શું તમારા બાળકના પેટના અંગો બહાર આવી ગયા છે? ચાલો આ કહેવાતા ક્લોકલ એક્સટ્રોફી વિશે જાણીએ!

જો માતા કે પિતા જો જુએ કે નવજાત બાળકનું પેટ યોગ્ય રીતે બન્યું નથી અને અંદરના કેટલાક અંગો બહાર નીકળી ગયા છે, તો તેઓ કેટલા ડરી જશે? તે કલ્પના કરવી ખરેખર મુશ્કેલ છે. પરંતુ ચિંતા કરશો નહીં. જોકે આ એક ખૂબ જ દુર્લભ સ્થિતિ છે, તેની સારવાર પણ છે. ચાલો ક્લોકલ એક્સટ્રોફી નામની આ સ્થિતિ વિશે સરળ રીતે વાત કરીએ જે તમે સમજી શકો છો.

આ ક્લોકલ એક્સટ્રોફી શું છે?

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, ક્લોકલ એક્સ્ટ્રોફી એ જન્મજાત ખામી છે જે ત્યારે થાય છે જ્યારે બાળકના પેટની દિવાલ ગર્ભાશયમાં વૃદ્ધિ પામતી વખતે યોગ્ય રીતે બનતી નથી. કલ્પના કરો, કારણ કે પેટનો નીચેનો ભાગ યોગ્ય રીતે બંધ થતો નથી, બાળકનું મૂત્રાશય અને કોલોનનો ભાગ, અથવા અન્ય અવયવો, એક નાના પટલથી ઢંકાયેલા હોય છે અને શરીરની બહાર ચોંટી જાય છે. આ જોવાનું ખરેખર મુશ્કેલ છે. આ સ્થિતિ બાળકના ગુપ્તાંગોને પણ અસર કરે છે.

આને જન્મજાત પેશાબની વિસંગતતા તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે. આનો અર્થ એ છે કે તે એક સમસ્યા છે જે બાળક ગર્ભાશયમાં હોય ત્યારે થાય છે. પરંતુ ચિંતા કરશો નહીં, જન્મથી શરૂ કરીને અને થોડા સમય સુધી ચાલતી કેટલીક સુધારાત્મક શસ્ત્રક્રિયાઓ પછી, આ સ્થિતિ ધરાવતા મોટાભાગના બાળકો સામાન્ય, સુખી જીવન જીવે છે.

આ બાળક પર કેવી અસર કરે છે? OEIS સંકુલ શું છે?

ક્લોકલ એક્સટ્રોફીને OEIS કોમ્પ્લેક્સ અથવા OEIS સિન્ડ્રોમ તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે કારણ કે તે ઘણી અન્ય સમસ્યાઓ સાથે હોય છે. ચાલો જોઈએ કે તે શું છે:

ઓમ્ફાલોસેલ શું છે?

આવું ત્યારે થાય છે જ્યારે બાળકના પેટના સ્નાયુઓ, નાભિની નજીક, યોગ્ય રીતે જોડાયેલા નથી, જેનાથી એક છિદ્ર બને છે. આ છિદ્ર દ્વારા, મૂત્રાશય, મોટું આંતરડા અને ક્યારેક અન્ય અવયવો, જેમ કે યકૃત, બહાર નીકળે છે. પરંતુ આ અવયવો ફક્ત બહાર આવતા નથી, તેઓ એક રક્ષણાત્મક પટલ દ્વારા ઢંકાયેલા હોય છે.

એક્સટ્રોફી શું છે?

આ ત્યારે થાય છે જ્યારે બાળકના મૂત્રાશયની દિવાલ અંદરની તરફ જવાને બદલે બહારની તરફ વળે છે. આને મૂત્રાશય એક્સસ્ટ્રોફી કહેવામાં આવે છે. મૂત્રાશય ગોળ થવાને બદલે સપાટ હોય છે, અને બે ભાગમાં વહેંચાયેલું પણ હોઈ શકે છે. ઉપરાંત, પેટના સ્નાયુઓ અને પેલ્વિક હાડકાં, અથવા કમરની આસપાસના હાડકાં, યોગ્ય રીતે જોડાયેલા નથી. પરિણામે, પેલ્વિક ભાગ બંને બાજુ ફેલાયેલો હોય છે, જાણે કોઈ પુસ્તક પહોળું ખોલ્યું હોય.

ઇમ્પર્ફોરેટ ગુદા શું છે?

