શું તમને પણ રક્તસ્ત્રાવ બંધ કરવામાં મુશ્કેલી નથી પડતી? ચાલો હિમોફિલિયા વિશે જાણીએ!

શું તમે ક્યારેય હિમોફિલિયા નામના રોગ વિશે સાંભળ્યું છે? આ નામ સાંભળતા જ તમને થોડો ડર લાગશે. પરંતુ ચિંતા કરશો નહીં, કારણ કે આ એક ખૂબ જ દુર્લભ રોગ છે. આજે, આપણે હિમોફિલિયા શું છે, તે કેવી રીતે વિકસે છે, તેના લક્ષણો શું છે અને તેની કોઈ સારવાર છે કે કેમ તે વિશે વાત કરીશું, આ બધું તમે સમજી શકો તેવી સરળ રીતે.

હિમોફિલિયા શું છે?

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, હિમોફિલિયા એ એક વારસાગત રક્ત વિકાર છે જે બાળકોમાં થાય છે. આનો અર્થ એ થાય કે તમારું લોહી યોગ્ય રીતે ગંઠાઈ શકતું નથી. આનાથી વધુ પડતું રક્તસ્ત્રાવ થઈ શકે છે, અથવા તો નાના ઉઝરડા પણ થઈ શકે છે.

જરા વિચારો, આપણા શરીરમાં ખાસ પ્રોટીન હોય છે જે લોહી ગંઠાઈ જવામાં મદદ કરે છે. આપણે આને 'ગંઠન પરિબળો' કહીએ છીએ. તેઓ નાના સૈનિકો જેવા છે જે રક્તસ્ત્રાવ બંધ કરવાનું કામ કરે છે. જ્યારે તમને હિમોફિલિયા થાય છે, ત્યારે શરીર આમાંથી એક અથવા વધુ 'ગંઠન પરિબળો' પૂરતા પ્રમાણમાં ઉત્પન્ન કરતું નથી. પછી લોહી ગંઠાઈ જાય છે અને તમને વધુ રક્તસ્ત્રાવ થાય છે.

હિમોફિલિયાના ઘણા મુખ્ય પ્રકારો છે. આ સ્થિતિ ગંભીર, મધ્યમ અથવા હળવી હોઈ શકે છે, જે તમારા લોહીમાં ગંઠન પરિબળોની માત્રા પર આધાર રાખે છે.

સારા સમાચાર એ છે કે આની સારવાર ઉપલબ્ધ છે. ડોકટરો શરીરમાં ઓછા ગંઠન પરિબળોને પાછા લાવવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છે. હાલમાં હિમોફિલિયાનો કોઈ ઈલાજ નથી. જો કે, આ સ્થિતિ ધરાવતા લોકો સામાન્ય રીતે યોગ્ય સારવાર સાથે અન્ય લોકો જેટલા લાંબા સમય સુધી જીવે છે. વૈજ્ઞાનિકો જનીન ઉપચાર જેવી નવી પદ્ધતિઓ પર પણ સંશોધન કરી રહ્યા છે જેથી તે જાણી શકાય કે તેનો ઇલાજ થઈ શકે છે કે નહીં.

શું જન્મ પછી હિમોફિલિયા થઈ શકે છે?

હા, એવું થઈ શકે છે. પણ એ ખૂબ જ દુર્લભ છે. આને 'હસ્તગત હિમોફિલિયા' કહેવામાં આવે છે. એનો અર્થ એ કે એ વારસાગત નથી. અહીં જે થાય છે તે એ છે કે આપણા શરીરના પોતાના સંરક્ષણ પ્રોટીન , જેને એન્ટિબોડીઝ કહેવાય છે , ક્યારેક ભૂલથી આપણા પોતાના લોહી ગંઠાઈ જવાના પરિબળોમાંથી એક પર હુમલો કરે છે. આ એન્ટિબોડીઝ જે ખોટી રીતે હુમલો કરે છે તેને 'ઓટોએન્ટિબોડીઝ' કહેવામાં આવે છે.

શું હિમોફિલિયા એક સામાન્ય રોગ છે?

