¿Rehechakuaápa ne memby akóinte ikaneʼõ ha ipire morotĩetereiha? Sapy’ánte ñaimo’ã upéichaiteha umi mitã michĩva ndive, ha katu ikatu oĩ peteĩ mba’érepa hapykuéri ndajaikuaáiva. Ko árape ñañe’ẽta peteĩ condición tuguy rehegua ndahetáiva, ha katu iñimportantetereíva jaikuaa haĝua. Pévape oñembohéra Anemia Diamante-Blackfan (DBA).
Ñamombe’u porãsérõ, mba’épa pe Anemia Diamante-Blackfan (DBA)?
Kóva ha’e peteĩ mba’asy tuguy rehegua ndahetái. Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, pe ojehúva haʼe hína ñande médula ósea ndaikatúi ojapo heta glóbulo rojo. Reikuaápa, ko’ã glóbulos rojos ha’e pe ogueraháva oxígeno ñande rete pukukue. Upévare ndahaʼéi jave sufisiénte, tuicha oreko impacto ñande rete ombaʼapo hag̃ua.
DBA ha'e peteĩ mba'asy genética . Upéva heʼise pe mbaʼasy oikoha peteĩ kámbio orekóvare umi géno. Koʼã kámbio genético ohechauka mbaʼeichaitépa ivaieterei umi síntoma. Oityvyro peteĩ mitãrupi 500.000 mitãgui ko yvy ape ári. Jepémo ha’e peteĩ mba’asy tekove pukukue javeve, oñepohano porãramo, ikatu ojejoko umi mba’asy ha ikatu ojeiko peteĩ tekove porã .
Mba’épa ohechauka ko mba’asy.
Haimete opavave orekóva DBA oreko anemia. Upéva heʼise ndaiporiha tuguy. Umi mba’asy ikatu ivaieterei algúnope ĝuarã, ha ikatu ivaieterei ambuépe ĝuarã. Jahechami umi síntoma principal ikatúva ojehecha.
| Síntoma rehegua | Peteĩ explicación simple |
|---|---|
| Kane'õrasa | Pe rete ndohupytýi rupi pe oxígeno oñeikotevẽva, heta vése reñeñandu oke ha nekaneʼõiterei ha ndaikatúi rejapo mbaʼeve. |
| Ipire morotĩ (Pallor) . | Umi palma, juru ha tesa guýpe, en particular, ojehecha ipire morotĩ. Péva ndaipórigui glóbulos rojos, péva omboguejy tuguy sa’y pytã. |
| Korasõ ryrýi pya’e (Taquicardia) . | Umi tejidos ñande rete rehegua ndohupytýi jave suficiente oxígeno, pe korasõ omba’apoveva’erã ombohovái haĝua pe falta. Upéicha rupi ñane korasõ opyrũ pyaʼeve. |
| Hasy opytu’u haguã | Sapyʼánte hasy ñarrespira hag̃ua, por ehémplo jaguata jave mbykymi térã jajupi jave peteĩ eskalérape. |
| Pérdida de apetito ha kangy | Ikatu avei rehechakuaa ndaiporiha apetito ha ikangyha. |
| Akãrasy ha hinchazón de los miembros | Oĩ avei tapicha ikatúva oguereko mba’asy ha’éva iñakãrasy ha ipy’a hũ. |
Mbaʼérepa oiko upéva?
Ñapensamína oĩha peteĩ lívro omeʼẽva instruksión opa mbaʼe oĩva ñande retépe, ha upévape oñehenói ñande genes. Oĩ peteĩ tipo de gen ome'ẽva instrucción ojejapo haguã glóbulos rojos hérava ``genes proteicos ribosómicos.`` DBA ojehu oî jave variación umi genes-pe. Upéi pe proceso ojejapo hagua glóbulos rojos ndoikói hekopete.
10% ha 25% umi tapicha orekóva DBA ohupyty ituvakuéragui. Péro heta vése haʼe peteĩ mbaʼasy oñepyrũ pyahúva ha avave pe família ndoguerekóiva upe mboyve .
¿Ikatu piko upéva omoheñói ambue complicación?
Heẽ, DBA ogueraha peteĩ riesgo heta ambue problema de salud rehegua.
Pe iñimportánteva ningo naentéroi koʼã mbaʼe ojehu enterovépe. Péro iñimportanteterei reikuaa upéva ha reime en contacto ne doktór ndive.
| Umi complicación ikatúva oiko | Mbaʼépa heʼise upéva? |
|---|---|
| Defecto nacimiento rehegua | Oĩ posibilidad onase haguã algún problema orekóva korasõ, riñón térã miembro-kuéra. |
| Okakuaa oñembotapykue | Pe mitã okakuaa ikatu oñembotapykue ijeda rehe. |
| Sobrecarga de hierro rehegua | Pyʼỹinte oñemeʼẽramo tuguy ikatu ojupi natekotevẽiramo pe hierro oĩva ñande retépe. |
| Oguejy ambue tuguy glóbulos | Ikatu oiko umi mba'asy ha'éva neutrófilo oguejy, peteĩ tipo de glóbulos blancos, (Neutropenia), oguejy plaquetas (Trombocitopenia), térã oguejy opaichagua célula tuguýpe (Pancitopenia). |
| Avei jaikuaa porãke mbaʼéichapa ikatu jaguereko kánser. | |
Umi tapicha orekóva DBA oreko riesgo tuicha’imi oreko haguã ciertos tipos de cáncer población general-gui. Umíva apytépe oĩ:
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Mbaʼéichapa umi doktór ojuhu upéva?
Nde pohanohára osospecháramo ko mba’asy, ojapóta heta prueba omoañete haguã.