આ કિસ્સામાં, બાળકનો ગુદામાર્ગ, જે છિદ્રમાંથી આપણે મળ પસાર કરીએ છીએ, તે યોગ્ય રીતે રચાયેલ નથી. તે અવરોધિત હોઈ શકે છે, અથવા એવું કોઈ છિદ્ર ન પણ હોઈ શકે. કોલોન ખૂબ ટૂંકું હોય છે, અને તે મૂત્રાશય સાથે જોડાયેલ પણ હોઈ શકે છે.

કરોડરજ્જુની ખામીઓ શું છે?

ક્લોકલ એક્સટ્રોફી ધરાવતા ચારમાંથી ત્રણ બાળકોસ્પાઇના બાયફિડા નામની સ્થિતિ પણ હોઈ શકે છે, જેમાં કરોડરજ્જુના હાડકાં યોગ્ય રીતે બંધ થતા નથી, જેના કારણે કરોડરજ્જુની આસપાસ પ્રવાહીથી ભરેલી કોથળી (કદાચ ચેતાઓ સાથે) ગેપમાંથી બહાર નીકળી જાય છે.

મહત્વપૂર્ણ: બાળકમાં આ બધા જ હોઈ શકે છે, અથવા ફક્ત થોડા જ હોઈ શકે છે. ડોકટરો આ બધાની કાળજીપૂર્વક તપાસ કરશે.

શું આનાથી જાતીય અંગો પર કોઈ અસર થાય છે?

હા, ક્લોકલ એક્સ્ટ્રોફી બાળકના ગુપ્તાંગોને પણ અસર કરે છે.

• જો તે છોકરો હોય તો: શિશ્ન સપાટ, ટૂંકું અથવા જમણી અને ડાબી બાજુએ વિભાજિત હોઈ શકે છે.
• જો તે છોકરી હોય તો: ભગ્નને બે ભાગમાં વહેંચી શકાય છે, એક જમણી બાજુ અને એક ડાબી બાજુ. બે યોનિમાર્ગના છિદ્રો પણ હોઈ શકે છે.

આ સ્થિતિ કેટલી સામાન્ય છે?

આ એક ખૂબ જ દુર્લભ સ્થિતિ છે. સામાન્ય રીતે કહીએ તો, તે 250,000 માંથી એક થી 400,000 બાળકોમાંથી એકને અસર કરે છે. ઉપરાંત, છોકરાઓમાં છોકરીઓ કરતાં આ સ્થિતિ થવાની શક્યતા બે થી ત્રણ ગણી વધારે હોય છે.

એક્સસ્ટ્રોફી-એપિસ્પેડિયસ કોમ્પ્લેક્સ (EEC) કયા પ્રકારના હોય છે?

ક્લોકલ એક્સ્ટ્રોફી એ એક્સ્ટ્રોફી-એપિસ્પેડિયાસ કોમ્પ્લેક્સ (EEC) નામની જન્મજાત ખામીઓના જૂથમાંથી એક છે. હકીકતમાં, તે જૂથનો સૌથી ગંભીર પ્રકાર છે. બાળકને આ જૂથમાં ફક્ત એક જ સ્થિતિ હોઈ શકે છે, અથવા તેમને એકસાથે ઘણી સ્થિતિઓ હોઈ શકે છે.

EEC શ્રેણીમાં અન્ય શરતો છે:

• એપિસ્પેડિયાસ: આ સ્થિતિમાં, બાળકની મૂત્રમાર્ગ, શરીરમાંથી પેશાબ બહાર કાઢતી નળી, યોગ્ય રીતે બનતી નથી.
• મૂત્રાશયની એક્સસ્ટ્રોફી: આ સ્થિતિમાં, બાળકનું મૂત્રાશય અંદરની તરફ વળે છે.

ક્લોકલ એક્સટ્રોફીનું કારણ શું છે?

ડોકટરો ચોક્કસ જાણતા નથી કે કેટલાક બાળકોમાં આ સ્થિતિ શા માટે થાય છે, પરંતુ તેઓ માને છે કે ગર્ભાવસ્થાના પ્રથમ ત્રિમાસિક ગાળા દરમિયાન ક્લોકલ મેમ્બ્રેન નામની પેશી ફાટી જાય છે અથવા ફાટી જાય છે ત્યારે આવું થાય છે.