ના, બિલકુલ નહીં. આ એક ખૂબ જ દુર્લભ રોગ છે. યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સના આંકડા (CDC ઓગસ્ટ 2022) અનુસાર, ત્યાં લગભગ 33,000 લોકોને હિમોફિલિયા છે. તે મોટાભાગે પુરુષોને અસર કરે છે. ભાગ્યે જ, સ્ત્રીઓને માસિક સ્રાવ દરમિયાન લોહી ગંઠાઈ જવાના પરિબળનું સ્તર ઓછું થવું અને ભારે રક્તસ્ત્રાવ જેવા લક્ષણોનો અનુભવ પણ થઈ શકે છે.

હિમોફિલિયા કયા પ્રકારના હોય છે?

હિમોફિલિયાના ત્રણ મુખ્ય પ્રકાર છે:

• હિમોફિલિયા A: આ સૌથી સામાન્ય પ્રકાર છે. તે રક્ત ગંઠન પરિબળ નંબર 8, જેને પરિબળ VIII તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે, તેમાં ઉણપને કારણે થાય છે., જ્યારે શરીરમાં તે પૂરતું ન હોય. 100,000 માંથી લગભગ 10 લોકોને આ હોઈ શકે છે.
• હિમોફિલિયા B: આ રક્ત ગંઠન પરિબળ 9, અથવા પરિબળ IX ની ઉણપને કારણે થાય છે. 100,000 માંથી લગભગ 3 લોકો આ પ્રકારનો રોગ ધરાવે છે.
• હિમોફિલિયા સી: જેને ફેક્ટર XI ની ઉણપ પણ કહેવાય છે, આ ખૂબ જ દુર્લભ છે, જે લગભગ એક મિલિયન લોકોમાંથી એકને અસર કરે છે.

શું હિમોફિલિયા એક ગંભીર રોગ છે?

હા, ક્યારેક આ ગંભીર હોઈ શકે છે. ગંભીર હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકોમાં જીવલેણ રીતે રક્તસ્ત્રાવ થઈ શકે છે, જેને આપણે 'રક્તસ્ત્રાવ' કહીએ છીએ. પરંતુ મોટાભાગે તેઓ સ્નાયુઓ અથવા સાંધામાં રક્તસ્ત્રાવ કરે છે.

હિમોફિલિયાના લક્ષણો શું છે?

સૌથી મહત્વપૂર્ણ લક્ષણો અસામાન્ય અથવા વધુ પડતું રક્તસ્ત્રાવ અને ઉઝરડા છે.

સામાન્ય રીતે જોવા મળતા લક્ષણો

હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકોને નાના અકસ્માતોથી પણ મોટા ઉઝરડા થઈ શકે છે. આનો અર્થ એ છે કે ત્વચાની નીચેથી લોહી ટપકતું હોય છે.

• કદાચ શસ્ત્રક્રિયા પછી, દાંત કાઢવા પછી, અથવા આંગળી પર કાપ મૂક્યા પછી , રક્તસ્ત્રાવ અસામાન્ય રીતે લાંબા સમય સુધી ટકી શકે છે.
• નાકમાંથી રક્તસ્ત્રાવ અચાનક કોઈ કારણ વગર થઈ શકે છે.

તમને કેટલી ઉઝરડા/રક્તસ્ત્રાવ થાય છે તે તમને ગંભીર, મધ્યમ કે હળવો હિમોફિલિયા છે તેના પર આધાર રાખે છે.

• ગંભીર હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકોને કોઈ દેખીતા કારણ વગર વારંવાર રક્તસ્ત્રાવ થઈ શકે છે.
• મધ્યમ હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકો જો કોઈ મોટો અકસ્માત કરે તો અસામાન્ય રીતે લાંબા સમય સુધી રક્તસ્ત્રાવ થઈ શકે છે.
• હળવા હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકો મોટી સર્જરી અથવા મોટા અકસ્માત પછી જ અસામાન્ય રક્તસ્રાવનો અનુભવ કરે છે.

