¿Ndépa siémpre hasy? ¡Ikatu ha’e Inmunodeficiencia Primaria rupive!

¿Nde térã peteĩ persóna ne famíliape hasy jepi? ¿Reguerekópa sapyʼánte peteĩ resfrío térã gripe, péro heta tiémpo reñemonguera hag̃ua? Térãpa reguereko jey jey peteĩ mbaʼasy? Sapy’ánte pe mba’érepa oiko upéva ikatu ha’e peteĩ kangy ñande rete inmunológico , oñorairõva mba’asykuéra ndive. Ko árape ñañe'êta ko'ãichagua mba'asy rehe, ha'éva inmunodeficiencia primaria, térã oñehenóiháicha ingléspe `(Inmunodeficiencia Primaria)`.

Mba’épa pe Inmunodeficiencia Primaria?

Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, pe inmunodeficiencia primaria haʼe peteĩ grúpo orekóva mas de 400 mbaʼasy idiferénteva ñande sistema inmunológico nombaʼapói porãihápe . Ñapensamína péicha: ñande rete ha’ete peteĩ mbarete. Oĩ soldádo oñangareko hag̃ua ko fortaleza rehe. Umi soldádo haʼe hína ñande sistema inmunológico. Upéicharõ, ko’ã ñorairõhára ikangy ramo, térã nomba’apoporãiramo, umi enemigo okápe, he’iséva, umi gérmenes infecciosos (bacterias, virus, hamba’e), ikatu oike pya’e ñande retepýpe ha omoheñói mba’asy.

Ko mba'asýpe ojepuru heta ambue téra:

• Mba’asy inmunodeficiencia primaria rehegua.
• Trastorno de Inmunodeficiencia Primaria (PIDD) rehegua.
• Errores Nacidos de Inmunidad (IEI) rehegua.

Ko'ã mba'asy ojehu jepi umi ñemoambue ñande genes-pe, oñembohérava ``mutaciones genéticas.`` Ko'ãva oñembohasa jepi generación a generación, he'iséva ojehereda . Péro sapyʼánte peteĩ persóna ikatu oreko pe mbaʼasy kompletoite ndorekóiramo mbaʼeveichagua antecedente familiar. Umi pohanohára opohano ohapejokóvo ha ocontrolávo umi infección, ha omyengoviávo umi parte sistema inmunológico-pegua ofaltáva.

Mba’épa umi techapyrã inmunodeficiencia primaria rehegua.

Amombe’u haguéicha yma, oĩ mas de 400 tipo de inmunodeficiencia primaria. Káda tipo idiferénte, ha idiferénte mbaʼéichapa ivai . Upévare ikatu iñambue edad ojehechahápe ko'ã condición. Oĩ tipo omoheñóiva problema heñói riremínte, imitãme. Upévare ikatu ojehechakuaa tenonderãite. Péro oĩ ótro tipo ndahaʼéiva upéicha ivaietereíva. Upévare ikatu voi ndereikuaái reguerekoha ko mbaʼasy ndekakuaa peve.

Koʼápe oĩ ehémplo ohechaukáva ko situasión:

• Inmunodeficiencia Variable Comun (CVID) rehegua .
• Ataxia-telangiectasia rehegua
• Mba’asy Granulomatosa Crónica (CGD) rehegua .
• Síndrome de DiGeorge rehegua
• Linfohistiocitosis hemofagocítica `(Linfohistiocitosis hemofagocítica)`
• Deficiencia selectiva IgA rehegua
• Agmaglobulinemia ojoajúva X rehe

Ko'ágã, ani reñembotavy ko'ã téra rehe. Ko’ãva ha’e término médico-nte. Pe iñimportantevéva ha’e reheka asesoramiento médico reguerekóramo duda reguerekópa ko mba’asy.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva inmunodeficiencia primaria.