ક્લોઆકા એ એવો વિસ્તાર છે જ્યાં બાળકની પ્રજનન પ્રણાલી, પાચન તંત્ર અને પેશાબ પ્રણાલી એક સાથે આવે છે. સામાન્ય રીતે, આ પ્રણાલીઓના અવયવો આ ક્લોઆકલ મેમ્બ્રેન દ્વારા એકબીજાથી અલગ પડે છે. તેથી જ્યારે આ મેમ્બ્રેન ફાટી જાય છે, ત્યારે પેટની દિવાલ સંપૂર્ણપણે બનતી નથી. અવયવો યોગ્ય રીતે વિકાસ પામતા નથી, અને એકબીજા સાથે ખોટી રીતે જોડાયેલા પણ હોઈ શકે છે. આખરે, કેટલાક અવયવો પેટમાં એક ગાબડામાંથી બહાર નીકળે છે.

આ સ્થિતિના લક્ષણો શું છે?

ક્લોકલ એક્સટ્રોફીના લક્ષણો જન્મ પછી તરત જ જોવા મળે છે. તમારા બાળકને નીચેનાનો અનુભવ થઈ શકે છે:

• પેટના છિદ્રમાંથી, કોથળી જેવી રચનાની અંદર, અંગો બહાર આવ્યા છે.
• કરોડરજ્જુના પાછળના ભાગમાં એક ગેપમાંથી કોથળી જેવી રચના બહાર નીકળે છે (આ સ્પાઇના બિફિડા છે).
• શિશ્ન અથવા યોનિમાર્ગ બે ભાગમાં વિભાજીત થયેલો દેખાય છે.

ડોકટરો આ કેવી રીતે શોધી શકે છે?

ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન પ્રિનેટલ અલ્ટ્રાસાઉન્ડ સ્કેન દરમિયાન ક્લોકલ એક્સટ્રોફીનું નિદાન ઘણીવાર થઈ શકે છે. તમારા ડૉક્ટર ગર્ભના MRI સ્કેન કરવાની પણ ભલામણ કરી શકે છે. આ તમારા બાળકના અંગોની સ્પષ્ટ છબીઓ પ્રદાન કરી શકે છે. આ સ્કેન નીચે મુજબની બાબતો બતાવી શકે છે:

• મૂત્રાશયમાંથી પેશાબ યોગ્ય રીતે નીકળતો નથી.
• પ્યુબિક હાડકાં એકબીજાથી અલગ પડેલા હોય છે.
• ગુપ્તાંગનું સામાન્ય કદ કરતાં નાનું.
• ઓમ્ફાલોસેલનો અર્થ એ છે કે બાળકના પેટમાં નાભિની દોરી ખૂબ નીચે જોડાયેલી હોય છે.

તમારા બાળકના જન્મ પછી, તમારા ડૉક્ટર MRI સ્કેન , પેટનો અલ્ટ્રાસાઉન્ડ અથવા અન્ય ઇમેજિંગ સ્કેનનો ઓર્ડર આપી શકે છે. આનાથી અંગના કાર્ય અને રોગની ગંભીરતાનું મૂલ્યાંકન કરી શકાય છે. આ બધી માહિતીનો ઉપયોગ કરીને, તમારા ડૉક્ટર તમારા બાળક માટે શ્રેષ્ઠ સારવાર યોજના વિકસાવશે.

ક્લોકલ એક્સટ્રોફીની સારવાર કેવી રીતે કરવામાં આવે છે?

ક્લોકલ એક્સટ્રોફી ધરાવતા દરેક નવજાત શિશુને શસ્ત્રક્રિયાની જરૂર પડશે. આ શસ્ત્રક્રિયામાં બહાર નીકળેલા અંગોને શરીરની અંદર પાછા મૂકવાનો અને પેટ અને પીઠના ગાબડાઓને બંધ કરવાનો સમાવેશ થાય છે. તમારા બાળક પર ઘણા વર્ષો દરમિયાન ઘણી શસ્ત્રક્રિયાઓ થવાની સંભાવના છે. આને સ્ટેજ્ડ રિકન્સ્ટ્રક્શન કહેવામાં આવે છે.

જન્મ યાત્રા સારવાર

બાળકના જન્મની સાથે જ આવી સારવાર શરૂ થઈ જાય છે:

• મૂત્રાશયનું પુનર્નિર્માણ કરવું, અંગોને પેટની અંદર પાછા મૂકવા, અને પેટમાં રહેલ ખાલી જગ્યા બંધ કરવી.
• સ્ટોમા બનાવવું. આ પેટમાં એક છિદ્ર છે જે મોટા આંતરડામાંથી મળને પસાર થવા દે છે. આ મળ બહારના પાઉચ (કોલોસ્ટોમી પાઉચ) માં એકત્રિત કરવામાં આવે છે. આ કોલોસ્ટોમી પાઉચ અન્ય શસ્ત્રક્રિયાઓ કરવામાં ન આવે ત્યાં સુધી કામચલાઉ હોઈ શકે છે.
• કરોડરજ્જુમાં ગેપ બંધ કરવો.