અન્ય લક્ષણો પણ હોઈ શકે છે:

• શરીરમાં લોહી જમા થવાને કારણે સાંધાનો દુખાવો . પગની ઘૂંટીઓ, ઘૂંટણ, હિપ્સ અને ખભા જેવા ભાગોમાં દુખાવો થઈ શકે છે, સોજો આવી શકે છે અથવા સ્પર્શથી ગરમ લાગશે.
• મગજમાં રક્તસ્ત્રાવ . ગંભીર હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકોમાં આ ખૂબ જ દુર્લભ ઘટના છે. જો તમને મગજમાં રક્તસ્ત્રાવ થતો હોય, તો તમને સતત માથાનો દુખાવો, ઝાંખી દ્રષ્ટિ અથવા ખૂબ જ સુસ્તીનો અનુભવ થઈ શકે છે. જો તમને હિમોફિલિયા હોય, તો જો તમને આમાંના કોઈપણ લક્ષણોનો અનુભવ થાય તો તમારે તાત્કાલિક ડૉક્ટરનો સંપર્ક કરવો જોઈએ.

શિશુઓ અને નાના બાળકોમાં લક્ષણો

ક્યારેક, જ્યારે બાળક છોકરાની સુન્નત કરવામાં આવે છે અને સામાન્ય કરતાં વધુ રક્તસ્ત્રાવ થાય છે ત્યારે હિમોફિલિયા જોવા મળે છે. અન્ય સમયે, બાળકો જન્મ પછી થોડા મહિનાઓ પછી લક્ષણો દર્શાવે છે. સૌથી સામાન્ય લક્ષણો છે:

• રક્તસ્ત્રાવ:નાના રમકડામાં કરડવાથી બાળકોના મોઢામાંથી લોહી નીકળે છે.
• માથા પર સોજોવાળી ગાંઠો: શિશુઓ અને નાના બાળકો જ્યારે તેમના માથા પર અથડાતા હોય ત્યારે મોટા, ગોળ ગાંઠો (હંસના ઈંડા) વિકસી શકે છે.
• વારંવાર રડવું, બેચેની અને ચાલવા કે સરકવામાં અનિચ્છા: જો સ્નાયુ અથવા સાંધામાં લોહી પ્રવેશ્યું હોય તો આ થઈ શકે છે. તે વિસ્તાર ઉઝરડા, સોજો, સ્પર્શથી ગરમ લાગશે, અથવા બાળકને હળવો સ્પર્શ કરવામાં પણ દુખાવો થઈ શકે છે.
• હિમેટોમાસ: 'હિમેટોમા' એ લોહીના ગંઠાવાનું એક સંગ્રહ છે જે શિશુઓ અને નાના બાળકોમાં ત્વચાની નીચે એકઠા થાય છે. આ પ્રકારના હિમેટોમાસ ઇન્જેક્શન પછી પણ થઈ શકે છે.

હિમોફિલિયા થવાના કારણો શું છે?

આ 'ગંઠન પરિબળો' આપણા શરીરમાં ચોક્કસ જનીનોમાંથી બને છે. વારસાગત હિમોફિલિયામાં, આ 'ગંઠન પરિબળો' ના ઉત્પાદનને સૂચના આપતા જનીનો પરિવર્તિત થાય છે, એટલે કે તેઓ બદલાય છે. આ પરિવર્તિત જનીનો કાં તો ખોટા 'ગંઠન પરિબળો' બનાવી શકે છે અથવા પૂરતા 'ગંઠન પરિબળો' બનાવી શકતા નથી. જો કે, લગભગ 20% હિમોફિલિયા દર્દીઓ સ્વયંભૂ હોય છે, એટલે કે જો પરિવારમાં કોઈને પહેલાં આ રોગ ન થયો હોય તો પણ તેઓ આ રોગ વિકસાવી શકે છે.

હિમોફિલિયા વારસાગત કેવી રીતે થાય છે?