Heta tapichápe ĝuarã, pe primer signo inmunodeficiencia primaria rehegua ha’e umi infección py’ỹi, persistente térã jepivegua’ỹva hasýva oñepohano haĝua . Koʼã mbaʼasy ikatu ivaieterei , térã ambue ifamília ikatu oreko avei koʼãichagua provléma.

Ambue mba’asy ikatúva ojehecha ha’e:

• Oje’uva’erã antibiótico heta jey omonguera haguã infección.
• Apañuãi heñóiva ohupyty rire vacuna oikovéva.
• Bazo tuichavéva (Bazo ha’e peteĩ órgano oĩva ñande rye yvate gotyo ijasu gotyo ha oipytyvõva sistema inmunológico-pe).
• Ganglios linfáticos hinchado (umi oñeñandúva grumos-icha ipópe).
• Pérdida de peso térã fracaso okakuaa (ko’ýte mitã michĩvape).
• Py’ỹi umi problema digestivo ha’eháicha diarrea.
• Mba'asy autoinmune ( mba'asy ñande rete inmunológico oatakahápe ñande célula-kuéra).

Eñeimahinamína, ne memby oreko akãnundu ha tos una térã dos vése al mes ha oñemeʼẽvaʼerã chupe antibiótico. Térã, oguereko meme hikuái erupción ha ampolla vai ipire rehe, heta tiempo ogueraháva okuera haguã. Koʼã mbaʼe osegíramo oiko, tekotevẽ rejepyʼapy upévare.

Mbaʼépa ojapo upéva?

Amombeʼu haguéicha yma, pe inmunodeficiencia primaria ojejapo umi mutasión genética rupive, ohypýiva ñande sistema inmunológico párte, por ehémplo umi célula ha proteína . Koʼã mutasión genética ikatu ojapo algúna párte ñande sistema inmunológico-pe:

• Ikatu sa’ive omba’apo pe normal-gui.
• Ikatu oreko defecto .
• Ikatu voi okañymbaite .

Ko'ã mba'asy 50% ha 60% apytépe ojehu umi defecto oîva umi célula hérava linfocitos B (células B) . Ko'ã célula B ha'e peteĩ tipo especial de célula ñande sistema inmunológico-pe. Ha'ekuéra ha'e umi ojapóva anticuerpos , proteína especial oipytyvõva ohundi haguã patógeno ha'eháicha bacteria ha virus oikéva ñande retepýpe. Upéicharõ, ñañeimahinamína, koʼã célula B nombaʼapóiramo hekopete, ndojapóiramo anticuerpo, ñande rete ningo hasyve, ¿ajépa?

Mávapa oîve riesgo oguereko haguã ko mba'asy.

Oimeraẽva ikatu oguereko PIDD. Péro oĩramo nde família biológica orekóva upéva, nde reguerekovéta . Heta vése, koʼã inmunodeficiencia primaria ojekuaa oreko mboyve 20. Avei, kuimbaʼekuérape g̃uarãOje’e avei ko mba’asy ojehecha jepiha.

Mba’e complicaciónpa ikatu omoheñói ko mba’e.

Inmunodeficiencia primaria ikatu ombohetave pe riesgo complicaciones rehegua hekove rire. Péva ikatu oike umi mbaʼasy autoinmune térã algúno kánser . Noñepohanoiramo, PIDD ikatu ogueru infecciones ivaietereíva jepiveguáicha .

Mbaʼéichapa umi doktór ohechakuaa upéva?

Nde pohanohára ohechakuaáta reguerekópa PIDD ohesa’ỹijóvo nde historia médica personal ha familiar, peteĩ examen físico ha ojapo heta prueba de laboratorio .

Oñemoañete haguã diagnóstico, nde pohanohára ikatu omanda ojejapo haguã prueba ha'eháicha:

• Tuguy jesareko: Ko’ãva ikatu ohechakuaa mba’e’apo’ỹ específico sistema inmunológico-pe (techapyrã, anticuerpos michĩ térã célula inmunológica michĩ).
• Prueba genética: Ojekuaa hagua defecto umi genes-pe, térã mutaciones.
• Citometría de flujo: Kóva ha e petet método ojehecha hagua muestra célula sistema inmunológico rehegua ojeporúvo haz láser especial.

