

Cousas coas que ter coidado ao tomar medicamentos

Mentres toma este medicamento, o seu médico controlará o seu estado de preto. Consulte o seu médico regularmente e faga análises de sangue con regularidade. Estas análises de sangue comproban os seus niveis de fenilalanina e comproban se o medicamento funciona correctamente. Lembre que o seu corpo pode tardar ata 4 semanas en responder a este medicamento. Así que non se asuste, só teña paciencia.

Se os seus síntomas non melloran ou se empeoran, informe ao seu médico de inmediato.

O máis importante é que debes seguir unha dieta especial mentres tomas este medicamento. Debes comer alimentos baixos en fenilalanina. Isto é esencial para a fenilcetonuria. Antes de facer calquera cambio na túa dieta, asegúrate de falar co teu médico ou cun dietista/nutricionista. Poden darche unha lista de alimentos que son bos para ti e consellos sobre como preparar as túas comidas.

Imaxinade, Nalini Akka, mentres lle dá este medicamento á súa filla que ten fenilcetonuria, está a controlar a súa dieta tal e como lle dixo o médico. Antes de preparar a comida, sempre busca alimentos baixos en fenilalanina. Cando vai á tenda, le as etiquetas dos envases dos alimentos. Ese tipo de coidado é necesario nesta situación.

Cales son os efectos secundarios?

Como calquera medicamento, a sapropterina pode causar efectos secundarios nalgunhas persoas. Non obstante, non todas as persoas os padecen. Vexamos cales son.

Efectos secundarios que debes informar ao teu médico inmediatamente:

Se experimenta algún destes síntomas, debe informar ao seu médico sen demora. Poden ser graves.

• Reaccións alérxicas: erupción cutánea, comezón, vermelhidão da pel, inchazo da cara, beizos, lingua ou gorxa (isto tamén pode dificultar a respiración).
• Hiperactividade: Inquietude, movementos incómodos, fala excesiva e dificultade para prestar atención.
• Inflamación do esófago ou do estómago: perda de apetito, dor de gorxa, dor ou dificultade para tragar, ardor no peito, náuseas, vómitos, tose seca, feces con sangue ou alcatranadas.

Efectos secundarios que normalmente non requiren consello médico, pero que deben ser comunicados ao médico se persisten:

Normalmente, estes remiten en poucos días. Pero se persisten ou che molestan, consulta co teu médico.

• Tose
• Diarrea
• Dor de cabeza
• Mucosidade nasal ou conxestión nasal
• Dor de gorxa
• Vómitos

É posible que esta lista non inclúa todos os efectos secundarios. Se observa algo máis inusual, pregúntelle ao seu médico.

Como gardas o medicamento?

Tamén é moi importante gardar este medicamento correctamente.

• Manteña fóra do alcance dos nenos e das mascotas.
• Gardar a temperatura ambiente (entre 20 e 25 graos Celsius, entre 68 e 77 graos Fahrenheit). Non expoña a calor ou frío extremos.
• Garde este medicamento no envase orixinal no que veu.
• Manteña a botella ben pechada para evitar que se escape humidade.
• Non empregues medicamentos caducados e desfágaos con coidado. Podes pedir instrucións na túa farmacia sobre como desfacerte deles correctamente.

Finalmente, cousas para lembrar

Ben, falamos moito sobre a sapropterina, non si? Vivir cunha enfermidade chamada fenilcetonuria pode ser un desafío, pero con medicación como esta e o asesoramento médico axeitado, vostede e o seu fillo poden superar ese desafío.

"Lembra que é moi importante tomar este medicamento exactamente como llo receitou o médico, na cantidade prescrita e no momento prescrito. Ademais, é fundamental seguir unha dieta especial.""Se fas ambas cousas correctamente, poderás controlar ben a túa condición de fenilcetonuria e vivir unha vida saudable."

Se tes algunha pregunta, preocupación ou dúbida, non a gardes para ti, senón que podes consultar co teu médico. Está aí para axudarte. Non estás só nesta viaxe, todos estamos contigo!

Deséxovos boa saúde a ti e ao teu bebé!

` Sapropterina, Sapropterina, Fenilcetonuria, Fenilalanina, fenilalanina, medicina, saúde infantil, enfermidades xenéticas