Queres saber tamén sobre esta rara enfermidade sanguínea? Falemos sobre a macroglobulinemia de Waldenström en termos sinxelos!

Algunha vez escoitaches falar da macroglobulinemia de Waldenström? É un nome longo e difícil de pronunciar, non si? En realidade, é un tipo de cancro que crece lentamente no sangue. Pode que non o escoitases, porque é unha afección rara. Pero non pasa nada, hoxe falaremos dela de forma sinxela, dun xeito que poidas entender.

Que é a macroglobulinemia de Waldenstrom (WM)?

En poucas palabras, a macroglobulinemia de Waldenstrom, ou WM para abreviar, é un cancro do sangue . É un tipo de cancro chamado linfoma non Hodgkin, tamén coñecido como linfoma linfoplasmocítico. En realidade é moi raro. Pensade que, mesmo nun país como Estados Unidos, só tres ou catro persoas de cada millón desenvolven esta enfermidade.

Entón, como se desenvolve esta «(WM)»? O noso corpo ten medula ósea , e é aí onde se producen as nosas células sanguíneas. Esta enfermidade comeza cando algunhas das células chamadas «(células B)» (que son un tipo de célula do noso sistema inmunitario, é dicir, as células que nos protexen das enfermidades) desta medula ósea se converten en células cancerosas.

Estas células cancerosas, en vez de quedar soas, comezan a producir máis células semellantes a elas. Igual que as herbas daniñas nun bosque. Que ocorre entón? As células sanguíneas sas que o noso corpo necesita non teñen espazo e comezan a diminuír.

• Cando hai poucos glóbulos vermellos, prodúcese anemia. Isto fai que te sintas canso e pálido.
• Cando os glóbulos brancos son baixos, prodúcese unha condición chamada "neutropenia", que fai que a persoa sexa máis susceptible ás enfermidades.
• Cando as plaquetas (células que axudan á coagulación do sangue) son baixas (trombocitopenia), a hemorraxia pode non parar facilmente.

Non só iso, senón que estas células cancerosas producen unha proteína anormal chamada "(inmunoglobulina M)" ou "(IgM)". Cando esta proteína "(IgM)" se fai demasiado alta no sangue, o noso sangue vólvese espeso, como o mel . Isto chámase "(síndrome de hiperviscosidade"). Cando o sangue se espesa deste xeito, faise difícil que o sangue flúa a través dos pequenos vasos sanguíneos de todo o corpo. Entón, pode aparecer unha serie de síntomas graves.

O importante é que aínda non hai cura para a WM. Pero non te preocupes. Hai tratamentos que poden axudar a controlar os síntomas, ás veces incluso eliminalos, e axudarche a manterte san. A WM adoita ser unha enfermidade de crecemento lento, polo que podes convivir ben con ela durante anos.

Cales son os síntomas desta enfermidade (WM)?

Imaxina, aproximadamente unha de cada catro persoas con esta enfermidade non presenta ningún síntoma . Só se decatan desta enfermidade cando van ao médico por algún outro motivo. Pero, cando aparecen os síntomas, adoitan aparecer lentamente . Vexamos cales son estes síntomas:

• Debilidade e fatiga constante:Parece que a batería está morta.
• Febre: O corpo sente calor sen motivo aparente.
• Anorexia: Sen ganas de comer.
• Suores nocturnos: Suar moito mentres se dorme.
• Perda de peso: Adelgazas sen ningunha razón en particular.
• Confusión: Dificultade para concentrarse, un pouco desorientado.
• Inchazo do fígado, bazo ou ganglios linfáticos: só un médico pode dicilo con certeza.
• Síntomas de neuropatía periférica, como entumecemento nos dedos das mans e dos pés : Séntese como unha sensación de formigueo ou unha perda de sensibilidade.
• Síntomas de coágulos sanguíneos: hemorraxias nasais, sangrado das enxivas ao cepillarse os dentes, mareos, dores de cabeza e visión borrosa.

O feito de ter un ou dous destes síntomas non significa que teñas WM. Pero se estes síntomas persisten, o mellor é consultar un médico.

