Tes o corpo ríxido sen razón? Falemos da síndrome da persoa ríxida!

Sentes ás veces que os músculos se tensan inexplicablemente ou que se te contraen dolorosamente? Ás veces pode ocorrer cando escoitas un ruído forte ou alguén che choca. Se estas cousas ocorren con frecuencia, é boa idea investigalas. Hoxe imos falar dunha afección moi rara que pode causar síntomas similares. Chámase síndrome da persoa ríxida (SPS) .

Que é a síndrome da persoa ríxida?

En poucas palabras, a síndrome da persoa ríxida (SPS) é un trastorno neurolóxico pouco común . Prodúcese cando o sistema inmunitario do noso corpo, que nos protexe das enfermidades, ataca por erro as nosas propias células nerviosas sas. É unha enfermidade autoinmune. Isto fai que os músculos do tronco, especialmente o abdome, o peito e as costas , se volvan ríxidos ou endurecidos . Co tempo, esta rixidez e os espasmos poden estenderse ás pernas e outros músculos. Isto pode dificultar a marcha, facer que caias con máis frecuencia e aumentar as probabilidades de lesións.

Isto chamábase antes "síndrome do home ríxido", pero agora cambiouse ese nome porque esta enfermidade pode afectar a calquera persoa, independentemente da súa idade ou sexo.

Recibir o diagnóstico desta doenza pode ser un pouco abrumador. Pero o teu equipo médico creará un plan de tratamento que funcione para ti e os teus síntomas. Isto pode variar dunha persoa a outra. O máis importante é consultar cos teus médicos regularmente, obter o apoio que necesitas e intentar manterte san.

Cales son os síntomas da síndrome da persoa ríxida (SPS)?

Hai dous síntomas principais desta enfermidade:

• Rixidez ou rixidez muscular.
• Espasmos musculares dolorosos.

Aínda que estes síntomas poden comezar a calquera idade, son máis frecuentes entre os 30 e os 40 anos .

Os síntomas da síndrome da persoa ríxida poden estenderse a outras partes do corpo e empeorar co tempo. Nalgunhas persoas, os síntomas poden tardar meses ou anos en aparecer. Noutras, os síntomas poden permanecer iguais durante anos. Nalgunhas persoas, os síntomas poden empeorar gradualmente e facer imposible realizar as actividades cotiás.

Rixidez muscular

A miúdo, o primeiro síntoma que se observa coa síndrome da persoa ríxida é a rixidez muscular no tronco , en zonas como o abdome, o peito e as costas. Esta rixidez pode causar dor e malestar. Estes síntomas poden aparecer e desaparecer sen razón aparente. A afección tamén pode afectar os brazos e as pernas. A medida que a rixidez aumenta, algunhas persoas poden desenvolver posturas anormais que dificultan camiñar ou moverse.

Espasmos musculares

Os espasmos musculares dolorosos son outro síntoma importante desta afección. Poden afectar a todo o corpo ou localizarse nunha zona específica. Estes espasmos poden durar segundos, minutos ou incluso horas. Imaxina que, cando estás de pé, de súpeto sentes tensión e formigueo na perna ou nas costas. É unha experiencia moi dolorosa.

Cales son as causas da síndrome da persoa ríxida (SPS)?

Hai varias razóns polas que poden aparecer de súpeto síntomas como as contraccións musculares:

• Un ruído repentino ou forte. Imaxina que andas pola rúa e un coche toca a bucina de súpeto, ou que algo na casa cae ao chan cun forte estrondo.
• Contacto físico ou estimulación. Se alguén te toca de súpeto, dáche unha palmada.
• Cambios de temperatura, especialmente en ambientes fríos. Se vas de súpeto a un lugar frío ou se che cae auga fría sobre o corpo.
• Eventos estresantes. Momentos perturbadores e aterradores.

Debido a que estes espasmos musculares poden ocorrer en momentos imprevisibles, algunhas persoas coa síndrome da persoa ríxida experimentan ansiedade e agorafobia . A agorafobia é un medo extremo a ir a lugares con moita xente, saír á rúa ou saír de casa. Porque unha vez fóra, é difícil escapar destes estímulos.

Que causa a síndrome da persoa ríxida (SPS)?

Os investigadores aínda non están seguros de cal é a causa desta enfermidade, pero cren que é unha condición autoinmune, o que significa que o noso propio sistema inmunitario ataca as células sas.

As investigacións demostraron que hai anticorpos implicados. Moitas persoas coa síndrome da persoa ríxida teñen anticorpos contra un encima chamado ácido glutámico descarboxilase (GAD) . Este encima (GAD) axuda a producir o neurotransmisor ácido gamma-aminobutírico (GABA) . Este neurotransmisor (GABA) axuda a controlar a función muscular.