બાળપણમાં સારવાર

જ્યારે બાળક થોડું મોટું થાય છે, એટલે કે બાળપણમાં, સારવાર આ રીતે કરવામાં આવે છે:

• પેલ્વિક હાડકાં કાપવા માટે હાડકાની સર્જરી (ઓસ્ટિઓટોમી) કરવામાં આવે છે. આ પેલ્વિક હાડકાંને વધુ સરળતાથી બંધ થવા દે છે અને બાળકના વિકાસ સાથે મૂત્રાશયને વધુ સારો ટેકો પૂરો પાડે છે.
• પ્રજનન અંગો અને પેશાબની નળીઓનું પુનર્ગઠન થઈ રહ્યું છે.
• ગુદા માટે છિદ્ર બનાવવામાં આવે છે. જો કોલોન પૂરતું લાંબુ હોય, તો ડૉક્ટર કોલોનને ગુદા સાથે જોડવા માટે પુલ-થ્રુ સર્જરી કરી શકે છે. ત્યારબાદ સ્ટોમા બંધ થઈ જાય છે. બાળકને હવે કોલોસ્ટોમી પાઉચની જરૂર રહેશે નહીં.

આ સ્થિતિથી કઈ ગૂંચવણો ઊભી થઈ શકે છે?

સર્જિકલ સારવાર પછી, ક્લોકલ એક્સટ્રોફી ધરાવતા મોટાભાગના બાળકો સક્રિય, સંપૂર્ણ જીવન જીવે છે . કેટલાક બાળકોને મોટા થતાં વધુ સર્જરીની જરૂર પડી શકે છે.

ક્લોકલ એક્સટ્રોફી નીચેની જોખમી સ્થિતિઓનું કારણ બની શકે છે:

• વંધ્યત્વ.
• કિડની રોગ, કિડની ચેપ, કિડની પત્થરો અને કિડની નિષ્ફળતા.
• જાતીય તકલીફ, ઇરેક્ટાઇલ ડિસફંક્શન, વગેરે.
• પેશાબની અસંયમ અને મળની અસંયમ.

તમારા ડૉક્ટરને પૂછવા જેવી બાબતો

તમે તમારા બાળકના ડૉક્ટરને આના જેવી બાબતો પૂછી શકો છો:

• શું મારા બાળકને અન્ય સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓનું જોખમ વધારે છે?
• ક્લોકલ એક્સટ્રોફી માટે શ્રેષ્ઠ સારવાર શું છે?
• મારા બાળકને કેટલી સર્જરીની જરૂર પડશે?
• સર્જરી પછી મારે કઈ ગૂંચવણો પર ધ્યાન આપવું જોઈએ?
• મારા આગામી બાળકને પણ ક્લોકલ એક્સ્ટ્રોફી થવાની શક્યતા કેટલી છે?

જ્યારે તમને ખબર પડે કે તમારા બાળકને ક્લોકલ એક્સટ્રોફી, અથવા OEIS સિન્ડ્રોમ છે, ત્યારે ડર અને ચિંતા થવી સામાન્ય છે. પરંતુ યાદ રાખો, તમે એકલા નથી.

યાદ રાખવા જેવી સૌથી મહત્વની વાત

જ્યારે તમને ખબર પડે કે તમારા બાળકને ક્લોઆકલ એક્સ્ટ્રોફી છે ત્યારે ગભરાટ અને ડર લાગવો સ્વાભાવિક છે. પરંતુ ચિંતા કરશો નહીં . તમારા ડોકટરો અને તબીબી ટીમ તમને અને તમારા બાળકને મદદ કરવા માટે તૈયાર છે. તમારા બાળકને જન્મ પછી તરત જ ઘણી સર્જરીઓની જરૂર પડશે, અને પછી અંગોને ફરીથી આકાર આપવા માટે વધુ સર્જરીઓની જરૂર પડશે.

પરંતુ સૌથી સારી વાત એ છે કે, યોગ્ય સારવાર સાથે, આ સ્થિતિ સાથે જન્મેલા મોટાભાગના બાળકો સામાન્ય, સુખી જીવન જીવે છે . તમારા કોઈપણ પ્રશ્નો અથવા ચિંતાઓ વિશે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરો. તેઓ તમને બધું સમજાવશે.

` ક્લોકલ એક્સસ્ટ્રોફી, જન્મ ખામી, OEIS કોમ્પ્લેક્સ, ઓમ્ફાલોસેલ, મૂત્રાશય એક્સસ્ટ્રોફી, બાળરોગ સર્જરી