- Conteo Completo de Sangre (CBC): Péicha ojehecha mboy glóbulos rojos, glóbulos blancos, plaquetas ha hemoglobina (hemoglobina) oî tuguýpe. DBA-pe, umi glóbulo rojo ha hemoglobina imbovyeterei.
- Reticulocitos Conteo: Reticulocitos niko umi glóbulo rojo oñeforma pyahúva, noñemongakuaáiva. Sa’i ko’ãva he’ise oĩha peteĩ problema pe médula ósea ojapóva glóbulos rojos.
- Aspiración ha Biopsia Médula ósea: Pévape ojejapo peteĩ muestra michĩva médula óseagui ha ojehecha microscopio rupive. Péicha ikatu oipytyvõ ojekuaa haguã oguejypa glóbulos rojos producción.
Mba’épa umi tratamiento.
Oĩ heta opción tratamiento rehegua DBA-pe g̃uarã. Pe doktór odetermináta mbaʼe tratamiéntopa okonvenivéva, ohechávo mbaʼéichapa oĩ pe hasýva.
1. Corticosteroides: Ko’ãva ha’e pohã esteroide-ichagua. Ko’ã pohã omokyre’ỹ médula ósea ha ombohetave glóbulos rojos ñemoheñói. Umi resultado ojehecha jepi mokõi a irundy arapokõindy mbytépe.
2. Tuguy ñembohasa: Ja’e porãsérõ, tuguy ñembohasa. Oñeme’ẽramo pe hasývape glóbulos rojos umi donante-gui ikatu pya’e oñemoĩ jey ñande rete glóbulos rojos. Kóva ha’e peteĩ tratamiento oñepyrũva jepi ojejapo riremínte pe diagnóstico.
3. Transplante de Células Madre: Péicha añoite ikatu ñamonguerapaite ko mba’asy . Ha katu kóva ha’e peteĩ tratamiento complejo’imi, riesgoso ha ikatúva oamenasa tekove. Upévare umi doktór ohesaʼỹijo káda hasývape peteĩteĩ ha tekotevẽtereíramo añoite orrecurri ko tratamiénto.
¿Mbaʼépa oikóta amo gotyove? ¿Mbaʼépa ikatu jaʼe pe tekove pukukue?
Oñepohano porã ha supervisión médica regular ramo, umi paciente DBA-gua ikatu oiko tekove porã. Ha katu kóva ha’e peteĩ mba’asy oikotevẽva oñeñangareko hekove pukukue. Oguereko rire 25 ary, ikatu ojupi’imi pe riesgo oguerekóva complicaciones graves.
Pe tekove pukukue rehegua katu, iñambue peteĩ tapichágui ambuépe. Odepende mba’éichapa hasy umi síntoma ha mba’éichapa oñembohovái tratamiento. Umi estúdio ohechauka oñepohano jave, 75% rupi umi hasýva oikove 50 áño peve . Ha katu kóva ha’égui peteĩ mba’asy ndahetái, umi dato sa’i. Nde pohanohára añoite ikatu ome’ẽ ndéve marandu hekopetevéva nde mba’asy rehegua.
Araka’épa ahechava’erã pohanohárape?
Oiméramo nde térã ne memby oreko DBA, iñimportanteterei reime jepi en contacto nde doktór ndive. Araka’eve ani refalta umi cita clínica-pe reprogramava’ekue.
Avei, reñandu ramo ivaiveha nde síntoma, por ehémplo, sapyʼaitépe reñeñandu kaneʼõve térã reguerekóramo pyʼỹinte infeksión , pyaʼe voi emombeʼu nde doktórpe.
Mbaʼépa jajapovaʼerã peteĩ emergencia jave?
Ojehúramo peteĩva ko’ã mba’asy, pya’e reho tasyo hi’aguĩvévape Departamento de Emergencia (ETU)-pe.
- Pecho hasy
- Tye hasy vaieterei
- Akãrasy vai sapy’aitépe térã noñeñandúi (ikatu ha’e signo de accidente cerebrovascular) .
- Tuguy tuguy ndojejokóiva
Ndahasýi jaiko peteĩ condición de toda la vida reheve DBA-icha, heta tapicha araka’eve nohendúiva. Koʼýte ikatu ñanembopyʼarory oafekta jave ne membýpe. Ikatu reñeñandu ndeaño. Péro nemanduʼákena ndahaʼeiha ndeaño. Nde pohanohára ha equipo médico ome’ẽta ndéve pe pytyvõ, consejo ha plan de tratamiento reikotevẽva.
Marandu ojegueraha haguã ógape
- Anemia Diamond-Blackfan (DBA) ha'e peteĩ mba'asy ndahetáiva, genética, oityvyróva glóbulos rojos producción médula ósea-pe.
- Umi mba’asy tenondegua ha’e ipire morotĩ anemia rupive, py’ỹi ikane’õ ha apytu’ũ mbyky.
- Ikatu ojejoko porã umi síntoma umi pohã esteroide ha tuguy ñembohasa rupive. Jepe ojejapo pe trasplante de células madre oñepohano hag̃ua kompletoite, haʼe peteĩ tratamiénto ipeligrosoitereíva.
- Kóva ha’égui peteĩ mba’asy tekove pukukue javeve, tuicha mba’e ojejapo jepi monitoreo médico ha tratamiento hekopete.
- Oiméramo nde térã ne memby oreko síntoma térã porandu ko mbaʼasýre, arakaʼeve ani retĩ reñeʼẽ hag̃ua ne doktór ndive.
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Ndojejapói gueteri mba'eveichagua comentario. Emoĩ nde comentario ko'ápe primera vez.
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