Avei, oĩ tetãme, por ehémplo Estados Unídospe, haimete káda mitã onase ramóvape ojejapo peteĩ cribado ojehecha hag̃ua oĩpa peteĩ tipo de inmunodeficiencia combinada severa (SCID). Péicha ikatu ojekuaa ha oñepohano tenonderãite umi mitã orekóva ko mba'asy vai.

Mbaʼépa umi tratamiénto ojejapo hag̃ua upéva.

Oje’éramo ndéve reguerekoha inmunodeficiencia primaria, umi meta principal tratamiento rehegua ha’e recontrola umi infección ko’áĝagua ha ojehapejoko umi infección oútava. Pe tratamiento exacto rehupytýtava odependeta pe tipo de infección reguerekóvare ha mba’e tipo de PIDD rehe.

Ikatu nde pohanohára ome’ẽ ndéve pohã ha’éva:

• Antibiótico: Ojejoko térã oñepohano mba’asy bacteriana.
• Antivirales: Oipytyvô ojerekupera hagua umi mba’asy oúva virus rupive.
• Globulina inmune: Ko’ãva ikatu oñeme’ẽ intravenosa (IV) térã subcutánea. Haʼekuéra ombaʼapo omyengoviávo unos kuánto párte oĩva pe sistéma inmunológico-pe ofaltáva ( por ehémplo umi anticuerpo ijyvatetereíva).

Sapy’ánte, ikatu oñeikotevẽ cirugía ojejoko haĝua umi complicación oúva infección rupive. Por ehémplo, oĩramo peteĩ absceso (peteĩ pus oñembyatýva pe órgano ryepýpe), ikatu ojepeʼa quirúrgicamente osẽ hag̃ua pe pus. Péva ikatu oipytyvõ oñemboguejy haguã mba’asy ha pya’eve okuera haguã.

Umi káso ivaive jave, pe doktór ikatu ojapo peteĩ trasplante de células madre.Ikatu oñerrekomenda. Upearã oñemyengovia umi célula sistema inmunológico defectuoso térã okañýva célula pyahúpe. Pévape oñeinyecta nde retepýpe umi célula madre (ikatúva oñemoakãrapu’ã ambueichagua célula-pe) ojeguerúva peteĩ donante-gui. Ohasávo pe tiémpo, koʼã célula madre oñepyrũ oiko chuguikuéra umi célula normál oĩva pe sistema inmunológico-pe.

Avei pe terapia génica-gui oiko peteĩ opción de tratamiento osẽ porãva algún tipo de PIDD-pe g̃uarã.

¿Ikatu piko ojejoko pe inmunodeficiencia primaria?

La majoría umi PIDD ojejapo rupi umi mutasión genética , añetehápe ndaipóri mbaʼéichapa ojejoko umíva. Péro oĩramo ne famíliape orekóva peteĩ inmunodeficiencia primaria, ikatu rehecha pe konsého genético . Péicha ikatu omeʼẽ ndéve hetave informasión ha guía.

Mbaʼépa oikóta amo gotyove umi orekóvape ko mbaʼasy? (Predicción) .

Oñepohano porãramo, hetave tapicha orekóva PIDD ikatu oikove hesãiva. Sapyʼánte tekotevẽ reʼu pohã nde rekove pukukue aja. Avei rejapovaʼerã ikatúva guive ani hag̃ua reguereko mbaʼasy . Koʼápe oĩ unos kuánto konsého nepytyvõtava:

• Ejepokuaa rejohéi porã nde po — ejohéi porã nde po y ha havõme. Ejejohéi va’erã nde po rekaru mboyve ha rekaru rire, reiporu rire inodoro, repoko rire mymbakuérare ha repoko rire oimeraẽ mba’e ky’a rehe.
• Eñemomombyry umi tenda henyhẽvagui ha umi tapicha hasývagui .
• Ejapo nde pohanohára he’íva reñevacuna haguã exactamente.
• Epytu'u porã .
• Pesegui peteĩ dieta saludable ha plan ejercicio rehegua okonveníva ndéve.