હિમોફિલિયા A અને B બંને પ્રકારના રોગો સેક્સ-લિંક્ડ રોગો છે. તે X-લિંક્ડ રિસેસિવ રીતે વારસામાં મળે છે. ચાલો જોઈએ કે તે કેવી રીતે થાય છે:

• આપણે બધાને આપણી માતા પાસેથી રંગસૂત્રોનો એક સમૂહ અને પિતા પાસેથી રંગસૂત્રોનો એક સમૂહ મળે છે. જો તમને તમારી માતા પાસેથી X રંગસૂત્ર અને પિતા પાસેથી X રંગસૂત્ર મળે છે, તો તમે છોકરી છો. જો તમને તમારી માતા પાસેથી X રંગસૂત્ર અને પિતા પાસેથી Y રંગસૂત્ર મળે છે, તો તમે છોકરો છો. સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, માતા હંમેશા તેના બાળકને X રંગસૂત્ર આપે છે. તમારું લિંગ પિતા તમને X રંગસૂત્ર આપે છે કે Y રંગસૂત્ર તેના દ્વારા નક્કી થાય છે.
• જો કોઈ સ્ત્રીને તેના બે X રંગસૂત્રોમાંથી ફક્ત એક પર આ 'ગંઠન પરિબળ' બનાવતા જનીનમાં ખામી હોય, તો તે હિમોફિલિયાની વાહક હોઈ શકે છે, પરંતુ તેણીના બીજા X રંગસૂત્ર પર સ્વસ્થ જનીન હોવાથી તેણીમાં લક્ષણો દેખાતા નથી.
• જો આ પ્રકારના ખામીયુક્ત X રંગસૂત્ર ધરાવતી વાહક માતાને પુત્ર બાળક હોય, તો 50% શક્યતા છે કે બાળકને ખામીયુક્ત X રંગસૂત્ર વારસામાં મળશે. જો આવું થાય, તો પુત્ર બાળકને હિમોફિલિયા થશે.
• જો તે માતાને પુત્રી હોય, તો ૫૦% શક્યતા છે કે બાળકને પણ ખામીયુક્ત X રંગસૂત્ર વારસામાં મળશે. જોકે, તેણીને તેના પિતા પાસેથી સ્વસ્થ X રંગસૂત્ર વારસામાં મળ્યું હોવાથી તેણીમાં લક્ષણો ન પણ દેખાય. પછી તે પુત્રી પણ વાહક બનશે.

એનો અર્થ એ થયો કે જે સ્ત્રીને ખામીયુક્ત X રંગસૂત્ર વારસામાં મળે છે તે હિમોફિલિયાની વાહક બને છે. તેણીને લક્ષણો ન પણ હોય, પરંતુ તે આ રોગ તેના બાળકોને આપી શકે છે. તેણીના દરેક બાળકને હિમોફિલિયા વારસામાં થવાની 50% શક્યતા છે.જો પુરુષ બાળકો વારસામાં હિમોફિલિયા મેળવે છે, તો તેમનામાં લક્ષણો દેખાવાની શક્યતા વધુ હોય છે, કારણ કે તેમને તેમના પિતા તરફથી સ્વસ્થ X રંગસૂત્ર મળતું નથી.

શું છોકરીઓમાં પણ હિમોફિલિયાના લક્ષણો જોવા મળે છે?

હા, એવું થઈ શકે છે. પરંતુ લક્ષણો સામાન્ય રીતે હળવા હોય છે. ઉદાહરણ તરીકે, જે સ્ત્રી હિમોફિલિયા જનીન ધરાવે છે તેમાં પૂરતા પ્રમાણમાં સામાન્ય ગંઠન પરિબળો ન પણ હોય. જો આવું થાય, તો તેણીને માસિક સ્રાવ દરમિયાન અસામાન્ય રીતે ભારે રક્તસ્રાવ, સરળતાથી ઉઝરડા, બાળજન્મ પછી વધુ પડતું રક્તસ્ત્રાવ, અથવા તેના સાંધામાં રક્તસ્ત્રાવ થઈ શકે છે, જેના કારણે સાંધાની સમસ્યાઓ થઈ શકે છે.

ડોકટરો હિમોફિલિયાનું નિદાન કેવી રીતે કરે છે?