Pero os investigadores aínda non comprenden completamente como o encima "(GAD)" afecta o desenvolvemento e a progresión da síndrome da persoa ríxida. Unha cousa que hai que lembrar é que ter anticorpos "(GAD)" no corpo non significa que teñas a síndrome da persoa ríxida. Unha pequena porcentaxe da poboación xeral pode ter estes anticorpos "(GAD)" no seu corpo sen ningún efecto adverso.

Ademais da displasia anxioxénica xeralizada (TAG), outros anticorpos como o receptor da glicina, a anfifisina e a DPPX (proteína 6 similar á dipeptidil peptidase) están asociados coa enfermidade. Ademais, pode que algúns pacientes non teñan ningún destes anticorpos. Continúan as investigacións para determinar que outros anticorpos poden estar implicados.

Cales son os factores de risco da síndrome da persoa ríxida (SPS)?

A síndrome da persoa ríxida é o dobre de frecuente nas mulleres . Tamén pode ocorrer xunto con outras doenzas autoinmunes. Por exemplo:

• Diabetes tipo 1
• Enfermidade tiroidea autoinmune
• Vitiligo
• Anemia perniciosa
• Enfermidade celíaca

Que tan común é a síndrome da persoa ríxida (SPS)?

Trátase dunha doenza moi rara . Dise que só unha de cada millón de persoas padece esta enfermidade. Iso significa que é unha enfermidade moi rara.

Como se diagnostica a síndrome da persoa ríxida (SPS)?

Un médico diagnostica esta enfermidade mediante síntomas, exames e probas específicos. Preguntarache polos teus síntomas, realizarache un exame físico e un exame neurolóxico.

Se o médico sospeita da síndrome da persoa ríxida, pode realizar probas como:

• Análise de sangue de anticorpos: axuda a comprobar a presenza de anticorpos contra o TAG (ou outros anticorpos relacionados) e a descartar outras doenzas.
• Electromiografía (EMG): mide a actividade eléctrica dos músculos. Isto pode axudar a descartar outras causas dos síntomas.
• Punción lumbar (punción lumbar): nesta proba, o médico usa unha agulla para tomar unha mostra de líquido da medula espiñal e analiza a presenza de anticorpos contra o trastorno anxiométrico xeral. Isto tamén é importante para descartar outras afeccións.

A síndrome da persoa ríxida pode ser difícil de diagnosticar porque é pouco frecuente e os seus síntomas poden ser similares aos doutras enfermidades autoinmunes, como a espondilite anquilosante e a esclerose múltiple.

Hai tipos de síndrome da persoa ríxida (SPS)?

Existen varios subtipos diferentes desta enfermidade:

• Síndrome clásica da persoa ríxida: este é o tipo máis común. Asociase con maior frecuencia cos anticorpos do trastorno xeralizado de ansiedade, pero as investigacións descubriron que tamén están implicados outros anticorpos.
• Variantes da síndrome da persoa ríxida:Dentro disto, existen variantes que afectan só partes específicas do corpo ou que mostran máis síntomas, como a perda de control ao camiñar (ataxia).
• Encefalomielite progresiva con rixidez e mioclonía (PERM): a PERM é unha forma máis grave da síndrome da persoa ríxida. Pode causar perda de consciencia, problemas de movemento ocular, ataxia e disfunción autonómica. A disfunción autonómica require hospitalización para as persoas con PERM.

Como se trata a síndrome da persoa ríxida (SPS)?

Hai dous métodos principais para tratar isto:

• Medicamentos e tratamentos para controlar os síntomas.
• Inmunoterapia ou terapia modificadora de enfermidades.

As opcións de tratamento varían segundo os síntomas. O obxectivo principal do tratamento é controlar o xeito en que os síntomas che afectan e mellorar a mobilidade e a comodidade.

O seu equipo médico pode incluír varios especialistas, como por exemplo:

• Neurólogos, especialmente neuroinmunólogos.
• Terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas.
• Especialistas en medicina física e rehabilitación.
• Logopedas.
• Especialistas en saúde mental, por exemplo psicólogos.

Medicamentos e tratamentos

Medicamentos como estes poden axudar a reducir a rixidez muscular, a rigidez e os espasmos musculares dolorosos:

• Benzodiazepinas: Trátase dunha clase de fármacos que se empregan para tratar diversas doenzas, como a ansiedade, a epilepsia e o insomnio. Afectan á sinalización do neurotransmisor (GABA). Os médicos adoitan prescribir diazepam como primeiro tratamento para a síndrome da persoa ríxida.
• Relaxantes musculares: medicamentos como o baclofeno poden axudar cos espasmos musculares. Relaxan os músculos e reducen a rixidez.
• Medicamentos para a dor neuropática: medicamentos como a gabapentina e a pregabalina tamén afectan a sinalización GABA e axudan cos síntomas.