Che aguerekóramo, térã asospecha arekoha, inmunodeficiencia primaria, araka’épa ahechava’erã pohanohárape?

Oiméramo nde reguereko peteĩ mba’asy ndohóiva, ivaietereíva jepiveguáicha, térã ou jey meme, ehecha pohanohárape ohecha haguã PIDD. Oiméramo reguerekóma PIDD, pya’e emombe’u nde pohanohárape reguerekóramo akãnundu térã mba’eveichagua señal de infección . Péva tuicha mba’e ani haguã oiko complicación.

Mba’e porandupa ajapova’erã che pohanohárape.

Resospecháramo ko mba’asy, térã reikuaáramo reguerekoha, ikatu reporandu nde pohanohárape ko’ãichagua:

• Mba’eichagua inmunodeficiencia primaria piko areko.
• ¿Ikatu piko che membykuéra ohereda ko mbaʼe?
• Mbaʼeichagua tratamiéntopa nde rerrekomenda.
• Mbaʼépa umi efecto secundario ikatúva oreko pe tratamiénto. Mbaʼéichapa ajepyʼapyvaʼerã hesekuéra?
• Mba’e complicaciónpa ikatu oiko ko condición rupive.

Oikove umi condición ojoajúva inmunodeficiencia primaria rehe ikatu ijetu’u. Umi infección py’ỹi, persistente ha hasýva oñepohano haĝua ikatu añetehápe omokangy, ha ikatu avei oreko tuicha impacto nde bienestar mental-pe.

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Péro natekotevẽi rehasa ndeaño ko jeguata. Ejerure nde pohanohárape tanepytyvõ rejuhúvo peteĩ grupo de apoyo ikatuhápe reñe’ẽ ha rekomparti idea ambue tapicha ohasava’ekue experiencia ojoguáva ndive. Péva ikatu tuicha ñanemombarete.

Ipahápe, penemandu’áke ko mba’ére (Marandu ojegueraha haguã ógape) .

Oĩ porã, upéicharõ, ko’ápe oĩ umi mba’e ñanemandu’ava’erã en resumen Inmunodeficiencia Primaria rehegua ñañe’ẽva’ekue ko árape:

• Kóva ha'e peteĩ mba'asy oúva ñande sistema inmunológico ikangy rupi , heta jey oñemopyendáva causa genética rehe .
• Peteĩ mba’asy tenondegua ha’e umi mba’asy py’ỹi ha ivaietereíva ha heta tiempo ogueraháva okuera haguã .
• Oĩ hetaichagua ko mba’e, upévare mba’asy ha mba’asy vai ikatu iñambue peteĩ tapichágui ambuépe.
• Tuicha mba'e ojehechakuaa ha oñepohano hekopete tenonderãite .
• Oñepohano ramo, ikatu ojejoko pe infección ha heta tapicha ikatu oikove normal .
• Iñimportánte rejapo umi mbaʼe reñatende hag̃ua umi mbaʼasygui .

Oiméramo nde térã peteĩ reikuaáva oreko peteĩva koʼã síntoma, ani retĩ reheka hag̃ua peteĩ konsého doktórpe. Pya’eve ojekuaa ramo ndéve mba’asy, oiméne osẽ porã pe tratamiento. ¡Tesãi porã maymávape guarã!

` Inmunodeficiencia Primaria, Sistema Inmunológico, Infecciones, Mutaciones Genéticas, PIDD, Ñepohano, Mba’asykuéra