ડૉક્ટર પહેલા તમારો સંપૂર્ણ તબીબી ઇતિહાસ પૂછશે અને શારીરિક તપાસ કરશે. જો તમને હિમોફિલિયાના લક્ષણો હોય, તો તેઓ તમારા પરિવારના ઇતિહાસ વિશે પણ પૂછશે. તેઓ નીચેના પરીક્ષણો કરી શકે છે:

• સંપૂર્ણ રક્ત ગણતરી (CBC): આ રક્તમાં કોષોના પ્રકારો જોવા માટે કરવામાં આવે છે.
• પ્રોથ્રોમ્બિન ટાઈમ ટેસ્ટ (PT): આ તમારા લોહીના ગંઠાવાનું કેટલું ઝડપથી થાય છે તે ચકાસી શકે છે.
• આંશિક થ્રોમ્બોપ્લાસ્ટિન સમય પરીક્ષણ (PTT): આ બીજો એક પરીક્ષણ છે જે લોહીને ગંઠાઈ જવા માટે લાગતા સમયને માપે છે.
• ચોક્કસ ગંઠન પરિબળ પરીક્ષણ(ઓ): આ રક્ત પરીક્ષણ ચોક્કસ ગંઠન પરિબળો, જેમ કે પરિબળ VIII અને પરિબળ IX , ના સ્તરને માપે છે.

આ ગંઠન પરિબળ સ્તરો શું છે?

ગંઠન પરિબળો એવા પદાર્થો છે જે રક્તસ્રાવને નિયંત્રિત કરવામાં મદદ કરે છે. ડોકટરો તમારા લોહીમાં આ ગંઠન પરિબળોની માત્રાના આધારે હિમોફિલિયાને હળવા, મધ્યમ અથવા ગંભીરમાં વર્ગીકૃત કરે છે:

• જે લોકોમાં ગંઠન પરિબળો સામાન્ય સ્તરના 5% થી 30% ની વચ્ચે હોય છે તેમને હળવો હિમોફિલિયા હોય છે.
• જે લોકોમાં ગંઠન પરિબળો સામાન્ય સ્તરના 1% થી 5% ની વચ્ચે હોય છે તેમને મધ્યમ હિમોફિલિયા હોય છે.
• સામાન્ય ગંઠન પરિબળોના 1% કરતા ઓછા સ્તરવાળા લોકોને ગંભીર હિમોફિલિયા હોય છે.

હિમોફિલિયાની સારવાર શું છે?

ડોકટરો હિમોફિલિયાની સારવાર ઓછા ગંઠન પરિબળોના સ્તરને વધારીને અથવા ખૂટતા ગંઠન પરિબળોને બદલીને કરે છે. આને રિપ્લેસમેન્ટ થેરાપી કહેવામાં આવે છે.

આ રિપ્લેસમેન્ટ થેરાપીમાં, તમને માનવ પ્લાઝ્મા (માનવ પ્લાઝ્મા કોન્સન્ટ્રેટ્સ) અથવા રિકોમ્બિનન્ટ 'ક્લોટિંગ ફેક્ટર્સ' માંથી બનાવેલ ક્લોટિંગ ફેક્ટર્સ આપવામાં આવે છે. સામાન્ય રીતે, ફક્ત ગંભીર હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકોને જ નિયમિત ધોરણે આ રિપ્લેસમેન્ટ થેરાપીની જરૂર હોય છે. હળવાથી મધ્યમ હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકોને જો તેઓ શસ્ત્રક્રિયા કરાવવાના હોય તો આ થેરાપી આપવામાં આવે છે. તેમને એન્ટિફાઇબ્રિનોલિટીક્સ આપવામાં આવે છે.લોહીના ગંઠાવાનું ઓગળતું અટકાવતી દવાઓ પણ આપી શકાય છે.