Cales son as razóns da formación de `(WM)`?

A principal causa da macroglobulinemia de Waldenström son as mutacións xenéticas . Máis do 90 % das persoas que padecen a enfermidade, ou nove de cada dez, teñen unha mutación no xene chamado MYD88. Arredor do 40 % das persoas tamén teñen unha mutación no xene chamado CXCR4. Ambas as dúas mutacións xenéticas axudan ás células anormais da WM a dividirse rapidamente.

O importante é que estes cambios xenéticos non son hereditarios . É dicir, non son algo que se hereda dos pais nin tampouco dos fillos. Prodúcense ao longo da vida. Non obstante, os investigadores aínda non están seguros de que causa estas mutacións xenéticas en primeiro lugar.

Quen ten maior risco de desenvolver esta enfermidade? (Factores de risco)

Hai algúns factores que aumentan as posibilidades de desenvolver `(WM)`. Vexamos cales son:

• Idade: Esta enfermidade diagnostícase con máis frecuencia en persoas de 65 anos ou máis.
• Raza: Esta enfermidade é máis común entre a xente branca.
• Sexo: Os homes son máis propensos a desenvolver esta enfermidade.
• Outras afeccións médicas: Pode ter un maior risco se padece enfermidades como a "(hepatite C)", a "(SIDA)", a "(síndrome de Sjögren)" ou unha afección chamada "(GMUS - gammapatía monoclonal de significado indeterminado)" (esta é unha precursora da "(MM)"). Non obstante, é importante lembrar que non todas as persoas con "(GMUS)" desenvolverán "(MM)".
• Antecedentes familiares: se os teus parentes consanguíneos tiveron WM ou outros tipos de linfoma, tamén podes correr risco.

Cales son as posibles complicacións desta enfermidade?

Nalgúns casos graves, a WM pode causar outras complicacións.

• Amiloidose: prodúcese cando se depositan proteínas defectuosas en órganos como o corazón, os pulmóns e os riles.
• Crioglobulinemia: Nesta afección, certas proteínas do sangue que responden ao frío acumúlanse nas extremidades e agrúpanse. Isto pode causar dor e unha decoloración azul/branca (cianose).

Como diagnostican os médicos esta enfermidade? (Diagnóstico)

O seu médico pode usar varias probas para saber se ten WM. Principalmente busca células cancerosas e a proteína IgM da que falamos antes.

• Análises de sangue e ouriños: Tómanse mostras de sangue e ouriños para comprobar se hai signos de WM. Buscan cousas como recuentos baixos de glóbulos vermellos e proteínas IgM anormais.
• Probas de imaxe: Unha tomografía computarizada ou unha tomografía computarizada con positrones (TC-PET), que é unha combinación dunha TC e unha tomografía por positrones, utilízase para buscar signos de miocardiopatía no interior do corpo. Estas probas buscan cousas como órganos e ganglios linfáticos inflamados.
• Exame ocular: comproba se hai hemorraxia na parte posterior do ollo. Este é un sinal de coágulos sanguíneos.
• Biopsia de medula ósea: trátase de tomar unha pequena mostra de medula ósea e examinala ao microscopio para ver se hai células cancerosas.

Como se trata `(WM)`?

Como xa dixemos antes, aínda non existe cura para esta enfermidade. Polo tanto, o mellor tratamento é aliviar os síntomas con efectos secundarios mínimos . O teu médico falará contigo e creará un plan de tratamento axeitado para ti. Estas son algunhas das opcións de tratamento para a `(WM)`:

• Vixilancia constante: se non tes síntomas, é posible que o teu médico non inicie o tratamento. Algunhas persoas con WM poden non precisar tratamento durante anos.
• Plasmaférese/intercambio de plasma: Isto implica o uso dunha máquina para filtrar a proteína IgM anormal do plasma, a parte líquida do sangue. O plasma limpo vólvese a introducir no sangue. Este tratamento utilízase para reducir os síntomas da coagulación do sangue.
• Inmunoterapia: este tratamento emprega o teu propio sistema inmunitario para destruír ou frear o crecemento das células da WM. O fármaco Rituximab (Rituxan®) adoita administrarse só ou con quimioterapia.
• Quimioterapia: Os fármacos que destruen as células cancerosas poden administrarse sós ou en combinación con inmunoterapia.
• Corticosteroides: Pode administrarse un tipo de esteroide, como a dexametasona, xunto con terapia inmunosupresora e quimioterapia. Axudan a combater o cancro e á vez reducen os efectos secundarios do tratamento.
• Terapia dirixida:Este tratamento funciona bloqueando as proteínas que as células cancerosas usan para crecer. O ibrutinib (Imbruvica®) e o zanubrutinib (Brukinsa®) son dúas terapias dirixidas aprobadas pola Administración de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos (FDA) para tratar a WM.
• Transplante de células nai: neste caso, transplántase medula ósea sa para substituír a medula ósea afectada por células anormais. Isto non se fai con frecuencia e só se fai en pacientes seleccionados.

Cando debería buscar consello médico?

Se che diagnosticaron WM, fala co teu médico de inmediato se tes algún síntoma novo ou se che preocupan os síntomas existentes. Unha vez que che diagnosticaron WM, é importante facer preguntas para saber que esperar. Aquí tes algunhas preguntas que podes facerlle ao teu médico:

• Que tan grave é `(WM)`? Como afectará isto á miña vida?
• Que debo esperar a curto e longo prazo?
• Necesito comezar o tratamento de inmediato?
• Que tipo de tratamento recomendas?
• Que efectos secundarios se poden esperar do tratamento?

Que podo esperar se teño esta condición?

Non todas as persoas con enfermidades de progresión lenta como a macroglobulinemia de Waldenström son iguais. As investigacións mostran que o 66 %, ou máis de dúas de cada tres persoas, seguen vivas 10 anos despois do diagnóstico. Non obstante, os tempos de supervivencia poden variar coa idade . A maioría das persoas maiores de 65 anos (o grupo de idade ao que se lle diagnostica con máis frecuencia a enfermidade) morren por causas non relacionadas coa macroglobulinemia de Waldenström.

Moitos factores inflúen no prognóstico da túa enfermidade. Por exemplo:

• a túa idade
• Resultados das análises de sangue
• Tipo de mutación xenética (ás veces a ausencia da mutación `(MYD88)` pode indicar un mal resultado)

Se tes dúbidas sobre a túa afección, fala co teu médico . El ou ela coñece mellor a ti e os factores que poden afectar a túa saúde.

Hai algo que poida facer para sentirme mellor?

Vivir cun linfoma como a macroglobulinemia de Waldenström pode significar facer grandes cambios na túa vida. É importante usar todos os recursos que tes. Fala co teu médico sobre que alimentos comer e que medidas de autocoidado tomar .

Para evitar sentirte só, ponte en contacto con outras persoas que padecen esta enfermidade rara. Mesmo se te sentes así ao principio cando descubres que tes esta enfermidade, non estás só nesta viaxe . Pregunta ao teu médico e únete a grupos de apoio.

Finalmente, lembra isto.

Os investigadores aínda non atoparon unha cura para a macroglobulinemia de Waldenstrom (MM). Non obstante, si que atoparon varios tratamentos que facilitan a convivencia coa enfermidade . Moitas persoas viven coa enfermidade durante anos sen ningún síntoma. Os novos tratamentos permiten que as persoas con MM vivan máis tempo que nunca, sen sacrificar a súa calidade de vida.

Se recibes este diagnóstico, non te asustes e consulta co teu médico sobre as perspectivas a curto e longo prazo. Axudarache a decidir cal é o mellor plan de tratamento para ti. Lembra que, co asesoramento e o apoio médicos axeitados, podes vivir con éxito con esta doenza.

Macroglobulinemia de Waldenstrom , WM, cancro de sangue, proteína IgM, síndrome de hiperviscosidade, medula ósea, linfoma