¿Reguerekópa avei nerehendúiva ha reñembopy’aju? ¡Jaikuaami Neurofibromatosis Tipo 2 (NF2) rehegua!

¿Reperdéma piko sapyʼaitépe nerehendúiva ha reñeñandu ndepyʼaju rei? ¿Rehendúnte piko peteĩ tyapu nde apysápe? Jepe peimo’ã ko’ãva ha’eha mba’e normal, sapy’ánte ko’ã mba’e rapykuéri ikatu oĩ peteĩ mba’asy nañahendúiva heta, ha katu ñaimeva’erã consciente. Ko árape ñañe’ẽ hína peichagua mba’asy rehe. Ko mba’asy ha’e Neurofibromatosis Tipo 2, térã NF2 mbykymi.

Ñamombe’u porãsérõ, mba’épa pe Neurofibromatosis Tipo 2 (NF2)?

NF2 ha’e peteĩ mba’asy genética oityvyróva ñande sistema nervioso. Ojejapo peteĩ kámbio rupive peteĩ géno okontroláva umi célula okakuaa hag̃ua ñande retépe. Ko kámbio genético ojapo ñande rete ojapo hetaiterei célula. Koʼã célula hetaiterei ikatu oñembyaty ha ojapo tumor.

Péro ani rejepyʼapy, la majoría koʼã grumos haʼe benigno , heʼiséva ndahaʼeiha kanser. Ko’ã grumos oñeforma principalmente:

• Nervio periférico ha'e umi nervio ojepysóva ñande rete pehẽngue peve, por ehémplo umi ñande retepy.
• Pe membrana oĩva ñande akãrague ha apytu’ũ mbytépe (meninges).
• Columna vertebral rehegua.
• Umi nervio ombojoajúva apytu’ũ ha apysa hyepypegua, oipytyvõva ohendu ha ñande rete equilibrio-pe.

NF2 ha’e peteĩ mba’asy oĩva peteĩ mba’asy aty hérava Neurofibromatosis-pe. Ko mba’asy aty ohupytyve ñande pire ha ñande sistema nervioso.

Mba éichapa ojehecha ko condición NF2 sociedad-pe.

Kóva ha’e peteĩ mba’asy ndahetáiva. Según estadística, NF2 ohypýi haimete peteî mitã 33.000 mitã heñóiva mundo pukukue. Haimete 3% opavave hasýva ojehechakuaáva neurofibromatosis ha'e hasýva NF2.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva NF2.

NF2 mba’asy ikatu iñambue peteĩ tapichágui ambuépe. Haʼekuéra odepende moõpa oĩ umi tumor nde retépe ha mbaʼeichaitépa tuicha. La majoría umi hénte oñandu raẽ umi síntoma oúva umi tumor oĩvagui umi nervio ombojoajúva pe apysa apytuʼũme.

Jahechamína ko’ã mba’asy ñantende porã haguã:

Pyʼỹinte oñepyrũ ojekuaa umi síntoma imitã rire ha orekópe 30. Péro pe mbaʼasy ikatu ohupyty oimeraẽvape oimeraẽ edape. Umi kakuaávape, heta vése ojeafectá raẽ umi nervio ombojoajúva apysa ha apytuʼũ. Upévare ojekuaa ypy umi problema ohendúva. Mitãnguérape katu oñepyrũ jepi tumor apytu’ũ térã médula espinal-pe. Ojekuaa ramo mba’asy imitãme térã imitãrusúpe, ikatu ohechauka pe mba’asy ivaiveha.

Mba’eichagua tumorpa oñemboguata NF2-pe.

Oĩ hetaichagua tumor ikatúva oñepyrũ NF2-pe. Jahechami pya'e umíva.

Mba’érepa oñemoakãrapu’ã NF2. Mba’épa pe káusa?

Pe mbaʼe iñimportantevéva ojejapo hag̃ua upéva haʼe hína peteĩ kámbio ñande retepýpe oĩva pe gen hérava Neurofibromina 2 (NF2) . Ko gen oipytyvô ojejapo hagua peteî proteína hérava ‘merlina’. Ko proteína rembiapo tenondegua ha’e ojoko haguã umi tumor okakuaa. Upéva heʼise haʼeha peteĩ tumor-supresor .

