¿Reikuaápa ko mbaʼasy ndahetáiva oĩva riñónpe? (Síndrome Urémico Hemolítico Atípico - aHUS) rehegua.

Mba’épa oikóta oñeforma ramo tuguy coágulo umi tuguy rape michĩmi oĩva nde riñón-pe, ojokóramo tuguy osyryha nde riñón-pe? Oporomondýi ningo ñapensáramo, ¿ajépa? Upéva ha'e exactamente pe ñañe'êva ko árape. Pévape oñembohéra Síndrome Urémico Hemolítico Atípico, térã mbykymi aHUS. Jepémo ndaikatúi oñepohano, ikatu oñemaneha porã tratamiento hekopete rupive. Upévare jaikuaave upévagui.

Mba épa ojoavy HUS Atípico ha Típico apytépe.

Ikatu rehendu peteĩ mba’asy hérava HUS. Ñahenói chupe "HUS típico". Ojehu jepi peteĩ infección bacteriana E. coli-icha, omoheñóiva diarrea. Ha katu pe condición ñañe’ẽva ko árape, aHUS, iñambue.

Ko mba’asy, hérava aHUS, ikatu oiko oimeraẽ eda-pe. Mitã michĩvape, ohupyty peteĩcha mitãkuimba’e ha mitãkuña’ípe. Péro itujavévo ohóvo, kuñanguéra orekove ko mbaʼasy. Péva ikatu haguére imembykuña ha’e peteĩ mba’e tuicha omoñepyrũva ko mba’asy. Saʼieterei ningo oĩ estúdio ohechaukáva káda millón de persóna mokõinte orekoha ko mbaʼasy.

Mba’érepa oñemboguata aHUS?

Ñamombe’u porãsérõ, heta tapicha oguerekóva aHUS oreko peteĩ cambio genético, térã mutación génica, hetepýpe. Epensamína oĩramoguáicha peteĩ ‘botón’ nde retépe ikatúva omoheñói ko mbaʼasy. Péro oguerekónteramo upe botón, ndahaʼéi ijeheguiete pe mbaʼasy. Oikotevẽ peteĩ mba’e okapegua ‘oñembogue’, térã oñemboguata hag̃ua. Ko'ãvape ja'e 'desencadenante'.

Umi mba’e iñimportantevéva omoñepyrũva ikatu ha’e:

• Embarazo rehegua
• Ciertas condiciones infecciosas rehegua
• Mba'asyvai
• Oĩ pohã
• Peteĩ órgano ñembohasa
• Oĩ mba’asy ipukúva (ha’eháicha esclerosis sistémica térã hipertensión maligna) .

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva.

Umi síntoma aHUS rehegua ojekuaa sapy’a oiko rire peteĩ desencadenante. Umi llamarada ikatu michĩ térã ivaieterei. Umi káso michĩvape, umi riñón ikatu ndojeafectái heta, péro umi káso ivaietereívape, ikatu ogueru insuficiencia renal .

Umi mba’asy ikatúva reguereko umi etapa ñepyrũme:

• Tete hasy ha kane’õiterei
• Oñeñandu generalmente naiporãiha

Kóva ha’e peteĩ mba’asy progresiva. Péva he’ise umi síntoma ivaiveha ohóvo, ko’ýte ndojehechakuaáiramo temprano. aHUS oityvyrove nde riñón. Péro ambue órgano, por ehémplo apytuʼũ, hígado, pulmón ha korasõ, ikatu avei ojeafekta tuguy rape oñemboty rupi.

Mba’éichapa ikatu ojekuaa mba’asy?

Avave nde rogayguápe ndoguerekóiramo ko mba’asy upe mboyve, ikatu hasy’imi ojekuaa haguã aHUS. Jepive, nefrólogo térã hematólogo ha’e pe tapicha iporãvéva oikuaa haĝua ko mba’e. Ha’ekuéra oñatende porãta umi mba’e oñemombe’úvare pe cuadro yvateguápe ha nereferíta umi prueba oñeikotevẽvape.

Mbaʼépa umi tratamiénto ikatúva ojejapo.

Vy’arã, oĩ mokõi pohã oñemoneĩva aHUS-pe g̃uarã.

• `Eculizumab (Soliris) rehegua`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris) rehegua`

Mokõivéva ko'ãva oike peteĩ clase de fármaco hérava `anticuerpos monoclonales.` Ñamombe'u porãsérõ, ko'ãva ha'e proteína ojejapóva artificialmente ha omba'apóva ñande rete anticuerpos naturales-icha. Haʼekuéra okontrola peteĩ párte ñande rete inmunológico ha ojoko tuguy oñekoagula.

Peteĩ pohã hérava ``Eculizumab`` ikatu ombohetave umi plaqueta ha glóbulo rojo nde ruguype. Oñepyrũramo pyaʼe porã pe tratamiénto , ko pohã ikatu voi ombojere michĩmi umi mbaʼe vai ojejapóva umi riñónpe.

Mokõive ko’ã pohã oñeme’ẽ inyección rupive. Ikatu ojapo umi efecto secundario michĩva, taha’e akãrasy, síntoma ojoguáva gripe-pe, ñande py’a rasy ha ñande rete hasy. Tuichavéva, oî riesgo infección vai, ha'eháicha meningitis (mba'asy meningocócica), oje'úramo ko'ã pohã. Upévare nde doktór heʼíta ndéve rejapo hag̃ua peteĩ vacuna upévarã, ha ikatu avei omeʼẽ ndéve antibiótico ani hag̃ua reguereko pe infeksión.

Ko’ã pohã ári ikatu avei ojeporu terapia plasmática . Upearã oñemeʼẽ pe hasývape plasma (pe párte líquido tuguy rehegua) ojepeʼáva peteĩ persóna hesãivagui (infusión de plasma) térã ojepeʼa pe hasýva plasma ha oñemyengovia plasma hesãivare (intercambio de plasma).

Umi riñón nombohováiramo ni peteĩva koʼã tratamiénto, pe último opsión haʼe hína pe diálisis de riñón térã peteĩ trasplante de riñón .

Umi complicación ha emergencia ikatúva ojehu

Ojekuaa avei insuficiencia renal, aHUS ikatu omoheñói ambue complicación.

Oikove ko mba'asy ha salud mental ndive

Normal ñañeñandu deprimido ha ansioso jaiko jave peteĩ mba'asy ipukúva ndive péicha. Ndaha'éi nde kulpa. Upévare iñimportánte reñangareko nde salud mental rehe ha avei nde salud física rehe .

• Ejerure pytyvõ ne equipo médico-pe: Pohanohára, enfermera ha trabajador social ikatu nde guia umi tenda ikatuhápe rehupyty pe apoyo psicológico reikotevẽva.
• Ehecha peteĩ consejero-pe: Reñe’ẽramo peteĩ consejero licenciado ndive ikatu nepytyvõ remboguejy haĝua nde carga ha remopu’ã haĝua pe mbarete mental reikotevẽva regueropu’aka haĝua ko situación.
• Eñangareko ndejehe: Eke porã. Eheka mbaʼéichapa ikatu remboguejy pe estrés. E’u peteĩ dieta oipytyvõva riñón-pe. Ejapo heta ejercicio ikatuháicha. Ko’ã mba’e ikatu tuicha oreko impacto nde bienestar general-pe.
• Eñeʼẽ umi rehayhúvandi: Reñeʼẽramo ko mbaʼére ne família ha ne amigokuérandi, tuicha nepytyvõta.