Outros tratamentos que poden axudar a controlar os síntomas inclúen:

• Fisioterapia ou terapia ocupacional.
• Masaxe.
• Hidroterapia (terapia da auga).
• Terapia de calor.
• Acupuntura.

Inmunoterapia

Existen algunhas probas de que o tratamento con inmunoglobulina intravenosa (IgIV) (tamén un tipo de inmunoterapia) pode axudar a reducir os síntomas da síndrome da persoa ríxida. A IgIV contén inmunoglobulinas (anticorpos naturais) doadas por miles de persoas con sistemas inmunitarios sans.

Pódese curar a síndrome da persoa ríxida (SPS)?

Actualmente, non existe cura para a síndrome da persoa ríxida. O tratamento só pode axudar a controlar os síntomas.

Cal é o prognóstico da síndrome da persoa ríxida (SPS)?

Trátase dunha afección crónica (de por vida) . O prognóstico varía dunha persoa a outra dependendo de varios factores:

• Gravidade dos síntomas.
• A velocidade de propagación da enfermidade.
• Que éxito ten o tratamento?

É importante comezar o tratamento en canto comecen os síntomas. Isto pode axudar a previr ou reducir a propagación da enfermidade e axudar a previr complicacións a longo prazo. Aínda que moitas persoas atopan alivio coa medicación, ás veces pode ser difícil controlar os desencadeantes que provocan os espasmos musculares.

Camiñar pode volverse cada vez máis difícil co paso do tempo. A capacidade para realizar actividades cotiás tamén pode diminuír gradualmente. A medida que a enfermidade avanza, aumenta o risco de caídas. Pode que precises usar un bastón, un andador ou mesmo unha cadeira de rodas.

Pódese previr a síndrome da persoa ríxida (SPS)?

Dado que se trata dunha enfermidade autoinmune, non hai nada que poidas facer para previla .

Como me coido se teño a síndrome da persoa ríxida (SPS)?

Se é posible, tenta atopar un médico especializado na investigación e o tratamento da síndrome da persoa ríxida. Esta condición é pouco frecuente, polo que pode ser un pouco difícil. Se queres obter a mellor atención médica e ter a mellor calidade de vida, terás que falar e ser apaixonado ao respecto.

É común que as persoas con esta enfermidade experimenten problemas de saúde mental, como ansiedade ou depresión . Se experimentas estes síntomas, é importante que fales co teu médico ou cun profesional da saúde mental, como un psicólogo.

Se vostede e a súa familia poden, tamén poden unirse a un grupo de apoio onde poidan coñecer a outras persoas que entendan as súas experiencias.

Cando debería consultar un médico?

Se tes a síndrome da persoa ríxida, debes reunirte co teu equipo médico regularmente para ver se o teu tratamento ten éxito e para controlar a evolución dos teus síntomas.

Se notas novos síntomas ou tes efectos secundarios por medicamentos, infórmao ao teu médico.

Que preguntas debería facerlle ao meu médico?

Se tes a síndrome da persoa ríxida, pode ser útil facerlle estas preguntas ao teu médico:

• Que tratamentos recomendas para os meus síntomas?
• Que podo facer na casa para axudar cos meus síntomas?
• A que signos de complicacións debo estar atento?
• Como podo esperar que sexa a miña saúde no futuro?
• Hai ensaios clínicos para a síndrome da persoa ríxida?

Finalmente, cousas para lembrar (Mensaxe para levar para casa)

Descubrir que tes unha enfermidade rara como a síndrome da persoa ríxida non é doado. Podes sentirte abrumado, ansioso e incerto sobre o futuro. Pero non tes que afrontar isto só. O teu equipo médico está aquí para responder a calquera pregunta que poidas ter e axudarche a controlar os teus síntomas.

Aínda que o teu tratamento se centra na túa saúde física, ten en conta tamén a túa saúde mental . Os síntomas varían dunha persoa a outra. Pero vivir con dor, malestar e espasmos musculares imprevisibles pode afectar o teu benestar mental. Esta condición pode dificultar saír e realizar actividades cotiás. Polo tanto, se necesitas apoio, non dubides en contactar cun médico ademais dos teus seres queridos. Lembra que non estás só.

Síndrome da persoa ríxida, rixidez muscular, enfermidades neurolóxicas, autoinmunidade, anticorpos GAD, GABA, espasmos musculares, síntomas de SPS