Upéicha, oî jave defecto ko gen NF2-pe, proteína ‘Merlin’ ndojejapói hekopete. Upéi oĩ umi sélula ñande retépe ojedividíva ojejokoʼỹre, oñembohetave ha oñembyatýva oñondive ojapo hag̃ua tumor.

Mba’e complicaciónpa ikatu oiko ko condición rupive.

Ndojejokóiramo NF2, ikatu oiko algunas complicaciones. Umíva apytépe oĩ:

• Pérdida completa ohendu haguã
• Pérdida de visión
• Daño permanente nervio rehegua
• Líquido oñembyatýva apytu’ũme (hidrocefalia) .

Jepémo ko'ã tumor ndaha'éi canceroso, oî posibilidad michîmi ikatu haguã oî tumor NF2-gui oiko cáncer, sa'ieterei. Upévare iñimportanteterei ojejapo jepi umi chequeo médico.

Mba’éichapa ojekuaa NF2?

Reho vove pohanohárape, ha’e raẽ nde hesa’ỹijo porãta, oporandúta mba’éichapa nde rasy ha oĩpa nde rogayguápe oguerekóva ko mba’asy. Upéi, ikatu ojapo heta prueba omoañete haguã pe diagnóstico:

• Escaneo RM (Imagen de Resonancia Magnética): Péicha ikatu ojehechakuaa porã umi tumor oĩva sistema nervioso ha pire-pe.
• Prueba auditiva: Ejesareko nde nivel auditivo rehe.
• Tesa jehecha: Jahechami cataratas térã ambue problema tesa rehegua.
• Prueba genética: Ojekuaa hagua oîpa defecto gen NF2-pe.

Mba’épa umi tratamiento NF2 rehegua.

Ndaipóri gueteri pohã ko mba'épe guarã. Péro ani rejepyʼapy, koʼág̃a oĩma heta método ipyahúva ojekuaa hag̃ua, oñepohano ha oñemaneha hag̃ua koʼã tumor. Nde doktór oiporavóta pe tratamiénto iporãvéva ndéve g̃uarã. Umi mbaʼe ojejapóva oñepohano hag̃ua ikatu idiferénte káda persónape.

Ko’ápe oĩ umi método principal tratamiento rehegua:

• Cirugía: Ojepe’a quirúrgicamente umi tumor omoheñóiva hína síntoma. Avei ojeporu cirugía ojeipe’a haguã catarata.
• Quimioterapia térã Radiación Terapia: Koʼã tratamiénto ojepuru oñemboguejy hag̃ua umi tumor tuichaha. Radioterapia estereotáctica ha’e peteĩ método ipyahúva radiación terapia rehegua.
• Pytyvõ ohendúva ha ohecha haguã: Umi tapicha ohendu’ỹva ikatu oipuru tembipuru ha’éva `Audífono`, `implante coclear` térã `implante auditivo tronco cerebral`. Umi mba’e ha’eháicha anteojo ikatu oipytyvõ umi problema de visión-pe.
• Ambue pytyvõ: Ijetuʼúramo ndéve rembojoja ha reguata hag̃ua, ikatu reiporu umi aparáto remonguʼe hag̃ua.
• Pohã: Pohanohára ome’ẽ pohã ojoko haguã mba’asy ha’éva hasy.

Mba’e aravópepa ahechava’erã pohanohárape.

Oiméramo reguereko peteĩ térã hetave ko’ã mba’asy, katuete reho pohanohárape.

• Tesa jehecha ñemoambue.
• Ñahendu iñambue térã ipu apysápe.
• Músculo ikangy térã hova oguejy.
• Pire pyahu ryru térã mancha.
• Peteĩ akãrasy tapiaite.
• Hasy ñande retepýpe mba’eve’ỹre.
• Oguerekóva peteĩ ataque (convulsiones).

Py’ỹinte, umi ñemoambue ohendu térã ohecha ha’e umi mba’e ohechaukáva tenonderãite ko mba’asy. Upévare, reguerekóramo peteĩva koʼã síntoma, eheka konsého doktórpe pyaʼe porã.