Tembiasakue ogayguakuéra oñorairõva peteĩ mba’asy ndahetáiva rehe: Peteĩ jeguata esperanza rehegua (Mba’asy ndahetáiva) .

Eñeimahinamína, ne memby michĩmi opukavy, oñani ha oñembosarái. Vy’ápe pemaña hína opa paso idesarrollo rehegua. Reimoʼã jave voi oĩ porãha opa mbaʼe, sapyʼaitépe okambia pe marcha, oñepyrũ hoʼa pyʼỹi. Ohecháramo peteĩ mbaʼe peichagua omondýita oimeraẽ sy térã túvape, ¿ajépa? Kóva oñe’ẽ mbovymi familia rehe araka’eve noñeme’ẽiva esperanza jepe ombohovái peteĩ experiencia ipy’a’atãva. Hembiasakuéra ñanembo’e heta mba’e.

"Will's" Tembiasakue: Ára Opa mba'e iñambue

Will ningo peteĩ mitãkariaʼy ipyʼahatãitereíva, ikyreʼỹva ha osẽ porãitereíva. Según isy, Casey, opa hito idesarrollo-pe oiko itiempoitépe. Will orekórõ guare dos áñorupi, oguata ha oñembosarái porã, péro ndaipóri mbaʼérepa, oñepyrũ hoʼa jepi. Peteĩ ára, ho’a sapy’a.

Upe ára guive, Will salud pya’e oñepyrũ oñembyai. Heta prueba rire, ipahápe umi doktór ohechakuaa Will orekoha peteĩ mbaʼasy ndahetáiva. Ko mba'asy héra `síndrome de Leigh` .

Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, káda célula oĩva ñande retépe oreko saʼi umi central eléctrica hérava mitocondrias omeʼẽva enerhía. Ko mba'asy ndahetáiva hérava síndrome de Leigh, ko'ã centro generador energía nomba'apói hekopete peteî mutación genética rupi. Will oguereko peteĩ mutación peteĩva umi genes-pe, hérava SURF1. Ko mba'asy oike peteĩ mba'asy aty tuichavévape hérava mba'asy mitocondrial.

Casey imandu’a upe época rehe tuicha emoción reheve. "Hasyeterei ore rekovépe. Peteĩ che memby ndaikatúi aja oguata, ambue che memby oaprende oguata". Epensamína mbaʼéichapa oiméne oñeñandu upe sy.

Peteĩ ñorairõ ohasáva tuvakuéra reko

Péva oikórõ guare imembyre, Casey ha iména Doug ndoguapýi ha omaña rei. Oñepyrũ oinvestiga hikuái opa mbaʼe oĩva ojekuaa hag̃ua ko mbaʼasýgui. Casey he'iháicha: "Rehendúvo peteĩ mba'asy ndahetáiva péicha, oñeñandu nde rekove pukukue ho'aha nde renondépe... ha upéi reikuaava'erã opa mba'e oĩva reikuaa haguã nde ra'y mba'asy rehegua. Ha'ete ku rehova'ekue facultad de medicina-pe ha rejapo peteĩ curso pyahu".

Ohechakuaávo hikuái mba'éichapa sa'i ojeguereko marandu ha recurso ko mba'asýre, ojoaju hikuái ambue familia orekóva mitã orekóva condición ojoajúva ha omoñepyrü "Fundación Cure Mito". Ko fundación hembipotápe oime oipytyvõ ojuhúvo tratamiento térã pohã síndrome de Leigh-pe guarã.

Emaña umi desafío ombohováiva tuvakuéra ko’ãichagua ha pe rol tuichaitereíva orekóva.

"Sofía" omoambuéva mba'asy mbarete

Avei ojoaju ko mba’ére peteĩ sy hérava Sophia Silber rembiasakue. Avei oime Fundación `Cure Mito` consejo directivo-pe. Ojapo seis ary, imembykuña'i Miriam, mbovy arapokõindy heñói rire, omano `síndrome de Leigh`-gui. Tuichaiterei pe ñemondýi upe ñemano sapy’aitépe, oñeha’arõ’ỹva rehegua, Sofía he’i pe mba’e ojehúva omboja’o hague hekovekuéra mokõi hendápe: `mboyve` ha ` rire`. "Opa ñe'ê, cada minuto upe tiempo-pe oî tapiaite ñane korasõme", he'i.

Péro haʼe ndopytái upépe. Oipuru ikuaapy profesional (análisis de datos de ensayo clínico) omoheñói haguã registro de pacientes ombyatýtava marandu umi paciente orekóva ko mba'asy mundo jerére. Haʼe omeʼẽ voluntária miles de óra upévarã.

Mba’érepa iñimportante peteĩ registro de pacientes péicha?

Eñeimahinamína, sa’ieterei rupi ko’ã mba’asy, ni peteĩ pohanohára ndojuhúi hetaiterei hasýva péicha. Upéicharõ pe informasión iporãvéva mbaʼéichapa oñepyrũ pe mbaʼasy, mbaʼéichapa oho ha mbaʼéichapa okambia umi síntoma oĩ umi hasýva ha ifamíliape. Ko marandu oñembyatývo peteĩ hendápe, oiko chugui peteĩ recurso invaluable umi investigador ohekávo pohã pyahu. Ombohape tape umi tratamiento pyahúpe guarã.

Legado de Esperanza rehegua

Jaha jey Will rembiasakue rehe. Koʼág̃arupi, Will oreko 11 áño. Ndaikatúiramo jepe oguata, oñeʼẽ ni okaru ijuru rupive, ikondisión oĩ porã. Ha iñimportanteveha, umi habilidad mental iporãiterei gueteri. Isy heʼi haʼe ointeresaveha pe siénsia. Peteî videollamada nda'areiete jave, opukavy ha ome'ê peteî pulgares arriba omoañete haguã péva.

Fundación Cure Mito, omoñepyrûva Will tuvakuéra, ko'ágã ofinancia terapia génica ha investigación repurposing fármaco ohecha haguã ikatúpa ojeporu ambue pohã oîva oñepohano haguã mba'asy.

Upéva he’ise pe jajapóva Will rérape ikatuha osalva ambue mitã orekóva ko mba’asy tenonderãme. Upéva ha'e pe legado ohejáva hapykuéri. Ko’ã tembiasakue omombe’u ñandéve hasýramo jepe pe situación, ñañembyatýramo ha ñamba’apo esperanza reheve, ikatuha jajapo tuicha diferencia. Lucha ko'ã túva oñorãirõva imemby rehe omoheñói futuro miles ambue mitãnguérape guarã.