આ બ્લડ ફેક્ટર કોન્સન્ટ્રેટ્સ દાન કરાયેલા માનવ રક્તમાંથી બનાવવામાં આવે છે. હેપેટાઇટિસ અને HIV જેવા ચેપી રોગોના સંક્રમણના જોખમને ઘટાડવા માટે તેનું શુદ્ધિકરણ અને પરીક્ષણ કરવામાં આવે છે. આ રિપ્લેસમેન્ટ ફેક્ટર્સ ઇન્ટ્રાવેનસ ઇન્ફ્યુઝન (IV) તરીકે આપવામાં આવે છે.

જો તમને ગંભીર હિમોફિલિયા હોય અને વારંવાર રક્તસ્ત્રાવ થતો હોય, તો તમારા ડૉક્ટર રક્તસ્ત્રાવ અટકાવવા માટે 'પ્રોફીલેક્ટિક ફેક્ટર ઇન્ફ્યુઝન' નામની સારવાર લખી શકે છે.

શું સારવારમાં કોઈ ગૂંચવણો છે?

આ રિપ્લેસમેન્ટ થેરાપી મેળવતા કેટલાક લોકોમાં એન્ટિબોડીઝ વિકસે છે, જેને ઇન્હિબિટર કહેવાય છે, જે તેમને આપવામાં આવતા ક્લોટિંગ ફેક્ટર્સ પર હુમલો કરે છે. આની સારવાર માટે ડોકટરો ઇમ્યુન ટોલરન્સ ઇન્ડક્શન (ITI) નામની પ્રક્રિયાનો ઉપયોગ કરે છે. ITI માં તેમને ઇન્હિબિટર્સના સ્તરને ઘટાડવા માટે ક્લોટિંગ ફેક્ટર્સના દૈનિક ઇન્જેક્શન આપવાનો સમાવેશ થાય છે. આ લાંબા ગાળાની સારવાર હોઈ શકે છે, અને કેટલાક લોકોને મહિનાઓ કે વર્ષો સુધી આ સારવારની જરૂર પડી શકે છે.

શું હિમોફિલિયા અટકાવી શકાય છે?

ના, એવું ન થઈ શકે. જો તમને હિમોફિલિયા હોય અને તમારા બાળકો હોય, તો તમારા ડૉક્ટર આનુવંશિક પરીક્ષણની ભલામણ કરી શકે છે. આ રીતે, તમે અને તમારા બાળકો જાણી શકો છો કે શું તેઓ આગામી પેઢીમાં હિમોફિલિયા ફેલાવવાની શક્યતા ધરાવે છે.

હિમોફિલિયા ધરાવતી વ્યક્તિએ કેવા પ્રકારની આશા રાખવી જોઈએ?

જો તમને હિમોફિલિયા હોય, તો તમારે તમારા બાકીના જીવન માટે તબીબી સારવારની જરૂર પડી શકે છે. તમને કેટલી સારવારની જરૂર છે તે તમારા હિમોફિલિયાના પ્રકાર, તેની તીવ્રતા અને તમને 'ઇન્હિબિટર' થાય છે કે નહીં તેના પર આધાર રાખે છે.

હિમોફિલિયા ધરાવતા વ્યક્તિનું આયુષ્ય કેટલું છે?

વર્લ્ડ ફેડરેશન ઓફ હિમોફિલિયાના 2012ના ડેટા અનુસાર, વર્લ્ડ ફેડરેશન ઓફ હિમોફિલિયા અનુસાર, હિમોફિલિયા ધરાવતા પુરુષનું આયુષ્ય હિમોફિલિયા વગરના પુરુષ કરતાં લગભગ 10 વર્ષ ઓછું હોય છે. જો કે, તેઓ કહે છે કે હિમોફિલિયા ધરાવતા બાળકો જેનું નાની ઉંમરે નિદાન અને સારવાર કરવામાં આવે છે તેમનું આયુષ્ય સામાન્ય હોય છે .

પરંતુ બધા લોકો એકસરખા નથી હોતા. જે એક વ્યક્તિ માટે સાચું છે તે બીજા માટે સાચું ન પણ હોય. જો તમને અથવા તમારા બાળકને હિમોફિલિયા હોય, તો તમારા ડૉક્ટરને પૂછો કે શું અપેક્ષા રાખવી. તે તમારા/તમારા બાળકની સ્થિતિ અને સામાન્ય સ્વાસ્થ્યને શ્રેષ્ઠ રીતે જાણે છે.

હું મારી જાતની સંભાળ કેવી રીતે રાખી શકું?

હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકોને રક્તસ્ત્રાવ અટકાવવા માટે સતત તબીબી સંભાળની જરૂર પડી શકે છે. તેમને કેટલીક પ્રવૃત્તિઓ અને દવાઓ પણ છોડી દેવી પડી શકે છે. જોકે, હિમોફિલિયાના તમારા જીવન પર પડતા પ્રભાવને નિયંત્રિત કરવા માટે તમે ઘણી બધી બાબતો કરી શકો છો.

ન કરવા જેવી બાબતો

જે વસ્તુઓ અન્ય લોકો માટે સરળતાથી અથડાઈ શકે છે, પડી શકે છે અથવા લપસી શકે છે તે હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકો માટે ગંભીર સમસ્યાઓનું કારણ બની શકે છે. તેમણે એવી પ્રવૃત્તિઓ ટાળવી જોઈએ જે તેમને પડી જવા અથવા જોરથી ફટકો પડવાનું જોખમ વધારે છે. ઉદાહરણો:

• ફૂટબોલ, હોકી અને રગ્બી જેવી રમતો રમવી.
• બોક્સિંગ અને કુસ્તી જેવી રમતોમાં ભાગ લેવો.
• મોટરસાઇકલ ચલાવવી.
• સ્કેટબોર્ડિંગ.

ફૂટબોલ, બાસ્કેટબોલ અને બેઝબોલ જેવી અન્ય રમતોમાં પણ ઈજા થવાનું જોખમ વધારે હોય છે. જો તમે આ રમતો રમવા માંગતા હો, તો રક્ષણાત્મક સાધનોનો ઉપયોગ કરવા જેવી બાબતો વિશે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરો.

દવાઓ જે લેવી સારી નથી

એસ્પિરિન, આઇબુપ્રોફેન અને નેપ્રોક્સેન જેવી પીડા નિવારક દવાઓ લોહી ગંઠાઈ જવાથી અટકાવે છે. ઉપરાંત, હેપરિન અથવા વોરફેરિન જેવા એન્ટીકોએગ્યુલન્ટ્સ લેવાનો વિચાર સારો નથી.

સારું જીવન જીવવા માટે તમે જે બાબતો કરી શકો છો

હિમોફિલિયાની તમારા જીવન પર થતી અસર ઘટાડવા માટે તમે ઘણી બધી બાબતો કરી શકો છો:

• કસરતની દિનચર્યા અપનાવો: કસરત કરતી વખતે તમને ઈજા થવાની ચિંતા થઈ શકે છે. જોકે, રક્તસ્રાવનું જોખમ ઘટાડીને સક્રિય રહેવાની રીતો વિશે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરો.
• તણાવનું સંચાલન કરો : હિમોફિલિયા એ જીવનભરની સ્થિતિ છે, અને તમારે તેને તમારા પરિવાર અને કાર્ય જવાબદારીઓ સાથે સંતુલિત કરવા માટે વધારાના પ્રયાસ કરવાની જરૂર પડી શકે છે.
• દાંતનું સારું સ્વાસ્થ્ય જાળવો: બ્રશ કરવા, ફ્લોસ કરવા અને નિયમિતપણે તમારા દંત ચિકિત્સકને મળવાથી દાંતની સારવારની જરૂર પડવાનું જોખમ ઓછું થઈ શકે છે જેનાથી રક્તસ્ત્રાવ થઈ શકે છે. તમારા ડૉક્ટરને તમારી સ્થિતિ વિશે જણાવવાનું ભૂલશો નહીં.
• સ્વસ્થ વજન જાળવો: જો તમને આંતરિક રક્તસ્રાવને કારણે સાંધાને નુકસાન થયું હોય અને ફરવામાં મુશ્કેલી પડી રહી હોય, તો તમારા વજનને નિયંત્રિત કરવાથી મદદ મળશે.
• તમારી આસપાસના લોકોને જણાવો: જો તમને ગંભીર હિમોફિલિયા હોય, તો તમે દવા લેવા છતાં પણ અચાનક, અનિયંત્રિત રક્તસ્ત્રાવના એપિસોડનો અનુભવ કરી શકો છો. જો તમારી સાથે આવું થાય તો શું કરવું તે વિશે તમારા પરિવારને જણાવો. જો તમારા બાળકને હિમોફિલિયા હોય, તો તેમના સંભાળ રાખનારાઓ અને શાળાના સ્ટાફને જણાવો કે જો તમારા બાળકને રક્તસ્ત્રાવ થાય તો શું કરવું.

મારે ક્યારે ડૉક્ટરને મળવું જોઈએ?

જો તમને તમારા શરીરમાં કોઈ ફેરફાર દેખાય, જેમ કે વધુ પડતું રક્તસ્ત્રાવ અથવા ઉઝરડા, તો ડૉક્ટરને મળો.

ઇમરજન્સી રૂમમાં ક્યારે જવું

આ પરિસ્થિતિઓમાં તમારે તાત્કાલિક ઇમરજન્સી રૂમમાં જવું જોઈએ:

• જો તમને તીવ્ર માથાનો દુખાવો હોય અથવા ચક્કર આવી રહ્યા હોય, તો આ લક્ષણો સૂચવે છે કે તમારા મગજમાં રક્તસ્ત્રાવ થઈ રહ્યો છે.
• જો તમને સાંધામાં સોજો અને/અથવા દુખાવો થતો હોય, અને તમારી પાસે ફેક્ટર રિપ્લેસમેન્ટ દવા ન હોય.

મારે ડૉક્ટરને કયા પ્રશ્નો પૂછવા જોઈએ?

જો તમને અથવા તમારા બાળકને હિમોફિલિયા હોવાનું નિદાન થયું હોય, તો તમે તમારા ડૉક્ટરને આ જેવા પ્રશ્નો પૂછી શકો છો:

• મને/મારા બાળકને કયા પ્રકારનો હિમોફિલિયા છે?
• તમે કઈ સારવારની ભલામણ કરો છો?
• સારવારની આડઅસરો શું છે?
• શું મારે/મારા બાળકને દરરોજ સારવાર લેવી પડશે?
• મારા/મારા બાળક માટે કઈ પ્રવૃત્તિઓ કરવી સારી નથી?
• મારા/મારા બાળક માટે કઈ દવાઓ લેવી સારી નથી?
• આ સ્થિતિ મારા/મારા બાળકના જીવન પર જે અસર કરી રહી છે તેને નિયંત્રિત કરવા માટે હું શું કરી શકું?

ઘરે લઈ જવાનો સંદેશ

હિમોફિલિયા એક દુર્લભ, વારસાગત રક્ત વિકાર છે. તે તમારા જીવન પર નોંધપાત્ર અસર કરી શકે છે. હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકોને આજીવન તબીબી સંભાળની જરૂર પડી શકે છે. હિમોફિલિયા ધરાવતા બાળકોના માતાપિતા તેમના બાળકોને નુકસાનથી બચાવવાની તેમજ તેમને હિમોફિલિયા સાથે જીવવાનું શીખવવાની ચિંતા કરી શકે છે.

હાલમાં, ડોકટરો હિમોફિલિયાનો સંપૂર્ણ ઇલાજ કરી શકતા નથી. જો કે, તેઓ હિમોફિલિયાના લક્ષણોને રોકવા અથવા ઘટાડવા માટે સારવાર આપી શકે છે. તેઓ તમારા રોજિંદા જીવન પર હિમોફિલિયાની અસર ઘટાડવા માટે તમે લઈ શકો તેવા પગલાંની પણ ભલામણ કરી શકે છે. સૌથી મહત્વપૂર્ણ બાબત એ છે કે શાંત રહો અને તમારા ડૉક્ટરની સૂચનાઓનું કાળજીપૂર્વક પાલન કરો.